A Matilde nasceu a 12 de Abril deste ano, tem um mano Rodrigo de 18 meses, e uma mana mais velha, a Thaís com 11 anos.

“Com 1 mês e meio a Matilde foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal Tipo I. A forma mais grave e fatal desta doença rara. É a notícia mais devastadora que alguém pode dar a um pai ou uma mãe…”

A Atrofia Muscular Espinhal Tipo I

É uma doença degenerativa neuromuscular autossómica recessiva frequente, reportada em 1/10.000 nados vivos e a principal causa genética de morte, atualmente.

O neurónios que partem da espinal medula e que transmitem informação aos músculos, vão progressivamente morrendo e o doente apesar de poder ter inicialmente ter uma força muscular normal, vai perdendo força e desenvolvendo atrofia muscular, paralisia progressiva e perda de capacidades motoras. Afeta todos os músculos do nosso corpo, poupando habitualmente a face. Além da fraqueza dos músculos membros, os músculos respiratórios são afetados condicionando insuficiência respiratória progressiva e geralmente numa fase mais avançada, dificuldades na deglutição. A fraqueza predomina nos músculos proximais, de forma mais marcada nos membros inferiores e acompanhando-se geralmente de escoliose.

O Tipo 1 (anteriormente conhecido como doença de Werdnig-Hoffman), que se manifesta antes dos 6 meses de vida, na qual as crianças nunca adquirem a posição de sentado independente e falecem (ou ficam dependentes de ventilação 24h) antes dos 2 anos de vida. Caracteriza-se por uma hipotonia grave, dificuldade no controle cefálico, dificuldades com o controlo da deglutição e insuficiência respiratória precoce.

O Diagnóstico e a Matilde

Os pais sempre acharam que a Matilde era diferente dos outros meninos. Mais molinha e por vezes engasgava-se a mamar. Quando a iam pesar perguntavam à enfermeira se era normal. Estavam preocupados. Na consulta de 1 mês, a Matilde não fazia algumas coisas que seria suposto fazer. A mãe, ainda mais preocupada, perguntou à doutora se era normal ao que respondeu: “os bebés não são todos iguais uns fazem umas coisas mais cedo que outros.”

Mas as mães têm um sexto sentido e pressentem quando os filhos não estão bem. E a mãe da Matilde, infelizmente, não estava enganada.

… o Dr. José Carlos Ferreira da Neuro pediatria, foi ter connosco para me observar e dizer o que achava que eu podia ter, e disse à mamã que o mais provável era ser uma doença genética rara e que era mau… a mamã e o papá choraram muito todos os dias…”

Com 1 mês e meio a Matilde foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal Tipo I. A forma mais grave e fatal desta doença rara.

É a notícia mais devastadora que alguém pode dar a um pai ou uma mãe…

A Matilde foi internada durante 2 semanas, começou a beber o leitinho pelo o biberão e a fazer fisioterapia com a Carolina, que ensinou aos pais uns exercícios de estimulação.

Na consulta de Neuropediatra especialista em doenças raras degenerativas – no Hospital Santa Maria também concordavam com o diagnóstico e pediram uma análise que conseguia os resultados do estudo genético em 4 dias. Explicaram aos pais o tratamento disponível que podia melhorar as funções motora e respiratória e a sobrevida. Que a Matilde iria ter de usar um suporte respiratório à noite para ajudar a expandir os pulmões e outros cuidados.
Teve alta do hospital no dia 07 à tarde e veio a confirmação do diagnóstico. Informaram do hospital que iriam pedir o medicamento para começar as injeções que ajudam a travar a progressão desta doença.
Mas os pais não desistem. Naturalmente. Eu faria e daria tudo para salvar a vida a um filho.
No dia 26 a Matilde voltou a ser internada, desta vez com insuficiência respiratória.

O Tratamento

Existe um medicamento novo Zolgensma “gene therapy” aprovado agora nos EUA pela FDA e que já foi enviado para a EMA para aprovação na Europa, que poderá ser a cura para esta doença, mas é “só” o medicamento mais caro do mundo e ainda vai demorar a chegar a Portugal (se chegar).

São cerca de 1.9 milhões de euros, mas neste momento é a única esperança para salvar a vida à Matilde.

Como ajudar

Carla e Miguel Sande, os pais, criaram uma conta solidária em nome de Matilde Sande – PT50 0035 0685 00008068 130 56 – Caixa Geral de Depósitos.
Criaram também uma página de FB  Matilde, uma bebé especial.
Os pais têm estado constantemente a actualizar  a página de Fb que criaram para este fim. Aqui fazem o ponto de situação dos donativos, com imagens do saldo de conta, fazem agradecimentos, e mais importante, partilham connosco o estado da pequena Matilde!

Olá meus queridos, 
Hoje estou um pouco mais calma, mas não passei bem a noite… ????
Tive febre e ainda me estou a adaptar à máscara da máquina de ventilação assistida. 
Mas vou continuar internada a tomar o antibiótico e a fazer a ventilação 24 horas…

Obrigada a todos pela a vossa preocupação e pelo vosso carinho, por caminharem junto connosco.”

E Ontem, mais uma vez:

“Olá meu queridos
Queria dizer vos que passei bem a noite… 
Estou a recuperar bem e ja respiro melhor, não tenho feito febre. 
Continuo a fazer antibiótico. Mas já tenho a máquina de ventilação assistida que vou usar em casa.

Obrigada mais uma vez a todos os que caminham ao nosso lado e que acreditam! 
Pelas orações e boas energias que nos têm enviado “

Agora toda a ajuda é bem vinda.
E se fosse consigo?

Matilde Sande – PT50 0035 0685 00008068 130 56 – Caixa Geral de Depósitos.

Neste momento já angariaram cerca de 1 milhão e 294 mil euros. Já faltou mais. Vamos ajudar a Matilde?

“Adoro-te filho … mas tenho que ir preparar o jantar. Esqueci-me de descongelar qualquer coisa e tenho que improvisar, vou fazer uma sopa com o que tiver no frigorífico, mas prometo que antes de ires dormir vejo isso com calma.”

Adoro-te filho, mas já estou atrasado para ir trabalhar.

Tenho de ganhar dinheirinho para pagar a renda, comprar comida e aqueles brinquedos que tu gostas. Mas logo à noite prometo que vejo isso com calma.

Adoro-te mau filho, mas tenho que ir preparar o jantar. Esqueci-me de descongelar qualquer coisa e tenho que improvisar, vou fazer uma sopa com o que tiver no frigorífico, mas prometo que antes de ires dormir vejo isso com calma.

Adoro-te mas tens que ir dormir porque amanhã tens de acordar cedo e não podemos chegar atrasados à escola. Mas ao pequeno almoço prometo que vejo isso com calma.

Adoro-te filho, mas adormeci e agora tens de ir a comer pelo caminho. Escolhe lá um iogurte e eu preparo-te uma sandes. Hoje devo sair mais cedo do trabalho e prometo que vejo isso com calma.

Adoro-te filho, mas chamaram-me para uma reunião quando estava mesmo a sair e já não consegui vir mais cedo. Agora vamos a correr para casa e prometo que vejo isso com calma.

Adoro-te, mas a avó ligou a desabafar por causa do avô e tive que a animar.  Vamos tomar banho num instante, jantamos e depois prometo que vejo isso com calma.

Adoro-te filho, não percebo porque é que agora me tratas assim, com tanta indiferença. Porque é que não queres estar comigo nem tens tempo para vermos isto com calma. Eu que te adoro tanto e que fiz tudo por ti.

LER TAMBÉM…

(mais) 5 minutos

Um dia acordas e o tempo passou assim;

O mau humor do pai afeta o desenvolvimento intelectual dos filhos

Não precisamos de passeios largos, precisamos de mais tempo com as nossas crianças!

O mito do tempo de qualidade

 

Sim, eu sou essa mãe horrível

Sou a mãe horrível que só entra no carro quando vos vê entrar na escola.

A que pergunta sempre que entram no carro: “têm o cinto?”

Que diz coisas como “quem manda sou eu”, “porque eu disse”, “eu que vos volte a chamar”, “vou contar até 3”.

Sou a mãe horrível que estabelece horários de uso de tecnologia e fá-los cumprir.

A que não vos deixa ir para a água antes de colocar protetor solar.

Que vos pergunta sempre se levam o telemóvel, o cartão da escola o dinheiro das refeições, a flauta ou o saco de Educação Física.

Eu sou a mãe horrível que vos obriga a vir comigo para todo o lado porque não podem estar dentro de casa, sempre, para sempre.

A mãe horrível que vos leva a repartições de serviços públicos para que possam aprender coisas como tirar tickets, esperar, desesperar, expor uma situação, lidar com burocracias.

A que quer fazer férias com e sem vocês.

Que quer ir ao estrangeiro e aos concertos sem vocês porque vocês não querem ir.

Sou a mãe horrível que depois se sente horrivelmente culpada por fazer planos que não vos incluem.

A mãe que morre de medo que aconteça alguma coisa quando está longe de vocês.

Que já sente saudades vossas quando ficam algumas horas com os avós.

Eu sou a mãe horrível que se enerva e manda uns berros e diz coisas como “desapareçam da minha vista”.

A que vos chama a atenção quando estão a portar-se mal e não vos admite faltas de educação.

Sou a mãe que vos obriga a escrever resumos para as disciplinas de história e de ciências.

A que arranjou uma hora extra nos nossos horários loucos para estudarmos um pouco de matemática.

Sou a mãe horrível que vos enche o estojo de canetas pindéricas multicoloridas.

A que vos veste de igual. E diferente e de igual mas com cores diferentes porque vocês e eu gostamos.

Que vos diz “levem o casaco porque está vento/fresco”.

Eu sou a mãe horrível que insiste em dar-vos as vacinas, as vitaminas, levar-vos às consultas e explicar-vos como todas estas coisas são necessárias.

A mãe que vos leva para as minhas aulas na academia quando não querem ficar em casa ou não temos os avós para ajudar.

A que insiste em que usem o gel para o acne porque as borbulhas já começam a aparecer.

A mãe horrível que vos preparou intensivamente para determinadas fases da adolescência.

Sou a mãe horrível que vos deixa ver as séries de comédia da Fox Comedy.

A mãe que vos fala incessantemente do Harry Potter ou do Senhor dos Anéis ou do Indiana Jones mesmo quando vocês não querem saber disso para nada.

A que daria anos de vida para perceber como funcionam os vossos cérebros ou poder trocar de lugar convosco e evitar que o autismo não vos roube mais nada.

Eu sou a mãe horrível que assume que tem pouca paciência para mariquices no boné.

A mãe que está atenta a tudo e vos protege até da vossa própria sombra se assim tiver de ser.

Que, às vezes, já não vos consegue ouvir ao fim de um dia particularmente difícil e cansativo mas não resiste a ver-vos dormir.

Sou a mãe horrível que vai sempre aconchegar-vos e senti-vos respirar antes de se deitar.

A mãe que vos chaga a cabeça se vocês pisam o risco.

A que vos vai dando corda para que um dia não precisem de mim.

Eu sou a mãe horrível que, às vezes, pensa como seria a vida sem vocês e sente imediatamente um aperto no coração.

Sou a mãe que precisa de descanso e de dormir e de relaxar e de ver TV e de ler e de ter apenas uns minutos sozinha.

A que consegue atingir velocidades incríveis a caminho da escola quando lhe ligam da escola por vossa causa.

Sou a mãe horrível que vos ensina a rir dos vossos defeitos e falhas.

A que vos diz que eu devia ser como as aquelas mães que nunca têm chatices e despejam os filhos numa escola par alguém cuidar deles quando vocês estão particularmente inspiradas para o disparate e a agitação e a parvoíce.

Sou a mãe que se arrepende de ter uma boca destravada.

Sou a mãe horrível que tem um péssimo acordar e passou essa herança para uma de vocês.

Sou a mãe que vos ama tanto tanto tanto que chega a doer.

A mãe horrível que não fazia ideia do que era ser mãe. A que tem de aprender a sê-lo, todos os dias, um bocadinho.

No fundo, obrigada por ser a vossa mãe.

Mesmo, assim, horrível.

Promover a auto-estima, ou 10 coisas que aprendi na palestra “Saber dizer não!”

Promover a auto-estima, implica saber dizer não. Dizer bem. Dizer um “não” que desenvolve o cérebro. Assim:

1 – O Marshmallow de Walter Mischel

Na barriga da mãe, tudo está bem. Não há frustração. Só aí.  Cá fora, a vida vai trazer desafios, obstáculos e…frustrações…

O “não” ajuda a enfrentar a vida. 

2 – Procure estar com outros “pais” em contexto de aprendizagem

Os rostos variavam nas emoções transmitidas, mas havia um traço comum: a expectativa! A palestra prometia.

Será que sabemos dizer “não” aos nossos filhos? Dizemos “não” com a frequência e intensidade desejadas? 

A nossa proposta era darmos pistas para aquilo que gostamos de chamar “o não que desenvolve o cérebro”. Pistas dadas numa reflexão conjunta. 

No confronto. Com provocação. Estes “pais”, todos reunidos, melhoraram as suas competências. 

3 – Reflita com profundidade sobre as causas das suas  eventuais dificuldades em dizer “não”

Só assim, através da reflexão profunda é que podemos desenvolver ferramentas para o desenvolvimento pessoal e aproximarmo-nos da educação que desejamos, e que contempla o “não” consciente capaz de ajudar a desenvolver a auto-estima. 

4 – Uma das chaves  está na assertividade 

A vida não é feita de “nãos”, mas sem o “não” a vida não acontece. 

A relação, as relações, precisam da individualidade e a individualidade começa com o aceitarmos as nossas diferenças com assertividade. Aceitando, o próximo passo é apresentá-las aos que nos rodeiam. E essa apresentação é com os nossos “nãos”. Uma boa apresentação rima com assertividade

Assertividade, como a certa altura da palestra, e muito bem, gritou uma “mãe” na primeira fila. Ficámos felizes, porque soubemos que era professora. O professor capaz sabe o significado de assertividade. O professor fantástico, além de saber, exercita-a. 

5 -Quando diz “não” sem sentir culpa, ganha liberdade, foge da angústia

Numa “educação positiva”, o “não” também (claro!) faz parte! Lá está, é a importante questão do equilíbrio. 

Há cada vez mais Educadores de Infância a pedirem o tema “Saber dizer não!”. E cada vez mais Professores a fazê-lo também. Estaremos numa sociedade permissiva? Deixamos as nossas crianças fazer tudo o que querem? Ou será que estamos (apenas) mais atentos? 

Um pouco de ambas. Mas preocupam-me muito as duas primeiras. 

6 – Procure inspirar-se, motivar-se e agir, além de (apenas) saber 

A adesão dos encarregados de educação à palestra “Saber dizer não!” foi, mais uma vez, esmagadora. Mas, mesmo assim, antes de começarmos, a  fantástica Educadora Luísa Figueira, já me fazia um pedido, porque muitos outros pais tinham ficado de fora da sessão. Ela desejava a apresentação que eu ia utilizar. 

Não valeria de nada. A apresentação não era daquelas cheias de texto e teoria. Ela ajudava o dinamizador a…inspirar, motivar  e levar as pessoas a agir…mais do que (apenas) ensinar! 

7 – Ler, estudar, pensar…analisar…muito importante…só que não chega…treine os “nãos”

Há que haver uma comunhão. Um grupo com as mesmas necessidades que se reúne e partilha. Este pode ser o início do seu treino. Treine. Vá dizendo. É na relação que crescemos. Todos. Não podemos ficar só a ler. 

No final da palestra, uma “mãe”, acercou-se de mim e agradeceu, referindo as suas dificuldades em dizer “não” e a forma como agora se sentia mais segura. 

Senti a palestra como algo…como hei-de dizer…terapêutico! Desculpe, não sei se é a palavra certa, mas como sou médica foi isso que eu senti!”

De seguida, voltou a assumir a sua dificuldade em dizer não. E isso deixa-nos felizes! Quem abandonou as esperanças, deixa de usar o “não. E os “pais” não podem perder a esperança. Quem pensa que sabe tudo, tem caminho para o fracasso.

8 – Confiança, confiança,…

Uma criança presente na palestra, foi convidada a subir ao palco. E eram cerca de 150 pessoas a olhar para ela. Subiu, contou uma história. Ouviu as palmas. E mostrou ter algo cuja essência é, em parte , o “não”. Mostrou ter auto-estima. 

Na sua vida, de certo que ouve “nãos” da parte da família, nomeadamente dos pais. 

Mas de certo que já começa a usar os seus próprios “nãos”. E essa auto-estima será fundamental. Usará o não com os pais, com os amigos…e até com ela mesma, num exercício de autocontrole. 

Ela mostrou confiança. 

O cérebro das crianças, há que (re) lembrar, está em construção. E o “não” ajuda a esse desenvolvimento. A confiança vem também de vermos ao crescer, a confiança do adulto. O adulto que faz de…adulto! E confiança não é nunca falhar. 

9 – Dizer “não” de boca fechada

Dizer  “não” só se faz com a boca? Não. Há um “não” fundamental dito pela expressão. Expressão corporal. Expressão facial. “Cara de não”. Não confundir com cara de zangado, descontrolado ou em pânico. O adulto confiante faz a sua “cara de não”. 

Funciona bem com crianças até os 4 anos. Mas também com os adultos. Tentarei fazer a minha quando me tentaram mexer na luz da sala. Gosto de ver a cara das pessoas. Preciso. Não vou debitar. Há relação. E essa relação, tem “sins” e tem “nãos” para poder ser completa. Como a boa relação entre pais e filhos.

10 – Focar no curto prazo é um problema

Muitas vezes na relação com as crianças um “sim” é evitar um choro, uns gritos…uma briga… 

Aos adultos, cabe a capacidade de olharem para o futuro. De projectarem os seus atos no longo prazo. Não é fácil. Por isso, qualquer reflexão em cima de dados científicos, qualquer trabalho em cima do estudos do desenvolvimento cerebral, só podem ser úteis. 

Aos “pais”, cabe a responsabilidade de terem uma vida, para além do acompanhar os filhos. Viverem também a liberdade dos seus “nãos”.

Aos adultos, cabe a capacidade de olharem para o futuro, dizia eu…como a Educadora Cláudia Ribeiro, para dar um exemplo luminoso. Ou como a Educadora Andreia Salvador, para dar outro. Como tantas pessoas com responsabilidade na educação que dizem “não!” à ausência de um (bom) “não!”. 

 

Teste do Marshmallow de Walter Mischel, a explicação

És um quadrado ou um circulo?

Desde há uns anos que uso este vídeo (elaborado a partir do livro “Por quatro esquinitas de nada”, de Jerôme Ruillier, da Editorial Juventud, em algumas das minhas ações de sensibilização para o autismo, em especial, em escolas ou quando abertas à comunidade escolar.

 

É um vídeo fantástico que, muito sucintamente, nos remete para o “enquadrarmo-nos, fazermos parte de”. E, se nos permitirem interpretar, chegar à conclusão que, em muitos casos, o que precisamos de alterar – e, às vezes, são “umas esquinitas de nada” – é o caminho, o meio para atingir um fim, o que está ali entre um lado e o outro.

Eu sinto-me um quadrado, vezes demais…

E não tenho qualquer sombra de dúvida que as piolhas – e outros tantos indivíduos como elas – são uns quadrados. Os que nos rodeiam – os amigos, a família, os professores, os técnicos, os estranhos – são uns círculos. Os círculos não precisam de mudar pois são a maioria e, tal como em situações onde a maioria prevalece, as coisas estão construídas e preparadas à medida dos círculos. O que acontece, então, quando surge um quadrado ou até um triângulo?

Estes é que têm de se adaptar. Começa, então, toda uma maratona de idas a hospitais, a escolas, a serviços de recursos para a inclusão.  Uma incessante procura da melhor abordagem, da terapia que melhor resultados pode trazer, etc., para que estas figuras diferentes possam entrar naquelas áreas circulares.

Os círculos não precisam de trilhar estes caminhos e, muitos deles, nem fazem ideia de que estas maratonas existem. Não é por mal, apenas, nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem. Uma grande parte dos círculos quer estar com os quadrados e os triângulos, mas, a pressão da mudança acaba por recair nos que são diferentes. E porquê? Porque são diferentes, porque são uma minoria, porque a sociedade tal como ela é, está feita para a maioria, porque quem quiser que se adapte. Muitas vezes, nem é por mal, apenas nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem.

Ora que podemos então fazer?

Por que não “cortar quatro esquinitas de nada” para que, por esse aro, por esse círculo, possam passar não só os círculos, mas também os quadrados, os triângulos, os hexágonos, e outros? Não teríamos todos a ganhar se todos fizéssemos um pequenino esforço que, em tantas situações, são “umas esquinitas de nada” mas que vêm aliviar as tais maratonas que os quadrados têm que viver? Não podemos todos fazer “umas esquinitas de nada” e vivermos de forma inclusiva sem qualquer tipo de frete?

Ser um quadrado não é fácil.

Não cabe na maioria das áreas. Nem sempre há “esquinitas de nada” que permitam a passagem. Nem sempre há círculos compreensivos do outro lado. A questão social – e, mais além, o pensamento social – é tão mais complexo do que apenas estar com alguém ou dizer um simples “bom dia”. Quando nos sentimos como um quadrado – e somos um círculo -, estamos a experienciar uma ínfima parte daquilo que sente um quadrado ou um triângulo, todos os dias, em quase todas as situações. E custa sentir este “misplacement”, este “desenquadramento”, este “no fit in”, este “não me sinto bem aqui”.

Ontem senti-me o quadrado no mundo dos círculos na reunião de entrega de avaliações das piolhas. Estamos todos perfeitamente integrados e está tudo a correr bem. As “esquinitas de nada” foram as primeiras barreiras quebradas mas o esforço que os quadrados fazem para viver num mundo de círculos é imenso. Mesmo que, do mundo dos círculos, haja reciprocidade.

Isto tudo para dizer que, independentemente, da nossa forma, temos de conseguir colocar-nos no lugar do outro e tentar perceber o esforço que foi necessário para se chegar ali, se houve ou não “esquinitas de nada” ou se esse ainda é um caminho que precisamos de desbravar, por entre maratonas.

A passagem ou sete questões para desinquietar

A vida pode ser só isso. Uma passagem. Ou talvez não. Nesta altura do ano, por razões óbvias, dou por mim a refletir mais sobre este assunto. Morrer, na verdade, pode não ser só morrer…

Será que a ciência pode estar de mãos dadas com a espiritualidade? Cada vez mais, sei que sim. Mas esta não é a primeira pergunta que desejo deixar nesta minha passagem por aqui…

A pergunta está relacionada com o nosso desenvolvimento como pessoas. Com o nosso contributo. Com o dar para receber. Com o dar…sem pensar em receber…

Da reflexão, vem uma prática melhor. Cá vai então:

PERGUNTA UM

Quais são as reflexões que poderíamos (até como espécie!) fazer, se considerarmos que morrer não é só morrer?

———

Há dias, falava com os meus miúdos sobre a renovação celular. Mesmo que, por vezes, seja difícil imaginarmos, as células, na sua renovação, vão-nos dando (literalmente) um corpo novo de tempos a tempos.

Isto leva-me à:

PERGUNTA DOIS:

A passagem do tempo, permite esta renovação…será que aproveitamos?

É comum escutarmos queixas sobre a velocidade. A velocidade da vida. Realmente, se não soubermos aproveitar, tudo passa (tudo passará…e nada fica…nada ficará…como dizia o cantor).

———-

A semana passada, em Guimarães, num estabelecimento de ensino de referência, com um excelente ambiente, educadores motivados, lideranças presentes, tive uma grande lição.

Não foi só a vontade de melhorar, demostrada por desejarem receber uma formação. Não foi só a maneira como se esforçaram para investir. Não foi só a forma como me receberam.

No fim de um dia de trabalho, era um grupo intenso, dedicado, atento…a minha velocidade até feriu alguns. Estavam dispostos a refletir. A ficar. A pensar. Com calma.

Educadores com vontade de deixar um legado! Esta foi a lição. Comprovei. Quando este intuito está presente de forma clara e intencional, a passagem da nossa formação é mais. É passagem, mas fica. É rápido, mas mantém-se. É curta, mas perdura assente no legado. É mais.

PERGUNTA TRÊS

Como educador, que legado quer deixar? Como mãe, como tia, como auxiliar, como porteiro, como motorista, como educador…qual será o seu legado?

Lembremos sempre: os auxiliares também educam. Também será pertinente terem um legado para deixar.

———

No outro dia reconheci uma pessoa que já tinha estado numa formação anterior. Fiquei um pouco a observar o seu rosto. A forma como me fitava, era como se me bebesse.

O seu rosto, um símbolo.

Reconheci esse símbolo.

Reforcei (ainda mais!) o meu empenho.

PERGUNTA QUATRO:

Pense na forma como tem olhado para a vida…como tem pisado no chão…qual a marca da sua passagem…pense se será clara e pertinente.

Os seus olhos querem beber a vida?

Use símbolos. Se usar os símbolos certos, no rosto, nos rituais, nas brincadeiras com as crianças, na sua privacidade, se usar os símbolos certos, a vida retribuirá com empenho!

____________

Não somos perfeitos. Pelo contrário. Temos problemas. Muitas vezes desejamos ir para a direita, mas vamos para a esquerda. Sabemos as teorias. Sabemos os ideais. E falhamos. Por isso, muitas vezes, como castigo, impedindo-nos de desfrutar a vida, impedido-nos de fazer valer a passagem, fugimos das emoções positivas.

Fugimos porque sentimos culpa.

Voltando à renovação, se eu nutrir bem o meu corpo, com a alimentação, ele sairá reforçado mais à frente.

PERGUNTA CINCO

Alimenta as suas células de emoções positivas?

Se reforçar com emoções positivas também sairá reforçado. E não precisamos de avisar o mundo! De publicitar! Não precisamos. Na penumbra, muitas vezes em segredo, é aí. Outras vezes, com uma pessoa. Outras vezes, com a pessoa. Por nós. Sem fazer mal a ninguém. E vamos sair reforçados para poder ajudar os outros mais à frente.

———

Nelson Mandela, ou mais recentemente, Malala Yousafzai, são inspiradores.

Esta última, com 11 anos, já dava sinais de resiliência e luta. Nelson Mandela, vinte e sete anos preso, soube sair um homem (ainda) melhor.

A minha mãe, impossibilitada de ir ao funeral do pai, do meu avô, mandou-me uma mensagem para eu ler no funeral. Com o coração apertado e quase sem voz, li a mensagem perto de um punhado de familiares.

O meu pai, cruzando a ponte Vasco da Gama, fala-me com tranquilidade (aparente!) da sua mudança de vida. E inspirou-me.

Foi difícil, mas inspiraram-me.

PERGUNTA SEIS:

Quem é que o inspira? Jesus Cristo?  Santa Madre Teresa de Calcutá? Princesa Diana?

Os inspiradores ajudarão nesta passagem. Tenha-os. Vivos em si.

———-

Saint Nobody, uma música de Jessie Reyez, tem um letra incrível e um poderoso vídeo clip. Ando a revê-lo.

Fala de passagem, de entrega, de dedicação, de não sermos santos, fala da importância da fé, da importância da fé em nós próprios…porque isto não pode ser só uma passagem.

Trabalhemos. Trabalhemos ainda mais. Tenhamos a noção de que acaba. Mas pode ser só o começo…

PERGUNTA SETE

Pode ser só o começo…vai deixar algo por dizer…algo por fazer?

 

Qual o lugar da mulher quando se torna mãe

Ser mãe é a realização de um sonho. Uma experiência de comunhão e amor única e singular que, ao mesmo tempo, que é desafiante, consegue ser reconfortante e reparadora.

Mas, muitas vezes, as mães parecem resguardar-se nesse amor maior que só um filho parece ser capaz de lhes dar. E, mais vezes do que aquilo que desejaríamos vemos mães que se sentem um bocadinho ‘magoadas’ na relação com a vida, com o amor e com o Ser mulher.

Assim, um filho acaba por se transformar em tudo aquilo que uma mãe tem como esperança e expectativas.

E, pouco a pouco, ao mesmo tempo crescem enquanto mães, afastam-se um bocadinho de si próprias. Como se, todos os seus sonhos e a sua identidade se tivessem esbatido para dar lugar ao papel de mãe. Como se se sentissem incapazes de conjugar a pessoa que são com a maternidade.

Mais difícil que este sentimento de não conseguir conjugar o papel de mulher com os seus sonhos e com o de mãe, é vermos que algumas mães parecem ter medo de dar vida a todas as suas facetas depois de serem mães. Como se sentissem que a sociedade reprova os seus rasgos mais espontâneos que vão para além das exigências da maternidade.

Nestas circunstâncias, aquilo que uma mãe faz é depositar todos os seus sonhos nos filhos, e esperarem que eles cumpram tudo aquilo que elas não conseguiram atingir. Estas expectativas estendem-se ao mundo académico, profissional, ao desporto e até às relações que esperam que os filhos estabeleçam ou não.

É importante não perdermos de vista que este movimento não é saudável nem para a mãe nem para os filhos.

Estes, a certa altura, sentem que façam o que fizerem parecem bater sempre ao lado daquilo que a mãe esperaria. Neste novelo de expectativas, os próprios filhos calam os seus apelos mais espontâneos porque, no limite, querem apenas corresponder aos desejos da mãe.

A logo prazo, poderá levar ao afastamento entre mãe e filhos, dificultando a relação que têm entre si.

As mães só precisam de ter a certeza que são melhores mães quanto mais se conectarem consigo próprias. Quanto melhor conseguirem dar vida à sua essência enquanto mulher, à sua relação, à sua profissão, às suas amizades e claro ao seu papel enquanto mães.

Um dos grandes desafios da maternidade é precisamente continuar a conseguir dar vida a todas as suas vertentes. Assim, tornar-se-à numa mãe ser mais completa, mais realizada, mais feliz. Consequentemente, permitirá que os filhos dêem vida aquilo que eles são de verdade sem terem que ir apenas no caminho das expectativas da mãe.

Não duvidem que as crianças serão mais felizes e terão mais espaço para ser crianças, quanto mais realizadas e completas se sentirem as suas mães.

Em cada mãe, há espaço para o amor, para a vida e para os filhos, de forma simples e completa.

Por Cátia Lopo & Sara Almeida para Up To Kids®

Será que os meus filhos sabem disto?

Havia uma rede social nas janelas da minha rua. Será que os meus filhos sabem disto?

Havia também tempo que andava com calma. Vagaroso, sem se atropelar. Olhávamos, víamos, esperávamos pelas pessoas sem ter telefone portátil. Será que os meus filhos têm noção disto?

Não estou a ser saudosista (caso haja carga negativa no termo). Gosto de olhar para o futuro. E se o passado me pode ensinar, posso tentar usar esses conhecimentos para ser mais feliz hoje, planeando um futuro melhor amanhã.

Vou tentar ficar mais tempo sentado num muro, a ver passar.

E vou mobilizar os miúdos para me acompanharem. Terei sucesso?

Vou experimentar usar um despertador a sério, para dar ao meu cérebro uma folga do telemóvel. Pelo menos, uma folga de uma hora.  A primeira hora da manhã, pode contar a história do resto do dia. Vou sugerir à família que me acompanhe.

Havia uma magia em ouvir um disco até ao fim. De ponta a ponta. Poderei tentar fazer isso com os meus filhos? Vou tentar!

E as escadas rolantes? Ainda me lembro de fazer uma espécie de excursão a Lisboa para ir subir numa escada rolante. Hoje, confesso, faço uma certa censura aos elevadores e escadas rolantes. Ainda há dias, no prédio onde vive a nossa amiga Deolinda, convenci o mais novo, e subimos pelas escadas!

Dizem que elas são ridículas. E a parte da minha vida construída à sua volta, é do tamanho do sorriso mais sincero. Escrever à mão. Escrever cartas. Como podemos sugerir aos nossos filhos que o façam? Será útil? Serão mesmo ridículas? Contribuirão para o desenvolvimento cerebral? Escrever num teclado será igual a escrever à mão?

Quando tossia (e se eu tossia!) o remédio era um pacho de álcool no pescoço. Vim depois a descobrir que isto era ridículo. Já há xaropes. Medicamentos. Comprimidos.

Vamos lá agora andar para trás e usar remédios naturais

E porque não? Vamos experimentar! Cebola no quarto para a tosse, um golinho de água para os soluços…vamos experimentar. Claro, com responsabilidade. Mas há um saber escutar o corpo que devemos recuperar. Para conhecer o que funciona (e não connosco).

Se sofremos com remendos nas calças, também havia razão para isso. Se as calças picavam, usávamos na mesma. E hoje? Faz-se um remendo? Usamos roupa readaptada? É dar espaço à criatividade.

Sempre vi os meus avós a apanhar sol. Um, nas arcadas de um prédio onde havia um talho. O outro, no seu quintal onde regava.

E hoje, vou quebrar a rotina, vou buscar a mais nova, um pouco mais cedo, e vamos à praia. No caminho, falo-lhe dos avós. E olharemos para o futuro.

Não é normal

#nãoénormal

O Movimento Não é Normal (#nãoénormal) surgiu na sequência de um simples pedido do comediante Diogo Faro aos seus (suas) seguidores. Estava a preparar um vídeo sobre o assédio e a sua intenção era falar do tema usando a comédia. Pedia apenas que as pessoas interessadas em participar enviassem um e-mail com a palavra “eu” se tivessem passado por alguma situação deste tipo. Nas primeiras três horas recebeu mais de 700 e-mails com relatos chocantes que o fizeram querer chamar os holofotes para o problema. Juntou-se a alguns amigos e lançou o movimento que está prestes a chegar à fala com a Secretária de Estado para a Cidadania e Igualdade, Rosa Monteiro.

Uns dias depois partilhei com a minha mãe que fui uma das primeiras centenas de pessoas a responder ao apelo. Como resposta vi o choque no rosto dela, acompanhado pela pergunta “mas tu foste vítima de assédio?”. Imaginei que sentiu o que eu sentiria se fosse a minha filha a dizer-me o mesmo. E limitei-me a responder “mãe, conheces alguma mulher que não tenha sido?”. E ela sabia que era verdade e concordou. Disse que ela mesma tinha passado pela última situação há apenas uns dias.

Isto significa que o assédio e o abuso diário a que as mulheres estão sujeitas caiu numa certa normalidade. “Habituámo-nos” a que faça parte do dia-a-dia, do que somos. Se não tivermos experienciado situações extremas de abuso sexual ou violência doméstica (ou de qualquer outro tipo), a verdade é que não olhamos para nós como vítimas.

Tenho muitas histórias minhas, nenhuma delas que tenha chegado a extremos. E sei de mais histórias do que gostaria.

Como a daquela miúda que vi crescer e soube que aos 14 anos disse repetidamente ao namorado que não estava preparada para perder a virgindade e ele se cansou de “esperar” e a violou, tendo acabado a tortura apenas uns minutos antes de a mãe dela chegar a casa e ele a ter obrigado a limpar as lágrimas e a ajeitar-se para que a mãe não percebesse. Com a ameaça de que faria a vida num inferno se ela contasse o que acabara de acontecer.

Ou a da rapariga da secundária que engravidou e apanhou tanto do namorado (porque a culpa só podia ser dela por estar grávida) que acabou a fazer um aborto clandestino para seguir com a vida em frente.

Ou daquela vez que uma colega minha, aos 14 anos, chegou à escola afogueada e nos contou que estava com outra colega nossa na casa de um rapaz da nossa turma, casa essa onde tantas vezes convivemos todos. E os rapazes tinham começado a brincar e a querer tocar-lhes. E ela tinha dito que não queria. E eles não pararam. E a outra colega deixou-se ficar, petrificada e com medo, porque eles eram mais, e esta tinha fugido. Tinha ido para a varanda do primeiro andar e saltado cá para baixo numa das avenidas mais movimentadas da cidade.

Na altura houve indignação e choque mas não fizemos mais que isso.

Eu deixei de falar com os rapazes em questão durante duas semanas mas depois voltou tudo ao normal. Nunca, em altura alguma, nos juntámos para lhes dizer que era imperdoável o que tinham feito. Que tinha sido uma violação da dignidade e da vontade e liberdade daquelas duas raparigas, que eram amigas deles. Nunca guardámos esse rancor contra eles e eles cresceram para se tornarem homens e provavelmente nem se lembram desse episódio. Mas aposto que elas sim. Eu nunca esqueci, também muito por causa da culpa que sinto por ter deixado isso passar, mas na altura não soube fazer mais nem melhor. Não que isso seja desculpa.

Aquela situação em específico é muito demonstrativa das duas posições de vulnerabilidade em que as mulheres ficam em situações como estas: não conseguir fazer nada, por causa do medo, e arriscar fugir, pondo-se em perigo. Porque raramente há lugar para um meio termo.

Considero que tive uma infância e uma adolescência perfeitamente saudáveis mas quando penso nestas e noutras situações (ocupariam demasiadas páginas), algumas com quase 20 anos, tenho a certeza que me marcaram. Sei que sim.

Porque ser mulher não é efectivamente o mesmo que ser homem.

Porque quando ando de metro sozinha à noite vou o caminho todo a rezar baixinho, sem conseguir relaxar, até enfiar a chave na porta de casa. E até chegar lá acelero o passo, escolho os caminhos mais iluminados e respiro com mais tranquilidade se houver gente a passar.

Porque quando preciso que vá um técnico a casa (electricista, etc) tento usar a roupa mais desinteressante do mundo porque isso me dá uma segurança, apesar de ser totalmente contra a crença de que a roupa dita o consentimento: mas a realidade é que a minha maneira de pensar não é partilhada por muitos homens e isso coloca-me numa posição de risco.

Porque quando peço uma pizza e estou sozinha em casa deixo a tv da sala ligada e em bom volume para dar a sensação de que há vida algures nas outras divisões e não estou sozinha.

Porque foram demasiadas as vezes em que tive alguém a roçar-se em mim nos transportes.

Porque ao ir para a escola, em miúda, tantas vezes apanhei com a minha melhor amiga tarados a tocarem-se.

Porque quando peço um táxi ou um uber tento organizar-me mentalmente para abrir a porta e sair assim que possível se for necessário.

Porque quando saio à noite só com amigas sei que somos um alvo fácil e raramente voltamos para casa sem alguém nos ter importunado de forma inapropriada.

Porque li algures que a maior parte dos homens heterossexuais só dá valor ao consentimento quando entra num bar gay. E isso é demasiadamente triste e verdadeiro (e até um pouco absurdo e bizarro).

Sou mãe de uma menina e tento criá-la com os princípios básicos para que se torne um ser humano decente.

Sei que vai ter de enfrentar muitas mais barreiras do que se fosse um rapaz. Que vai viver situações horríveis para as quais não a vou conseguir proteger. Sei disso porque sou mãe mas também sou filha e a minha mãe só soube de algumas das histórias que vivi muitos anos depois. Porque simplesmente há muitas coisas que não partilhamos pelas mais variadas razões.

Disse num dos e-mails que enviei ao Diogo Faro que é mais “fácil” criar uma rapariga feminista do que um rapaz feminista, por motivos óbvios.

E é por isso que ele está de parabéns, porque está a dar a cara e a fazer chegar a mensagem a muitos homens que ainda vão a tempo de mudar a nossa realidade.

Como mãe faço o que posso e desejo que todos os que estão no meu lugar façam o mesmo.

Por um mundo em que as raparigas não andem com medo na rua. Num país sem guerra. Em Portugal.

Deixo-vos o manifesto do Movimento Não é Normal para reflexão. Que subscrevo na totalidade.

Tentarei ser melhor para que haja mudança à minha volta. Porque pura e simplesmente #nãoénormal.

“NÃO É NORMAL: Um Manifesto

Não é normal deixar as coisas mal, não querer evoluir, deixar andar.

Não é normal não querer ouvir, não querer saber, ignorar ou compactuar.

Não é normal não saber, perceber e aceitar que “não” é “não”.

Não é normal forçar, pressionar, chantagear.

Não é normal assediar, ameaçar, assustar.

Não é normal agredir, humilhar, violar.

Não é normal haver tantas vítimas. Por ano, por mês, por dia, por hora.

Não é normal homens estarem contra as mulheres, nem mulheres contra homens. Tão pouco o é homens contra homens ou mulheres contra mulheres.

Não é normal o ódio ser a solução. Não é, nunca foi, nunca poderá ser.

Não é normal confundir opiniões com verdades ou ideias com factos.

Não é normal ser do contra apenas por ser, nem ser a favor só porque sim.

Não é normal não pensar pela própria cabeça nem pensar apenas sozinho.

Não é normal crianças não saberem o que é igualdade de género. Nem jovens, nem adultos.

Não é normal saber e não querer lutar por ela.

Não é normal ser demasiado insensível, não ter empatia, ser tão egoísta.

Não é normal um assunto tão certo ter um caminho tão difícil.

Não é normal aceitar que o normal seja uma anormalidade.

Não é normal, mas acontece. E isso tem de mudar.”

Façam-se ouvir. Sempre.

Quer filhos mais felizes e tranquilos? Simplifique o dia a dia deles

Sente que os horários apertados e o excesso de atividades dos seus filhos a estão a fazer perder o controlo? Sente que se está a afastar dos seus filhos? Então, é tempo de parar e simplificar.

Os benefícios de simplificar a vida dos seus filhos são muitos. E isso também pode e vai tornar a sua mais gratificante.

As crianças tornam-se criativas quando têm tempo e espaço para explorar o mundo sem estarem presos ao “excesso”. Tudo o que é em excesso é esmagador e stressante. Quer sejam coisas de mais, informação de mais, atividades de mais, escolhas de mais ou um ritmo rápido de mais. Quando se anda a correr de uma tarefa para a outra, não há um momento para relaxar ou brincar. Ter e fazer muito pode sobrecarregar uma criança e levar a um stress desnecessário que se reflete tanto em casa como na escola.

Simplificar a rotina da criança e reduzir a sua sobrecarga de informações e atividades, bem como o excesso de brinquedos e desarrumação, poderá ajudar crianças hiper-estimuladas a tornarem-se menos argumentativas e disruptivas.

Ao simplificar o dia a dia de uma criança abre-se espaço para um desenvolvimento positivo, criativo e tranquilo.

“Muitas das questões comportamentais de hoje vêm de crianças que têm muitas coisas e vivem uma vida muito acelerada”, diz Kim John Payne, autor de Simplicity Parenting: Using the Extraordinary Power of Less to Raise Calmer, Happier and More Secure Kids.

Payne diz que muitas das crianças americanas vivem numa sobrecarga sensorial com “bugigangas a mais, escolhas de mais e informação excessiva”. Se a educação dos filhos for estruturada com base na simplicidade, reduz-se significativamente o stress diário na criança. Isto poderá traduzir-se em crianças mais felizes e mais bem-sucedidas.

As crianças precisam de tempo para si próprias.

Para se conhecerem através da brincadeira e interação social. Se sobrecarregarmos uma criança com escolhas e pseudoescolhas antes que tenha a maturidade para as entender, esta aprenderá apenas um gesto emocional: MAIS!”

A melhor forma de começar é em casa.

À medida que diminuir a quantidade de brinquedos e a desorganização do seu filho, está a aumentar-lhe a capacidade de atenção e de brincar profundamente. Coisas a mais resumem-se em falta de tempo e pouca profundidade na forma como as crianças veem e exploram os seu mundo”, diz Payne.

Destralhar

Ao reduzir os brinquedos, concentre-se em manter uma mescla de brinquedos que os seus filhos gostem de forma consistente.  Aqueles brinquedos que os mantêm entretidos por longos períodos de tempo. Muitas vezes, os brinquedos favoritos das crianças são simples e clássicos, sem muitos sinos e apitos – bichos de peluche, bonecos, brinquedos de construção como Legos, comboios e carros, roupas de vestir e materiais de artesanato.

Diminua a quantidade de livros para um punhado de favoritos que podem ser saboreados. Remova o restante para criar uma “biblioteca” e encontrar novas leituras. Dê-lhes tecidos, cordel e almofadas para criarem fortes e cabanas. Depois dê-lhes tempo para se ajustarem e criarem o seu próprio mundo de brincadeiras com esta simples seleção de brinquedos.

Faça do tempo de descanso uma prioridade

Na mesma linha, simplificar a programação da sua família pode reduzir a sensação frenética de estar sempre em movimento. Os TPC, as atividades extracurriculares e desportos diários podem stressar as crianças. O seu dia a dia torna-se caótico já que lhes falta o tempo livre que precisam para brincar e explorar criativamente.  Definir limites de tempo de ecrãs também manterá seu filho livre de distrações e ajudá-lo-á a encontrar alegria no momento presente.

“O descanso alimenta a criatividade, que alimenta a atividade. A atividade alimenta o descanso, o que sustenta a criatividade”, explica Payne em Simplicity Parenting. “Cada um extrai e contribui para o outro.

Também a mãe que anda sempre a fazer de motorista se sente cansada e stressada. Reduzir para apenas uma ou duas das atividades favoritas poderá dar-lhes a liberdade não só de ter tempo para brincar e explorar, mas também de praticar e se concentrar numa atividade especificamente.

Reduzir a desorganização física, definir ritmos previsíveis e simplificar atividades trará também benefícios para os pais, e consequentemente para o equilibrio familiar. Ao simplificar, podemos concentrar-nos naquilo que realmente valorizamos.

Ter menos brinquedos beneficia a imaginação de uma criança e a sensação de calma.

A simplificação é um processo contínuo, não algo que posse ser começado e acabado numa tarde ou fim de semana. Demora tempo a reduzir, a mudar hábitos e a desenvolver novos ritmos. Não é fácil mudar de direção quando toda a sua família anda à velocidade da luz e o caos está instalado. Comece devagar, com pequenas mudanças e um olhar para o que quer que a sua vida em família seja.

Relaxar

“Nas infância o que se destaca não são as viagens à Disneylândia, mas sim as coisas comuns que se repetem. Os jantares em família, passeios na natureza, ler juntos antes de dormir, panquecas ao sábado de manhã.”

Com a simplificação, podemos trazer uma infusão de inspiração para o nosso quotidiano. Podemos definir um tom que honre as necessidades da nossa família à frente das exigências do mundo. Permitir que a fé que temos nos nossos filhos supere os nossos medos. Realinhar a nossa vida para proporcionar uma infância como deve e pode ser..

Existirá melhor lembrete de nós próprios do que os nossos filhos? O nosso ‘eu’ menos stressado e mais despreocupado?

Na inocência deles vemos a sombra do que já fomos. Quando éramos crianças, sim, mas também antes de termos filhos. Ou mesmo há duas semanas atrás antes de todo o stresse dos testes escolares, por exemplo.

Simplificar é encontrar um lugar de equilíbrio à medida que nos afastamos do “excesso”.

Com menos, as crianças podem descobrir de que é que realmente gostam e o que realmente querem.

E tornarem-se mais seguras, mais tranquilas e mais felizes.

 

 

Publicado em Want happier, calmer kids? Simplify their world, de Sandy Kreps