És um quadrado ou um circulo?

És um quadrado ou um circulo?

Desde há uns anos que uso este vídeo (elaborado a partir do livro “Por quatro esquinitas de nada”, de Jerôme Ruillier, da Editorial Juventud, em algumas das minhas ações de sensibilização para o autismo, em especial, em escolas ou quando abertas à comunidade escolar.

 

É um vídeo fantástico que, muito sucintamente, nos remete para o “enquadrarmo-nos, fazermos parte de”. E, se nos permitirem interpretar, chegar à conclusão que, em muitos casos, o que precisamos de alterar – e, às vezes, são “umas esquinitas de nada” – é o caminho, o meio para atingir um fim, o que está ali entre um lado e o outro.

Eu sinto-me um quadrado, vezes demais…

E não tenho qualquer sombra de dúvida que as piolhas – e outros tantos indivíduos como elas – são uns quadrados. Os que nos rodeiam – os amigos, a família, os professores, os técnicos, os estranhos – são uns círculos. Os círculos não precisam de mudar pois são a maioria e, tal como em situações onde a maioria prevalece, as coisas estão construídas e preparadas à medida dos círculos. O que acontece, então, quando surge um quadrado ou até um triângulo?

Estes é que têm de se adaptar. Começa, então, toda uma maratona de idas a hospitais, a escolas, a serviços de recursos para a inclusão.  Uma incessante procura da melhor abordagem, da terapia que melhor resultados pode trazer, etc., para que estas figuras diferentes possam entrar naquelas áreas circulares.

Os círculos não precisam de trilhar estes caminhos e, muitos deles, nem fazem ideia de que estas maratonas existem. Não é por mal, apenas, nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem. Uma grande parte dos círculos quer estar com os quadrados e os triângulos, mas, a pressão da mudança acaba por recair nos que são diferentes. E porquê? Porque são diferentes, porque são uma minoria, porque a sociedade tal como ela é, está feita para a maioria, porque quem quiser que se adapte. Muitas vezes, nem é por mal, apenas nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem.

Ora que podemos então fazer?

Por que não “cortar quatro esquinitas de nada” para que, por esse aro, por esse círculo, possam passar não só os círculos, mas também os quadrados, os triângulos, os hexágonos, e outros? Não teríamos todos a ganhar se todos fizéssemos um pequenino esforço que, em tantas situações, são “umas esquinitas de nada” mas que vêm aliviar as tais maratonas que os quadrados têm que viver? Não podemos todos fazer “umas esquinitas de nada” e vivermos de forma inclusiva sem qualquer tipo de frete?

Ser um quadrado não é fácil.

Não cabe na maioria das áreas. Nem sempre há “esquinitas de nada” que permitam a passagem. Nem sempre há círculos compreensivos do outro lado. A questão social – e, mais além, o pensamento social – é tão mais complexo do que apenas estar com alguém ou dizer um simples “bom dia”. Quando nos sentimos como um quadrado – e somos um círculo -, estamos a experienciar uma ínfima parte daquilo que sente um quadrado ou um triângulo, todos os dias, em quase todas as situações. E custa sentir este “misplacement”, este “desenquadramento”, este “no fit in”, este “não me sinto bem aqui”.

Ontem senti-me o quadrado no mundo dos círculos na reunião de entrega de avaliações das piolhas. Estamos todos perfeitamente integrados e está tudo a correr bem. As “esquinitas de nada” foram as primeiras barreiras quebradas mas o esforço que os quadrados fazem para viver num mundo de círculos é imenso. Mesmo que, do mundo dos círculos, haja reciprocidade.

Isto tudo para dizer que, independentemente, da nossa forma, temos de conseguir colocar-nos no lugar do outro e tentar perceber o esforço que foi necessário para se chegar ali, se houve ou não “esquinitas de nada” ou se esse ainda é um caminho que precisamos de desbravar, por entre maratonas.

Cura para a trissomia 21?

Cura para a trissomia 21?

1970

Nascia um bebé com trissomia 21, os pais eram informados que tinha nascido um filho mongoloide. Que a esperança de vida seria de 20 anos. Que  cerca de 50%, devido a patologias cardíacas, não passavam do primeiro ano de vida e muitos dos que sobreviviam eram postos em instituições. Que não iria à escola. Não saberia ler nem escrever e viveria numa realidade à parte da sociedade.

2019

Nasce um bebé com trissomia 21. A esperança de vida ronda os 60 anos, 94% passam do primeiro ano de vida. A maioria consegue ler. Frequentam escolas inclusivas, muitos trabalham e alguns têm vidas autónomas.

Há casais que vivem nas suas casas, de manhã cada um vai para o seu trabalho.

Se pararmos para pensar um pouco, se juntarmos filmes de um jovem com t21 nos anos 60, 70 e um filme atual, jovens a falarem em nome próprio em congressos, a andarem de transportes públicos, no seu local de trabalho, todos dizemos que não pode ser o mesmo síndroma, que não pode ser a mesma alteração genética.

Quem esteja de fora da realidade da  t21, poderá pensar que houve uma “cura” milagrosa para esta “doença”, como tantos lhe chamam.

Era muito bom se assim fosse, lamento, mas a t21 não é uma doença, mas uma alteração genética.

O CROMOSSOMA É O MESMO, em 1970 e no ano 2019.

O que mudou entre 1970  e 2019?

Com o decorrer dos anos, começando pelos pais, passando por uma comunidade de médicos e terapeutas, e acabando na sociedade, começou-se a  ACREDITAR nas capacidades e na relevância do papel social das pessoas com t21. Clinicamente provou-se que através de uma boa intervenção precoce, a inclusão escolar é uma realidade.

Sabemos que, se os jovens forem acompanhados, frequentam com aproveitamento o liceu, e alguns chegam à faculdade. O mercado de trabalho é uma realidade para muitos. Nada mudou nas características genéticas da t21. O que mudou foi o modo como a sociedade vê estes bebés, crianças e adultos.

Houve mudança de paradigma, acompanhada por uma mudança de legislação promovida pelas Nações Unidas, e adotada pelos diversos Estados, que permitiu esta nova realidade.

Passaram a ter acesso  a apoios estatais e a programas de desenvolvimento, que pouco a pouco foram revelando as reais capacidades das pessoas com t21, e que é muito difícil pormos um limite até  onde podem chegar.

No início do séc. XXI criou-se uma nova realidade.

Procurou-se uma total inclusão das pessoas com diferenças, que lhes permitisse estar em pé de IGUALDADE com os demais cidadãos.

Legalmente as crianças e jovens com t21 passariam a estar incluídas nas escolas/liceus regulares. Na teoria seguiriam o seu percurso escolar como qualquer outro jovem, e deveriam ter a hipótese de escolher se querem trabalhar ou seguir para um percurso universitário.

Porém não é esta a realidade a que assistimos.

Esta aparente “normalidade” tem um problema: levantam-se questões  quanto ao  tipo de apoio que estas crianças necessitam dentro de sala de aula. Será uma hora no dia? Uma professora a tempo inteiro? A resposta correta seria o tempo suficiente para a criança/jovem conseguir cumprir com o seu plano educativo individual.

Quem faz esta avaliação? Quem suporta os custos? A escola? O Estado? Os Pais?

E, quando a legislação não está a ser cumprida que medidas  têm os pais ao seu alcance para fazerem com que seja cumprida a lei?

As escolas “lutam” entre colocá-los nos núcleos de educação especial e largá-los numa sala de aula inclusiva com muito pouco apoio. E quando chegam ao final do liceu, ao período de transição para a vida adulta, não encontramos modelo nenhum que lhes permita continuarem os estudos. Fazerem um curso de profissionalização – sem ser de “faz de conta”. Um curso que lhes permita o acesso à Universidade.

Será que o que se pretende é a IGUALDADE?

Existe uma igualdade: nos direitos, na realização de sonhos, no amor, na essência.  Mas se não lhes forem dados meios para que esta igualdade se torne equitativa, está-se a falhar!

Em 2019 estamos perante outra mudança de paradigma: a auto-representação e vida autónoma de pessoas com t21.

E, para ser possível, a igualdade não chega, necessitamos sim de uma EQUIDADE.

Como diz a definição:

“A equidade adapta a regra para um determinado caso específico, a fim de deixá-la mais justa”.

A sociedade, o Estado têm de oferecer a estas crianças/jovens/adultos os meios necessários para poderem participar de pleno direito na vida social.

Há-de chegar o dia em que não falemos de pessoas com t21, cegas ou surdas, mas apenas pessoas. Em que falemos apenas em alunos e não em alunos com necessidades educativas especiais.  Há-de chegar o dia  em que todos seremos  cidadãos de pleno direito, diferentes, sem categorias ou rótulos.

Por Teresa Duarte Ferreira, para Pais 21

A Associação Pais21 – Down Portugal é uma associação de pessoas com trissomia 21, famílias e sociedade civil que desde 2008 promove a informação e a partilha de novidades relativas  à trissomia 21. A nossa associação pretende  mudar o modo como a sociedade vê as pessoas com t21,  dar um apoio individualizado aos pais, dar informação atualizada sobre as suas capacidades reais  e apoio às novas famílias.

Trissomia 21, o que é?

Trissomia 21, o que é?

A trissomia 21 (t21) ou síndrome de down caracteriza-se pela existência de um cromossoma adicional no par 21. Esta alteração genética advêm de uma divisão celular atípica que produz um óvulo ou um espermatozóide com 24 cromossomas em vez de 23. Em consequência o bebé terá 47 cromossomas em vez dos 46, como a maioria da população.

Pode acontecer a qualquer casal ter um bebé com t21 sem que esta situação possa ser evitada.

Atualmente, não é ainda conhecida a causa para a t21.

Sabe-se que em cerca de 600-800 gravidezes uma será a gravidez de um bebé com t21. No nosso país, à semelhança do resto dos países europeus, podemos observar um recuo na taxa de nascimentos de bebés com t21. O  diagnóstico prénatal cada vez mais precoce, a procura do filho perfeito e ideal tem levado a um aumento das Interrupções voluntárias da gravidez (IVG) . Estima-se que em 1000 nascimentos um bebé nasça atualmente com t21 em Portugal. A IVG de uma gravidez com diagnóstico t21 é permitida por lei até às 22 semanas de gravidez. Um bebé sem t21 a data limite de aborto são as 10 semanas.

Saiba mais Lei n.o 16/2007 de 17 de Abril / Lei da Exclusão da ilicitude nos casos de interrupção voluntária da gravidez.

Podemos afirmar que a t21 se encontra em vias de extinção. Que a vida destes bebés não tem qualquer tipo de proteção. Lamentamos que cada vez menos pais consigam aceitar um filho com t21 e dar-lhe a oportunidade de mostrar do que é capaz.

Como se reflete a t21?

A t21 reflete-se num atraso no desenvolvimento, assim como em possíveis problemas de saúde associados. Isto não quer dizer que todas as pessoas com t21 apresentem problemas de saúde.

Sabemos, no entanto, que estatisticamente a sua incidência é mais elevada. As pessoas com t21 apresentam alguma semelhança física  (fenótipo) entre si. No entanto, cada pessoa é única.  E naturalmente muito mais parecida com a mãe, pai ou avós, do que com outras pessoas com a mesma síndrome. Para além da carga genética provocada pelo cromossoma adicional,  o desenvolvimento das crianças e jovens é também influenciado pelo ambiente que as rodeia e pelos  estímulos a que estão expostas.

A t21 na criança

Os estímulos e as oportunidades influenciam o desenvolvimento cognitivo de qualquer criança, crianças com t21 não são exceção. Não nos definimos apenas pelo nosso material genético,  mas também por factores externos que nos envolvem. A criança com t21 deve ter um percurso de vida semelhante a qualquer criança. Deve visitar o infantário, fazer ginástica, praticar natação, ir à escola. É fundamental pensarmos no nosso bebé como alguém que vai crescer e desenvolver o seu próprio projeto de vida.

O bebé com Trissomia 21 é, acima de tudo, um bebé que precisa de amor e carinho da sua família. Sentir-se amado é o passo mais importante para um desenvolvimento saudável do seu  bébé

Idade escolar

Depois de frequentar o infantário a criança com t21 deve, como qualquer outra criança, fazer uma transição natural para o ensino básico. Em Portugal esta transição faz-se por volta dos 6 anos de idade. Algumas crianças poderão beneficiar de uma adiamento escolar. Manter a criança mais um ano no jardim de infância deve ser uma exceção e uma situação ponderada.

Apesar da opinião dos profissionais ser de grande importância, os pais têm sempre o poder de opinar e decidir sobre a vida dos seus filhos. A opinião dos pais é sempre soberana. Se considerar que será proveitoso para o seu filho ficar mais um ano no jardim infantil e o justificar, a decisão será sua. Aconselhamos, no entanto, que seja procurado um consenso entre todas as partes envolvidas: a escola, os terapeutas e os pais, tendo sempre como objetivo o projeto de vida delineado para a criança.

Qual o tipo de escola para o meu filho com t21?

A escola regular é o lugar ideal para que o seu filho cresça e progrida enquanto pessoa. Ao longo dos últimos anos, a nossa sociedade tem evoluído e as crianças com t21 começam a ser vistas de outra maneira. Parte dessa mudança deve-se a alterações legislativas que permitem e obrigam a uma inclusão plena nas escolas e na sociedade. (Mais informação e legislação aqui)

Adolescência

As dúvidas sobre a adolescência e da transição para a vida adulta surgem-nos  muitas vezes quando os nossos filhos ainda são pequenos. Começamos a pensar que bom que seria, se pudéssemos protegê-los para sempre. Mas os nossos filhos crescem e o tempo passa tão rápido. Sem darmos conta, temos à nossa frente um verdadeiro adolescente. E de repente apercebemo-nos que nesta coisa da adolescência são como todos os outros. E agora? (Mais informação e testemunhos aqui)

Em Pais 21

 

A Associação Pais21 – Down Portugal é uma associação de pessoas com trissomia 21, famílias e sociedade civil que desde 2008 promove a informação e a partilha de novidades relativas  à trissomia 21. A nossa associação pretende  mudar o modo como a sociedade vê as pessoas com t21,  dar um apoio individualizado aos pais, dar informação atualizada sobre as suas capacidades reais  e apoio às novas famílias.

 

A educação e inclusão na vida dos nossos filhos

A educação e inclusão na vida dos nossos filhos

Hoje falava com uma pessoa amiga, mãe, que me dizia, de lágrimas nos olhos, que sentia que o seu filho era tratado de maneira diferente por não ser português.

Eu, habituada às nossas conversas num outro tom, estaquei. Olhei-a, como se fosse a primeira vez e eu própria senti as lágrimas a molharem-me os olhos.
Quis dizer que era impressão sua, que não podia ser assim, mas à medida que ela ia falando fui percebendo que, estando no mesmo sítio a fazer as mesmas coisas, pura e simplesmente, não me tinha apercebido. E eu sou atenta, preocupada.

Mas não vi.

Ela disse-me que é porque não tenho esse preconceito, porque ajo com ela, com o filho, com toda a gente, da mesma forma e, por isso, nem sequer pus em causa que pudesse ser de outra forma. E está certa.
Sabem aquele momento nos filmes em que a mulher percebe finalmente que o marido a trai e depois começa a ligar todos os pontos e percebe que esteve sempre à sua frente? Foi assim que me senti, a reviver todos os momentos e a dar-lhe razão. E com o coração partido por, no meu lugar de privilégio, nunca ter notado.

Quis dizer que entendia, que compreendia, mas na verdade não é possível nenhuma dessas coisas sem sentir na pele. Não sei o que é sentir que tratam os nossos filhos como alguém menos digno de carinho, afecto ou consideração apenas porque a sua origem é diferente. Magoou-me enquanto portuguesa, feriu-me enquanto mãe. Não aceito uma coisa destas, não acho legítimo nem justo. E sei que está em todo o lado, em várias situações no dia a dia.

No caso destas pessoas ambos os filhos nasceram em Portugal e são, na verdade, portugueses, apesar de os pais serem emigrantes. E estes filhos ainda não pequeninos para, na maioria das vezes, perceber a diferença de tratamento mas os pais sentem. E vivem isso diariamente.

E sofrem a angústia do futuro dos filhos.

Eu tento falar com a minha de diversidade, e andando ela numa escola multicultural com um aclamado projecto de inclusão e integração de várias comunidades, sei que lida diariamente com a diferença, de tal forma que para ela não é assim tanta diferença do que para outros meninos que partilhem o seu espaço só com crianças de origem semelhante. Isto para dizer que no outro dia, já não consigo precisar a propósito de quê, lhe disse mais uma vez a minha célebre frase “somos todos diferentes”. E ela revidou, “mas a minha educadora diz que nós somos todos iguais”.

Parei.

É a mesma abordagem para a mesma temática e para a minha filha aquilo parecia que estávamos cada uma a dizer uma coisa. E por isso expliquei que isso queria dizer a mesma coisa. Somos todos diferentes e devemos aceitar as diferenças com respeito e somos todos iguais, temos direito às mesmas coisas e os mesmos deveres.

Ela percebeu.

Vivemos num tempo em que ainda se dizem coisas terríveis como “volta para a tua terra”. Mas as pessoas esquecem que no seu ADN têm as mais variadas origens. Que os seus antepassados e até gerações mais recentes, andaram pelo mundo, vieram e foram de e para os sítios mais distantes no planeta. Por isso já começa a ser um bocadinho absurdo mandarmos as pessoas seja para
onde for em vez de tentar fazer como que sejam bem-vindas, incluídas e contribuam todas para o bem comum.

Não sei se a minha filha vai viver sempre em Portugal ou se haverá um dia em que a estrangeira será ela. Mas desejo-lhe o mesmo que desejo para os filhos dos outros: muito amor, respeito, paz e oportunidades de mostrar o que vale e o que é apesar de onde vem.

Da próxima vez que qualquer um de nós estiver em contacto com alguém diferente, seja essa diferença qual for, pensemos um pouco antes de agir.

Às vezes, só essa pausa já pode mudar tudo.

Porque se pararmos muitas vezes somos a melhor versão de nós mesmos.
Como se espera que os nossos filhos também sejam.

image@weheartit

Power Rangers Reais: Pais de crianças com Necessidades Educativas Especiais

Os meus heróis são os pais de crianças com necessidades educativas especiais.

Em miúda os meus heróis preferidos eram os Power Rangers. Já crescida descobri que eles existem de verdade: são os pais de crianças com necessidades educativas especiais!

Todos os dias aprendo, cresço, enfrento com desafios e deparo-me com novos papéis. No entanto, há um papel que sei que jamais (até então) conseguirei saber como é desempenhá-lo ou sequer descrever na perfeição, o papel de pai/mãe de uma criança com necessidades especiais.

É bem mais fácil imaginar-me como um membro dos Power Rangers!

Não tem nada a ver com “pena”, aliás, antes pelo contrário, tem a ver com admiração por estes pais, estas famílias. Conscientes de que terão batalhas para travar mas igualmente conscientes de que não irão render-se aos desafios ou obstáculos, aos olhares e à maldade que existe. Tal como os Power Rangers, só que no mundo real!

Na verdade, nunca sentiremos na pele a preocupação, a angústia ou ânsia com que vivem estes pais. Não são pais diferentes dos outros, mas são pais com desafios diferentes e em que as emoções boas ou menos boas – que os pais de crianças ditas “normais” também vivem –  são vividas com outra intensidade.

Podemos escutar, compreender, apoiar mas não poderemos dizer que sabemos como é ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais até um dia o sermos.

Podemos sim reconhecer o seu valor, a sua luta, as suas quebras, a sua garra e a necessidade que sentem em poder contar com alguém de verdade (como os Power Rangers contavam uns com os outros.)

Como são estes heróis?

Podemos reconhecer que são pessoas que, se o permitirem, abraçam mais a vida com o coração do que qualquer outra pessoa. São certamente pessoas que, quando dedicadas, se dedicam de corpo e alma sem esperar nada em retorno, porque sabem que o importante não é receber, mas sim dar. São pessoas que já são resilientes por si ou aprendem a sê-lo, lidando diariamente com situações desafiantes, desilusões, batalhas com entidades, escolas, decretos-lei, instituições, pessoas que não têm a capacidade de se colocar no lugar deles ou das suas crianças…mas voltam sempre a reerguer-se, nunca desistindo. Têm um sorriso enorme que, muitas das vezes, é apenas para os filhos e fruto dos filhos, pela pérola que estes são para eles.

Podemos também reconhecer que são pais cujo o cansaço, o medo, o sentimento de injustiça, a solidão e também a raiva estão presentes em muitos dos seus momentos, de uma forma mais apurada que outros pais. Porque antes de serem pais são pessoas com sentimentos, sonhos, aspirações e que tinham imaginado certamente outro caminho, outras lutas, outras alegrias. São pessoas cuja a vida, por um lado ou por outro, lhes trocou as voltas e lhes apresentou um desafio que nem todos sentem que conseguirão superar.

A verdade é que depois de chorar o que têm a chorar, unir-se aos que mais amam, aceitar o desafio como ele é e não olhar para trás excepto para ver o caminho feito até ali, muitos começam a aprender a ser pai/mãe destas crianças tão especiais!

A todos os Power Rangers do mundo real, Obrigada pelo exemplo!

imagem@Skandinavisk Men

Por Beatriz Pereira, BLOG “MAIS Q’ESPECIAL”

A Educação Especial e a inclusão na Escola

“A educação especial prossegue, em permanência, os princípios da justiça e da solidariedade social, da não discriminação e do combate à exclusão social, da igualdade de oportunidades no acesso e sucesso educativo, da participação dos pais e da confidencialidade da informação.” – art. 2º do DL n.º 3/2008

Quando pensamos em escola inclusiva, pensamos numa escola adaptada a todas as crianças onde possam desenvolver os temas académicos e simultaneamente competências sociais e pessoais que as irão ajudar a transformar-se em adultos felizes e inseridos.

Resumidamente, a educação inclusiva assenta num novo conceito de escola, com uma estrutura organizativa própria, inovadora, aberta à mudança, e que se baseia no respeito pela diferença. Deve-se assumir a diversidade, criar respostas adequadas através da realização e aplicação de um currículo aberto e flexível em construção permanente perante as necessidades de cada criança. Só criando uma rede adequada de recursos e privilegiando a coadjuvação dos intervenientes do processo educativo, é que se poderá conseguir e possibilitar o sucesso de todos. Neste sentido foi publicado o Decreto-Lei n.º 3/2008, de 7 de Janeiro que define os apoios especializados a prestar na educação pré escolar e nos ensinos básico e secundário dos setores público, particular e cooperativo.

Mas na verdade, esperando que assim seja em algumas escolas portuguesas, infelizmente não acontece em todas. Basta não funcionar em apenas uma, para ser precisa uma reflexão sobre o assunto.

Durante a minha experiência enquanto psicóloga clínica em escolas, o que aí se faz diariamente são pequenos milagres que resultam do esforço e dedicação de todos os técnicos e professores que trabalham com crianças com necessidades educativas especiais. Infelizmente de entre todas estas dificuldades, temos também a falta de preparação de alguns técnicos e professores nesta área.

A reflexão pode levar-nos um pouco mais atrás nesta discussão, e pensaremos que na formação dos professores deveria ser suposto equacionar-se a temática assim como estratégias para o ensino na diversidade. Mas não parece ser assim.

Decidi escrever este texto, porque estou a seguir um caso clínico  em que estas dificuldades são diárias, principalmente por parte do meu paciente, um jovem com “Síndrome de Asperger”, actualmente e de acordo com a nova classificação no DSM-V, Trantorno do Espectro Autista (TEA), e respectiva família.  As principais características deste transtorno são:

A – Deficiências persistentes na comunicação e interação social:

1.Limitação na reciprocidade social e emocional;
2.Limitação nos comportamentos de comunicação não verbal utilizados para interação social;
3.Limitação em iniciar, manter e entender relacionamentos, variando de dificuldades
com adaptação de comportamento para se ajustar as diversas situações sociais.
B – Padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades, manifestadas pelo menos por dois dos seguintes aspectos observados ou pela história clínica:

1.Movimentos repetitivos e estereotipados no uso de objetos ou fala;
2.Insistência nas mesmas coisas, aderência inflexível às rotinas ou padrões
ritualísticos de comportamentos verbais e não verbais;
3.Interesses restritos que são anormais na intensidade e foco;
4.Hiper ou hiporreativo a estímulos sensoriais do ambiente.
C – Os sintomas devem estar presentes nas primeiras etapas do desenvolvimento. Eles podem não estar totalmente manifestos até que a demanda social exceder suas capacidades ou podem ficar mascarados por algumas estratégias de aprendizado ao longo da vida

D –  Os sintomas causam prejuízo clinicamente significativo nas áreas social, ocupacional ou outras áreas importantes de funcionamento atual do paciente.

E – Esses distúrbios não são melhores explicados por deficiência cognitiva ou atraso global do desenvolvimento.

Quando estamos perante um jovem que tem um comportamento completamente integrado num determinado meio, e não o consegue ter no ambiente escolar, perguntamo-nos automaticamente o que se estará a passar. E o que se está a passar, é que este jovem está inserido numa escola, onde os recursos humanos não só são escassos, como não têm qualquer preparação para lidar com a diversidade escolar. Quero apenas salientar que este jovem não é diferente por ter uma necessidade educativa especial…ele é diferente porque todos nós somos diferentes, quanto mais não seja porque geneticamente somos todos diferentes

A referida falta de recursos, que aparentemente pode parecer não ter grandes repercussões, tem efectivamente um custo muito grande na vida deste jovem. Embora tenha recursos cognitivos, ele não se sente motivado para a escola como seria suposto, não se consegue integrar no grupo, não acede à autoridade do adulto, é reactivo com os demais da sua idade…curiosamente algo que não se verifica no contexto do ATL, onde a rotina é muito semelhante. Aqui ele interage com o grupo, reage positivamente à autoridade do adulto (referindo a teimosia natural de um qualquer adolescente), mantém contacto visual e de tacto com os outros, controla os comportamentos repetitivos e estereotipados.

A escola falha sempre que uma situação destas acontece.

Assim, é importante dotar os assistentes operacionais de formação específica para acompanhar jovens como o que estamos a falar. Para terem esta profissão tiveram que ter formação específica, mas não tiveram qualquer tipo de formação orientada para lidar com crianças e jovens com necessidades educativas especiais.

Recordo-me a propósito deste assunto, de uma formação que fui dar a uma escola em Benavente, que ia receber uma criança com paralisia cerebral em cadeira de rodas, e que queria dotar os assistentes operacionais com essa competência para que o percurso escolar dessa criança fosse adequado.

E os recursos financeiros para essas formações?

Algo fundamental em qualquer sociedade será sempre a educação (a par da justiça e da saúde). E assim sendo não podemos justificar a falta de formação com a falta de recursos económicos. Relembro que o papel da escola é formar as crianças e jovens com recursos escolares e sociais (Neste caso, essa formação foi totalmente oferecida por mim). Referindo novamente a situação do meu jovem paciente, eu  (em conjunto com a mãe), fiz proposta para formação aos professores e assistentes operacionais, em pro bono novamente, mais que 3 vezes, sendo que só à 4ª vez é que houve disponibilidade para tal. Contudo, e para bem estar emocional do jovem em questão, foi solicitada transferência para outra escola, o que acabou por acontecer.

Igualmente grave é encontrarmos professores que não têm qualquer vocação para tal (minoria, mas basta que haja um que não tenha para ser relevante). Que revelam, mais ainda, falta de vontade para receberem nas suas aulas crianças e jovens com necessidades educativas especiais, referindo muitas vezes que não estudaram para dar aulas a estas pessoas e ou que não sabem o que fazer com eles, pois têm outras crianças e jovens que têm de aprender o curríclo escolar.

Seria importante, diria, fulcral, que a formação dos professores fosse igualmente exigente nas competências pedagógicas para o ensino destes alunos. É necessário que psicólogos, terapeutas da fala, psicomotricistas, terapeutas ocupacionais, professores de educação especial, médicos de família ou pedopsiquiatras, directores de turma, professores, assistentes operacionais e pais, em conjunto, desenvolvam estratégias específicas para estes alunos.

Deixo, assim, a reflexão de que toda a sociedade civil deve ser responsabilizada sempre que temos uma pessoa, com ou sem necessidade educativa especial, que não se sente inserida nem feliz na escola. E essa responsabilidade é acrescida quando nos referimos aos profissionais que trabalham directamente com essa pessoa.

 

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As crianças não vêem a síndrome de Down do meu filho. Os adulto sim

As crianças não vêem a síndrome de Down do meu filho. Os adulto sim

Se te perguntassem quem ou o que é que te deu a maior lição de vida até hoje, a resposta seria, provavelmente, um professor que foi uma grande inspiração, os tempos de faculdade, o ano que passaste a viajar, um melhor amigo, um adulto influente, um familiar muito querido ou os teus avós. Todas estas pessoas e experiências com certeza influenciaram a minha visão do mundo e, sem sombra de dúvidas, moldaram a pessoa em quem me tornei hoje.

Mas a maior aprendizagem na minha vida aconteceu nos últimos sete anos. O nascimento de meu primeiro filho, com um diagnóstico de Síndrome de Down, abriu-me completamente os horizontes.

Com esta experiência aprendi muito – sobre mim e os outros, sobre prioridades e igualdade. Mas foi o próprio Seb e as crianças à sua volta que mais me ensinaram sobre a vida.

Tenho lembranças tristes de quando fui informada de que meu filho tinha Síndrome de Down, tinha ele um dia de vida. Fiquei arrasada. A minha cabeça foi invadida pelo medo do que o futuro nos reservava e imaginei uma vida de exclusão e impotência, de isolamento, com ele a ser constantemente alvo de olhares e a sentir-se “diferente”.

Por um tempo acreditei que aquela dor nunca iria acabar. Naquele momento, o meu bebé não tinha apenas Síndrome de Down, ele era a Síndrome de Down. Eu associei-o a uma série de estereótipos e não consegui ver que, na verdade, ele era um bebé, e o meu bebé. Seb.

Aos poucos comecei a ficar mais tranquila à medida que me apaixonei pelo meu bebé. A cada dia que passava ele mostrava-me algo novo sobre si mesmo. Ele passou de um lindo bebé para uma criança adorável, ainda que às vezes desafiador – e depois tornou-se um rapaz – igualmente adorável (e igualmente desafiador).

Hoje em dia adora futebol e andar de skate, adora gelados e batatas fritas, mas odeia lavar o cabelo e ir para a cama. Aprendeu a ler e a escrever, ama ir ao cinema e brincar com seus amigos. A nossa vida em conjunto não poderia estar mais distante das perspectivas sombrias que eu tinha imaginado.

Mas infelizmente deparo-me, frequentemente, com os preconceitos de adultos bem intencionados. As pessoas dizem-me que “crianças como Seb” são amorosas, generosas ou dizem que o Seb tem “aquilo” mas é muito leve. E, se digo a alguém pela primeira vez que tenho um filho com Síndrome de Down, a reação mais comum é essa pessoa dizer “Ah!” com um desconforto palpável e, mais do que uma vez, seguido por “que pena”.

Mas com as crianças é diferente. Há uma inocência maravilhosa no olhar infantil. Elas vêem a pessoa, não a síndrome.

Seb frequenta uma escola comum. As crianças da escola não sabem que ele tem um “rótulo”. Não têm ideias pré-concebidas do que ele pode fazer e o que deveria fazer. Ele é apenas o Seb.

Se pedirmos para o descreverem, os amigos dizem que ele é bom a andar de skate, que ama futebol, que corre rápido ou que precisa de uma ajuda extra na escola. Se perguntassemos a mesma coisa aos pais destas crianças, acredito que “Síndrome de Down” estaria na primeira frase dita por eles.

Hoje o Seb tem dois irmãos mais novos, e eu nunca lhes disse que o mano tem Síndrome de Down. Quero que eles cresçam a ver o Seb como Seb. Não quero que ele seja rotulado ou que o tratem de forma especial.

Por isso, fiquei meio desconcertada quando o irmão de 4 anos de idade do Seb, do nada, diss-me: “Mãe, o Seb é engraçado a falar, não é?”. Eu não estava nada preparada para esta pergunta e tive que pensar rápido.

“Bem, sabes, alguns de nós são bons em algumas coisas, outros são bons em outras”, disse eu a ganhar tempo para a verdadeira explicação..

“Por exemplo, sabes como o Seb é bom a jogar futebol, e tu és bom a falar? Então, somos todos bons em coisas diferentes.”

“Ah, sim!”, respondeu animado. “Se calhar ele estava a falar espanhol. Ele é bom a espanhol!”

Mais nada. Aceitou esta explicação e não falou mais no assunto.

Quando fui informada do diagnóstico do Seb, adorava ter conseguido ver o mundo pelos olhos de uma criança.

A notícia teria tido muito menos impacto em mim, ou se calhar não me tinha afectado nada. Fico triste por ter desperdiçado aqueles primeiros dias preciosos com um medo tão desnecessário. O pânico que tomou conta de mim foi, sem dúvidas, fruto da minha ignorância.

Cresci numa época em que crianças (e adultos) com alguma deficiência de aprendizagem raramente eram vistas. Não me lembro de ter tido a oportunidade de falar ou de conhecer alguma pessoa com uma deficiência durante minha infância. Crianças com dificuldades de aprendizagem e deficiências em geral não eram vistas na escola, nas festas, no café, no campo de futebol ou no cinema.

De facto, as pessoas com deficiência ficavam segregados à sua própria comunidade. Eu nunca tive a chance de ver para além do rótulo que lhes era dado. E, no fim de contas, quando o meu filho foi diagnosticado com Síndrome de Down, fiquei arrasada e desconfortável com isso.

Envergonho-me disso até hoje, e provavelmente para sempre.

Por Caroline White, para BBC.com

 

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Eu sou mais que o meu diagnóstico

Querido adulto,

Precisamos urgentemente de falar. Posso não ser muito crescido e pode parecer que passo mais tempo a brincar que a trabalhar (se bem que ainda não notei muito a diferença que tu tanto gostas de referir), mas já reparei em algumas coisas. Já reparei que achas que faço coisas de forma diferente e já reparei que sempre que estás comigo esforçaste por me comparares aos meus amiguinhos. Até aqui tudo bem. Eu gosto muito deles e confio em ti, e por isso, acredito que se o fazes é para meu bem.

Agora adulto, o que não pode acontecer é esqueceres-te do meu nome para me começares a chamar uma data de coisas complicadas que não são o que eu sou. Por algum motivo que que eu não consigo entender, desde há uns tempos para cá que eu perdi a minha identidade para passar a ser o PHDA ou hiperativo, passar a ser o PEA ou asperger, passei a ser o paralisia cerebral ou tantas e tantas outras que podiam caber para aqui. Diz-me adulto, se eu te vejo sempre ansioso ou mal disposto devo também passar a chamar-te o rabugento, o mal-encarado ou o stressadinho?

Eu sei e compreendo que tu e todos os outros adultos tenham necessidade de dar um nome ao que eu faço, sobretudo quando há outros meninos que crescem e que se comportam da mesma forma do que eu. Mas parem de me reduzir a isso. É que a partir do momento em que vocês adultos se concentram só nessas palavras, é como se elas crescessem e crescessem, tanto e tanto que começam a sugar tudo à minha volta. A minha vida inclusivé.

É como se de repente fosse causa e consequência. É como se fosse desculpa e sentença. É como se eu deixasse de ser eu para ser uma palavra que nem sei o que significa ao certo. Eu sei que esse nome tem um significado, eu sei que esse nome tem um impacto e sei que ao me darem esse nome, no fundo, querem apenas ajudar-me e acompanhar as minhas dificuldades.

Mas lembra-te querido adulto, eu continuo aqui. Eu continuo a ser eu. E muito mais importante, eu sou e sempre serei muito mais do que esse nome. Eu irei aprender, eu irei crescer e eu irei surpreender, muito além do que esse diagnóstico ou do que qualquer adulto expecte de mim.

Por isso adulto, fica lá com o teu diagnóstico se isso te ajudar a ti e aos outros adultos de alguma forma. Mas quando olhares para mim, olha mesmo. Porque eu continuo cá, com diagnóstico ou não.

Publicado originalmente em Terapeuta Ana Fonseca

imagem@insight.co

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Quantas vezes ajudou, ou se deixou deslumbrar, com um projecto de uma celebridade, desprezando um projecto de um conhecido, vizinho ou amigo?

Quantas vezes mostrou que a agressividade resolve, ao gritar, ameaçar bater ou dar razão a quem o fez?

Quantas vezes assistiu com os seus filhos a injustiças praticadas na rua, à sua frente e virou a cara fingindo não ver?

Quantas vezes desprezou a visão dos sociólogos e psicólogos que, como eu, alertam para os perigos da falta de sinceridade e honestidade das pessoas quando respondem a questionários, o que alerta para a importância de se escutar o outro, para além de ouvir o outro?

Quantas vezes disse que não se deve insultar, generalizar, e depois fez exactamente o mesmo em relação a alguém?

Quantas vezes deixou a vida passar sem debater com os seus filhos?

Quantas vezes somos capazes de olhar para os nossos umbigos numa competição desenfreada, num existir encenado, num olhar as redes sociais como verdades, no desprezo pelos nossos sentimentos e num desconforto com os sentimentos dos outros?

Quantas vezes acreditei, quando na verdade era hora era de explorar, de investigar e de aprofundar…

Quantas vezes falhei com os outros porque finjo acreditar que a vida é um simples “isto”. A vida não é um simples “isto”. A vida pode ser plena, intensa, feliz, profunda. Posso trabalhar com paixão, com dedicação, posso ser feliz, posso não ter vergonha de ser feliz. Posso pelo menos tentar. As (boas) celebridades somos nós.

Viver intensamente é estar mais atento, mais envolvido. É chorar menos sobre os leites derramados. É pegar nos copos que tombaram e levantá-los. É evitar que eles tombem.

Se foram os desiludidos que votaram, o que tem feito pela sua quimera?

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Vivemos uma sociedade que tenta apresentar valores cada vez mais inclusivos. Por isso, faz todo o sentido pedir agora à escola o desafio de conseguir que todos os alunos, independentemente das suas diferenças, sejam capazes de obter sucesso em meio escolar.

No entanto, esta é a mesma sociedade que se baseia ainda em inúmeros estereótipos e preconceitos, nomeadamente no que diz respeito à deficiência e outras necessidades especiais, sendo que os mesmos são baseados nas ideias e valores das sociedades em que se inserem. Assim, a ideia de integração social, e consequentemente de escola inclusiva, vão estar dependentes do nível de conhecimento de uma sociedade e sua interpretação da diferença, que se vai refletir na organização social, legislação e preparação dos restantes membros e professores para lidar com a diferença.

Por isso a ideia de escola inclusiva e de integração social está altamente dependente da colaboração dos diferentes meios da sociedade, nomeadamente pais e professores.

Segundo o famoso decreto de lei 3/2008 de 7 de janeiro, a escola apresenta a obrigação de aplicar medidas e respostas que sejam adequadas para os alunos com necessidades educativas especiais (NEE) de forma a que estes possam estar enquadrados no ensino regular. Estas alterações implicam a diversificação e a flexibilização do currículo consoante as necessidades do aluno, tanto sentidas na escola, como as apresentadas em outros contextos, sendo que este processo requer o envolvimento tanto de professores como de pais e mesmo terapeutas.

Contudo, na prática é possível denotar um clima de grande oposição entre estes dois intervenientes, muitas vezes pautada pela indiferença e pela recriminação, sobretudo em casos de crianças com NEE em que a forma de agir da família é muitas vezes própria e específica segundo a criança.

Os pais de crianças com NEE sentem-se frequentemente desvalorizados e pouco compreendidos. Estas famílias são frequentemente rotuladas, com falta de apoio, o que leva a família a centralizar os problemas vivenciados, aumentando portanto o sentimento de estigmatização. O problema alastra-se mais quando se pensa no impacto que a deficiência ou que a incapacidade tem na dinâmica familiar no geral, tornando-se em crianças extremamente desafiantes, comportando um stress adicional tanto a nível financeiro, como logístico e familiar.

Por outro lado os professores apontam que com a mudança provocada pelo decreto de lei, foram obrigados a receber alunos para os quais não têm formação específica para lidar, admitindo a falta de apoio pedagógico tanto para lidar com as crianças, como com as próprias famílias. Ou seja, hoje os professores deparam-se com a falta de apoio, materiais e formação para conseguirem dar resposta às necessidades apresentadas pelas crianças.

Mas tanto pais como professores sabem da importância destas crianças serem aceites e integradas no meio escolar. Não só para elas como também para as outras crianças, permitindo uma sociedade heterogénea. Por isso é importante compreender os sentimentos e frustrações associadas tanto para as famílias como para os professores, criando um processo empático entre ambos.

Depois é necessário capacitar os professores no sentido de os preparar para as dificuldades encontradas em sala de aula. No entanto, a solução não passa apenas pelos professores, uma vez que a integração de alunos na sala de aula necessita de pais que sejam interventivos, colocando os professores mais no papel de mediadores.

Por isso, a família tem de ter um contacto regular e uma maior compreensão sobre o trabalho realizado ao nível da escola. Em contraponto, os professores devem apostar no foco nas competências fortes do aluno e da família, respondendo às necessidades apontadas pela mesma. Ou seja, os pais têm de passar a ser chamados a apresentar as suas necessidades, sendo ouvidos, a construindo assim uma ponte de comunicação entre pais e professores, o que tão bem sabemos é o melhor e necessário para as nossas crianças.

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