A ti que opinaste sobre o comportamento das minhas filhas com autismo

A ti que opinaste sobre o comportamento das minhas filhas com autismo

Primeiro que tudo, deixa-me tratar-te por “tu”, já que a partir do momento em que te achas em condições de opinar sobre o que quer que seja da minha vida ou, mais especificamente da das minhas filhas sem nos conheceres de lado nenhum, pressupõe um nível de familiaridade que, na nossa língua, se traduz num tratamento pela 2ª pessoa do singular.

Sabes, não sou a mãe perfeita.

Não sou a mãe zen. Não sou a mãe devoradora de livros e manuais e estudos e artigos escritos pelo Dr. A em articulação com a Universidade C em compadrio com o dr. B, vendido pela editora X.

Não sou a mãe imaculadamente bem vestida com criancinhas tratadas por “você” com nomes coquettes. Não sou a mãe exemplo.

Vou dizer-te que tipo de mãe sou:

sou a mãe que consigo ser com todas as minhas forças, dedicação, paixão, amor, que cada célula viva ou morta do meu corpo, da minha mente, da minha alma possa transmitir.

Sou a mãe que se esforça para poder proporcionar o melhor da vida às suas filhas – e isso não implica dinheiro ou bens! Quero apenas que sejam felizes, capazes, autónomas, resistentes, resilientes, justas.

Sou a mãe que não desiste mesmo quando tudo indica que é melhor parar por ali. Ou quando algum iluminado diz que “se calhar, não será capaz de…” ou “é melhor evitar…”.

Sou a mãe que lhes saiu na rifa, com tudo o que de bom e de mau há nisso.

Sou mãe até ao âmago, sem tirar nem pôr.

Sou a mãe devoradora de livros, artigos dos Dr. X, Y e Z numa determinada especialidade, da qual já te falarei.

Portanto, quando passas por mim e estou, como habitualmente, acompanhada pelas minhas filhas e me ouves falar com elas de forma autoritária, quase à Cesar do “Dog Whisperer”, e paras propositadamente, fingindo-te de ocupado, para ouvir tal sermão, não sabes nem sonhas nem tens a mínima ideia do que originou essa situação e, sem esse sermão, que consequência poderá advir daí.

Falta-te o contexto. Ou seja, tudo o que envolve aquele momento. Todo o seu background para que possas compreender, em pleno e no seu todo, e assimilar aquilo que ouves. Mas, como te falta essa base, aquilo que fazes é ouvir, julgar, tomar notas e, muitas das vezes, abrir essa tua boca de onde brotam os mais absurdos disparates. Ou mais grave ainda, frases feitas e clichés pseudodidáticos em tom de brincadeira, como se, naquele momento, eu estivesse louca de vontade de me atirar ao chão a rir.

Quando assistes a uma birra de miúdas de 8 anos que choram e berram e gritam por um motivo, para ti, tão irrisório, como não terem tido um brinquedo ou um bolo que queriam, não assumas o que te vem de imediato à cabeça e não a acenes como se tivesses Parkinson.

É feio e fica-te mal.

Vou explicar-te uma coisa:

cada indivíduo, desde o seu nascimento, tem mecanismos de regulação internos que o auxiliam a acalmar-se, a combater a ansiedade, a reconhecer padrões neurológicos, a regular a sua emoção, os seus estados de agitação e vigília. Alguns indivíduos têm essa função – chamemos-lhe assim – tão bem conectada que são pessoas extremamente pacíficas, serenas e calmas. Outras têm mais dificuldade em conseguir esse tipo de regulação e podem até mostrar alguma agitação, ansiedade, ter um ou outro vício como roer as unhas ou fumar. Outras não possuem reguladores tão bem interligados e é aí que se inserem as minhas filhas bem como tantas outras crianças, jovens e adultos.

São indivíduos que têm Autismo ou uma Perturbação do Espectro do Autismo.

E, além de muitas outras coisas associadas, uma das suas maiores e mais evidentes dificuldades em todos eles é alcançar um nível de regulação saudável e funcional e manter esse nível. Consegues compreender esta simples explicação?

Aquele “espetáculo”, como lhe chamas em surdina soprada de modo a que eu ouça, é um efeito avassalador e desgastante da ausência e dificuldade de autorregulação para elas e para mim, a mãe. E para o pai também. Porque, sabes, apesar de termos muitos homens armados em machos latinos por cá, os verdadeiros pais sofrem com e pelos filhos. É-lhes, a elas, complicado entender e assimilar de uma só vez a informação de que há coisas que nos escapam ao controlo e que não podemos, nem devemos, nem é saudável fazermos as mesmas coisas sempre da mesma maneira. Porque o mundo e a sociedade simplesmente não funcionam assim.

Apesar de elas não gostarem nem saberem lidar com isso, eu – a tal mãe que criticas – tenho que as preparar para esse mundo.  Tenho que lhes dizer “não” à rotina do donuts com chocolate de cada vez que vamos ao Lidl e não ao mini-brinquedo caríssimo que só existe naquela determinada loja e é sempre ali que se compra, por hábito. E, deixa-me dizer-te que, muitas vezes, basta uma vez para se tornar um hábito – é um bocado como fumar, percebes?

Vês-me de cara fechada e de nariz arrebitado, com ar arrogante até, a sair do shopping ou do hipermercado em passo certo com duas crianças a gritar desalmadamente.

Às vezes, vais ouvir-me zangar-me com elas. Outras vezes vais ver-me ignorá-las enquanto elas gritam cada vez mais.

O que tu não vês é as lágrimas a subirem-me aos olhos. Não vês os meus ouvidos a apanharem todas as vossas bocas e indiretas. Os gestos dos vossos filhos a apontar descaradamente para as minhas filhas e a terem comportamentos piores que o delas.

Não vês o meu olhar periférico a captar todas as vossas expressões faciais – que elas não compreendem nem interpretam (também é uma das coisas inerentes ao autismo) mas eu interpreto muitíssimo bem.

O que tu não vês nem ouves, sou eu, com a calma que me é possível, colocá-las no carro e ensiná-las, ainda que entre berros e uma agitação motora descomunal e esperneares impossíveis que, muitas vezes, me magoam fisicamente.

A vida é feita de ações e que cada ação tem consequências.

Por vezes, essas consequências podem ser um castigo por terem sido incapazes de se controlar um bocadinho mais. Ou não terem pedido para sair quando sentiam uma birra a chegar. Ou até por terem cedido à ansiedade quando até já aprenderam uma ou outra estratégia para a controlar.

Imagina-te a treinar uma equipa de futsal (porque talvez 11 jogadores seja demais para ti). A formação que treinaste com a equipa desaparece em campo em pleno jogo e, por muito que grites e ralhes e ameaces nada volta ao controlo. A culpa não foi tua mas sim da vespa que entrou / do chão demasiado encerado / do capitão de equipa que naquele dia se zangou com o seu amigo e quer dar-lhe uma abada. Escolhe.

O que tu não vês – porque não te interessa nem estás lá para  ver – é o ar de cansaço que se abate subitamente nessa mãe e nessas crianças. Que, segundos depois, já reguladas devido ao ambiente familiar e semiobscuro do carro e (aparente) calma da mãe, já se parecem com as demais crianças daquela idade.

Quando me apontas o dedo, quando comentas algo com a pessoa que vai contigo, quando permites que o teu filho mais velho faça cenas do género tapar os ouvidos e dizer que é pior que as birras do irmão mais novo, odeio-te. E penso que te faria bem passares pelo que eu passo.

Afinal, tens filhos neurotípicos (é o rótulo que damos aos “normais”) e eu não.

Mas, no segundo seguinte, ocorre-me que não é esta a mensagem que eu quero transmitir ao universo:

desejo que nunca venhas a conhecer a dor que é querer ajudar um filho e não saber nem perceber como e, em 90% das vezes, ires às adivinhas. Não te odeio, lamento-te… lamento que não tenhas mais discernimento para pensar além do que com os teus olhos vês. E fico feliz por me dares a oportunidade de fazer, eu própria, a minha comparação com os teus filhos: as minhas filhas com autismo são bem educadas. Não posso nem quero desperdiçar a minha energia contigo porque, talvez já tenhas reparado, eu preciso dela para me dedicar ao que é realmente importante para mim – as minhas filhas. E, felizmente, nesse campo, o treinador sou eu e tu e as tuas opiniões descontextualizadas e inconscientes valem zero.

Antes de terminar, deixa-me só dizer-te mais umas coisas:

Tolerância, inclusão, sociabilização.

Não gosto do teu perfume / aspeto de tia de cascais / de gordo desleixado / dos teus filhos a apontarem dedos mas tolero e não faço nem digo nada que te possa magoar, não são contas do meu rosário. Ajudo-te se vir que precisas.

Não me agrada mesmo nada que te sentes na mesa ao lado e metas conversa comigo ou com as minhas filhas, mas somos todos diferentes e, apesar do teu olhar estrábico ou de seres obeso, eu não te rejeito pelo teu aspeto nem pela tua deficiência, acolho-te e incluo-te naquele meu espaço. Dou aulas aos teus filhos sem nunca deixar que as suas ações interfiram com o meu profissionalismo; mesmo que não te agrade – e, acredita, é mútuo – levares comigo e com as minhas filhas, eu não vou desistir de sair com elas, de tomar café com elas, de ir às compras com elas, de as ensinar a atravessar a estrada porque sociabilizar é também aprender a conviver em sociedade e ser-se tolerante e inclusivo.

Reparaste como estas coisas funcionam como um ciclo?

Observa em vez de veres apenas.

Todos nós nascemos com um cérebro: usa-o, é uma app biológica gratuita!

E, mais importante, arranja uma vida em vez de te preocupares com a minha.

Photo by Eli DeFaria on Unsplash

5 Pontos de Partida para Pais de crianças com NEE

5 Pontos de Partida para Pais de crianças com NEE

Redundância à parte, uma vez pais, para sempre dentro do mundo da parentalidade!

Com ou sem crianças com nee, a parentalidade (tal como aparece no dicionário) implica “todas as funções ou atividades desenvolvidas pelos progenitores ou cuidadores com vista ao saudável e pleno desenvolvimento da criança a seu cargo“.

Dependendo da cultura, da idade, do contexto familiar, da criança, entre outras condicionantes, aqueles que estão já no mundo da parentalidade e querem fazer parte dele procuram saber como poderão ser os melhores pais do mundo para a sua criança, de forma a serem felizes e a contribuir para o desenvolvimento “saudável e pleno” da sua criança. Tal como todos os pais, também os pais de crianças com necessidades especiais procuram a melhor forma de educar, apoiar e contribuir para o desenvolvimento e felicidade dos seus filhos tendo sempre em consideração as suas necessidades e dificuldades! No entanto, como qualquer outro pai/mãe, com as preocupações, desilusões e as ansiedades do dia-a-dia, estes pais procuram muitas vezes por uma “luzinha” que os ajude a iniciar ou retomar o caminho da sua parentalidade positiva e promotora de felicidade na sua família!

Ready, set, go!

Assim, ficam aqui 5 pontos de partida para os pais de crianças com NEE que se comprometam com a viagem no mundo da parentalidade:

  • Não se foquem nas “normas parentais” habituais. Algumas serão possíveis de utilizar como ferramenta na vossa família, mas outras não serão adequadas. Não porque não são merecedoras ou porque não as saberão utilizar, mas porque não irão adequar-se à vossa criança, às suas necessidades e às suas dificuldades. E isso não tem mal nenhum! O importante é que adaptem as normas “habituais” de parentalidade à vossa criança, ao seu desenvolvimento e à vossa família!
  • Procurem junto de pediatras, médicos especialistas, terapeutas e equipas multidisciplinares informação credível e coerente sobre a problemática do seu filho, estratégias a utilizar, adequações, entre outras. Organizem essa mesma informação e falem sobre a mesma com os vossos familiares mais próximos, professores/educadores ou outras pessoas que sejam significativas na vossa família e na vossa rotina. É importante que todos estejam sensibilizados, conscientes e em sintonia com vista ao melhor para a criança.
  • Aceitem a criança e a sua verdade para que as vossas expetativas estejam de acordo com o ritmo da criança, a criança que é real e pertence à vossa família. Deparar-se com uma nova realidade ou um lapso nas suas expetativas como pai/mãe poderá levar a sentimentos de tristeza, revolta, culpabilização ou negação. No entanto, não se deixem ficar com esses sentimentos pois não ajudarão a vossa criança, e ainda antes disso, não vos ajudará. Há quem diga que é importante fazer um processo de “luto”, eu falo em processo de reflexão em que as expetativas, os sonhos e os projetos de vida podem ser reinventados ou reajustados à vossa criança e à vossa família.
  • Foquem-se no positivo e criem oportunidades de sucesso para a vossa criança. Façam-na sentir confiante e capaz, incluída numa família que a valoriza e a apoia acima de tudo. Não se esqueçam que a valorização dos pontos positivos e das pequenas e grandes conquistas ajudam na harmonia e felicidade da vossa família.
  • Não esperem perfeição ou passo-a-passo do que é esperado para a idade da criança. Esperem sim, felicidade e progresso para a vossa criança, felicidade e progresso enquanto família de alguém tão especial, que terá de certo um pouco para vos ensinar a cada dia que passa.

Acredito ser uma viagem atribulado, difícil até de saber por que ponto de partida iniciá-la, mas lembrem-se que todas as viagens têm um ponto de partida. Comecem pelo ponto que faz mais sentido para a vossa família ir sempre junta! <3

image@shutterstock

Por Beatriz Pereira, BLOG “MAIS Q’ESPECIAL”

Power Rangers Reais: Pais de crianças com Necessidades Educativas Especiais

Os meus heróis são os pais de crianças com necessidades educativas especiais.

Em miúda os meus heróis preferidos eram os Power Rangers. Já crescida descobri que eles existem de verdade: são os pais de crianças com necessidades educativas especiais!

Todos os dias aprendo, cresço, enfrento com desafios e deparo-me com novos papéis. No entanto, há um papel que sei que jamais (até então) conseguirei saber como é desempenhá-lo ou sequer descrever na perfeição, o papel de pai/mãe de uma criança com necessidades especiais.

É bem mais fácil imaginar-me como um membro dos Power Rangers!

Não tem nada a ver com “pena”, aliás, antes pelo contrário, tem a ver com admiração por estes pais, estas famílias. Conscientes de que terão batalhas para travar mas igualmente conscientes de que não irão render-se aos desafios ou obstáculos, aos olhares e à maldade que existe. Tal como os Power Rangers, só que no mundo real!

Na verdade, nunca sentiremos na pele a preocupação, a angústia ou ânsia com que vivem estes pais. Não são pais diferentes dos outros, mas são pais com desafios diferentes e em que as emoções boas ou menos boas – que os pais de crianças ditas “normais” também vivem –  são vividas com outra intensidade.

Podemos escutar, compreender, apoiar mas não poderemos dizer que sabemos como é ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais até um dia o sermos.

Podemos sim reconhecer o seu valor, a sua luta, as suas quebras, a sua garra e a necessidade que sentem em poder contar com alguém de verdade (como os Power Rangers contavam uns com os outros.)

Como são estes heróis?

Podemos reconhecer que são pessoas que, se o permitirem, abraçam mais a vida com o coração do que qualquer outra pessoa. São certamente pessoas que, quando dedicadas, se dedicam de corpo e alma sem esperar nada em retorno, porque sabem que o importante não é receber, mas sim dar. São pessoas que já são resilientes por si ou aprendem a sê-lo, lidando diariamente com situações desafiantes, desilusões, batalhas com entidades, escolas, decretos-lei, instituições, pessoas que não têm a capacidade de se colocar no lugar deles ou das suas crianças…mas voltam sempre a reerguer-se, nunca desistindo. Têm um sorriso enorme que, muitas das vezes, é apenas para os filhos e fruto dos filhos, pela pérola que estes são para eles.

Podemos também reconhecer que são pais cujo o cansaço, o medo, o sentimento de injustiça, a solidão e também a raiva estão presentes em muitos dos seus momentos, de uma forma mais apurada que outros pais. Porque antes de serem pais são pessoas com sentimentos, sonhos, aspirações e que tinham imaginado certamente outro caminho, outras lutas, outras alegrias. São pessoas cuja a vida, por um lado ou por outro, lhes trocou as voltas e lhes apresentou um desafio que nem todos sentem que conseguirão superar.

A verdade é que depois de chorar o que têm a chorar, unir-se aos que mais amam, aceitar o desafio como ele é e não olhar para trás excepto para ver o caminho feito até ali, muitos começam a aprender a ser pai/mãe destas crianças tão especiais!

A todos os Power Rangers do mundo real, Obrigada pelo exemplo!

imagem@Skandinavisk Men

Por Beatriz Pereira, BLOG “MAIS Q’ESPECIAL”

Musicoterapia aplicada a crianças e jovens com nee

A Musicoterapia aplicada a crianças e jovens com necessidades educativas especiais.

O Som da Essência

A musicoterapia é a utilização da música e/ou dos seus elementos (som, ritmo, melodia e harmonia), exercida por um técnico habilitado, em ambientes hospitalares, educativos, clínicos ou institucionais, com um ou mais pacientes, num processo relacional que facilita e promove a comunicação, a relação, a aprendizagem, a mobilização, a expressão, a organização do pensamento e outros objetivos terapêuticos relevantes no sentido de ir ao encontro das necessidades físicas, cognitivas, emocionais e sociais dos pacientes (Federação Mundial de Musicoterapia, 1996, 2011).

Em Musicoterapia, o poder da música é utilizado para atingir objetivos terapêuticos mantendo, melhorando e restaurando o funcionamento físico, cognitivo, emocional e social do indivíduo. É a partir desta relação que a Musicoterapia estabelece a sua base de trabalho. Trata-se de uma abordagem que utiliza toda e qualquer manifestação sonora para produzir efeitos terapêuticos. Através do uso da música, de sons e de movimento, estabelece-se uma relação de ajuda, onde a Musicoterapia tem como objetivo auxiliar o paciente a vários níveis, como a prevenção, a reabilitação, o desenvolvimento, bem como na melhoria da sua interação com a sociedade. A música e o som são o canal de comunicação.

A musica com fins terapêuticos

A música vem sendo utilizada com fins terapêuticos desde os primórdios da humanidade, mas estabeleceu-se como ciência somente após a Segunda Guerra Mundial. Atualmente, o investimento da ciência tem sido galopante no que diz respeito à investigação sobre a relação e o impacto direto da música a vários níveis, mas, essencialmente, a nível neurológico. A Associação Portuguesa de Musicoterapia, existente desde 1996, é a entidade de referência, reconhecida pela Federação Europeia de Musicoterapia, que regula e orienta o processo da acreditação dos musicoterapeutas em Portugal.

A Musicoterapia tem inúmeras aplicações, a várias populações e tipologias, entre elas síndromes genéticas como Down, Turner e Rett, distúrbios neurológicos, distúrbios emocionais, deficiências sensoriais, visuais e auditivas, autismo, dificuldades de aprendizagem, entre outras.

Este tipo de abordagem possibilita um enquadramento não-verbal através do qual as pequenas diferenças de comportamento se tornam evidentes nos processos intra ou inter pessoais em crianças com perturbações da relação e da comunicação. Essas diferenças podem ser encontradas no comportamento musical. O musicoterapeuta pode a este nível contribuir para a avaliação e diagnóstico global dos pacientes em musicoterapia ao nível da avaliação específica das capacidades sensoriomotoras, cognitivas (atenção, memória, jogos de antecipação e sequência lógica) perceção visual e auditiva e comunicação interpessoal.

Objetivos e plano terapeutico

Em Musicoterapia, existe um plano terapêutico, elaborado pelo musicoterapeuta, em consonância, ou não, com os técnicos da equipa multidisciplinar. Os objetivos gerais variam de acordo com as características do grupo ou indivíduo, das suas necessidades e peculiaridades. Contudo, alguns objetivos da musicoterapia com crianças ou jovens com necessidades educativas especiais são: Estimular a comunicação (verbal e não verbal); Estimular a expressão corporal, vocal e sonora; Melhorar a autoestima; Explorar as potencialidades e a conscientização dos próprios limites; Estimular a coordenação motora grossa e fina através de atividades musicais, utilizando instrumentos musicais de percussão simples; Desenvolver a orientação espacial e corporal através de vivências musicais; Desenvolver a capacidade de atenção e concentração; Estimular a imaginação e criatividade; Promover um melhor relacionamento intra e interpessoal.

A importancia e influencia da música nos seres humanos

A importância e influência da música e dos seus elementos sonoros no desenvolvimento do ser humano, tem-se tornado cada vez mais evidente. A investigação sobre esta temática vem comprovando a sua importância na relação simbiótica entre o indivíduo, desde a sua forma mais precoce, e o meio envolvente.

Independentemente das necessidades provenientes de cada patologia, a Musicoterapia valoriza a expressão de cada indivíduo, respeitando as suas particularidades e auxiliando-o nas suas dificuldades, como um ser global.

Por Rita Maia, Mestre em Musicoterapia, Doutoranda em Ciências da Educação, Especialização em Necessidades Educativas Especiais, Licenciatura em Educação de Infância | maia_rita20@hotmail.com

A Educação Especial e a inclusão na Escola

“A educação especial prossegue, em permanência, os princípios da justiça e da solidariedade social, da não discriminação e do combate à exclusão social, da igualdade de oportunidades no acesso e sucesso educativo, da participação dos pais e da confidencialidade da informação.” – art. 2º do DL n.º 3/2008

Quando pensamos em escola inclusiva, pensamos numa escola adaptada a todas as crianças onde possam desenvolver os temas académicos e simultaneamente competências sociais e pessoais que as irão ajudar a transformar-se em adultos felizes e inseridos.

Resumidamente, a educação inclusiva assenta num novo conceito de escola, com uma estrutura organizativa própria, inovadora, aberta à mudança, e que se baseia no respeito pela diferença. Deve-se assumir a diversidade, criar respostas adequadas através da realização e aplicação de um currículo aberto e flexível em construção permanente perante as necessidades de cada criança. Só criando uma rede adequada de recursos e privilegiando a coadjuvação dos intervenientes do processo educativo, é que se poderá conseguir e possibilitar o sucesso de todos. Neste sentido foi publicado o Decreto-Lei n.º 3/2008, de 7 de Janeiro que define os apoios especializados a prestar na educação pré escolar e nos ensinos básico e secundário dos setores público, particular e cooperativo.

Mas na verdade, esperando que assim seja em algumas escolas portuguesas, infelizmente não acontece em todas. Basta não funcionar em apenas uma, para ser precisa uma reflexão sobre o assunto.

Durante a minha experiência enquanto psicóloga clínica em escolas, o que aí se faz diariamente são pequenos milagres que resultam do esforço e dedicação de todos os técnicos e professores que trabalham com crianças com necessidades educativas especiais. Infelizmente de entre todas estas dificuldades, temos também a falta de preparação de alguns técnicos e professores nesta área.

A reflexão pode levar-nos um pouco mais atrás nesta discussão, e pensaremos que na formação dos professores deveria ser suposto equacionar-se a temática assim como estratégias para o ensino na diversidade. Mas não parece ser assim.

Decidi escrever este texto, porque estou a seguir um caso clínico  em que estas dificuldades são diárias, principalmente por parte do meu paciente, um jovem com “Síndrome de Asperger”, actualmente e de acordo com a nova classificação no DSM-V, Trantorno do Espectro Autista (TEA), e respectiva família.  As principais características deste transtorno são:

A – Deficiências persistentes na comunicação e interação social:

1.Limitação na reciprocidade social e emocional;
2.Limitação nos comportamentos de comunicação não verbal utilizados para interação social;
3.Limitação em iniciar, manter e entender relacionamentos, variando de dificuldades
com adaptação de comportamento para se ajustar as diversas situações sociais.
B – Padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades, manifestadas pelo menos por dois dos seguintes aspectos observados ou pela história clínica:

1.Movimentos repetitivos e estereotipados no uso de objetos ou fala;
2.Insistência nas mesmas coisas, aderência inflexível às rotinas ou padrões
ritualísticos de comportamentos verbais e não verbais;
3.Interesses restritos que são anormais na intensidade e foco;
4.Hiper ou hiporreativo a estímulos sensoriais do ambiente.
C – Os sintomas devem estar presentes nas primeiras etapas do desenvolvimento. Eles podem não estar totalmente manifestos até que a demanda social exceder suas capacidades ou podem ficar mascarados por algumas estratégias de aprendizado ao longo da vida

D –  Os sintomas causam prejuízo clinicamente significativo nas áreas social, ocupacional ou outras áreas importantes de funcionamento atual do paciente.

E – Esses distúrbios não são melhores explicados por deficiência cognitiva ou atraso global do desenvolvimento.

Quando estamos perante um jovem que tem um comportamento completamente integrado num determinado meio, e não o consegue ter no ambiente escolar, perguntamo-nos automaticamente o que se estará a passar. E o que se está a passar, é que este jovem está inserido numa escola, onde os recursos humanos não só são escassos, como não têm qualquer preparação para lidar com a diversidade escolar. Quero apenas salientar que este jovem não é diferente por ter uma necessidade educativa especial…ele é diferente porque todos nós somos diferentes, quanto mais não seja porque geneticamente somos todos diferentes

A referida falta de recursos, que aparentemente pode parecer não ter grandes repercussões, tem efectivamente um custo muito grande na vida deste jovem. Embora tenha recursos cognitivos, ele não se sente motivado para a escola como seria suposto, não se consegue integrar no grupo, não acede à autoridade do adulto, é reactivo com os demais da sua idade…curiosamente algo que não se verifica no contexto do ATL, onde a rotina é muito semelhante. Aqui ele interage com o grupo, reage positivamente à autoridade do adulto (referindo a teimosia natural de um qualquer adolescente), mantém contacto visual e de tacto com os outros, controla os comportamentos repetitivos e estereotipados.

A escola falha sempre que uma situação destas acontece.

Assim, é importante dotar os assistentes operacionais de formação específica para acompanhar jovens como o que estamos a falar. Para terem esta profissão tiveram que ter formação específica, mas não tiveram qualquer tipo de formação orientada para lidar com crianças e jovens com necessidades educativas especiais.

Recordo-me a propósito deste assunto, de uma formação que fui dar a uma escola em Benavente, que ia receber uma criança com paralisia cerebral em cadeira de rodas, e que queria dotar os assistentes operacionais com essa competência para que o percurso escolar dessa criança fosse adequado.

E os recursos financeiros para essas formações?

Algo fundamental em qualquer sociedade será sempre a educação (a par da justiça e da saúde). E assim sendo não podemos justificar a falta de formação com a falta de recursos económicos. Relembro que o papel da escola é formar as crianças e jovens com recursos escolares e sociais (Neste caso, essa formação foi totalmente oferecida por mim). Referindo novamente a situação do meu jovem paciente, eu  (em conjunto com a mãe), fiz proposta para formação aos professores e assistentes operacionais, em pro bono novamente, mais que 3 vezes, sendo que só à 4ª vez é que houve disponibilidade para tal. Contudo, e para bem estar emocional do jovem em questão, foi solicitada transferência para outra escola, o que acabou por acontecer.

Igualmente grave é encontrarmos professores que não têm qualquer vocação para tal (minoria, mas basta que haja um que não tenha para ser relevante). Que revelam, mais ainda, falta de vontade para receberem nas suas aulas crianças e jovens com necessidades educativas especiais, referindo muitas vezes que não estudaram para dar aulas a estas pessoas e ou que não sabem o que fazer com eles, pois têm outras crianças e jovens que têm de aprender o curríclo escolar.

Seria importante, diria, fulcral, que a formação dos professores fosse igualmente exigente nas competências pedagógicas para o ensino destes alunos. É necessário que psicólogos, terapeutas da fala, psicomotricistas, terapeutas ocupacionais, professores de educação especial, médicos de família ou pedopsiquiatras, directores de turma, professores, assistentes operacionais e pais, em conjunto, desenvolvam estratégias específicas para estes alunos.

Deixo, assim, a reflexão de que toda a sociedade civil deve ser responsabilizada sempre que temos uma pessoa, com ou sem necessidade educativa especial, que não se sente inserida nem feliz na escola. E essa responsabilidade é acrescida quando nos referimos aos profissionais que trabalham directamente com essa pessoa.

 

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A relação entre o ser humano e os cães remonta aos tempos da Pré-história, tendo sido o primeiro animal a ser domesticado pelo Homem. Contudo, foi apenas a partir da década de 60 que o uso de animais passou a ser reconhecido e utilizado pelos terapeutas profissionais como forma de intervenção terapêutica.

Os primeiros registos de uso de animais em terapia ocorreram em York, na Inglaterra. Em 1792, foi fundado o Retiro York que utilizou a Terapia com animais como uma resposta face às condições sub-humanas vividas pelos pacientes. Esta incluía ensinar os pacientes a desenvolver o autocontrolo por meio de animais que eram dependentes destes. Os efeitos mais significativos foram verificados através da diminuição das doses de medicação. Só a partir do século XX, a introdução de animais em instituições foi generalizada.

Em Portugal, embora não haja nenhuma entidade reguladora estabelecida, já se realizam intervenções com cães desde os anos 90.

O uso das Terapias Assistidas pelo cão em crianças com PEA tem-se demonstrado benéfica, pois contribui para um aumento significativo dos comportamentos positivos (ex: contacto físico e visual) e uma diminuição de comportamentos negativos (ex: agressividade e isolamento) (Martin & Farnum, 2002). São igualmente comprovadas reduções na tensão arterial, nos níveis de cortisol, stresse, bem como o aumento dos níveis de endorfina (Barker & col., 2005; Viau & col., 2010). Do mesmo modo, têm efeitos muito positivos na redução da dependência à medicação e proporcionam um espaço seguro para a livre auto-expressão.

O Autismo é considerado uma Perturbação Global do Desenvolvimento.

Neste sentido, todas as áreas na criança se encontram afectadas, apresentando dificuldades: na comunicação e linguagem, nas interacções sociais e no pensamento simbólico. Do mesmo modo, apresentam actividades/interesses restritivos e bizarros, comportamentos repetitivos e estereotipados, reacções de agressividade e angústia face a situações de mudança, hipo ou híper reacção a estímulos e alterações nas funções intelectuais.

Quanto aos défices na interacção social, as crianças com Perturbação no Espetro do Autismo demonstram muitas dificuldades em manter o contacto ocular durante as interacções, o que dificulta a compreensão e expressão contextualizada das emoções. As pessoas com PEA descrevem o rosto humano como demasiado estimulante, gerador de uma sobrecarga sensorial e de sentimentos de grande ansiedade e desorganização, daí tenderem a evitar o contacto ocular. Do mesmo modo, foi verificado por investigadores Italianos nos anos 90, que as pessoas com PEA apresentam um funcionamento dos “neurónios em espelho” menos activo e como tal apresentam fortes dificuldades em discriminar e perceber diferentes expressões emocionais no outro.

Um dos factores que pode contribuir para que a criança com PEA se sinta menos ansiosa ao interagir com cães, é que eles comunicam sobretudo através da linguagem corporal.

Existem estudos que referem que as crianças com PEA apresentam défices relacionados com a intermodalidade e as interacções com humanos exigem o desenvolvimento desta competência. Contudo, com os cães embora por vezes seja necessário interpretar alguns sinais visuais e sonoros associados, estes são menos complexos e como tal torna-se mais fácil a sua compreensão para estas crianças.

Algumas pessoas com PEA que apresentam dificuldades ao nível das competências sociais sentem-se mais confortáveis perto de animais, na medida em que ambos pensam de forma concreta e registam informações do mundo em termos sensoriais, o que poderá favorecer as aproximações espontâneas, a comunicação e o desenvolvimento de relações afectivas. O relacionamento face-a-face é assim evitado e mais distanciado, tornando a interacção menos ameaçadora (Grandin, 2010).

Por outro lado, a presença do cão parece funcionar como um objecto transicional na relação com as pessoas, que se revela muito difícil de gerir para estas crianças. O cão funciona então como um facilitador com características próprias e que reage e responde às acções da criança, permitindo-lhe atravessar as fases de desenvolvimento de uma forma menos stressante e adquirindo novas competências cognitivas.

Os cães apesar de olharem directamente nos olhos das pessoas e de utilizarem esta informação para obterem pistas do ambiente, o olfacto e a audição são sentidos como mais relevantes para eles.

Tendo em conta as dificuldades das crianças com PEA em compreender e integrar estímulos sensoriais complexos, é possível que estas características no cão facilitem a aproximação, de modo a que se sintam mais confortáveis e menos ansiosos no contexto de interacção, estimulando o envolvimento em actividades propostas e a expressão das emoções.

Assim, a relação com o cão permite estabelecer uma interacção simples, livre de ansiedade e medos, com a presença de uma rotina, companheirismo, exigindo responsabilidade no cuidar e consequentemente fortalecendo a auto-estima e o auto-controlo.

As Terapias Assistidas pelo cão mostram-se uma abordagem complementar e multifacetada para as crianças com PEA, permitindo não só ajudar quem se tende a isolar no seu próprio mundo, mas que também quem se encontra em desenvolvimento, e passo a passo mostra-se mais disponível para a relação com os outros.

Por último, diria que as Terapias Assistidas por animais constituem-se como uma nova porta de entrada das pessoas com PEA na sociedade, rumo à inclusão e com uma maior qualidade de vida.

 

Por Drª Telma Santos- Psicóloga Clínica, para Up To Kids®

 

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Eu sou mais que o meu diagnóstico

Querido adulto,

Precisamos urgentemente de falar. Posso não ser muito crescido e pode parecer que passo mais tempo a brincar que a trabalhar (se bem que ainda não notei muito a diferença que tu tanto gostas de referir), mas já reparei em algumas coisas. Já reparei que achas que faço coisas de forma diferente e já reparei que sempre que estás comigo esforçaste por me comparares aos meus amiguinhos. Até aqui tudo bem. Eu gosto muito deles e confio em ti, e por isso, acredito que se o fazes é para meu bem.

Agora adulto, o que não pode acontecer é esqueceres-te do meu nome para me começares a chamar uma data de coisas complicadas que não são o que eu sou. Por algum motivo que que eu não consigo entender, desde há uns tempos para cá que eu perdi a minha identidade para passar a ser o PHDA ou hiperativo, passar a ser o PEA ou asperger, passei a ser o paralisia cerebral ou tantas e tantas outras que podiam caber para aqui. Diz-me adulto, se eu te vejo sempre ansioso ou mal disposto devo também passar a chamar-te o rabugento, o mal-encarado ou o stressadinho?

Eu sei e compreendo que tu e todos os outros adultos tenham necessidade de dar um nome ao que eu faço, sobretudo quando há outros meninos que crescem e que se comportam da mesma forma do que eu. Mas parem de me reduzir a isso. É que a partir do momento em que vocês adultos se concentram só nessas palavras, é como se elas crescessem e crescessem, tanto e tanto que começam a sugar tudo à minha volta. A minha vida inclusivé.

É como se de repente fosse causa e consequência. É como se fosse desculpa e sentença. É como se eu deixasse de ser eu para ser uma palavra que nem sei o que significa ao certo. Eu sei que esse nome tem um significado, eu sei que esse nome tem um impacto e sei que ao me darem esse nome, no fundo, querem apenas ajudar-me e acompanhar as minhas dificuldades.

Mas lembra-te querido adulto, eu continuo aqui. Eu continuo a ser eu. E muito mais importante, eu sou e sempre serei muito mais do que esse nome. Eu irei aprender, eu irei crescer e eu irei surpreender, muito além do que esse diagnóstico ou do que qualquer adulto expecte de mim.

Por isso adulto, fica lá com o teu diagnóstico se isso te ajudar a ti e aos outros adultos de alguma forma. Mas quando olhares para mim, olha mesmo. Porque eu continuo cá, com diagnóstico ou não.

Publicado originalmente em Terapeuta Ana Fonseca

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Carta de uma terapeuta a uma mãe

Querida mãe,

antes de mais nada, não se preocupe. Eu sei. Deve ser de cortar a respiração estar constantemente a receber cartas, convocatórias e recados à espera da nova queixa, da nova reclamação, da nova coisa que não fez e devia ter feito, ou que fez e que não deveria fazer. Mas não se preocupe, esta não é uma dessas cartas.

Esta carta é de alguém que está tão preocupada e quer saber tanto do seu filho como a mãe quer saber. No fundo, ambas queremos apenas que o seu filho cresça e se desenvolva de forma harmoniosa e feliz.

Compreendo que deve ser de deixar os nervos em franja ter constantemente dezenas de profissionais que acham que conhecem melhor o seu filho que a própria mãe. Opiniões que vêm de todo o lado a dizer qual a nova moda na pedagogia, qual o novo desporto que deve ser praticado, ou aquele novo centro de estudos que vai resolver todos os problemas. E pior, ter diversos técnicos que puxam pelo seu filho, um por cada membro, para ver quem tem mais razão, quem entende mais, quem irá fazer melhor, e tantas, tantas vezes sem sequer perguntar à mãe o que acha. Por isso, peço-lhe desde já desculpa. É errado da nossa parte, e se o fazemos, por favor, diga-nos para pararmos.

É que sabe mãe, esta carta não é uma dessas cartas. Esta carta é sobretudo para si. Curioso não é? Falamos tanto do seu filho que por vezes até parece que não nos conhecemos uma à outra. Mas conhecemos, mãe. E eu sei o esforço que faz para sair do trabalho mais cedo para trazer o seu filho. Eu sei que no final do mês tem de reduzir naquele casaco que lhe daria tanto jeito, ou naquele jantar fora, para conseguir manter esta terapia, que na realidade, a mãe espera que dê resultados mas sempre sem certezas absolutas.

Por isso, hoje quero apenas dizer-lhe: está a fazer um trabalho extraordinário. Sim, nada mais que isso. Quero dizer-lhe que sei que está a dar o seu melhor. Quero dizer-lhe que sei que faz o máximo por se informar, seja em blogs, em revistas ou em conversas com outros adultos. Sei que tenta navegar neste mar de informação, tentando pescar a verdade e atira o arpão para a informação que lhe parece adequada. Sei que não é fácil seguir entre as várias correntes. O que pedem na escola, o que o seu filho lhe pede e o que a mãe precisa. Por isso, respire… Está a fazer o melhor que pode. E tenha paciência connosco, se conseguir… É que no fundo, nós também estamos a fazer o que achamos melhor, o melhor que conseguimos. E se por vezes não concordarmos, não fique ressentida. Faça-se ouvir e escute-nos também.  E lembre-se que no fim do dia, quando o seu filho estiver a dormir e for lá aconchegá-lo, o que importa é que todos trabalhámos para fazer dele uma criança mais feliz.

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Vivemos uma sociedade que tenta apresentar valores cada vez mais inclusivos. Por isso, faz todo o sentido pedir agora à escola o desafio de conseguir que todos os alunos, independentemente das suas diferenças, sejam capazes de obter sucesso em meio escolar.

No entanto, esta é a mesma sociedade que se baseia ainda em inúmeros estereótipos e preconceitos, nomeadamente no que diz respeito à deficiência e outras necessidades especiais, sendo que os mesmos são baseados nas ideias e valores das sociedades em que se inserem. Assim, a ideia de integração social, e consequentemente de escola inclusiva, vão estar dependentes do nível de conhecimento de uma sociedade e sua interpretação da diferença, que se vai refletir na organização social, legislação e preparação dos restantes membros e professores para lidar com a diferença.

Por isso a ideia de escola inclusiva e de integração social está altamente dependente da colaboração dos diferentes meios da sociedade, nomeadamente pais e professores.

Segundo o famoso decreto de lei 3/2008 de 7 de janeiro, a escola apresenta a obrigação de aplicar medidas e respostas que sejam adequadas para os alunos com necessidades educativas especiais (NEE) de forma a que estes possam estar enquadrados no ensino regular. Estas alterações implicam a diversificação e a flexibilização do currículo consoante as necessidades do aluno, tanto sentidas na escola, como as apresentadas em outros contextos, sendo que este processo requer o envolvimento tanto de professores como de pais e mesmo terapeutas.

Contudo, na prática é possível denotar um clima de grande oposição entre estes dois intervenientes, muitas vezes pautada pela indiferença e pela recriminação, sobretudo em casos de crianças com NEE em que a forma de agir da família é muitas vezes própria e específica segundo a criança.

Os pais de crianças com NEE sentem-se frequentemente desvalorizados e pouco compreendidos. Estas famílias são frequentemente rotuladas, com falta de apoio, o que leva a família a centralizar os problemas vivenciados, aumentando portanto o sentimento de estigmatização. O problema alastra-se mais quando se pensa no impacto que a deficiência ou que a incapacidade tem na dinâmica familiar no geral, tornando-se em crianças extremamente desafiantes, comportando um stress adicional tanto a nível financeiro, como logístico e familiar.

Por outro lado os professores apontam que com a mudança provocada pelo decreto de lei, foram obrigados a receber alunos para os quais não têm formação específica para lidar, admitindo a falta de apoio pedagógico tanto para lidar com as crianças, como com as próprias famílias. Ou seja, hoje os professores deparam-se com a falta de apoio, materiais e formação para conseguirem dar resposta às necessidades apresentadas pelas crianças.

Mas tanto pais como professores sabem da importância destas crianças serem aceites e integradas no meio escolar. Não só para elas como também para as outras crianças, permitindo uma sociedade heterogénea. Por isso é importante compreender os sentimentos e frustrações associadas tanto para as famílias como para os professores, criando um processo empático entre ambos.

Depois é necessário capacitar os professores no sentido de os preparar para as dificuldades encontradas em sala de aula. No entanto, a solução não passa apenas pelos professores, uma vez que a integração de alunos na sala de aula necessita de pais que sejam interventivos, colocando os professores mais no papel de mediadores.

Por isso, a família tem de ter um contacto regular e uma maior compreensão sobre o trabalho realizado ao nível da escola. Em contraponto, os professores devem apostar no foco nas competências fortes do aluno e da família, respondendo às necessidades apontadas pela mesma. Ou seja, os pais têm de passar a ser chamados a apresentar as suas necessidades, sendo ouvidos, a construindo assim uma ponte de comunicação entre pais e professores, o que tão bem sabemos é o melhor e necessário para as nossas crianças.

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O bullying é um fenómeno preocupante, cada vez mais frequente no meio escolar. O bullying define-se como todos os comportamentos agressivos (físicos e/ou verbais) de intimidação, aplicados de forma regular e frequente, traduzindo-se em práticas violentas exercidas por um indivíduo ou por pequenos grupos (Costa, 1995).

Sabe-se que, os alunos com deficiência e/ou NEE, são menos aceites que os seus colegas, e são mais suscetíveis de sofrer de bullying, devido às suas limitações tanto físicas como mentais.

Habitualmente, os alunos com NEE que sofrem de bullying não o partilham com os adultos, contudo existem alguns sintomas presentes nas vítimas de bullying aos quais se poderá estar atento: enurese noturna, alterações do sono, cefaleia, desmaios, vómitos, paralisias, hiperventilação, queixas visuais, síndrome do cólon irritável, anorexia, bulimia, isolamento, tentativas de suicídio, irritabilidade, agressividade, ansiedade, perda de memória, depressão, pânico, relatos de medo, resistência em ir à escola, insegurança por estar na escola, mau rendimento escolar e autoagressão.

O conceito de Escola Inclusiva, tem como objetivo perspetivar a criança/adolescente como um tudo, ou seja, tendo em conta o seu ritmo de aprendizagem escolar, desenvolvimento pessoal, social e emocional, de forma a que também tenha acesso ao ensino, de acordo com a suas competências e capacidades (Correia, 2008).

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Apesar da redefinição do conceito de NEE com a Declaração de Salamanca e de se terem verificado benefícios para estes alunos, como a melhoria do seu comportamento pró-social, auto-estima, autoconceito e também o sucesso académico, têm-se verificado igualmente algumas barreiras na aplicação de uma Escola Inclusiva. Nomeadamente, a falta de competência dos professores em relação aos alunos com NEE, falta de tempo, valorização excessiva nos resultados académicos, falta de iniciativas de interações sociais e o bullying.

De acordo com a minha experiência profissional enquanto Psicóloga Clínica numa Equipa CRI, tenho vindo a constatar a frequência de fenómenos de bullying junto de alunos com NEE, e a sua influência nas relações interpessoais e aproveitamento/motivação escolares. São alunos com poucos recursos ao nível das competências sociais, pessoais e emocionais, tornando-se urgente o acompanhamento e/ou uma atuação preventiva, de forma a estimular o treino destas competências e torná-los mais autónomos e integrados socialmente. Tal poderá ser trabalhado através da aplicação de projetos de desenvolvimento de competências sociais, pessoais e emocional, ao nível individual e/ou grupal.

É importante que o meio escolar não tenha apenas como foco principal o aproveitamento escolar do aluno, mas também estar atento à sua conduta social e relacionamentos interpessoais, uma vez que o estabelecimento de amizades nos alunos com NEE, contribuem para o desenvolvimento interpessoal e emocional (auto-estima e auto-conceito).

O Bullying tem implicações não só em toda a comunidade escolar, como também nos alunos e seus familiares, neste sentido, torna-se essencial uma abordagem multidisciplinar, mobilizando todos os agentes educativos para uma resolução mais eficaz.

Os profissionais de saúde são agentes fundamentais, estes devem clarificar o impacto do bullying nas crianças/adolescentes e escolas, promovendo ambientes de amizade, respeito face à diversidade e de solidariedade.

Também os auxiliares de ação educativa e alunos, devem ser sensibilizados a supervisionar e intervir nas situações de bullying. Sendo conhecido os benefícios da amizade nos alunos NEE, é importante sensibilizar/estimular o aluno a estabelecer relações com um colega ou colegas com quem se sinta bem e aceite.

Para prevenção de futuros incidentes, podem ser trabalhadas junto dos alunos algumas estratégias como forma de proteção; Ignorar os apelidos; fazer amizades com colegas não agressivos; evitar locais de maior risco; informar professores ou funcionários sobre o bullying sofrido.

Por último, podem ser aplicadas técnicas de dramatização e ou grupos de apoio, para os alunos adquiram estratégias para lidar com as diferentes situações.

A Escola Inclusiva não deve apenas ser visto como um conceito ou utopia, é importante que seja trabalhada continuamente e concretizada. O bullying apresenta-se como uma das suas principais barreiras pelo que deverão ser tomadas medidas urgentes de forma a prevenir, eliminar ou diminuir a sua frequência. Tornemos a escola um espaço saudável e seguro, que aceite e se adapte a todas as diferenças contribuindo para o desenvolvimento de futuros cidadãos, responsáveis e autónomos.

 

Por Telma Santos, Psicóloga Clínica, para Up To Kids®