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A escola quer-se um lugar onde os nossos filhos estejam e sejam felizes

A escola quer-se um lugar onde os nossos filhos estejam e sejam felizes

“You can be the greatest , You can be the best” – Hall of Fame, The Script

As piolhas terminaram mais um ciclo de escolaridade. Com sucesso. No próximo ano letivo irão frequentar o 3º ciclo de escolaridade, numa escola secundária pública.

Mais um ciclo que se fechou, que se completou. E mais uma vez contra as expectativas e vozes de velhos do restelo que ouvíamos, fechámos um ciclo com sucesso. Sem mais nem menos do que com o recurso ao que a lei prevê para situações como as das piolhas.

Não é facilitismo!

Eu trocava já, na hora com quem quisesse, a necessidade de “ao abrigo das alíneas x y z do Decreto-Lei 54 de 6 de julho de 2018”.

Não é favoritismo!

Um aluno com necessidades específicas requer respostas igualmente específicas e adaptadas à sua realidade, às suas competências, entre outros, de forma a colmatar as suas dificuldades e ter sucesso.

Não é privilégio!

É um direito, é o usufruir dos direitos que os vários decretos, portarias e despachos normativos – e, em última grande instância, a Constituição – preveem, sem retirar direitos a ninguém, nem usar mais do que aquilo que está previsto e salvaguardado.

Não é uma competição!

Apesar das suas notas incríveis e níveis altos, quando surgia um 51%, a minha reação era a mesma “parabéns, miúda! É só um teste, não é o espelho dos teus verdadeiros conhecimentos, não mostra o trabalho/tempo/estudo que dedicaste. É positiva. Melhorará numa próxima vez.”

Não é dopping!

Não há nenhuma pílula milagrosa ou medicamento para a inteligência, o trabalho, o esforço, a dedicação.

Não é influência de ninguém!

Os pais, os professores, a lua, o sol, não têm influência nas notas a atribuir. São o que são, de acordo com os critérios aprovados. Não há notas inflacionadas nem notas mendigadas nem notas forretas.

Muitos foram os que duvidaram: saberiam um dia escrever? saberiam um dia ler sem ser por associação pictórica? conseguiriam um dia resolver os mesmos exercícios abstratos que os pares também realizavam? conseguiriam um dia andar de bicicleta? teriam um dia uma aula de educação física sem saltarem à vista comprometimentos motores e de equilíbrio? teriam um dia redução de horas de terapia de fala?

Mas, muitos foram também os que acreditaram.

E que nos ajudaram em todo este caminho árduo. E que estarão sempre do nosso lado, mesmo que a acompanhar-nos à distância.

Como também costumo dizer muitas vezes, parafraseando a personagem Locke, da série “Perdidos”: “Não me digam o que não consigo fazer!”

Ergo o meu copo (com uma qualquer bebida lá dentro) e digo bem alto “Cheers!” porque, contra todas essas vozes, contra muitas estatísticas, com e sem apoio, com quem sempre acreditou em nós, chegámos mais longe, fomos mais.

Brindemos às piolhas, essas miúdas incríveis!

E, para terminar, pasme-se – até porque sou professora de profissão e adoro o que faço – que eu não dê a importância exacerbada às notas que seria suposto.

Que não veja a escola como único local de aprendizagem e que encare a escola como algo muito mais que aulas e avaliações. A escola quer-se um local de várias aprendizagens, a vários níveis, com vários intervenientes (professores, assistentes operacionais, assistentes técnicos, alunos, pais). A escola quer-se um lugar onde os nossos filhos estejam e sejam felizes.

Isso, para mim, vale muito muito mais do que qualquer número marcado numa qualquer pauta.

Agora, venham as férias em pleno. Para setembro, há mais.

Sim, eu sou essa mãe horrível

Sim, eu sou essa mãe horrível

Sou a mãe horrível que só entra no carro quando vos vê entrar na escola.

A que pergunta sempre que entram no carro: “têm o cinto?”

Que diz coisas como “quem manda sou eu”, “porque eu disse”, “eu que vos volte a chamar”, “vou contar até 3”.

Sou a mãe horrível que estabelece horários de uso de tecnologia e fá-los cumprir.

A que não vos deixa ir para a água antes de colocar protetor solar.

Que vos pergunta sempre se levam o telemóvel, o cartão da escola o dinheiro das refeições, a flauta ou o saco de Educação Física.

Eu sou a mãe horrível que vos obriga a vir comigo para todo o lado porque não podem estar dentro de casa, sempre, para sempre.

A mãe horrível que vos leva a repartições de serviços públicos para que possam aprender coisas como tirar tickets, esperar, desesperar, expor uma situação, lidar com burocracias.

A que quer fazer férias com e sem vocês.

Que quer ir ao estrangeiro e aos concertos sem vocês porque vocês não querem ir.

Sou a mãe horrível que depois se sente horrivelmente culpada por fazer planos que não vos incluem.

A mãe que morre de medo que aconteça alguma coisa quando está longe de vocês.

Que já sente saudades vossas quando ficam algumas horas com os avós.

Eu sou a mãe horrível que se enerva e manda uns berros e diz coisas como “desapareçam da minha vista”.

A que vos chama a atenção quando estão a portar-se mal e não vos admite faltas de educação.

Sou a mãe que vos obriga a escrever resumos para as disciplinas de história e de ciências.

A que arranjou uma hora extra nos nossos horários loucos para estudarmos um pouco de matemática.

Sou a mãe horrível que vos enche o estojo de canetas pindéricas multicoloridas.

A que vos veste de igual. E diferente e de igual mas com cores diferentes porque vocês e eu gostamos.

Que vos diz “levem o casaco porque está vento/fresco”.

Eu sou a mãe horrível que insiste em dar-vos as vacinas, as vitaminas, levar-vos às consultas e explicar-vos como todas estas coisas são necessárias.

A mãe que vos leva para as minhas aulas na academia quando não querem ficar em casa ou não temos os avós para ajudar.

A que insiste em que usem o gel para o acne porque as borbulhas já começam a aparecer.

A mãe horrível que vos preparou intensivamente para determinadas fases da adolescência.

Sou a mãe horrível que vos deixa ver as séries de comédia da Fox Comedy.

A mãe que vos fala incessantemente do Harry Potter ou do Senhor dos Anéis ou do Indiana Jones mesmo quando vocês não querem saber disso para nada.

A que daria anos de vida para perceber como funcionam os vossos cérebros ou poder trocar de lugar convosco e evitar que o autismo não vos roube mais nada.

Eu sou a mãe horrível que assume que tem pouca paciência para mariquices no boné.

A mãe que está atenta a tudo e vos protege até da vossa própria sombra se assim tiver de ser.

Que, às vezes, já não vos consegue ouvir ao fim de um dia particularmente difícil e cansativo mas não resiste a ver-vos dormir.

Sou a mãe horrível que vai sempre aconchegar-vos e senti-vos respirar antes de se deitar.

A mãe que vos chaga a cabeça se vocês pisam o risco.

A que vos vai dando corda para que um dia não precisem de mim.

Eu sou a mãe horrível que, às vezes, pensa como seria a vida sem vocês e sente imediatamente um aperto no coração.

Sou a mãe que precisa de descanso e de dormir e de relaxar e de ver TV e de ler e de ter apenas uns minutos sozinha.

A que consegue atingir velocidades incríveis a caminho da escola quando lhe ligam da escola por vossa causa.

Sou a mãe horrível que vos ensina a rir dos vossos defeitos e falhas.

A que vos diz que eu devia ser como as aquelas mães que nunca têm chatices e despejam os filhos numa escola par alguém cuidar deles quando vocês estão particularmente inspiradas para o disparate e a agitação e a parvoíce.

Sou a mãe que se arrepende de ter uma boca destravada.

Sou a mãe horrível que tem um péssimo acordar e passou essa herança para uma de vocês.

Sou a mãe que vos ama tanto tanto tanto que chega a doer.

A mãe horrível que não fazia ideia do que era ser mãe. A que tem de aprender a sê-lo, todos os dias, um bocadinho.

No fundo, obrigada por ser a vossa mãe.

Mesmo, assim, horrível.

És um quadrado ou um circulo?

És um quadrado ou um circulo?

Desde há uns anos que uso este vídeo (elaborado a partir do livro “Por quatro esquinitas de nada”, de Jerôme Ruillier, da Editorial Juventud, em algumas das minhas ações de sensibilização para o autismo, em especial, em escolas ou quando abertas à comunidade escolar.

 

É um vídeo fantástico que, muito sucintamente, nos remete para o “enquadrarmo-nos, fazermos parte de”. E, se nos permitirem interpretar, chegar à conclusão que, em muitos casos, o que precisamos de alterar – e, às vezes, são “umas esquinitas de nada” – é o caminho, o meio para atingir um fim, o que está ali entre um lado e o outro.

Eu sinto-me um quadrado, vezes demais…

E não tenho qualquer sombra de dúvida que as piolhas – e outros tantos indivíduos como elas – são uns quadrados. Os que nos rodeiam – os amigos, a família, os professores, os técnicos, os estranhos – são uns círculos. Os círculos não precisam de mudar pois são a maioria e, tal como em situações onde a maioria prevalece, as coisas estão construídas e preparadas à medida dos círculos. O que acontece, então, quando surge um quadrado ou até um triângulo?

Estes é que têm de se adaptar. Começa, então, toda uma maratona de idas a hospitais, a escolas, a serviços de recursos para a inclusão.  Uma incessante procura da melhor abordagem, da terapia que melhor resultados pode trazer, etc., para que estas figuras diferentes possam entrar naquelas áreas circulares.

Os círculos não precisam de trilhar estes caminhos e, muitos deles, nem fazem ideia de que estas maratonas existem. Não é por mal, apenas, nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem. Uma grande parte dos círculos quer estar com os quadrados e os triângulos, mas, a pressão da mudança acaba por recair nos que são diferentes. E porquê? Porque são diferentes, porque são uma minoria, porque a sociedade tal como ela é, está feita para a maioria, porque quem quiser que se adapte. Muitas vezes, nem é por mal, apenas nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem.

Ora que podemos então fazer?

Por que não “cortar quatro esquinitas de nada” para que, por esse aro, por esse círculo, possam passar não só os círculos, mas também os quadrados, os triângulos, os hexágonos, e outros? Não teríamos todos a ganhar se todos fizéssemos um pequenino esforço que, em tantas situações, são “umas esquinitas de nada” mas que vêm aliviar as tais maratonas que os quadrados têm que viver? Não podemos todos fazer “umas esquinitas de nada” e vivermos de forma inclusiva sem qualquer tipo de frete?

Ser um quadrado não é fácil.

Não cabe na maioria das áreas. Nem sempre há “esquinitas de nada” que permitam a passagem. Nem sempre há círculos compreensivos do outro lado. A questão social – e, mais além, o pensamento social – é tão mais complexo do que apenas estar com alguém ou dizer um simples “bom dia”. Quando nos sentimos como um quadrado – e somos um círculo -, estamos a experienciar uma ínfima parte daquilo que sente um quadrado ou um triângulo, todos os dias, em quase todas as situações. E custa sentir este “misplacement”, este “desenquadramento”, este “no fit in”, este “não me sinto bem aqui”.

Ontem senti-me o quadrado no mundo dos círculos na reunião de entrega de avaliações das piolhas. Estamos todos perfeitamente integrados e está tudo a correr bem. As “esquinitas de nada” foram as primeiras barreiras quebradas mas o esforço que os quadrados fazem para viver num mundo de círculos é imenso. Mesmo que, do mundo dos círculos, haja reciprocidade.

Isto tudo para dizer que, independentemente, da nossa forma, temos de conseguir colocar-nos no lugar do outro e tentar perceber o esforço que foi necessário para se chegar ali, se houve ou não “esquinitas de nada” ou se esse ainda é um caminho que precisamos de desbravar, por entre maratonas.

Um pedido de desculpas às minhas filhas com autismo

Um pedido de desculpas às minhas filhas com autismo…

Filha, filhas, desculpa, desculpem, ontem no gabinete do médico, não ter agido da forma mais correta e imediata…

Logo eu, que sou tão explosiva e que fervo em tão pouca água. Logo eu que sou tão bem falante e que domino determinados assuntos…

Peço-vos desculpa por terem assistido às críticas de um médico desinformado e alheado do vosso historial clínico. Historial esse que está escarrapachadinho, atualizado e em local de fácil acesso, nos ficheiros clínicos do programa informático que ele estava a utilizar.

Por terem ouvido duras críticas ao vosso comportamento. Por terem visto ser-vos atribuída uma responsabilidade para a qual vocês (ainda) não estão neurologicamente maduras para executar. Por terem visto esse mesmo médico afirmar que a vossa mãe não estava a educar-vos corretamente pois vocês “que já têm 11 anos, estão claramente a gozar connosco quando fazem esse tipo de coisas”. Esse tipo de coisas a que o tal jovem médico se referia era uma coisa banal para os outros. Assoar o nariz.

Filhas, desculpem termos ido ao médico confiando que seríamos seriamente atendidas e avaliadas e termos acabado por levar um sermão sem razão nenhuma.

E pior e mais grave ainda, sem o merecermos. Desculpem só ter conseguido reagir no momento em que, ainda tonta com tamanha desconsideração, eu informo o médico que de facto, há uns anos pedimos ajuda ao nosso terapeuta para nos ensinar técnicas para que conseguíssemos assoar-vos o nariz. E o máximo que vocês conseguiram foi fungar um vaporzeco da treta para um espelho. Obviamente que naquela altura e, mesmo agora, assoar o nariz não é uma das competências pelas quais vá batalhar. A linguagem, os comportamentos sociais, as questões sensoriais preocupam-me muito muito, mas muito mais do que saberem assoar um nariz.

Desculpem só ter dito ao médico nessa altura que tu e a mana têm autismo. Assumi que, o computador e a ficha aberta à frente poderia facilmente ter visto isso.

A reação dele não foi impagável mas vetou-se ao silêncio, o que já não foi mau. Ainda assim, considero que nos deve a todas um pedido de desculpas. Até porque a sua sensibilidade depois de eu ter dito qual o vosso diagnóstico não mudou. Mexeu na tua cara sem te avisar – eu sei o quanto isso te incomoda. Não te avisou que ia ver-te os ouvidos com aquela luzinha e que isso te fez reagir por impulso. O mesmo impulso que te levou ao vómito quando te meteu a espátula na língua sem explicações. O mesmo tipo de vómito quando conseguiste, sei lá como, assoar-te um bocadinho e viste o que saiu… e eu tive que intervir e explicar que tudo isso são questões sensoriais que te fazem agir assim.

Desculpa ter-te tratado como se fosses um bebé porque um médico, uma pessoa mais habilitada do que eu para tratar de ti, não soube como fazê-lo.

Piolhas, lamento mesmo muito que tenham que passar por estas peripécias tão negativas.  Lamento que mesmo estando ali à frente dos olhos de quem nos atende em letras pretas uma sigla como PEA (Perturbação do Espectro do Autismo), ainda seja necessário eu ter que falar pela vossa vez e explicar uma coisa que não deveria ser necessário explicar.

Prometo que neste campo, não volto a falhar-vos e não deixarei que vos tomem por algo que vocês, definitivamente não são.

Vocês são as crianças mais doces, meigas e educadas que conheço.

Tenho a certeza a absoluta que sestas são características vossas. E não há autismo, nem médico nenhum no mundo que me faça ver-vos de outra maneira.

Estamos a começar abril, o mês que a OMS escolheu para a consciencialização o autismo.

Em pleno século XXI, em plena era da informação e do fácil e rápido acesso, termos que sacar dos galardões e fazer disso uma medalha de mérito em batalha, não só dói quando o fazemos, como mostra que não podemos confiar naquele adulto seguro.

Consciencialize-se como vos manda a consciência, fale-se de autismo das formas corretas, não julguemos o que não sabemos.

O autismo não se vê mas está lá. Sente-se. Verifica-se naquelas pequenas coisas que os outros acham esquisitas ou estranhas.

Informemo-nos antes de partirmos para um ataque, seja onde for, venha ele de onde vier.

Não só em abril, mas também em maio, em julho, em setembro, em outubro, o ano todo.

E depois do duplo diagnóstico de Autismo? O que eu gostaria que me tivessem dito

E depois do duplo diagnóstico de Autismo? O que eu gostaria que me tivessem dito

Já passámos por tanta tanta coisa, já vivemos tantas coisas, já experienciámos tantas situações, já chorámos e rimos tanto, já aprendemos tanto…

Mas, ainda assim, há algumas coisas que eu gostaria de ter ouvido em 2010 e não ouvi. Coisas que tivemos de descobrir por nós mesmos.

Quando soube que estava grávida de gémeos e tinha 3 bolsas, na maternidade disseram que poderiam encaminhar-me para uma psicóloga, caso precisasse de apoio. Recusei, estava assustada mas feliz, apesar de tudo. Quando soube que as piolhas tinham uma Perturbação do Espectro do Autismo, não só estava sozinha (pois achei que seria uma mera consulta) como não houve ninguém para me ajudar,  apoiar, nem sequer explicar o que diabo era uma PEA…

A ajuda psicológica nunca surgiu.

Deixo algumas das coisas que muita gente deveria ter-me dito em vez das habituais tretas do “ai mas não parece autista”, “mas são tão bonitas” ou “mas são tão inteligentes” e outras pérolas do género, incluindo ” a culpa é vossa”.

O que me fez muita falta ouvir:

1. Antes de mais, a ter que atribuir culpas, o autismo não é culpa vossa.

Genético ou ambiental, hereditário ou circunstancial, não é culpa dos pais nem das crianças. Não se culpabilizem nem dispendam energia a pensar nisto pois vão precisar e muito dela em áreas bem mais importantes para o desenvolvimento das vossas crianças.

2. Mantenham uma vida dentro dos parâmetros normais, mas adaptem-se.

Ou seja, se antes de começarem a notar pequenos sinais de que algo estava errado, iam de férias para a praia ou iam ao restaurante 2 vezes por semana, mantenham. Independentemente de os vossos filhos entenderem ou não o que vocês lhes explicam, insistam e levem as crianças convosco. Haverá crises, haverá olhares parvos e comentários parvos, haverá momentos negros mas tudo compensará. Não há nada melhor do que sair e manter uma vida dentro de parâmetros normais para poder ensinar determinadas competências sociais que não se aprendem nas terapias nem na escola. Adaptem-se. Se antes iam a um restaurante com reservas porque estava sempre cheio, experimentem algo mais calmo noutra zona. Mas mantenham.

3. Terapia – em especial a da fala – para ontem.

As terapias são essenciais e o núcleo sobre o qual tudo deve girar. Agilizem a vossa vida, estabeleçam prioridades, cortem despesas se for necessário, não se coibam de questionar qualquer que seja o profissional que trabalhe com os vossos filhos, assistam à sessões sempre que possível, aprendam muito, estudem muito e peçam ajuda para reproduzir em casa no sentido de fazer um prolongamento das sessões, peçam TPC sem receios. Confiem na vossa intuição, escolham o técnico em quem mais confiem, questionem metodologias, estudem, leiam muito e debatam pontos de vista com os técnicos. Eles vão certamente ajudar.

4. Sintonia entre todos os intervenientes

É extremamente importante que todos falem a mesma língua, ou seja, que todos estejam em sintonia para que não haja discrepâncias entre metodologias e abordagens. Se na terapia da fala se começa a abordagem à linguagem através de gestos que vocês já aprenderam, ensinem também os mesmos gestos à restante família e amigos, na creche/jardim de infância, etc. Dá trabalho mas compensa.

5. A utilização de gestos ou de sistemas de comunicação visuais não é sinónimo de eternidade.

Por cá, as piolhas começaram com uma abordagem Makaton e PEC (Picture Exchange Communication) até desenvolverem a linguagem necessária para comunicar sem apoios ou muletas. Pode demorar, pode ser necessário conjugar imagens e linguagem verbal durante muito tempo mas não desmotivem nem achem que será algo para o resto da vida. Mas se tal acontecer também não é nenhuma tragédia. Recordemo-nos que muita da nossa linguagem informativa funciona por imagens (código de condução – sinais de trânsito, códigos de cores para daltonismo, etc.) e outra até é por caracteres (programação em computadores, por exemplo).

6. A evolução e o desenvolvimento levam tempo.

Às vezes, terão picos de evolução extremamente rápidos e ficarão surpreendidos com a quantidade de coisas que já conseguem fazer/dizer/aguentar; outras vezes, parece não haver evolução alguma e começamos a questionar se o que estamos a fazer até ao momento valerá a pena ou não. Por muito difícil e doloroso que seja, aguardem. Muitas das etapas que esperamos ver alcançadas pelos nossos filhos não dependem só das terapias mas do seu próprio desenvolvimento cognitivo e maturidade neurológica. É absolutamente normal desenhar um S ao contrário com 6 anos, por exemplo, mas demos-lhes tempo de amadurecer para que esse S passe para a sua posição correta.

7. A decisão de dar ou não medicação aos vossos filhos é só vossa.

MAS… ouçam o que vos dizem os especialistas de saúde, cruzem informação entre médicos e técnicos, analisem friamente o vosso caso e verifiquem se ganharão qualidade de vida/evolução da criança/redução de níveis de ansiedade/agressão/etc. Mais uma vez, tal como determinadas abordagens, a medicação não é algo que fica para toda a vida. As piolhas tomaram risperidona em doses mínimas mas as necessárias para que tivessem qualidade de vida (fim de ansiedade e transtornos intestinais, ausência de autoagressão, maior concentração, períodos de atenção e foco maiores) MAS já não tomam absolutamente nada (nem sequer vitaminas) desde outubro de 2016. Não se fiem em tudo o que leem no dr google: falem com outros pais que tenham crianças mais velhas no espectro, peçam segundas e terceiras opiniões e confiem na vossa intuição.

8. Não desesperem com a abismável montanha de informação que vão encontrar e não façam dos vossos filhos cobaias.

Por exemplo, um cão pode ser um aliado essencial ao desenvolvimento de uma criança com autismo mas se o seu filho em particular detesta ou tem medo de cães,nunca vai resultar. O que resulta num caso para uma criança no espectro pode não resultar para outra dentro desse mesmo espectro. Conheça o seu filho, para além do autismo. É uma criança inteligente, viva, ativa, enérgica? Bora brincar para a rua mesmo que isso implique andar a correr atrás dela ou subir ao mesmo escorrega 50 vezes. É uma criança mais apática e isolada? Vamos apostar nas novas tecnologias e treinar vocabulário e linguagem num jogo interativo. Ou vamos rodar peças de legos e imitar os nossos filhos e as suas estereotipias. Um dia conseguiremos trazê-los até nós, e eles farão o que estivermos a fazer, como montar esses legos que ontem andávamos a rodar.

9. Afastem-se de pessoas tóxicas.

Inicialmente vai custar, depois será instintivo. A vossa vida já é complicada q.b. sem que precisem de alguém a deitar-vos abaixo ou a diminuir a vossa dor e o vosso trabalho. E se for alguém da família? Vale o mesmo. Os avós paternos das piolhas já não estão com elas desde Maio de 2015, tirando 10 minutos em novembro de 2017. Não sabem lidar com elas e nunca quiseram aprender a entendê-las, escusaram-se a ouvir-nos e até nos culpabilizaram pelo autismo delas. As piolhas não sentem a falta de quem não se esforça para estar com elas; as piolhas sentem sim falta de quem as aceite e goste delas como são. Não pensem que ficarão sem amigos ou com uma vida social lastimável: quem fica é porque merece ficar e vos conhece para além disso tudo. Chama-se a isto seleção natural.

10. A vossa família – vocês – são quem melhor conhece os vossos filhos.

Não deixem que vos acusem de má-educação ou de negligência ou de sei lá mais o quê só porque naquele dia, no pior momento do vosso filho, um estranho qualquer decidiu arrotar uma posta de pescada para o ar. Cair-lhe-à em cima certamente. Estudem, informem-se dos direitos dos vossos filhos. Peçam ajuda a pais que já tenham passado por situações menos agradáveis. Falem com os técnicos da assistência social nos hospitais centrais. Leiam muito bem qualquer documento relativo à educação ou saúde dos vossos filhos. Organizem tudo em pastas que tenham sempre à mão.

Não imaginam a quantidade de vezes que já tive de recorrer a esses ficheiros para impedir que cortassem horas de terapia ou corrigir falhas em documentos escolares. As nossas crianças não têm mais direitos que as outras nem “roubam” direitos a ninguém mas temos que ter a certeza de que são cumpridos. E muitas vezes não são.

11. Não tenham medo de agir.

É suposto termos aliados ao desenvolvimento pleno dos nossos filhos como a escola ou o hospital. Às vezes, há falhas. É essencial perceber o que se passa e agir em conformidade, mesmo que isso passe por um louvor a quem apoiou e protegeu e ajudou os nossos filhos ou uma queixa contra quem desrespeitou direitos básicos e inalienáveis dos nossos filhos. Esqueçam a velha mentalidade do “tomar de ponta”. O desenvolvimento saudável dos vossos filhos depende da ação conjunta e da linguagem comum de todos os intervenientes na vida deles.

12. Consultas sim, sempre.

São importantes mesmo que saiam de lá com um sabor amargo na boca ou que achem que não aprenderam nada. Há sempre algo importante a discutir, exames ou avaliações a ponderar, uma ou outra estratégia a definir, uma evolução a traçar. Sejam estáveis e confiem. Procurem um especialista até confiarem, se for esse o caso, e mantenham uma rotina. Aqui costumamos ir ao Hospital Pediátrico às consultas de autismo e neurodesenvolvimento de 6 em 6 meses, aproximadamente. Nunca me coíbo de falar das minhas dúvidas, ânsias, desejos ou medos. Pode não resolver nada mas pode, ao mesmo tempo, ajudar muito a delinear um caminho.

13. Não desistam.

Não é fácil, nunca podemos tomar as coisas por garantidas. É injusto. Os nossos filhos têm de aprender até a brincar enquanto que aos filhos dos outros parece tudo fácil. É impossível não comparar. MAS não deixem que isso vos impeça de seguir em frente ou de continuar a trabalhar para que evoluam, para que falem espontaneamente e não ecolalicamente, etc. Irão ao fundo do poço muitas vezes mas mais vezes ainda subirão à superfície. Chorem muito e sempre que precisarem mas não deixem que o choro vos arraste para a apatia, não podem nem têm tempo para isso, porque os vossos filhos precisam de vocês.

14. Tirem tempo para vocês e para os vossos filhos.

Eles não estarão 24h convosco, por isso, quando eles estão na escola, durmam, trabalhem, saiam para um café, façam um desporto, vão mimar-se, etc. Não desistam de vocês porque precisam de energia e de motivação para continuar. Se está um dia de sol lindo, mesmo que fiquem cansados só com a ideia de sair e os piolhos até estão endiabrados, saiam. Sim, saiam. Vai fazer-vos bem mesmo que não corra muito bem. Mas, pelo menos, tentaram. Na próxima vez, correrá melhor.

15. Nem tudo é autismo.

Muitas vezes, são só os nossos filhos a serem parvos ou teimosos ou idiotas. É sempre difícil estabelecer a fronteira entre o que é um comportamento do autismo ou apenas uma parvoíce – ou até traços de personalidade. Mas, again, ninguém conhece os nossos filhos melhor que nós. Muitas vezes, eles estão apenas a ser crianças e a fazer os mesmos disparates que os outros fazem. Ou a puxar ao nosso mau feitio por eles herdado…

16. E, acima de tudo, arranjem tempo para brincar.

Nenhuma terapia do mundo vos pode ajudar se a vossa criança não tiver aquilo que qualquer criança precisa de ter: tempo para brincar. Mesmo que não saiba brincar da forma típica de outras crianças. Roda os legos? ‘Bora lá rodar também e começar a encaixar alguns. Riscar paredes é giro? ‘Bora para a garagem ou arrumo e rabiscar à vontade. Gosta de comer plasticina? ‘Bora fazer uma massa caseira com corantes naturais (sumo de beterraba para o vermelho, mirtilos/amoras esmagados para o azul, por exemplo) e fazemos plasticina que se pode moldar e comer. Pensem fora da caixa, inventem muito e vão ver que vai compensar e correr bem.

Para concluir, gostaria que me tivessem dito que iria ser muito doloroso e difícil. Que iria demorar algum tempo mas que chegaríamos longe (esta parte disseram-nos mas não nos explicaram como nem que podia demorar…).

Gostaria de ter tido alguém, profissional talvez, para me ouvir e não julgar…

Não há receitas infalíveis nem truques milagrosos.

Mas há vocês e todo um mundo para explorar e experimentar.

Vai correr bem.

 

Image by Free-Photos on Pixabay 

A ti que opinaste sobre o comportamento das minhas filhas com autismo

A ti que opinaste sobre o comportamento das minhas filhas com autismo

Primeiro que tudo, deixa-me tratar-te por “tu”, já que a partir do momento em que te achas em condições de opinar sobre o que quer que seja da minha vida ou, mais especificamente da das minhas filhas sem nos conheceres de lado nenhum, pressupõe um nível de familiaridade que, na nossa língua, se traduz num tratamento pela 2ª pessoa do singular.

Sabes, não sou a mãe perfeita.

Não sou a mãe zen. Não sou a mãe devoradora de livros e manuais e estudos e artigos escritos pelo Dr. A em articulação com a Universidade C em compadrio com o dr. B, vendido pela editora X.

Não sou a mãe imaculadamente bem vestida com criancinhas tratadas por “você” com nomes coquettes. Não sou a mãe exemplo.

Vou dizer-te que tipo de mãe sou:

sou a mãe que consigo ser com todas as minhas forças, dedicação, paixão, amor, que cada célula viva ou morta do meu corpo, da minha mente, da minha alma possa transmitir.

Sou a mãe que se esforça para poder proporcionar o melhor da vida às suas filhas – e isso não implica dinheiro ou bens! Quero apenas que sejam felizes, capazes, autónomas, resistentes, resilientes, justas.

Sou a mãe que não desiste mesmo quando tudo indica que é melhor parar por ali. Ou quando algum iluminado diz que “se calhar, não será capaz de…” ou “é melhor evitar…”.

Sou a mãe que lhes saiu na rifa, com tudo o que de bom e de mau há nisso.

Sou mãe até ao âmago, sem tirar nem pôr.

Sou a mãe devoradora de livros, artigos dos Dr. X, Y e Z numa determinada especialidade, da qual já te falarei.

Portanto, quando passas por mim e estou, como habitualmente, acompanhada pelas minhas filhas e me ouves falar com elas de forma autoritária, quase à Cesar do “Dog Whisperer”, e paras propositadamente, fingindo-te de ocupado, para ouvir tal sermão, não sabes nem sonhas nem tens a mínima ideia do que originou essa situação e, sem esse sermão, que consequência poderá advir daí.

Falta-te o contexto. Ou seja, tudo o que envolve aquele momento. Todo o seu background para que possas compreender, em pleno e no seu todo, e assimilar aquilo que ouves. Mas, como te falta essa base, aquilo que fazes é ouvir, julgar, tomar notas e, muitas das vezes, abrir essa tua boca de onde brotam os mais absurdos disparates. Ou mais grave ainda, frases feitas e clichés pseudodidáticos em tom de brincadeira, como se, naquele momento, eu estivesse louca de vontade de me atirar ao chão a rir.

Quando assistes a uma birra de miúdas de 8 anos que choram e berram e gritam por um motivo, para ti, tão irrisório, como não terem tido um brinquedo ou um bolo que queriam, não assumas o que te vem de imediato à cabeça e não a acenes como se tivesses Parkinson.

É feio e fica-te mal.

Vou explicar-te uma coisa:

cada indivíduo, desde o seu nascimento, tem mecanismos de regulação internos que o auxiliam a acalmar-se, a combater a ansiedade, a reconhecer padrões neurológicos, a regular a sua emoção, os seus estados de agitação e vigília. Alguns indivíduos têm essa função – chamemos-lhe assim – tão bem conectada que são pessoas extremamente pacíficas, serenas e calmas. Outras têm mais dificuldade em conseguir esse tipo de regulação e podem até mostrar alguma agitação, ansiedade, ter um ou outro vício como roer as unhas ou fumar. Outras não possuem reguladores tão bem interligados e é aí que se inserem as minhas filhas bem como tantas outras crianças, jovens e adultos.

São indivíduos que têm Autismo ou uma Perturbação do Espectro do Autismo.

E, além de muitas outras coisas associadas, uma das suas maiores e mais evidentes dificuldades em todos eles é alcançar um nível de regulação saudável e funcional e manter esse nível. Consegues compreender esta simples explicação?

Aquele “espetáculo”, como lhe chamas em surdina soprada de modo a que eu ouça, é um efeito avassalador e desgastante da ausência e dificuldade de autorregulação para elas e para mim, a mãe. E para o pai também. Porque, sabes, apesar de termos muitos homens armados em machos latinos por cá, os verdadeiros pais sofrem com e pelos filhos. É-lhes, a elas, complicado entender e assimilar de uma só vez a informação de que há coisas que nos escapam ao controlo e que não podemos, nem devemos, nem é saudável fazermos as mesmas coisas sempre da mesma maneira. Porque o mundo e a sociedade simplesmente não funcionam assim.

Apesar de elas não gostarem nem saberem lidar com isso, eu – a tal mãe que criticas – tenho que as preparar para esse mundo.  Tenho que lhes dizer “não” à rotina do donuts com chocolate de cada vez que vamos ao Lidl e não ao mini-brinquedo caríssimo que só existe naquela determinada loja e é sempre ali que se compra, por hábito. E, deixa-me dizer-te que, muitas vezes, basta uma vez para se tornar um hábito – é um bocado como fumar, percebes?

Vês-me de cara fechada e de nariz arrebitado, com ar arrogante até, a sair do shopping ou do hipermercado em passo certo com duas crianças a gritar desalmadamente.

Às vezes, vais ouvir-me zangar-me com elas. Outras vezes vais ver-me ignorá-las enquanto elas gritam cada vez mais.

O que tu não vês é as lágrimas a subirem-me aos olhos. Não vês os meus ouvidos a apanharem todas as vossas bocas e indiretas. Os gestos dos vossos filhos a apontar descaradamente para as minhas filhas e a terem comportamentos piores que o delas.

Não vês o meu olhar periférico a captar todas as vossas expressões faciais – que elas não compreendem nem interpretam (também é uma das coisas inerentes ao autismo) mas eu interpreto muitíssimo bem.

O que tu não vês nem ouves, sou eu, com a calma que me é possível, colocá-las no carro e ensiná-las, ainda que entre berros e uma agitação motora descomunal e esperneares impossíveis que, muitas vezes, me magoam fisicamente.

A vida é feita de ações e que cada ação tem consequências.

Por vezes, essas consequências podem ser um castigo por terem sido incapazes de se controlar um bocadinho mais. Ou não terem pedido para sair quando sentiam uma birra a chegar. Ou até por terem cedido à ansiedade quando até já aprenderam uma ou outra estratégia para a controlar.

Imagina-te a treinar uma equipa de futsal (porque talvez 11 jogadores seja demais para ti). A formação que treinaste com a equipa desaparece em campo em pleno jogo e, por muito que grites e ralhes e ameaces nada volta ao controlo. A culpa não foi tua mas sim da vespa que entrou / do chão demasiado encerado / do capitão de equipa que naquele dia se zangou com o seu amigo e quer dar-lhe uma abada. Escolhe.

O que tu não vês – porque não te interessa nem estás lá para  ver – é o ar de cansaço que se abate subitamente nessa mãe e nessas crianças. Que, segundos depois, já reguladas devido ao ambiente familiar e semiobscuro do carro e (aparente) calma da mãe, já se parecem com as demais crianças daquela idade.

Quando me apontas o dedo, quando comentas algo com a pessoa que vai contigo, quando permites que o teu filho mais velho faça cenas do género tapar os ouvidos e dizer que é pior que as birras do irmão mais novo, odeio-te. E penso que te faria bem passares pelo que eu passo.

Afinal, tens filhos neurotípicos (é o rótulo que damos aos “normais”) e eu não.

Mas, no segundo seguinte, ocorre-me que não é esta a mensagem que eu quero transmitir ao universo:

desejo que nunca venhas a conhecer a dor que é querer ajudar um filho e não saber nem perceber como e, em 90% das vezes, ires às adivinhas. Não te odeio, lamento-te… lamento que não tenhas mais discernimento para pensar além do que com os teus olhos vês. E fico feliz por me dares a oportunidade de fazer, eu própria, a minha comparação com os teus filhos: as minhas filhas com autismo são bem educadas. Não posso nem quero desperdiçar a minha energia contigo porque, talvez já tenhas reparado, eu preciso dela para me dedicar ao que é realmente importante para mim – as minhas filhas. E, felizmente, nesse campo, o treinador sou eu e tu e as tuas opiniões descontextualizadas e inconscientes valem zero.

Antes de terminar, deixa-me só dizer-te mais umas coisas:

Tolerância, inclusão, sociabilização.

Não gosto do teu perfume / aspeto de tia de cascais / de gordo desleixado / dos teus filhos a apontarem dedos mas tolero e não faço nem digo nada que te possa magoar, não são contas do meu rosário. Ajudo-te se vir que precisas.

Não me agrada mesmo nada que te sentes na mesa ao lado e metas conversa comigo ou com as minhas filhas, mas somos todos diferentes e, apesar do teu olhar estrábico ou de seres obeso, eu não te rejeito pelo teu aspeto nem pela tua deficiência, acolho-te e incluo-te naquele meu espaço. Dou aulas aos teus filhos sem nunca deixar que as suas ações interfiram com o meu profissionalismo; mesmo que não te agrade – e, acredita, é mútuo – levares comigo e com as minhas filhas, eu não vou desistir de sair com elas, de tomar café com elas, de ir às compras com elas, de as ensinar a atravessar a estrada porque sociabilizar é também aprender a conviver em sociedade e ser-se tolerante e inclusivo.

Reparaste como estas coisas funcionam como um ciclo?

Observa em vez de veres apenas.

Todos nós nascemos com um cérebro: usa-o, é uma app biológica gratuita!

E, mais importante, arranja uma vida em vez de te preocupares com a minha.

Photo by Eli DeFaria on Unsplash

Sim, saímos sempre com as nossas filhas com autismo

Sim, saímos sempre com as nossas filhas com autismo

“As nossas filhas serão pessoas autónomas com uma vida própria. Por isso, como todos os pais, queremos prepará-las ao máximo e daremos sempre o melhor que soubermos e conseguirmos.”

Muitas pessoas me têm indagado e questionado acerca das nossas saídas, em especial, no que toca à questão “piolhas”. E a todas respondemos: “não faz sentido, nesta fase, sairmos sem elas. Onde nós vamos, elas irão connosco, gostem ou não gostem.”

“Ah e tal, mas e não têm fins de semana a sós?”

Não. Para já, não faz sentido deixá-las algures para comemorar algo. Encaremos que deva ser comemorado em família. Além disso, quando elas tiverem aí uns 15 ou 16 anos não deverão querer andar com os cotas dos pais para todo o lado. Acreditamos que, nessa altura, já possam ficar com os avós sem lhes dar uma carga de trabalhos.

“Ah e tal, mas e por que não ficam com os avós?“

Sim, ficam. Ficam com os avós umas horinhas ou um dia inteiro mas nunca passam a noite por lá para que nós possamos ir a algum lado. Nunca surgiu essa oportunidade. O marido trabalha por turnos, e, para já, não faz sentido.

“Ah e tal, como é que consegues que elas fiquem tão sossegadas e se portem bem?”

A verdade é que há aqui muito muito muito trabalho, muitos anos de treino e prática. Lembro-me que a primeira médica de desenvolvimento que nos acompanhou nos dizia em agosto de 2010 que, em dezembro iríamos conseguir ir a uma área de restauração com elas. E eu pensava que havia de ser dezembro mas sabia-se lá de que ano…

Mas há aqui três fatores chave: persistência e resiliência e negociação.

Nunca desistimos de as levar a todo (mas mesmo todo) o lado para que soubessem e conseguissem aprender o saber-estar em diversas situações e espaços diferentes.

Sim, saímos sempre com as nossas filhas com autismo

Inicialmente, levávamo-las nos carrinhos. Quando eu saía sozinha, iam num bengala com lugares lado-a-lado – parecia o circo, tudo a olhar – porque era-me impossível usar os meus únicos e insuficientes dois braços para as segurar. E trelas nem pensar – opinião do marido. Andámos nisto até quase aos 5 anos. Desenvolvi uns músculos dos braços fenomenais. Levava uma parafernália de brinquedos para que se sentissem acompanhadas por algo familiar. As suas mãos tinham de estar sempre ocupadas.

Depois começaram a ficar demasiado crescidas para andarem de brinquedos nas mãos e lá conseguimos negociar com o nosso telemóvel mas só quando se espera ou num local onde seja necessário muito silêncio. Com o passar do tempo e com aquele click maravilhoso da maturidade, até isso já se tornou desnecessário.

Passámos por muitas vergonhas, muitos espetáculos deprimentes, muitos apontar de dedo, muitos cochichos, muitos olhares de esguelha e sei eu o que mais. Passámos por muitos meltdowns nos momentos e locais mais inapropriados e pensámos que era daquela que nos fechávamos em casa até nos transformarmos em pó… Felizmente, o nosso mau feitio e teimosia não deixaram e levámos nós a melhor.

Agora sofremos da cura.

Se passarmos um dia num shopping, mesmo que depois fiquem rabugentas, estamos a dar-lhes a provar o sabor do arco-íris. O que acaba por nos facilitar a vida para outros contextos, como uma sala de espera num hospital ou uma repartição pública. As piolhas já estiveram na véspera de natal, durante 3h comigo, na loja do cidadão de Coimbra com gente até ao tecto… E no mês passado, com a avó, nos HUC, devido a um “problema no sistema” mais de 5h (só cedi o telemóvel quando uma delas começou a chorar de frustração, um choro baixinho e doloroso…).

Só as sujeito as estas esperas quando não tenho hipótese de as deixar com alguém. Mas não deixam de ser fatores de aprendizagem.

“Ah e tal, como é que fazes?”

Sempre que sei que vamos apanhar uma seca algures, vou preparando para o que se avizinha. No dia, reforço os nossos passos e o que faremos e preparo uma mochila com materias básicos de sobrevivência: cadernos, um estojo com lápis, borracha, canetas e afia, pequenos brinquedos do estilo Littlest PetShop ou Shopkins. O telemóvel com acesso à net e o  jogo Water Heroes de que tanto gostam só é dado em ultimo recurso.

Quando vamos de passeio, costumamos deixar que levem os tablets mas só podem usar em pequenas partes da viagem e só no carro (ou no quarto de hotel, por uns minutos, enquanto tomamos banho) e acedo a que levem, para dormir, uns My Little Pony miniatura de peluche. É algo que lhes traz conforto e familiaridade, por isso, para já, nesta fase, ainda não me importo e vamos cedendo.

“Ah e tal, e elas portam-se bem?”

Sim, na maioria das vezes, sim.

Mas é aí que entra a negociação: se souberem portar-se bem, se não houver birras nem fitas, se não fizerem barulho, no final, quando sairmos podemos… (exemplos: sair para comer um gelado, tomar um café fora, almoçar no Mc Donald’s, dar um passeio a pé, comprar um miminho, etc, dependendo da seriedade da espera/da saída/da situação). Há um incentivo e uma recompensa.

Nem sempre é fácil! Muitas vezes, passo o tempo todo tensa que nem uma tábua. Com mil olhos na cara e expressões de aviso que fariam um mimo morrer de inveja e chego ao final do dia cansadíssima.

Mas se não for assim, como aprenderão?

Se não sairmos, se não nos / as sujeitarmos, como saberão o que fazer? Por isso, vou arriscando. Vamos arriscando, gostem os outros ou não. Não é por eles nem para eles que fazemos o que fazemos. As nossas filhas serão pessoas autónomas com uma vida própria. Por isso, como todos os pais, queremos prepará-las ao máximo e daremos sempre o melhor que soubermos e conseguirmos.

Para já, todas as nossas saídas e planos incluem as piolhas. A curto prazo, estamos a planear conhecer o Algarve de ponta a ponta e fazer a rota da EN2. Com as piolhas, de carro, com planos bem definidos.

Conhecer a Escócia, viajar para a Irlanda e conhecer tudo de lés a lés com mochilas às costas.

O jantar romântico em Paris, fica para depois. Um dia as piolhas hão-de pedir para ir dormir a casa da tia ou para ficar com os avós. Hão-se achar que andar com os cotas não é cool. Hão-de ter vergonha de ver a mãe e o pai aos beijinhos :).

Por enquanto não gostam nada de caminhadas nem de dias demasiado cheios de estímulos. Claro que, se quiserem, levamo-las a todo o lado. Nessa altura, acredito que seja mais fácil negociar.

Até lá, vamos passeando bastante pois, já se sabe, #agentegostaédelaró

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17 coisas que me dizem… sobre as minhas filhas com autismo

17 coisas que me dizem… sobre as minhas filhas com autismo

… e que eu – e, provavelmente, outras mães – dispenso bem de ouvir.

Vamos por partes. Ter um (ou mais) filhos diferentes não significa que estejamos predispostas a ouvir tudo o que nos têm para dizer, até porque, na grande maioria das vezes, o que nos dizem… bem… não interessa.

É essa a verdade.

Pessoalmente, e desde que o autismo nos entrou porta dentro sob a forma de diagnóstico, que temos vindo a reforçar o que já fazíamos antes. Evitamos confusões, recusamos convites que impliquem grandes concentrações de pessoas, deixámos de fazer/adiámos alguns planos. Não encaro isto como um fardo ou algo que seja extremamente penoso, um sacrifício.

Todas as mães/pais se sacrificam pelos filhos, ou não?

Não me arrependo das decisões tomadas em prol das minhas filhas. Elas precisam de mim e aquilo que eu queria fazer pode perfeitamente surgir por daqui por mais uns anos. Eu ganho em termos familiares.

Então, vamos lá.

1.  O olhar clínico

“Ah, mas elas não parecem ter nada”, “ninguém diria”, “elas são tão bonitas.”

Vamos a ver se nos entendemos.

Existem vários tipos de deficiência: algumas são visíveis, outras não.

O autismo faz parte das deficiências invisíveis porque é algo que afeta a parte intelectual e neurológica, sem alterações físicas. Portanto, o autismo não se vê. Mas a epilepsia, a diabetes, alguns cancros, a infertilidade, a endometriose, etc etc etc também não se vêem! Por isso, qual é o espanto quando se sabe que uma criança tem autismo? Porquê a associação da deficiência à beleza/fealdade? E, já agora, desde quando é que quem diz estas coisas é médico? Nem estes, muitas vezes, sabem como chegar a um diagnóstico!

Sugiro tento na língua e algum discernimento antes de abrir a boca.

2.  A descrença

“ah, para mim não têm nada!”

Ok.

Por muito que nos doa e nos mate por dentro, há uma coisa que toda a gente deve fazer quando lidamos com um diagnostico – principalmente com um diagnóstico de autismo: todos devemos falar a mesma língua. Ou seja, somos uma equipa (pais, professores/educadores, terapeutas, técnicos, médicos) e todos devemos trabalhar com o tal.

Para isso, é necessário que se encarem os factos e que se faça um esforço para cumprir o que nos é pedido, para que a criança beneficie de uma harmonia e coerência entre todos.

Quando nos dizem na cara que não acreditam e recusam a aceitar o que quer que seja, o ideal é o afastamento. Nada do que possamos dizer ou fazer alterará aquela forma de pensar e, no final, pagam os nossos filhos essa fatura.

3.  O cepticismo

“Nem sei como consegues”, “se fosse comigo, já tinha ________________ (preencher a gosto)”

O que raio quer isto dizer?

Alguma criança vem com livro de instruções? Não. Alguma criança tem botões on/off e reguladores de som? Não. Alguém nasceu ensinado? Não. Então? Isto quer dizer que a maternidade é um ato condenado ao fracasso e à desistência?

Não esquecer algo muito importante: somos animais. Sim, animais. E, como tal, temos instintos e temos intuições. E temos algo que ainda nos corre no ADN e que foi deixado lá pelos nossos antepassados das cavernas.

Alguém lhes disse a eles como lidar com crianças – normais ou com deficiências? Não me parece. Não há nada que saber: é agir como mãe, é dedicarmo-nos às nossas crias, é ouvir os nossos instintos e intuições (existem, estão lá, só não conseguimos torná-las palpáveis), é estudar, é ir à luta. Por qualquer filho, não apenas por um filho com necessidades especiais.

E, eu tenho duas boas razões para me levantar todos os dias: as minhas filhas.

4. Do 8 ao 80

“O meu filho também não gosta de usar esse tipo de roupas”, “O meu também escolhe a comida e nunca come as ervilhas” –> “se calhar é autista”

Errado.

Eu detesto sentir etiquetas nas roupas (mesmo que sejam de marcas xpto) e arranco-as todas. Há miúdos que não gostam de ervilhas. Isso não é sinal de autismo. Para se chegar a um diagnóstico, é como montar um puzzle. Há uma série de sinais e sintomas a ter em conta. E três grandes áreas devem estar afetadas:

  • comunicação (a questão da fala e da iniciativa comunicativa);
  • a interação (o estar com outros, o lidar com regras de jogos etc);
  • desenvolvimento (e que, invariavelmente acaba por abarcar o comportamento).

E é um médico especialista quem avalia e dá, eventualmente, um diagnostico que nunca deve ser estanque. Não é a professora ou a educadora, a vizinha do lado ou a sogra.

5.  A comparação

“Oh, o meu faz o mesmo e não tem autismo”.

Certo.

Há muitas coisas comuns a todas as crianças, com e sem deficiências, por exemplo, respirar, cortar o cabelo ou a unhas, fazer chichi ou cocó, tomar banho. É óbvio que há muitas coisas que crianças com autismo fazem igual mas uma imensidão de outras que ou não fazem ou fazem de modo diferente, com graus e intensidades variáveis.

As birras (que, na realidade são meltdowns), a reação a estímulos, a incapacidade de gerir a ansiedade, a reduzida capacidade de atenção/concentração, a comunicação, etc. Se as crianças neurotípicas também fazem isto por que não têm um diagnóstico? Ou não tomam medicação? Ou não têm terapias? Porque NÃO têm autismo.

6. Os veterinários de serviço

“Devias arranjar um cão da raça ____ (preencher a gosto)”, “cuidado com os gatos”, “por que não peixes”.

Eu sugiro um tubarão ou um urso pardo ou um pterodáctilo.

Como todas as crianças, algumas reagem e interagem melhor do que outras com animais, umas gostam e outras não. Com crianças com autismo é igual. E eu sei do que falo porque já experimentei e vi o que deu resultado ou não. Ninguém questiona os benefícios de um animal de estimação para uma criança. Mas não preciso de opiniões de terceiros, a menos que as peça, como já fiz. Se correr bem, ótimo; se correr mal, cá estarei para arcar com as consequências. Como sempre fiz.

7.  A culpa

“Está tudo na tua cabeça”, “Tu é que as pões autistas” ou a pérola “A culpa do autismo delas é toda vossa“.

E a culpa do buraco na camada de ozono também, e do acidente em Chernobyl também e da 2ª Guerra Mundial também, .. espera, nessa altura os meus pais ainda nem tinham nascido.

A nossa vida já é demasiado complicada e dolorosa para que nos atribuam (ainda) mais culpas. Inconsciente e involuntariamente, a culpa paira sempre sob as nossas cabeças ou porque há casos na família ou porque foi uma gravidez terrivelmente complicada ou porque deveríamos ter feito assim e não assado. A cabeça não pára. Sabemos, racionalmente, que não há nada a fazer para evitar o autismo mas não conseguimos evitar de pensar nos “e se…”.

Ouvir isto da boca de alguém – e, em 95% das vezes é de alguém familiar muito próximo -, é do mais doloroso que existe. E é aqui que entra o nosso ditado popular “o silêncio vale ouro”.

8.  A fé

“Tens de ter muita fé”, “Acredita que isso vai passar”, “Por que não as batizas?”, “Deus só te dá aquilo que consegues aguentar”

Não falo de religião com ninguém.

Tenho formas de interpretação diferentes das que são passadas na catequese. E o que tenho a dizer digo-o até ao padre. E estou chateada e numa relação muito complicada com Deus. E acho que, da parte de terceiros, enfiar o nome de uma qualquer divindade no meio de todas as conversas só prova que se criou algo transcendente para explicar o inexplicável. Não estou para questões metafísicas.

O autismo não é uma benção – apesar das coisas fantásticas que faz com que as piolhas façam mais à frente dos outros – e, para mim, é mais um castigo incompreensível – basta ver todos os desfasamentos do desenvolvimento delas e o sofrimento que causam os meltdowns-  tal como o são as minhas enxaquecas crónicas e a epilepsia da minha mãe ou os diabetes da minha avó. Mas tudo e qualquer coisa que me possam dizer sobre autismo e religião, soa-me a Idade Média. Poupem-me. A minha relação com Deus só a mim me diz respeito, as nossas decisões em prol das nossas filhas competem-nos a nós pais.

9. A auto-ajuda

“Tenho lá uns livros porreiros, assim, do estilo alternativo, para te emprestar se quiseres.”

Não quero. Dispenso. Não preciso.

Aliás, só de pensar nisso, lembro-me logo da louca da Solnado (o pobre do pai deve dar voltas no túmulo só com a quantidade de disparates que saem da boca dela). São a prova provada de que o lixo vende e a estupidez assiste. Como é que é possível que este povo seja ignorante ao ponto de rejeitar uma visão científica, estudada, experimentada, defendida por classes médicas e professores, investigadores e afins, para dar ouvidos a uma pseudo-hippie sem o mínimo conhecimento do que fala?

Exemplo?

“Na minha opinião, a criança autista tem um laço kármico muito forte principalmente com a mãe. A criança escolheu o autismo (inconscientemente) para fugir à sua realidade. É provável que numa vida anterior, a criança tenha vivido algo muito difícil com a sua mãe actual e que seja a sua maneira de se vingar, recusando todos os alimentos e afectos que dela venham. É também uma  escusa da sua encarnação.

Se és mãe de uma criança autista e leres estas linhas, sugiro que lhe leias esta passagem em voz alta, seja qual for a sua idade, pois a alma desta criança pode compreender. A criança autista deve aceitar que se escolheu voltar a este planeta, tem seguramente experiências a viver. Teria interesse em convencer-se de que tem tudo o que é preciso para enfrentar esta vida e que só vivendo experiências poderá ultrapassar-se e evoluir. Os pais de uma criança autista não se devem culpar, mas aceitar que esta doença é escolha da criança, que faz parte das suas experiências de vida. Só ela pode decidir libertar-se um dia ou viver a experiência da fuga durante toda a vida ou aproveitar esta nova encarnação para viver várias outras experiências.”

Minha senhora, quando conhecer um caso de autismo, aí sim poderá falar do assunto. Até lá, faça-me um favor: comece a tomar chá de camomila (são umas flores parecidas com o malmequer mas mais pequenas, assim tipo boninas – não são papoilas!) e ponha tabaco nos cigarros.

Autismo NÃO é doença, NÃO é escolhido, não é porra nenhuma do que esta gaja diz. E sim, os pais DEVEM estudar e saber cada vez mais, só assim, podem e conseguem ajudar os filhos.

10.  Um, dois, experiência

“Já experimentaste a terapia _______ (preencher a gosto)”, “se fosse eu, eu faria _____ (preencher a gosto)”

Ainda bem que não são eu.

Os nossos filhos não podem ser as nossas cobaias. Só experimento aquilo em que acredito – e nunca sozinha – e que me mostra resultados palpáveis, cientificamente provados e que façam falta às piolhas.

Já passei pela fase de testes e foi horrível. Os nossos filhos não merecem isso, são seres humanos, não ratos de laboratório.

Ler um artigo qualquer no jornal, sem fontes de informação ou dados; sugerir um disparate qualquer sem se colocar na pele de quem ouve não faz de ninguém um expert na matéria. Mergulho com apneia e batismos religiosos não curam autismo. Ponto. Forçar alguém a aceitar uma terapia estapafúrdia qualquer sob pena de ficarmos mal vistos ao dizer que não, é pior que chantagem. É idiotice elevada à raiz quadrada da maldade.

11.  Os intelectuais

“Eu vi uma reportagem sobre autismo e percebi logo tudo”, “já sei o que é o autismo, vi um episódio do Dr. House/E.R:/ Cold Case”

Eu sou uma autism mom, o nosso médico é um especialista em autismo e não sabemos tudo, não sabemos o que é o autismo no seu todo.

Ver um filme, grandemente estereotipado e com aquilo que toda a gente conhece de autismo, não mostra todo o autismo. Além disso, se for como a bela bosta que a novela “Amor à Vida” mostra, desenganem-se. Um autista clássico nunca evolui tão rapidamente a ponto de, em pouco mais de 1 ano, poder ter um relacionamento amoroso, casamento e autonomia de vida.

Poupem-me. Aqui estamos na mistura da Idade Média com a Renascença, com a teoria de que o Homem pode tudo? O espectro é demasiado vasto e surpreendente para se poder generalizar ou saber o que se passa no caso a, b ou c. Eu trabalhei numa unidade de autismo como tarefeira e todos os casos são diferentes. Não conheço nenhum caso semelhante ao das piolhas exceto elas e, mesmo assim, até elas revelam diferenças dentro do espectro. A menos que tenham experiência de vida ou sejam pais de crianças com autismo ou adultos com autismo, um filme/série/jornal/reportagem/artigo não vos fará experts ao ponto de compreenderem o que passamos, o que passam as nossas crianças. Lamento.

12.  A vida social

“Por que não sais mais?”, “Por que não deixas as miúdas com os avós e vais de férias?”

Primeiro: eu não tive filhos para os espetar em casa dos avós, eu criei uma família;

segundo: os avós devem cuidar dos netos na forma avós-netos e não na forma pais, devem complementar o ciclo, não substituí-lo. E, já agora, se tiverem dois dedos de testa, digam-me lá: se até para nós pais é complicado gerir as crises, os comportamentos dos nossos filhos e isso cansa-nos de sobremaneira, é isto que querem fazer aos avós?

Eu não me sentiria bem comigo mesma sobrecarregando os meus pais e a minha irmã só porque quero tirar férias! As piolhas ficam com eles quando eu vou trabalhar fora de horas ou quando nos juntamos todos, mas não porque “olha, vou de férias porque estou cansadinha“. Desculpem mas isto comigo não funciona. Deixar os netos dormirem nos avós por carolice sim, espetá-los lá como um fardo dos pais, não.

13.  A continuidade familiar

“Por que não tens mais filhos?”, “Tens um filho assim e ainda quer ter mais filhos?”

Mas que raio tem esta gente que ver com o que se passa na vida íntima e familiar de uma família com crianças com necessidades especiais? É o quê?

Vontade de falar? Vontade de criticar? Vontade de mandar bitaites?

Eu acabei por desistir, não só financeiramente, mas também por medo e algum egoísmo. Se tivesse só um filho, arriscaria sem sombra de duvidas; com dois, o caso muda um pouco de figura. Só há pouco tempo é que conseguimos fazer coisas básicas que outros pais fazem com os filhos desde que eles aprenderam a andar… E nós queremos aproveitar esses momentos.

Mas a decisão de ter ou não filhos ou mais filhos, só pertence ao casal. Os outros, fora. E parar com as bocas de achar que os irmãos com necessidades serão um fardo para os mais novos e que não é justo e blá blá blá. Ora porra, para que serve uma família senão é para nos apoiarmos uns nos outros? Esta é a minha maneira de ver as coisas, desculpem.

14. As crianças especiais

“Vê/pesquisa/procura cenas sobre crianças especiais, tipo índigo e cristal“

ha… sem querer ofender ninguém, os únicos cristais que tenho em casa estão encaixotados no arrumo para sua própria segurança. E índigo, só se for azul-índigo que, já agora, fica lindíssimo em latas com découpage.

Acreditar nestas cenas é quase como dar peso às teorias alucinadas de algumas auto-ajudas.

Cientificamente falando, o autismo é uma perturbação neurológica que afetam as sinapses entre neurónios, ou seja, o modo como estes processam e trocam informações entre si é feita diferentemente do que acontece em crianças neurotípicas = normais. Os poderes especiais de crianças com autismo são semelhantes aos de crianças neurotípicas: carisma, poder de argumentação, pureza de espírito, memória visual/auditiva/etc, jeito particular para desenho/línguas/computadores/etc.. Ninguém diz a uma criança neurotípica que adore computadores que ela é índigo ou cristal ou whatever.

15. O amor

“O amor é o caminho para a cura”, “ama muito que vais ver que a cura aparece”

ha, wrong and wrong.

Isso é o que acontece nos filmes românticos e lamechas e nos milagres religiosos. Amo as minhas filhas mais que a própria vida, faço tudo por elas, abdiquei de tanto tanto – sem queixas – por elas and guess what? não se curaram do autismo, porque, bem, o autismo NÃO tem cura. O amor é fundamental para haver evolução, progresso, resultados, para se conseguir levar em frente uma vida bastante complicada mas não é fonte de cura per se.

Se assim fosse, as indústrias farmacêuticas estariam falidas ou, então, face às numerosas doenças que existem, não há amor no mundo e como humanos – e até os animais! – falhámos redondamente.

16. A medicação

“Elas tomam alguma coisa?” ou “Nem acredito que estás a medicá-las!” 

Medicar ou não medicar é uma decisão nossa e só nossa. Ninguém tem nada a ver com isso, nem mesmo os médicos que podem sugerir mas cuja decisão final nos cabe a nós.

A medicação não é o caminho mais fácil mas sim aquele que nos traz qualidade de vida, a pais e filhos. Já escrevi muitos posts  sobre a medicação que tomam e não vou retomar a isso. As minhas filhas andam bem com a medicação que tomam; sem ela, provavelmente não estariam numa sala de aula, usariam capacete e estariam carecas. Por isso, mind your own business. A maioria das mulheres também toma a pílula, certo? E paracetamol ou ibuprofenos, certo? E isso também tem efeitos secundários, certo? Então, deixem-me em paz com este assunto.

17. As vacinas

“Sabias que as vacinas podem causar autismo?”

Sim, as vacinas, o fluor, mulheres mais velhas, pais gordos, mães magras, comida assim e assado, noites de lua cheia, etc.

Sabem o que causa autismo? Mandar uma e engravidar. Poupem-me.

Não vou em modas de não vacinar. Qual é a lógica de trazer de volta doenças que já forma praticamente erradicadas, apenas porque alguém acha que causam autismo? E só causam autismo, não causam mais nada reparem bem! Na minha ótica, isto é voltar à Idade Média e fazer subir uma taxa de mortalidade infantil perfeitamente controlada e das mais baixas do mundo. Jamais me perdoaria se as minhas filhas tivessem meningites ou hepatites ou tétano por optar não vaciná-las quando estas doenças podem ser evitadas.

Além disso, já foi provado que não existe um elo realmente credível e forte entre autismo e vacinas. Just google it.

Não evito vacinas mas evito os efeitos dolorosos e, sempre que possível, peço ao nosso médico de família para que a admnistração das vacinas seja faseada e não levem duas e três vacinas no mesmo dia. E tem corrido bem.

Esta lista não é estanque. Provavelmente, à medida que as piolhas crescem e as suas dificuldades presentes vão transformar-se noutras ou desaparecer, irei continuar a ouvir muitas e muitas coisas. Claro que, associado a cada uma das frases, está o síndroma da coitadinhice. Somos sempre uns “coitados” façamos o que façamos. Até somos uns “coitados” porque pagamos impostos, vejam lá só.