Socorro, a mãe está doente. E agora?

“O cancro não passa despercebido. É muito importante ir preparando as crianças para as várias etapas, desde a quimioterapia, à perda de cabelo e à cirurgia.”

O diagnóstico de cancro chegou depois de umas longas semanas de angústia no corre corre de exames e mais exames para finalmente receber o pior dos diagnósticos! E agora? Porquê eu? O que é que eu fiz de errado para merecer isto?

São muitas das perguntas que passam pela cabeça desta mãe que ainda está atordoada com a notícia! Logo depois vem a grande
preocupação com a família… Como é que eu vou contar aos meus filhos? Quem é que vai garantir a organização da casa e das suas vidas?

Socorro, a mãe está doente. E agora?

Triste, nervosa e cheia de medo, conversamos sobre a melhor forma de falar com os filhos, que entretanto já começavam a intuir que algo de errado se poderia estar a passar e começavam a dar sinais de algum nervosismo e mal-estar. As crianças precisam sempre de saber a verdade, que lhes deve ser contada de acordo com as suas idades, sem rodeios, mas com otimismo e força positiva.

Como é que eu vou falar como os meus filhos sem desabar a chorar em frente a eles?

Será que os pais não podem chorar em frente aos filhos?

Claro que podem… Nem seria natural que fosse de outra maneira. Quando perdemos alguém choramos em frente dos nossos filhos, quando estamos fracos ou doentes também choramos em frente aos nossos filhos, quando nos despedimos deles também choramos e em mais um cem número de situações choramos! Chorar não faz dos pais, seres fracos, nos quais os filhos
não se possam apoiar quando tudo está mais negro, chorar não implica não dar esperança…

Pelo contrário, chorar faz de nós pais, seres humanos com sentimentos e com capacidade de aceder às suas emoções. Com a normalização do sentir os pais também ensinam os filhos que podem chorar, que podem angustiar-se e não desabar! Que o dia seguinte acorda sempre mais sereno e com forças para podermos continuar…

É fundamental que os pais numa situação de doença conversem com os seus filhos, chorem com eles, mas no dia seguinte mostrem-se capazes de levantar a cabeça e continuar a lutar.

A possibilidade de perder a mãe

Para uma criança a possibilidade de perda da mãe é algo que marca profundamente. Mas que não melhora por ser deixada à parte dessa etapa dramática e dura que a família está a viver. Talvez vão amadurecer mais rápido, talvez se sintam tensos e com excesso de responsabilidade. Talvez precisem de se sentir úteis, talvez vivam angustiados. Mas nestes momentos os pais não os podem libertar de nada disso.

Por mais que queiram os filhos vão sentir, vão mudar e vão ser parte integrante da doença. Proteger os filhos nestes casos é permitir que eles participem de acordo com as suas idades. É manter a casa calma e organizada, com a ajuda de todas as pessoas que for necessário envolver. E as crianças saberem sempre quem vai garantir o seu dia-a-dia, as suas deslocações para a escola e para as atividades; É continuarem a viver um ambiente calmo e organizado; É saberem que podem colocar todas as questões, dúvidas e angustias aos pais.

A importancia do pai

Nesta situação o pai é fundamental porque talvez a mãe não esteja com tantas condições para acolher as dúvidas dos filhos e o pai
poderá ser uma peça chave nesse processo. E agarrarem-se de mão dada à esperança que tem que permanecer de “pedra e cal” com mais força do que em qualquer outro momento…

As explicações devem ser claras, objetivas mas não precisam de ser muito detalhadas, sobretudo se estivermos a falar de crianças mais pequenas. O cancro não passa despercebido. É muito importante ir preparando as crianças para as várias etapas, desde a quimioterapia, à perda de cabelo e à cirurgia.

É preciso que as crianças saibam antecipadamente, mas sem dramas, o que é que vai acontecer, sobretudo como é que a mãe vai estar. O cansaço, os enjoos, os vómitos, as diarreias… para que possam integrar que todos aqueles sintomas fazem
parte do processo e não fiquem constantemente na incerteza do que está a acontecer à sua mãe. Quando uma criança imagina, tudo é sempre mais terrível, dramático e traumatizante, do que quando sabe em primeira mão e de forma adequada à sua idade.

Falar com os filhos é fundamental em qualquer família, mas quando se trata de uma doença grave não é fundamental é imprescindível!!

Leite de vaca na infância: quando, como e porquê?

Lembro-me de ser criança e de detestar leite (tanto que, até hoje, não o consumo) e lembro-me também de não ter outra hipótese se não o beber a todo o custo, todos os dias, não fosse eu ficar pequenina para sempre.

Os meus pais acreditavam que o leite era obrigatório para um crescimento harmonioso. E provavelmente os teus também. Hoje em dia, os benefícios do leite são postos em causa por várias correntes. Como não sabia bem onde me situar – se contra ou a favor – decidi ouvir vários especialistas e responder as perguntas que ecoam na cabeça dos pais de hoje.

O leite de vaca é obrigatório?

Não. A resposta é unânime por parte de todos os especialistas que consultei. Mas, se para uns “apesar de não ser essencial ou obrigatório, não há motivo para a diabolização que [o leite] tem sofrido nos últimos tempos”, para outros “o que é obrigatório é o leite materno porque somos mamíferos”.
Mais longe nesta avaliação vai o movimento Slow Food que denuncia “as constantes tentativas da cadeia agroalimentar suportarem a sua comunicação assente em desinformação e no marketing enganoso” e que, nessa medida, é urgente alterar o panorama de packaging nos produtos alimentares.

Importa primeiro referir que, para além de quem não quer dar leite de vaca aos filhos por opção, existe também um número substancial de crianças e jovens intolerantes à lactose ou alérgicos à proteína do leite. No primeiro caso (dependendo do nível da intolerância), consumir leite sem lactose pode ser uma opção. No segundo caso, o consumo de leite e de derivados não é de todo recomendado pelo que aconselho a consultarem um especialista.

A partir de que idade devo introduzir o leite de vaca?

De acordo com os especialistas não existem alimentos obrigatórios, pelo que atualmente não existe uma idade até ao qual o consumo diário de leite seja fundamental. Defende-se, no entanto, que o leite de vaca nunca deve ser introduzido antes dos 12 meses.  Para a maioria dos especialistas, esta introdução deve ser feita mais tarde, preferencialmente após os 24 a 36 meses de vida.
Ate lá o bebé deve ser amamentado ou consumir leites de fórmula adaptados à idade.

O leite é um heroi?

Nim. É um alimento interessante porque para além do conteúdo em proteína, é também fonte de cálcio, não tem açúcares adicionados e também nos permite optar por versões com menos gordura”, mas as evidências mostram-nos também que os processos industrias de produção do leite não são os mais aconselháveis pelo que a qualidade do produto está hoje francamente comprometida.

…. ou é um vilão?

Apesar de alguns estudos sugerirem uma relação entre um consumo de leite e a prevalência do cancro da próstata e do ovário existem, por outro lado, estudos que apontam para um efeito protetor do leite, em doses recomendadas, no que respeita ao cancro do colón, da mama e da bexiga.

Algumas especialistas suportam-se de artigos de 2011 a 2018, para afirmarem que este é um alimento com capacidade “pró-inflamatório” que “está correlacionado com a prevalência de alguns tipos de cancro” devido a proliferação celular que pode levar à modificação de células com algum tipo de descontrole celular”.

Por outro lado, há uma corrente de especialistas que, com base nas tão mediáticas conclusões da Universidade de Harvard concluem que não se encontra “qualquer associação entre o consumo geral de leite ou os derivados”. Defendem que “para o cancro da próstata, o artigo em questão, refere o contributo do cálcio para o desenvolvimento da doença, não mencionando o leite“. Já quanto o cancro dos ovários é referido o papel da galactose (açúcar resultante do processo de digestão da lactose) em danos nos ovários conducentes ao cancro” mas, explica, “numa dose de três porções diárias de leite, o que é superior ao recomendado”.

Existem doses recomendadas?

Sim, mas só para quem consome diariamente leite.  O recomendado para os volumes de leite e derivados (incluindo fórmulas) a partir dos 12 meses é de aproximadamente 400 ml/dia. Nas crianças que já tenham introduzido o leite de vaca, este valor traduz-se em dois copos de leite ou 1 iogurte e um pacote de leite por dia, por exemplo. Esta dose máxima não deve ser excedida. 

Quais os substitutos do leite?

Não, substituir o leite de vaca por bebidas vegetais não é suficiente.  Algumas bebidas vegetais, apesar de serem enriquecidas, e por esse motivo, apresentarem a mesma quantidade de cálcio, têm menor teor proteico e maior conteúdo de açúcar em comparação ao leite.
A solução passará então por ter especial cuidado à leitura dos rótulos (há imensas bebidas vegetais sem adição de qualquer tipo de açúcar. As bebidas de millet ou quinoa são excelentes) e enriquecer a alimentação com vegetais de folha escura, peixes como a sardinha, o feijão, sementes de sésamo e a gema de ovo, também eles ricos em cálcio.

 

Fontes : Alecrim,  Slowfood, AnaMoreira , NCBI, HPSH

 

 

 

Carta a um bebé que vai crescer sem a mãe.

Querida Maria,

Não me conheces mas tenho ouvido falar muito de ti.

Os teus avós e o teu pai têm feito os possíveis para que o teu início de vida seja o mais normal possível, dadas as circunstâncias. Mas o que já deves desconfiar é que não é natural que o ritmo do coração que ouves quando estás a tentar dormir, e às vezes não consegues, não seja o mesmo que te carregou durante nove meses. É no colo da tua avó que adormeces e te acalmas, comes, começas a sentir o mundo à tua volta e não no da tua mãe.

Não tens noção da diferença e ainda bem que assim é, porque partiria o coração da tua mãe saber que lhe sentes mais falta ainda do que o que é biologicamente esperado.

Nasceste há três semanas, um pouco antes do tempo previsto, porque a tua mãe não aguentou mais as dores. Nunca tinha sido mãe e diziam-lhe que a hora tinha chegado. Mas no fundo, ela sabia, sempre soube, que alguma coisa estava errada.

Meses antes de nasceres sentia dores fortes nos ossos, e queixou-se aos médicos, que desvalorizaram dizendo que eram apenas os ossos a alargar.

As pontadas nas costas eram de tal ordem que foram feitos exames e a tua mãe teve de fazer hemodiálise porque um dos rins estava a falhar. Era normal, disseram, acontece em muitas gravidezes. Impotente, a tua mãe aguentou, que poderia ela fazer? O que tinha a seu favor era apenas o instinto e ela não sabia que o seu instinto podia tudo.

Mais para o fim do tempo ela começou a perder as forças. O teu pai, desesperado, levou-a ao hospital e pediu ajuda. Não podia ser normal, aquilo não eram apenas contrações. No bloco operatório foi feita uma cesariana de urgência e a felicidade de te trazerem ao mundo foi manchada pelo choque pelo do que os médicos encontraram. Infelizmente havia tumores nos ovários, a tua mãe tinha um cancro que estava espalhado por todo o corpo. Sem forças, abriu apenas os olhos para te ver pela primeira vez. E te ouvir chorar. Esse facto tranquilizou-a e deixou-a lutar por si, definitivamente. Mas o tempo tinha passado e a situação era crítica e a tua mãe teve várias paragens cardiorrespiratórias.

Foste para a incubadora até teres autorização para ires embora, o que aconteceu mas a tua mãe ficou. Está medicada para aguentar as dores até que a sua hora chegue, porque agora não há nada que possam fazer por ela a não ser esperar.

O teu pai divide o tempo entre ti e a cabeceira da tua mãe, que lhe custa abandonar, porque não a quer deixar sozinha, porque não sabe quando será a última vez que lhe pode segurar na mão e segredar-lhe ao ouvido que estás bem, que ficas bem, que vai cuidar de ti como ela cuidaria.

Mas a tua mãe ainda não quer ir embora, acredito eu porque precisa de te sentir mais uma vez, mesmo que isso não seja possível pelo perigo que existe para ti ao entrares naquela ala do hospital. Está em suspenso e por mais cansada que esteja acredita num milagre, o milagre de acordar e poder ver-te crescer.

Mas o milagre que ela pede és tu, minha querida. Conseguiste crescer saudável apesar de tudo, nasceste e estás fora de perigo.

Infelizmente a tua mãe não tem todo o tempo do mundo e chegará o dia em que ela já não vai estar cá, muitíssimo mais cedo para ti do que para qualquer um dos amigos que terás na escola.

E tu, minha querida Maria, tens a sorte de ter a família do teu pai por perto, já que a da tua mãe não consegue viajar para Portugal para conhecer a neta nem para se despedir da filha. E todos farão os impossíveis para que cresças feliz e saudável e desta vez o destino há-de estar do seu lado.

Estás aqui também para lembrar a todas as mães, mesmo aquelas que ainda têm os seus pequenos bebés na barriga, que o seu instinto raramente está errado. Que devem lutar até terem uma resposta satisfatória. Que se não as ouvem num médico, deverão bater a todas as portas até que sejam ouvidas.

Não sabemos o que podia ter sido diferente caso o cancro da tua mãe tivesse sido diagnosticado mais cedo. Nunca saberemos. Mas sabemos que a tua mãe sabia que algo estava errado e podia ter lutado mais, se a tivessem deixado.

Por isso, a maior herança que terás dela é essa força, essa garra. É a lembrança de que mesmo medicada, afastada do mundo e de tudo o que acontece fora das quatro paredes do quatro onde ela ouve as malditas máquinas apitarem todos os dias, o seu coração bate fora do seu peito.

E assim será para sempre.

Que faças com esse coração sempre o bem, querida Maria, porque nem todos nós somos fruto de um milagre – mas graças a ti deixaremos de tomar tudo como garantido.

Prometo.

Como falar sobre o cancro às crianças

A doença chega muitas vezes sem avisar e a oncológica não escapa à regra. Instala-se matreira, à socapa e muitas vezes é detetada já num estágio avançado.

E se para um adulto o diagnóstico chega acompanhado dum enorme pesar, rodeado de porquês e emoções difíceis de compreender, explicar à criança esta doença é uma missão extremamente difícil para qualquer pai ou mãe, por várias e compreensivas razões.

Numa fase inicial após o diagnóstico é comum surgirem as grandes preocupações: “será que tem cura?” “como vai ser com os meus filhos ?” serão talvez as questões que mais passam pela cabeça de quem recebe o diagnóstico, associadas sentimentos de medo e de profunda tristeza.

De forma protetora a pessoa pode então fazer alguma dissociação da situação, distanciando-se do problema. É como se estivesse a ver um filme, algo que não é real e em que não é o(a) protagonista. Este evitamento da doença pode perdurar mais ou menos tempo, mas a confrontação com a necessidade de tratamento ou de intervenção cirúrgica vem deitar por terra este provisório faz de conta.

E se até então por vezes se esconde das crianças a doença, é aqui que se revela inevitável comunica-la e falar com os filhos. Vêm as noites em branco ou mal dormidas a ensaiar mentalmente o que se vai dizer.

O primeiro cuidado que qualquer pai ou mãe deve ter antes de falar com os seus filhos sobre a doença é informar-se previamente, recolhendo dados de forma realística e científica, mas tendo presente que o que é verdade em ciência hoje pode não ser amanhã. Quer isto dizer que, um diagnóstico reservado pode vir a não ter o desfecho inicialmente previsto e nos moldes teoricamente esperados. Fale claramente com o seu médico, informe-se sobre o delineamento do tratamento, o que é suposto acontecer e esclareça o mais possível todas as suas dúvidas.

Quando sentir que está preparado, explique então às crianças “traduzindo” os conceitos e ajustando a linguagem e a terminologia usada à idade e à capacidade de entendimento. E se não existe uma receita padronizada sobre a melhor forma de explicar a doença oncológica para cada faixa etária, é fundamental que o que dizemos e como o dizemos seja compreendido pela criança. Dito de outra forma, não será necessário inundar a criança com informação excessiva e que ela não consegue processar, mas há que garantir que não ficaram dúvidas, fazendo-o com a maior tranquilidade possível. Não há melhor alimento do medo que a incerteza.

É igualmente importante evitar o contágio emocional. Se o progenitor estiver assustado ou demasiado ativado emocionalmente isso irá ser passado à criança. É certo qua a situação não é fácil, mas é importante manter a esperança e a fé possível num desfecho menos complicado.

Em função do estágio de desenvolvimento da criança assim o diálogo deve ser ajustado. Até cerca dos 3 ou 4 anos a criança não consegue conceptualizar esquemas complicados sobre o que é uma doença. Explicar que tem um “doi-doi” ou que a mãe ou o pai tem um “doi-doi” e que é preciso tomar remédio para ajudar a ir embora será a abordagem mais adequada. Mais do que grandes explicações e por muito aterradora que a doença se imponha, é importante que a criança se sinta segura e muito amada, como, aliás, em qualquer idade.

Para crianças um pouco mais velhas a explicação pode ser um pouco mais detalhada, ainda que com recurso a conceitos simples. Podem ser descritos alguns problemas e sintomas associados à doença, como por exemplo, a necessidade de ir com uma determinada frequência ao hospital para tratar a doença, a necessidade de repouso, as indisposições, o desconforto. Um dos pontos que mais impacto pode ter, pelas consequências no visual da pessoa, é a perda de cabelo. Permita-se encarar com a leveza possível este acontecimento e use a sua criatividade para “dar a volta” á situação. As explicações podem ser complementadas com vídeos ou com literatura infantil. Atualmente já existe algum material de qualidade e que é facilitador neste processo.

A partir dos 7 anos a criança já começa a conseguir entender os conceitos mais concretos associados à doença. Por outro lado começa a desenvolver características emocionais e relacionais mais sólidas. Pode, então, ser mais explicativo mas prepare-se, também, para mais perguntas e para o soltar das emoções. Esta fase é talvez a mais difícil para as crianças, em termos de compreensão, quer se trate da sua própria doença ou de um familiar.

Em tempos, numa festa do dia da família de uma escola, reparei numa criança que chorava. Alguns colegas estavam junto a ela, dando-lhe carinho e ajudando da forma que sabiam e conseguiam. Dirigi-me até ela e na medida em que me permitiu aproximar abracei-a e procurei perceber a razão de estar a chorar. No meio dos soluços, lá explicou que estava triste porque as mães dos outros meninos estavam lá e a mãe dela não porque estava doente. Falámos um pouco sobre a doença e expliquei-lhe que se ela quisesse mãe poderia estar sempre com ela, pois o amor da mãe estava no seu coração. Sim, a presença não é só física e aquela criança percebeu que apesar de a mãe não estar ali, ela poderia sentir a sua presença e o seu amor quando pensava nela com carinho.

Na adolescência o problema pode ser explicado com mais detalhes técnicos e de forma menos fantasiosa. Nesta fase da vida o entendimento da doença oncológica já é relativamente próxima da compreensão e da lógica do adulto. Pode até resultar numa maior aproximação e união entre os vários elementos da família. É comum os jovens passarem a estar mais presentes e a valorizar mais os momentos passados em conjunto.

Tenha presente que, atualmente, a informação está acessível á distância de um clique, mas que nem sempre é a mais adequada ou com a qualidade desejável. Por isso não omita o essencial e o fundamental dentro das possibilidades de compreensão da criança. Tenha atenção às conversas paralelas ou com outros adultos na presença das crianças. As crianças, mesmo a brincar, têm as “atenas sincronizadas” na conversa dos adultos. Evite que sinta que se passa algo que lhe estão a ocultar.

E permita-lhe que questione e que expresse as emoções. Fazer de conta que não se passa nada de grave é, no mínimo, ambíguo e confuso. Dê “colo” e receba o “colo” que, também, precisa. E se possível, permita-se sorrir e fazer sorrir. Uma atitude facilitadora pode fazer a diferença na aceitação consciente da doença por toda a família.

imagem@stopcancerportugal

Eu acredito em Super-heróis,

acredito em pessoas comuns, com forças que vêm não se sabe bem de onde, capaz de enfrentar os maiores desafios pelos seus filhos.  Pais e mães de todos os dias.

Ontem estive com um. Um Super Herói disfarçado de Mãe.

Fui ao IPO por motivos profissionais. De caminho pensava na melhor forma de me defender. Decidi que não ia olhar, eu não queria saber a história daquelas pessoas, não queria sentir….

Entrei rapidamente, decidida a não baixar a guarda, subi as escadas para não ter de enfrentar os anónimos no elevador.

Dou comigo em pleno bloco operatório, à espera. De repente, também eu ando de um lado para o outro, reflexo daquela outra pessoa à minha frente. Olho para os olhos dela e e sinto-me desarmada. Completamente impotente, pequenina e “poucachinha”. Arrisquei dirigir-lhe a palavra e disse-lhe ”Vai correr tudo bem”, era um cliché mas não havia mais nada que pudesse dizer. Sorriu para mim (onde arranjou coragem para sorrir é um mistério), e agradeceu-me.

Nesse momento já as lágrimas me enchiam os olhos. Ali estava ela, um super herói a agradecer-me por nada. A mim que entrei egoisticamente decidida a não me envolver.

Por isso e por ti, hoje o meu agradecimento é dedicado a todas vocês, supermães.

Obrigada a quem todos os dias luta por um dia melhor, obrigada à mãe que vi carregar o seu filho já crescido pelas escadas acima até á sala de tratamentos, Obrigada ao menino que vi sair de lá a correr e Obrigada a ti pelo teu sorriso.

Hoje aprendi que a esperança não dói. Dói é não ter pelo que esperar. Que a vida não merece intervalos, que em pequenos gestos podemos encontrar paz mas, acima de tudo, chorar não é fraqueza é desabafo.

Afinal, o mundo está cheio de super-heróis.

 

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Carta ao maldito cancro

Direitos dos PAIS de Crianças com CANCRO

O cancro na criança

 

imagem@Emergenturd

Maldito Cancro,

Ditam as regras de boa educação que se deve começar uma carta de outra forma, mais amistosa e cordial, mas sei que me compreendes.

Sabes que jamais conseguiria dirigir-te uma palavra amigável, não depois daquilo que vi quando visitei a ala pediátrica do Instituto Português de Oncologia. Não depois de ter passado horas na sala de espera com dezenas de pessoas que aguardavam a sua vez para serem admitidas para tratamento, simplesmente porque tu existes.

Graças a ti a minha filha não irá conhecer três dos seus bisavós, graças a ti a minha filha teve de se despedir, sem o saber, de um dos bisavós que teve a sorte de ainda conhecer. Não satisfeito apontaste armas novamente, mas posso deixar-te já o aviso que bateste à porta errada. Nesta luta-se e irá lutar-se até que te tenhas arrependido de aparecer.

Não sei se te apercebes do que roubas a milhares de famílias neste país. Do desespero que causas a tantos pais que se sentem impotentes por estares dentro do corpo dos seus filhos. Pais que rezam, pais que choram, pais que acreditam, pais que perdem a fé, pais que lutam, mas que nunca deixarão de amar. De estar. Pais e famílias inteiras arrancadas da sua normalidade porque tu decidiste aparecer. Pais que choram a perda dos seus filhos, dos seus afilhados, sobrinhos, amigos. Perdas essas tão fora de tempo, tão injustas, tão inglórias. Filhos que que têm de se despedir dos seus pais todos os dias porque não sabem quando será a última vez que podem segurar-lhes as mãos, dar-lhes um beijo na testa, segredar-lhes o quanto gostam deles ao ouvido.

Diariamente há crianças que lutam sem o saber. Há crianças que o sabem e que não percebem como ser crianças tendo de lutar. Há adolescentes que comparam as suas vidas com as dos amigos, que só gostavam de poder estar na escola em vez de numa lista de espera por um transplante. Há pais que acordam de manhã e têm mais com que se preocupar do que com o facto de não terem ouvido o despertador.

Penso que te apercebes, mas que és tão ganancioso que não te importas. Só queres mais e mais…

Mas nem sempre ganhas. Nem sempre consegues aquilo que queres.

Porque também há famílias a quem a fé foi restaurada com uma remissão, a quem foram devolvidos os entes queridos apesar de ti. Que venceram.

Há bebés que sorriem e que não têm noção de que poderão ter uma vida como os outros bebés apesar de teres batido à sua porta.

Há tantos vencedores que têm histórias com final feliz para contar. Felizmente não lhes roubaste tudo.

A todas as famílias que lidam com este maldito invasor, muita força. Que a fé, a força e o amor nunca vos faltem.

A todas as famílias que tiveram de seguir em frente, continuar as suas vidas, quando a sua vontade era de baixar os braços, um abraço enorme. Aos que por momentos tiveram de baixar os braços e chorar, desesperar e perder a fé, eu compreendo. Compreendo muito bem, mas o maldito C não merece que as vidas que foram poupadas não sejam aproveitadas. E por isso gostaria que se agarrassem ao que de bom a vida tem para se reerguerem. E a vida tem tantas coisas boas quando nos permitimos pensar nelas.

Aos sobreviventes e às suas famílias deixo um suspiro de alívio, um sorriso no rosto, uma reflexão sobre a nova oportunidade que lhes foi dada.

Portanto, maldito cancro, não te esqueças de uma coisa: juntos podemos mais que tu.

Chegará o dia em que só existirás nos manuais de história da medicina, em que teremos sido capazes de te erradicar do mundo.

Até lá prometo-te que a humanidade irá dar-te luta.

Poderá chorar e perguntar porquê mas irá acreditar.

Irá amar.

E as novas gerações irão enfrentar-te de frente.

E vais perder.

Promessa de(sta) mãe.

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Direitos dos PAIS de Crianças com CANCRO

O cancro na criança

Mãe, confia em mim, vai correr tudo bem

Mãe, confia em mim, vai correr tudo bem! Eu estou bem, eu sei a batalha que tenho pela frente mas, do alto dos meus baixos 18 anos penso, o que é que eu tenho a perder? Se calhar por isso, pela minha inconsciente juventude e sede de vida, pela força que vem sabe-se lá de onde, é que enfrento este cancro, não como o bicho mau de que tanto se fala, mas como o bicho bom que me vai ensinar a ser mais e melhor.

Mas tu não, mãe! Tu tens tudo a perder! Tens a perder o fôlego, tens a perder cada pedaço do teu ser, tens a perder o que te faz acordar de manhã e querer enfrentar mais um dia, tens a perder o fruto de um amor imenso, tens a perder tudo que tens na vida, a tua única e amada filha!

Podes chorar, não precisas de te esconder de mim. Podes falar ao pé de mim sobre o que vais sabendo sobre a minha doença. Sobre o pouco tempo de vida que os médicos dizem que posso ter… e que eu sei que é verdade, mas em que opto por viver como se não o soubesse. Podes falar com os meus amigos à vontade, eles, agora, fazem parte da tua família, fazem parte do pelotão que comigo combate nesta guerra desleal. Se eu penso positivo, se eu estou tão envolvida com a cura e “entretida” entre sacos de quimioterapia, períodos de sonolência, períodos de melhoras em que tento sugar todo o tutano do mundo… tu só tens pela frente o medo de perder o melhor de ti! Como é que vais lidar com os sentimentos de medo, amor, culpa, raiva, tristeza, dor, angústia e morte, que te assolam a mente a cada segundo de respiração? Acreditar para mim é mais fácil, mal tenho tempo para pensar, o relógio do tempo passa tão depressa e envolve tantos episódios, dos bons e dos maus, dos que surpreendem e dos que assustam, que nem me apercebo que pode correr mal. Para ti, por mais que seja o que mais queres, acreditar é um esforço, uma coisa que quem foi atropelada assim de repente com a notícia de poder perder o coração que tem fora do seu corpo, tem de se forçar a fazer todos os dias.

Não tens de ser a super mulher, a que conduz todo este comboio cheio de carruagens sozinha, basta seres a super mãe que tens sido até agora, a que não se importa de falhar, a que se permite a chorar mesmo que seja à minha frente, a que pode partilhar comigo os receios, as preocupações, todas as “galinhices” de mãe… e a que pode pedir ajuda para caminhar!

Quando eu estiver boa, quero que tu também estejas! Quero que estejas preparada para comemorar comigo esta taça da champions league da vida! Quero que consigas saborear, sem mais medos, sem estares sempre no sobressalto em que agora te sinto.

Lembras-te do dia em que tivemos a notícia…a Drª Sónia esteve lá, foi ela que me ajudou a ver a luz ao fundo do túnel, a manter o meu sorriso e a minha confiança e é ela que está presente cada vez que me sinto a quebrar… Acho que devias também encontrar o teu porto seguro, aquela que te ajudará a desvendar os segredos, a trabalhar os teus medos e a olhar para o futuro com olhos de quero mais! Sim, mãe, uma Psicóloga! Vais ver que te vais sentir melhor! E eu preciso de ti melhor!

Sofia, 18 anos, doente oncológica

imagem@gofundme

Direitos dos PAIS de Crianças com CANCRO – Legislação desajustada ou inexistente, falta de apoio financeiro

“Sou MÃE do IPO de Lisboa e Presidente/Fundadora da uAPHu – Associação de PAIS Heróis, cujo objetivo é apoiar os PAIS de Crianças/Jovens com CANCRO, que perante o problema com a dimensão que é ter um filho com CANCRO, a este se possam dedicar em exclusivo, não perdendo a sua dignidade, não se limitando a sobreviver.

Para isso, estes PAIS têm de ter os seus direitos assegurados desde o primeiro dia do diagnóstico do seu filho até ao momento em que possam e consigam restabelecer a sua rotina familiar normal, independentemente do tempo que para tal necessitem. (…)

Na atual conjuntura, poucos são os PAIS que têm um emprego estável e que financeiramente lhes permita enfrentar todo este “pesadelo”. Muitos PAIS, quando iniciam este percurso estão numa situação laboral precária, muitos deles estão já numa situação de desemprego.

A CONSIDERAR

  • Porque é que MÃE/PAIque acompanha uma Criança/Jovem com CANCRO, que tenha emprego, só recebe 60% do seu vencimento, quando se for um ADULTO a ter CANCRO recebe 100% ou 70%? (…)
  • Porquê aplicar a baixa por assistência a filho menor que tem a duração máxima de 4 anos, não prorrogáveis, se há situações em que esse tempo não é o suficiente para uma Criança/Jovem com CANCRO ficar “tratada”? (…)NINGUÉM consegue prever ou estipular o tempo de “cura” de um CANCRO – será o tempo necessário!!!
  • Porque é que o período de baixa, de MÃE/PAI para assistência ao filho doente, não é contabilizado como tempo efetivo de trabalho/serviço, pois segundo a lei em vigor, é visto como uma suspensão do contrato de trabalho? (…) MÃE/PAI de filho menor doente, deve ter o direito de ver o período de baixa para assistência, contabilizado no cálculo para efeitos de Aposentação/Reforma, da mesma forma como se a baixa fosse pelo próprio.
  • Sabia que devido à duração da baixa médica para assistência a Criança/Jovem com CANCRO ser prolongada no tempo, ocorrem situações de não renovação dos contratos de trabalho ou rescisão dos mesmos, ficando os PAIS sem direito a qualquer apoio financeiro, pois mesmo que tenham direito ao subsídio de desemprego, não podem acumular o subsídio a 3ªpessoa? (…)
  • Sabia que embora seja permitido a um dos PAIS (normalmente a mãe), tratar a tempo inteiro da Criança/Jovem com CANCRO, atualmente o cônjuge não tem direito a tempo de acompanhamento do filho doente, seja em contexto de internamento hospitalar ou de apoio no domicílio, sendo frequente recorrerem a baixas médicas ou dias de féria? (…)
  • Sabia que caso o PAI esteja desempregado, está definido que é ele que acompanha o/a Filho/a, independentemente de ser o que a Criança/Jovem deseja, independentemente da cumplicidade que exista entre Filho/a e os PAIS, independentemente de ser o mais competente para desempenhar essa função? Onde está o supremo interesse da Criança/Jovem? (…)  A Criança/Jovem com CANCRO, os PAIS, devem ter o direito de livremente poderem escolher quem acompanhará a Criança/Jovem com CANCRO, sem que haja qualquer imposição ou limitação legal! 

Pelo exposto, e porque ninguém escolhe “viver este pesadelo”, porque qualquer um de vós pode vir a passar por esta situação e porque os PAIS/Família de uma Criança/Jovem com CANCRO precisam de se poder dedicar aos seus Filhos com toda a dignidade, tranquilidade e conforto económico, não se limitando a sobreviver, pedimos a Vossa ajuda na sensibilização da sociedade para este problema, assim como procura e alcance na revisão da lei em vigor. ” Ler petição completa aqui

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7 sinais de cancro do colo do útero que as mulheres precisam vigiar

O cancro cervical ou cancro do colo do útero é o segundo tipo de cancro que mata mais mulheres no mundo, perdendo apenas para o cancro da mama.

O cancro cervical ou cancro do colo do útero é o segundo tipo de cancro que mais mata no mundo, perdendo apenas para o cancro da mama. Embora essa estatística seja assustadora, é um tipo de cancro que pode ser evitado.O HPV ou vírus do papiloma humano é altamente contagioso.

É uma DST (Doença Sexualmente Transmissível) sendo esta a principal via de contágio. A mãe também pode infectar o filho durante o parto. Há relatos de transmissão pela mão, mas é raro.

O vírus também causa crescimento anormal de células na região algumas vezes chamada de verruga, crista de galo, figueira ou cavalo de crista. Nem todos os HPV levam ao cancro.  Existem mais de 150 tipos e apenas alguns podem causar cancro do colo do útero ou retal. Os do tipo 16 e 18 são os responsáveis por esse tipo de cancro. Os sinais de cancro cervical não são tão evidentes como os de mama que podem ser percebidos pelo toque.

Mas, existem maneiras de se prevenir observando-se os sinais. Procure imediatamente o ginecologista caso perceba:

1. Corrimento incomum

Quando o cancro começa a crescer dentro do colo do útero, as células da parede da cavidade começam a desfazer-se produzindo um corrimento aquoso abundante.

2. Verrugas

Segundo a ginecologista Rosa Maria Leme, “O aparecimento de pequenas verrugas (externas ou internas) serve como um sinal vermelho para algumas doenças, como o HPV, que na mulher aumenta muito as chances de cancro de colo de útero”.

3. Dor ou sangramento

Fora do período menstrual qualquer sangramento deve ser investigado, ou mesmo corrimentos escuros ou rosados. Como o cancro cervical cresce nas paredes do colo do útero, estas tornam-se ressecadas e podem até rachar causando sangramento por qualquer desconforto, seja relações sexuais ou até mesmo por andar. Pode haver também sangramento retal ou da bexiga.

4. Anemia

Se os seus hábitos alimentares não mudaram, se está pálida, se sente fatigada e o coração acelera ao esforço comum, é um sinal de anemia. Os sangramentos anormais são a primeira causa.

5. Problemas urinários

Com o inchaço do colo do útero, a bexiga e os rins podem ficar comprimidos dificultando a passagem da urina e o total esvaziamento da bexiga, podendo causar dor e/ou até mesmo uma infecção urinária.

6. Dor contínua nas pernas, quadris ou costas

Assim como ao inchar o colo do útero comprime órgãos internos, também pode comprimir vasos sanguíneos dificultando a irrigação da pélvis e das pernas, bem como o retorno sanguíneo causando dores, inchaços nas pernas e tornozelos.

7. Perda de peso

Todos os tipos de câncro costumam diminuir ou até mesmo suprimir o apetite. Além disso, o inchaço já mencionado do colo do útero pode comprimir o estômago, diminuindo o espaço para a alimentação adequada, o que certamente irá reduzir o peso.

Importante

Convém ressalvar que os mesmos sintomas podem significar outras coisas que não necessariamente o cancro cervical. Só o médico pode dar o diagnóstico. Existem fatores de risco associados e ao contrário do que se pensa não só as mulheres desenvolvem cancro pelo HPV. Os homens também sofrem risco de que a doença surja em outras partes do corpo como no pénis, reto ou cavidade oral.

Os fatores de risco mais conhecidos são:

  • Tabagismo
  • Uso de drogas
  • Uso de contraceptivo oral prolongado
  • Infecções pelo vírus herpes simples tipo 2 ou C. trachomatis (clamídia)
  • Multiplicidade de parceiros sexuais
  • Sexo sem proteção
  • Imunidade baixa

A maioria das pessoas já teve contato ou foi infectada por algum desses tipos de HPV.

Por ser de grande incidência entre a população sexualmente ativa, é bom estar atento aos sinais e sintomas e fazer exames preventivos. O mais comum dos exames é o Papanicolau, que pode ser feito pelo SNS em qualquer centro de saúde. Atualmente há um programa de vacinação para meninas entre os 9 e 11 anos de idade. As de 12 e 13 anos também devem ser vacinadas, caso ainda não tenham sido. Segundo o Ministério da Saúde (Brasil) “a vacina tem maior eficácia se for administrada em adolescentes que ainda não foram expostas ao vírus, pois, nessa idade, há maior produção de anticorpos contra o HPV que estão incluídos na vacina.”

 

Por Stael F. Pedrosa Metzger,
publicado em  familia.com.br

O cancro na criança ou cancro infantil é uma realidade de que todos já ouvimos falar. A sua incidência em Portugal é idêntica à registada nos outros países, e acontece, no nosso país, em cerca de 320 crianças, de novo, em cada ano.

No entanto, é importante saber que o cancro infantil difere, em muitos aspectos, da doença do adulto.

Para além da sua menor frequência, a incidência familiar só acontece em cerca de 10% dos casos e em tipos de cancro bem definidos.

Ao contrário do adulto, em que grande parte das doenças pode ser prevenida com estilos de vida saudável, e outras com vigilância regular e rastreios em caso de tendência familiar, não há formas de prevenção conhecidas na doença da criança.

Também nada a relaciona com a classe social, com a raça ou  com a forma como a criança é cuidada.

A natureza biológica da doença na criança, que a torna mais rápida, e, portanto, mais precocemente identificada, também a torna mais sensível à quimioterapia e à radioterapia; por esse motivo, a taxa de cura, no conjunto de todas as doenças oncológicas da criança, ultrapassa, actualmente os 75%. Para algumas delas, nomeadamente o tipo de leucémia mais frequente, ultrapassa os 80%.

As taxas de cura são idênticas à dos outros países, e os esquemas de tratamento idênticos e estudados em conjunto na comunidade internacional. Apenas alguns casos, pela sua raridade, são encaminhados para centros que neles tenham acumulado mais experiência.

Dado que a sua sintomatologia é muito variável, dependendo do tipo de doença presente, a enumeração de sintomas, que na maioria das vezes são banais, mais não serviria que para causar ansiedade inútil nos pais.

Os pais apenas devem estar atentos aos seus filhos. Que pais não reparam quando algo de diferente acontece com o seu filho? Cabe aos médicos assistentes, e não aos pais, valorizar essas alterações.

Cuidemos dos nossos filhos com muito amor e atenção; para os pais basta como recomendação.

Filomena Pereira, Pediatra, Healthy Mommy

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