A escola quer-se um lugar onde os nossos filhos estejam e sejam felizes

A escola quer-se um lugar onde os nossos filhos estejam e sejam felizes

“You can be the greatest , You can be the best” – Hall of Fame, The Script

As piolhas terminaram mais um ciclo de escolaridade. Com sucesso. No próximo ano letivo irão frequentar o 3º ciclo de escolaridade, numa escola secundária pública.

Mais um ciclo que se fechou, que se completou. E mais uma vez contra as expectativas e vozes de velhos do restelo que ouvíamos, fechámos um ciclo com sucesso. Sem mais nem menos do que com o recurso ao que a lei prevê para situações como as das piolhas.

Não é facilitismo!

Eu trocava já, na hora com quem quisesse, a necessidade de “ao abrigo das alíneas x y z do Decreto-Lei 54 de 6 de julho de 2018”.

Não é favoritismo!

Um aluno com necessidades específicas requer respostas igualmente específicas e adaptadas à sua realidade, às suas competências, entre outros, de forma a colmatar as suas dificuldades e ter sucesso.

Não é privilégio!

É um direito, é o usufruir dos direitos que os vários decretos, portarias e despachos normativos – e, em última grande instância, a Constituição – preveem, sem retirar direitos a ninguém, nem usar mais do que aquilo que está previsto e salvaguardado.

Não é uma competição!

Apesar das suas notas incríveis e níveis altos, quando surgia um 51%, a minha reação era a mesma “parabéns, miúda! É só um teste, não é o espelho dos teus verdadeiros conhecimentos, não mostra o trabalho/tempo/estudo que dedicaste. É positiva. Melhorará numa próxima vez.”

Não é dopping!

Não há nenhuma pílula milagrosa ou medicamento para a inteligência, o trabalho, o esforço, a dedicação.

Não é influência de ninguém!

Os pais, os professores, a lua, o sol, não têm influência nas notas a atribuir. São o que são, de acordo com os critérios aprovados. Não há notas inflacionadas nem notas mendigadas nem notas forretas.

Muitos foram os que duvidaram: saberiam um dia escrever? saberiam um dia ler sem ser por associação pictórica? conseguiriam um dia resolver os mesmos exercícios abstratos que os pares também realizavam? conseguiriam um dia andar de bicicleta? teriam um dia uma aula de educação física sem saltarem à vista comprometimentos motores e de equilíbrio? teriam um dia redução de horas de terapia de fala?

Mas, muitos foram também os que acreditaram.

E que nos ajudaram em todo este caminho árduo. E que estarão sempre do nosso lado, mesmo que a acompanhar-nos à distância.

Como também costumo dizer muitas vezes, parafraseando a personagem Locke, da série “Perdidos”: “Não me digam o que não consigo fazer!”

Ergo o meu copo (com uma qualquer bebida lá dentro) e digo bem alto “Cheers!” porque, contra todas essas vozes, contra muitas estatísticas, com e sem apoio, com quem sempre acreditou em nós, chegámos mais longe, fomos mais.

Brindemos às piolhas, essas miúdas incríveis!

E, para terminar, pasme-se – até porque sou professora de profissão e adoro o que faço – que eu não dê a importância exacerbada às notas que seria suposto.

Que não veja a escola como único local de aprendizagem e que encare a escola como algo muito mais que aulas e avaliações. A escola quer-se um local de várias aprendizagens, a vários níveis, com vários intervenientes (professores, assistentes operacionais, assistentes técnicos, alunos, pais). A escola quer-se um lugar onde os nossos filhos estejam e sejam felizes.

Isso, para mim, vale muito muito mais do que qualquer número marcado numa qualquer pauta.

Agora, venham as férias em pleno. Para setembro, há mais.

O pincel da coragem, o pincel da calma e o pincel da motivação

O pincel da coragem, o pincel da calma e o pincel da motivação

Eu sei que estão chateados comigo mas não percebo porquê

Estamos a começar a fase das provas de aferição do segundo ano dentro das expressões, tanto as físicas-motoras como as artísticas. As escolas estão a organizar-se para que as mesmas ocorram, sente-se alguma ansiedade no ar e é notório para quem costuma ir às escolas.

Eu sabia disto e estava preocupada.

Vera (nome fictício) era uma menina do segundo ano com grandes problemas de imagem corporal, auto estima, expectativas e com algumas dificuldades ao nível da realização motora, tanto fina, como global.

As provas não iriam ser fáceis para ela, isso eu conseguia prever.

A relação com o colégio não era óptima.

A Vera vinha de um jardim de infância pequeno. Passou para um colégio grande onde estava constantemente na sombra das irmãs, que também lá andavam. A relação que tem com a professora é sobretudo de medo, o que é aliás o seu padrão para com os adultos. Medo de que não esteja a fazer bem, medo de que vá desiludir, medo de fazer perguntas porque já devia saber as respostas.

Esta semana cheguei pela hora do habitual, dentro do período de almoço. Percorri os diversos espaços de recreio a procurar a Vera e nada. Acabei por me cruzar com o diretor que me informou que estava na sala, juntamente com outros colegas que não tinham acabado o trabalho da manhã. É uma prática habitual no colégio da Vera, o que a prejudica bastante, visto que necessita realmente daquele espaço de tempo para brincar e recarregar energias. Fui para a sala e bati à porta para pedir que a Vera me acompanhasse para a terapia.

As palavras são potentes armas

–  Ainda bem que veio! – disse a professora, bem alto, à frente dos 9 alunos que lá estavam, incluindo a Vera – A Vera está impossível! A semana passada foi a prova de expressão físico-motora e ontem a de expressão artística. A Vera não fez nada! Sabe o que é nada? Nada! E hoje está ali, olhe, ainda nem pegou no lápis, só olha para o caderno e para o teto. Nada! E olhe que eu sei que é fácil! É fácil e ela de certeza que sabe!

A Vera estava encolhida a tentar esconder as lágrimas.

– Se isto continua assim – continuou a professora – nem sei como é que vão ser as de português e de matemática!

Chamei a Vera e fomos para a sala. Pela má relação corporal que vive, a Vera tem realmente dificuldades em admitir que não consegue fazer e lida muito mal com a frustração. Detesta tentar coisas novas e diferentes. Mas por outro lado, é brilhante a matemática e escreve muito bem, numa letra muito bonita. No português também é boa, mas, pelas suas dificuldades em expressão, por vezes tem dificuldade em perceber o que não seja literal.

Comunicar eficazmente. O pincel da coragem, o pincel da calma e o pincel da motivação

– Vera, o que se passou ontem? – perguntei com calma – Não estou chateada, só quero que tu me contes o que se passou, porque não consegui perceber e quero entender se estás bem…

– Eu não fiz nada e portei-me muito mal – respondeu ela, olhando para as mãos que estavam sob o colo.

– Não fizeste nada, ou a professora disse-te que não fizeste nada? Percebeste o que era para fazer?

– Eu achava que sim… e fiz o que a professora me tinha mandado… o meu trabalho estava um pouco diferente dos outros, mas cada menino fez à sua maneira, não achava que estivesse mal… Mas depois a professora olhou, fez uma cara muito chateada e disse que eu não tinha feito nada… Eu sei que estão chateados comigo, mas não consigo entender o porquê…

– E não perguntaste, Vera?

– Não Ana, nem hoje… estamos a ler um poema muito difícil. Eu entendo as palavras que estão escritas, mas tudo junto não faz sentido… E nem vou perguntar à professora. Ela diz que é fácil e que eu tenho que saber, mas eu não consigo… E depois ela diz que as provas de aferição vão correr muito mal… Nem quero pensar…

– E como é que isso te faz sentir? – perguntei eu, tentando ser o porto de abrigo que precisava naquele momento.

– Mal Ana, muito mal… e já sei o que vais perguntar, onde é que me sinto mal, não é? Nas mãos, Ana, sinto-me muito mal nas mãos… Eu olho para elas mas elas não se conseguem mexer…

– Vera, acho que sei do que precisamos! Vamos buscar o pincel da coragem, o pincel da calma e o pincel da motivação! Aposto que se passarmos esses pincéis nas nossas mãos elas vão ficar cheias de força!

E ficaram.

Mensagens claras, crianças esclarecidas, crianças mais calmas

Os seus ombros voltaram para baixo, consegui ver o seu pescoço, as costas endireitaram-se e os pés pararam de bater repetidamente no chão. A minha Vera estava de volta. O mundo terá sempre desafios destes para a Vera e para as nossas outras crianças. É sempre importante dar-lhes estes pincéis da calma, coragem e motivação. Mas acima de tudo, temos de ser claros nas mensagens que passamos para as nossas crianças. Se lhes dissermos apenas que fizeram mal, sem indicar o que esperávamos delas, sem ouvirmos o seu feedback e sem elogiarmos o que fazem bem, não estamos a mostrar-lhes o caminho. Estamos apenas a ser ervas daninhas.

Aproximam-se semanas intensas, o ano letivo está no fim e o cansaço começa a aparecer em todos os elementos da escola. Mas que essa não seja a desculpa para sermos pedras no caminho, quando devíamos estar a regar as nossas flores.

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Detesto matemática! – Sinais de alerta de discalculia

Detesto matemática! – Sinais de alerta de discalculia

“Odeio matemática!” – É frequente ouvirmos os nossos filhos/alunos fazerem este tipo de desabafo. Com igual frequência podemos cair no erro de achar que se trata de simples preguiça ou desmotivação para aprender a disciplina. Contudo, a frustração associada a esta frase tão frequentemente pronunciada pode, por vezes, refletir uma verdadeira dificuldade em aprender e desenvolver o cálculo matemático. À dificuldade de aprendizagem associada ao raciocínio lógico-matemático dá-se o nome de Discalculia ou Perturbação da Aprendizagem Específica, com défice no Cálculo.

Podemos generalizar que todas as crianças que não gostam de matemática têm discalculia?

Claro que não. Mas existe um conjunto de sinais de alerta relacionados com esta dificuldade de aprendizagem a que pais e professores devem estar atentos. Quanto mais cedo for feito o despiste da discalculia, mais cedo se implementará uma estratégia de reeducação para a criança. Isto poderá evitar o desgaste de repetidas situações de stress relacionadas com problemas escolares, os quais resultam muitas vezes numa crescente desmotivação em prosseguir os estudos.

Os sinais de alerta associados à discalculia dependem da idade/fase escolar da criança

Pré-escolar:

– Dificuldade em compreender o sentido do número;

– Dificuldade em aprender a contar;

– Dificuldades na identificação de número. Quer a nível visual (por ex. trocas entre o 2/5, o 3/8 ou o 6/9) quer a nível auditivo;

– Dificuldade em memorizar números;

– Dificuldade em organizar objetos de uma forma lógica: por formas, cores ou tamanhos;

– Dificuldade em reconhecer grupos e padrões;

– Dificuldade em usar conceitos comparativos tais como: maior/menor; mais alto/mais baixo;

– Dificuldades na lateralidade: distinguir entre a esquerda e a direita;

Idade Escolar:

– Dificuldade em compreender a linguagem e os símbolos matemáticos: “diferença”, “soma”, “igual”, “+”, “-“, “=”, etc.;

– Dificuldade em compreender o valor obtido pela modificação de um número: limitações em perceber que os números 560, 605 e 506 são diferentes, apesar de constituídos pelos mesmos três números (“5”, “6” e “0”);

– Dificuldade em resolver problemas matemáticos básicos através da soma, subtração, multiplicação e divisão;

– Dificuldade em compreender que 5 é o mesmo que 3+2 ou o mesmo que 4+1. Que 5+4 é igual a 4+5, ou que 8×2 é igual a 2×8;

– Dificuldade em desenvolver competências para a resolução de problemas matemáticos mais complexos;

– Fraca memória de longo prazo para funções matemáticas;

– Pouca familiaridade com o vocabulário da matemática;

– Dificuldade em resolver problemas matemáticos de forma oral, nomeadamente no caso de problemas muito extensos, e na presença de informação desnecessária e demasiadas abreviaturas;

– Dificuldades na compreensão do conceito de medida;

– Relutância em participar em jogos que requeiram o uso de estratégia;

– Dificuldades visuo-espaciais na leitura e escrita de números;

– Dificuldade em identificar as horas, por não conseguir distinguir o ponteiro das horas e dos minutos;

– Dificuldade em compreender o valor das moedas. Ex. A criança não compreende que uma moeda de 1 euro é igual a 2 moedas de 50 cêntimos ou 5 moedas de 20 cêntimos.

Se o seu filho ou aluno apresenta alguns destes sinais, poderá ser sinal de uma discalculia. Nesse caso, deverá recorrer a ajuda técnica especializada para fazer uma avaliação psicopedagógica da criança e despistar eventuais dificuldades de apredizagem. Só assim poderá implementar-se um plano de intervenção adequado que ajude a criança a colmatar as dificuldades sentidas e promover o seu sucesso escolar.

Crianças com necessidades especiais de cuidados de saúde

Crianças com necessidades especiais de cuidados de saúde

Alguns atrasos de desenvolvimento, como a demora em segurar a cabeça levantada, podem constituir um primeiro indício de deficiência mental. Contudo, algumas crianças com um atraso ligeiro desenvolvem-se normalmente durante os primeiros anos de vida. Mais tarde, a fala, o movimento e as competências escolares podem ficar muito atrás dos das crianças da mesma idade.

Quaisquer desses atrasos deverão ser interpretados com muito cuidado, uma vez que as crianças se desenvolvem com ritmos diferentes. Se o seu filho apresentar sinais de atraso no desenvolvimento, consulte o médico, que poderá recomendar-lhe que vigie e aguarde. Entretanto, pode ser feito um exame físico para excluir a possibilidade de problemas de audição, de visão ou de fala.

Como diagnosticar?

O médico poderá indicar um especialista em desenvolvimento pediátrico ou em neurologia pediátrica, bem como uma equipa de pessoas especializadas da avaliação de problemas no desenvolvimento. Far-se-ão testes para identificar a natureza do problema e para planear uma estratégia adequada. Com base nos testes, o grau de deficiência é identificada.

A educação é a pedra basilar do tratamento de crianças portadoras de deficiência mental. Há escolas, algumas no âmbito do ensino público, que proporcionam aulas para crianças com necessidades especiais.

O diagnóstico de deficiência mental pode afetar muito os familiares que por vezes têm sentimentos de culpa ou de revolta. A maioria dos pais quer saber se os filhos irão algum dia conseguir funcionar com autonomia. Essa é uma situação possível em muitos casos. As crianças nesta situação precisam de todo o amor e de toda a orientação para conseguir o seu potencial máximo.

Deficiências de aprendizagem

Uma deficiência de aprendizagem é um problema que afeta a capacidade do cérebro de interpretar informações. Essas limitações podem ser expressas em termos de dificuldades específicas na fala, na escrita, na coordenação física, nos impulsos comportamentais e no intervalo de atenção.

Podem afetar o rendimento escolar (leitura, escrita e matemática), as rotinas diárias ou as interações sociais.

A deficiência de aprendizagem define-se como uma diferença importante entre a inteligência de uma pessoa e as competências que adquiriu em cada idade específica. A perturbação de aprendizagem é um termo mais abrangente, que engloba tudo o que cause um défice continuado no funcionamento do cérebro em desenvolvimento.

As causas das perturbações de aprendizagem não estão ainda totalmente explicadas.

Parece que a maior parte das deficiências tem origem em problemas de articulação de informações provenientes de regiões diferentes do cérebro. Alguns investigadores são de opinião de que, em muitos casos, a origem das perturbações se situa antes do nascimento.

Algumas áreas que estão a ser investigadas são:

– Erros no desenvolvimento do cérebro do feto;

– Fatores genéticos ou ambiente familiar;

– Tabaco, álcool e estupefacientes (como a cocaína) consumidos pela mãe enquanto grávida;

– Problemas do feto durante a gravidez, como, por exemplo, falta de oxigénio;

– Toxinas ambientais.

 

Por Paula Norte, psicóloga clínica

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Cura para a trissomia 21?

Cura para a trissomia 21?

1970

Nascia um bebé com trissomia 21, os pais eram informados que tinha nascido um filho mongoloide. Que a esperança de vida seria de 20 anos. Que  cerca de 50%, devido a patologias cardíacas, não passavam do primeiro ano de vida e muitos dos que sobreviviam eram postos em instituições. Que não iria à escola. Não saberia ler nem escrever e viveria numa realidade à parte da sociedade.

2019

Nasce um bebé com trissomia 21. A esperança de vida ronda os 60 anos, 94% passam do primeiro ano de vida. A maioria consegue ler. Frequentam escolas inclusivas, muitos trabalham e alguns têm vidas autónomas.

Há casais que vivem nas suas casas, de manhã cada um vai para o seu trabalho.

Se pararmos para pensar um pouco, se juntarmos filmes de um jovem com t21 nos anos 60, 70 e um filme atual, jovens a falarem em nome próprio em congressos, a andarem de transportes públicos, no seu local de trabalho, todos dizemos que não pode ser o mesmo síndroma, que não pode ser a mesma alteração genética.

Quem esteja de fora da realidade da  t21, poderá pensar que houve uma “cura” milagrosa para esta “doença”, como tantos lhe chamam.

Era muito bom se assim fosse, lamento, mas a t21 não é uma doença, mas uma alteração genética.

O CROMOSSOMA É O MESMO, em 1970 e no ano 2019.

O que mudou entre 1970  e 2019?

Com o decorrer dos anos, começando pelos pais, passando por uma comunidade de médicos e terapeutas, e acabando na sociedade, começou-se a  ACREDITAR nas capacidades e na relevância do papel social das pessoas com t21. Clinicamente provou-se que através de uma boa intervenção precoce, a inclusão escolar é uma realidade.

Sabemos que, se os jovens forem acompanhados, frequentam com aproveitamento o liceu, e alguns chegam à faculdade. O mercado de trabalho é uma realidade para muitos. Nada mudou nas características genéticas da t21. O que mudou foi o modo como a sociedade vê estes bebés, crianças e adultos.

Houve mudança de paradigma, acompanhada por uma mudança de legislação promovida pelas Nações Unidas, e adotada pelos diversos Estados, que permitiu esta nova realidade.

Passaram a ter acesso  a apoios estatais e a programas de desenvolvimento, que pouco a pouco foram revelando as reais capacidades das pessoas com t21, e que é muito difícil pormos um limite até  onde podem chegar.

No início do séc. XXI criou-se uma nova realidade.

Procurou-se uma total inclusão das pessoas com diferenças, que lhes permitisse estar em pé de IGUALDADE com os demais cidadãos.

Legalmente as crianças e jovens com t21 passariam a estar incluídas nas escolas/liceus regulares. Na teoria seguiriam o seu percurso escolar como qualquer outro jovem, e deveriam ter a hipótese de escolher se querem trabalhar ou seguir para um percurso universitário.

Porém não é esta a realidade a que assistimos.

Esta aparente “normalidade” tem um problema: levantam-se questões  quanto ao  tipo de apoio que estas crianças necessitam dentro de sala de aula. Será uma hora no dia? Uma professora a tempo inteiro? A resposta correta seria o tempo suficiente para a criança/jovem conseguir cumprir com o seu plano educativo individual.

Quem faz esta avaliação? Quem suporta os custos? A escola? O Estado? Os Pais?

E, quando a legislação não está a ser cumprida que medidas  têm os pais ao seu alcance para fazerem com que seja cumprida a lei?

As escolas “lutam” entre colocá-los nos núcleos de educação especial e largá-los numa sala de aula inclusiva com muito pouco apoio. E quando chegam ao final do liceu, ao período de transição para a vida adulta, não encontramos modelo nenhum que lhes permita continuarem os estudos. Fazerem um curso de profissionalização – sem ser de “faz de conta”. Um curso que lhes permita o acesso à Universidade.

Será que o que se pretende é a IGUALDADE?

Existe uma igualdade: nos direitos, na realização de sonhos, no amor, na essência.  Mas se não lhes forem dados meios para que esta igualdade se torne equitativa, está-se a falhar!

Em 2019 estamos perante outra mudança de paradigma: a auto-representação e vida autónoma de pessoas com t21.

E, para ser possível, a igualdade não chega, necessitamos sim de uma EQUIDADE.

Como diz a definição:

“A equidade adapta a regra para um determinado caso específico, a fim de deixá-la mais justa”.

A sociedade, o Estado têm de oferecer a estas crianças/jovens/adultos os meios necessários para poderem participar de pleno direito na vida social.

Há-de chegar o dia em que não falemos de pessoas com t21, cegas ou surdas, mas apenas pessoas. Em que falemos apenas em alunos e não em alunos com necessidades educativas especiais.  Há-de chegar o dia  em que todos seremos  cidadãos de pleno direito, diferentes, sem categorias ou rótulos.

Por Teresa Duarte Ferreira, para Pais 21

A Associação Pais21 – Down Portugal é uma associação de pessoas com trissomia 21, famílias e sociedade civil que desde 2008 promove a informação e a partilha de novidades relativas  à trissomia 21. A nossa associação pretende  mudar o modo como a sociedade vê as pessoas com t21,  dar um apoio individualizado aos pais, dar informação atualizada sobre as suas capacidades reais  e apoio às novas famílias.

9 Estratégias para ajudar o seu filho com dislexia

9 Estratégias para ajudar o seu filho com dislexia

Está ao alcance de qualquer pai. Não precisa ser um especialista. Mas ajudar o seu filho que apresenta um quadro de dislexia pode ser um desafio.  Para que consiga desenvolver algumas competências ou fortalecer a sua autoestima há estratégias simples que pode seguir. Algumas, cujo respetivo sucesso só depende de si.

Antes de mais, tenha em atenção que as crianças (e as famílias) são todas diferentes. E, como tal, há abordagens que resultam e outras que podem não surtir efeito. Não entre em pânico se as primeiras estratégias não forem eficazes. É normal que, só depois de as experimentar, consiga encontrar e escolher a que melhor serve o seu filho. Eis algumas que pode tentar em casa:

1. Leia em voz alta todos os dias.

Se o seu filho ainda é criança, aconselhamos a leitura de livros de banda desenhada. Se for um pouco mais crescido, uma história do famoso Harry Potter pode ser uma boa solução. Para um adolescente, considere a leitura de artigos de revista, jornal ou talvez uma receita. A sua leitura em voz alta, de forma diária, pode permitir ao seu filho compreender e expandir com maior probabilidade de sucesso a sua base de conhecimento global. Pratique.

2. Perceba quais são os interesses do seu filho.

Uma criança com dislexia e outros problemas de leitura consegue interessar-se mais facilmente por um livro se o respectivo tema for do seu interesse. Experimente, por exemplo, histórias de mistério, banda desenhada, livros de desporto e  de artistas musicais. Investigue.

3. Use áudio-livros.

A internet é um grande contributo e pode ajudá-lo a encontrar os temas mais desejados. Nas livrarias, alguns livros também já são vendidos em formato digital. Sabia que, ouvir uma história no computador (ou no tablet) enquanto se olha para as respectivas palavras, pode ser uma boa ajuda para ensinar o seu filho? É verdade. A estratégia pode permitir ao seu filho relacionar os sons que está a ouvir com as palavras que vê. Experimente.

4. Procure aplicações na internet e outras ajudas tecnológicas.

Processadores de texto e de correção ortográfica podem ajudar as crianças com problemas de leitura e ortografia. Os programas de reconhecimento de voz também podem ser importantes para o desenvolvimento destas competências do seu filho. Deixe-o ditar as suas ideias em vez de as digitar. É um bom exercício. Na internet, não faltam aplicações que permitem desenvolver as habilidades de leitura. Procure.

5. Observe e tome notas.

Observe o seu filho mais de perto e tome notas sobre o seu comportamento. Verá que ajuda a revelar padrões e a identificar os problemas. As suas anotações podem ser preciosas para os professores na escola, os médicos e outros profissionais. Tudo começa por aqui.

6. Concentre-se no esforço, não no resultado.

Estimule o seu filho a querer melhorar. O seu encorajamento constante vai ajudá-lo a permanecer motivado. Faça-o perceber a importância dos afetos, dos abraços, dos beijos. Sempre que sentir pequenos progressos partilhe com ele e reconheça-o. Esse reconhecimento é fundamental para o seu desenvolvimento. Ao mesmo tempo, reforce a ideia de que errar é humano e que todos nós erramos.

7. Perceba o que se sente.

Através dos olhos do seu filho tente perceber o que pode estar a sentir. Esse exercício é importante na medida em que o pode ajudar a saber lidar com os problemas e com as soluções. Se os pais souberem o que o filho está a sentir em determinado momento menos difícil, será essa a escolha da estratégia mais correta a seguir. Experimente até acertar na mais eficaz.

8. Faça da sua casa uma biblioteca.

Coloque vários livros que podem interessar ao seu filho espalhados pela casa. Na sala, nos quartos e até na casa de banho. O seu filho sentir-se-á estimulado para a leitura. Quando sair à rua, por exemplo, para comer uma pizza, dar um passeio ou fazer uma viagem, leve consigo um livro. E, sempre que possível, leia-o em família para que seja discutido em conjunto. Seja criativo e encontre maneiras de incentivar a leitura e a escrita.

9. Aumente a confiança.

Use as atividades extracurriculares e outros passatempos para ajudar a melhorar a autoestima e a resiliência do seu filho. Experimente diferentes formas de identificar, construir e reforçar os seus pontos fortes.

Trissomia 21, o que é?

Trissomia 21, o que é?

A trissomia 21 (t21) ou síndrome de down caracteriza-se pela existência de um cromossoma adicional no par 21. Esta alteração genética advêm de uma divisão celular atípica que produz um óvulo ou um espermatozóide com 24 cromossomas em vez de 23. Em consequência o bebé terá 47 cromossomas em vez dos 46, como a maioria da população.

Pode acontecer a qualquer casal ter um bebé com t21 sem que esta situação possa ser evitada.

Atualmente, não é ainda conhecida a causa para a t21.

Sabe-se que em cerca de 600-800 gravidezes uma será a gravidez de um bebé com t21. No nosso país, à semelhança do resto dos países europeus, podemos observar um recuo na taxa de nascimentos de bebés com t21. O  diagnóstico prénatal cada vez mais precoce, a procura do filho perfeito e ideal tem levado a um aumento das Interrupções voluntárias da gravidez (IVG) . Estima-se que em 1000 nascimentos um bebé nasça atualmente com t21 em Portugal. A IVG de uma gravidez com diagnóstico t21 é permitida por lei até às 22 semanas de gravidez. Um bebé sem t21 a data limite de aborto são as 10 semanas.

Saiba mais Lei n.o 16/2007 de 17 de Abril / Lei da Exclusão da ilicitude nos casos de interrupção voluntária da gravidez.

Podemos afirmar que a t21 se encontra em vias de extinção. Que a vida destes bebés não tem qualquer tipo de proteção. Lamentamos que cada vez menos pais consigam aceitar um filho com t21 e dar-lhe a oportunidade de mostrar do que é capaz.

Como se reflete a t21?

A t21 reflete-se num atraso no desenvolvimento, assim como em possíveis problemas de saúde associados. Isto não quer dizer que todas as pessoas com t21 apresentem problemas de saúde.

Sabemos, no entanto, que estatisticamente a sua incidência é mais elevada. As pessoas com t21 apresentam alguma semelhança física  (fenótipo) entre si. No entanto, cada pessoa é única.  E naturalmente muito mais parecida com a mãe, pai ou avós, do que com outras pessoas com a mesma síndrome. Para além da carga genética provocada pelo cromossoma adicional,  o desenvolvimento das crianças e jovens é também influenciado pelo ambiente que as rodeia e pelos  estímulos a que estão expostas.

A t21 na criança

Os estímulos e as oportunidades influenciam o desenvolvimento cognitivo de qualquer criança, crianças com t21 não são exceção. Não nos definimos apenas pelo nosso material genético,  mas também por factores externos que nos envolvem. A criança com t21 deve ter um percurso de vida semelhante a qualquer criança. Deve visitar o infantário, fazer ginástica, praticar natação, ir à escola. É fundamental pensarmos no nosso bebé como alguém que vai crescer e desenvolver o seu próprio projeto de vida.

O bebé com Trissomia 21 é, acima de tudo, um bebé que precisa de amor e carinho da sua família. Sentir-se amado é o passo mais importante para um desenvolvimento saudável do seu  bébé

Idade escolar

Depois de frequentar o infantário a criança com t21 deve, como qualquer outra criança, fazer uma transição natural para o ensino básico. Em Portugal esta transição faz-se por volta dos 6 anos de idade. Algumas crianças poderão beneficiar de uma adiamento escolar. Manter a criança mais um ano no jardim de infância deve ser uma exceção e uma situação ponderada.

Apesar da opinião dos profissionais ser de grande importância, os pais têm sempre o poder de opinar e decidir sobre a vida dos seus filhos. A opinião dos pais é sempre soberana. Se considerar que será proveitoso para o seu filho ficar mais um ano no jardim infantil e o justificar, a decisão será sua. Aconselhamos, no entanto, que seja procurado um consenso entre todas as partes envolvidas: a escola, os terapeutas e os pais, tendo sempre como objetivo o projeto de vida delineado para a criança.

Qual o tipo de escola para o meu filho com t21?

A escola regular é o lugar ideal para que o seu filho cresça e progrida enquanto pessoa. Ao longo dos últimos anos, a nossa sociedade tem evoluído e as crianças com t21 começam a ser vistas de outra maneira. Parte dessa mudança deve-se a alterações legislativas que permitem e obrigam a uma inclusão plena nas escolas e na sociedade. (Mais informação e legislação aqui)

Adolescência

As dúvidas sobre a adolescência e da transição para a vida adulta surgem-nos  muitas vezes quando os nossos filhos ainda são pequenos. Começamos a pensar que bom que seria, se pudéssemos protegê-los para sempre. Mas os nossos filhos crescem e o tempo passa tão rápido. Sem darmos conta, temos à nossa frente um verdadeiro adolescente. E de repente apercebemo-nos que nesta coisa da adolescência são como todos os outros. E agora? (Mais informação e testemunhos aqui)

Em Pais 21

 

A Associação Pais21 – Down Portugal é uma associação de pessoas com trissomia 21, famílias e sociedade civil que desde 2008 promove a informação e a partilha de novidades relativas  à trissomia 21. A nossa associação pretende  mudar o modo como a sociedade vê as pessoas com t21,  dar um apoio individualizado aos pais, dar informação atualizada sobre as suas capacidades reais  e apoio às novas famílias.

 

Porque é que não me convidaste para a tua festa?

Porque é que não me convidaste para a tua festa?

Todas as pessoas com filhos conhecem o drama das festas de aniversário.

Quem é  convidado? Quem tem que ficar de fora?

Hoje em dia as festas de aniversário tem vindo a perder o seu caráter pessoal. A festa do João pode ser a festa da Maria. Muitas vezes as festas são impessoais e delegadas a empresas de eventos o que aumenta o drama da escolha. Só podem ser 20, repetem os pais, porque senão fica mais caro. Paga-se por cabeça e é preciso escolher bem. Este número pré definido acaba por ser um drama tanto para os miúdos, como para os graúdos.

É óbvio que perante esta restrição numérica as crianças sejam obrigadas a escolher e gerir o stress de convidar a, b, ou c.

Quem escolher? Aquela miúda que até se gosta, mas que não é tão popular ou optar pela miúda menos simpática, mas que todos acham fixe. As crianças desde cedo são obrigadas a escolher e a tomar decisões. É difícil, sabemos disso. É lhes difícil chegar à escola e ter que ouvir de alguém de lágrima ao canto do olho “porque não me convidaste?” ou um “pensei que éramos amigas?”.

E quando quem fica de fora é aquela miúda ou miúdo que tem t21?

Talvez nem perceba, julgamos, pelo menos não se queixa, nem implora para ir e continua a ser simpático, como se nada fosse. É preciso escolher e este miúdo embora se goste imenso dele não é a escolha a, b, ou c, provavelmente será a escolha x. Os miúdos têm dificuldade. E os pais? Que tipo de pensamento terão ao deixar de fora o colega diferente? Acharão que  para esta criança ficar de fora não será tão mau como para outra qualquer?

Nestes últimos anos tenho ouvido muitos desabafos de pais.

Os filhos não são convidados porque as pessoas têm receio. Será que gosta de pizza ou  de bolo? Será que gosta de piscina? Saberá nadar? Há coisas que nos atingem profundamente, a nós pais de crianças com t21. Não porque não saibamos que existem, mas porque nos chegam quase sempre de pessoas que julgamos informadas.

A Maria queria convidar a Sara, a colega com t21, mas não sabia se a Sara gostava de bowling. Quem diz bowling, diz outra coisa qualquer. A solução encontrada foi não convidar a Sara, a Maria e os pais da Maria não sabiam. Este episódio contou-me a mãe da Sara há alguns dias. Fiquei a pensar nisto. Será que a Maria e os pais fazem isto com todas as pessoas ou apenas com quem não queriam convidar? É o que me ocorre. Teria sido fácil perguntar aos pais da Sara, se tinham dúvidas.

Que feio que é distribuir os convites e dizer àquela criança: “não te convidei porque não sabia se gostavas”. Que feio que é justificar-se desta forma aos pais da Sara. Maneira esquisita de ser (des)convidado. Sempre pensei que primeiro se convida e depois o convidado decide se quer ou não ir, se gosta ou não.

Os miúdos com t21 também sabem fazer esta escolha.

Sabiam? E  acreditem que não gostam de tudo.  Já pensou, se fizessem o mesmo com o seu filho sem t21. Se lhe dissessem “gostava de convidar o x ou y mas não sei se gosta, por isso optei por não convidar.”

Já não devia chatear-me com estas histórias, mas fico sempre sem saber o que dizer. Como chegar aos pais dos colegas? Como combater ideias pré-concebidas?

A minha filha Vera tem 14 anos e continua a ser convidada para as festas. “Isso vai deixar de acontecer, espera que ela cresça. Os colegas já não vão querer estar com ela”, dizem-me.

Será que vai ser assim? Confesso que este pensamento me causa alguma angústia, Por enquanto, esse momento ainda não chegou, mas sei que, tal como vocês,  nunca estarei preparada para ver a minha filha sofrer.

 

Marcelina Souschek, em Pais 21

 

A Associação Pais21 – Down Portugal é uma associação de pessoas com trissomia 21, famílias e sociedade civil que desde 2008 promove a informação e a partilha de novidades relativas  à trissomia 21. A nossa associação pretende  mudar o modo como a sociedade vê as pessoas com t21,  dar um apoio individualizado aos pais, dar informação atualizada sobre as suas capacidades reais  e apoio às novas famílias.

Disortografia – O que é? O que fazer?

Neste artigo iremos explorar em que consiste a Disortografia, respetivos sinais de alerta, como se realiza o diagnóstico e qual a intervenção mais adequada para crianças que manifestam esta perturbação da aprendizagem.

O que é a disortografia?

A Disortografia deriva das palavras “dis” (desvio) + “ortho” (correto) + “graphos” (escrita), isto é, a dificuldade em escrever corretamente. Assim sendo, a Disortografia é uma Perturbação da Aprendizagem Específica com Défice na Expressão Escrita que afeta a precisão ortográfica, a precisão gramatical e da pontuação e a clareza ou organização da expressão escrita.

Apesar de a Disortografia poder ser uma perturbação por si só, é frequente coexistir com a Dislexia, isto é, com a Perturbação da Aprendizagem Específica com Défice na Leitura.

Sinais de alerta de disortografia?

São vários os sinais indicadores de uma possível Disortografia. Num texto típico, escrito por uma criança com disortografia podemos observar:

  1. Incorreções ortográficas diversas:

– Omissões de letras/sílabas (e.g. banco-baco);

– Adições de letras/sílabas (e.g. comer-comere);

– Inversões de letras/sílabas (e.g. barco-braco);

– Substituições de letras com sons semelhantes (e.g. verde-ferde);

– Substituições de letras com formas semelhantes (e.g. bola-pola);

– Aplicação incorreta das regras gramaticais (e.g. ajudam-ajudão);

  1. Dificuldades ao nível da pontuação:

O mais habitual é os textos das crianças com Disortografia apresentarem pouca ou nenhuma pontuação. Em outros casos, pode ocorrer uma tentativa por parte da criança, nomeadamente quando são mais velhas, de utilizarem os diferentes sinais de pontuação, no entanto nem sempre os aplicam da forma mais adequada, tornando o texto confuso.

  1. Dificuldades na precisão gramatical:

É frequente estas crianças saberem explicar com precisão as diferentes regras gramaticais de forma isolada. Contudo, no momento em que as têm de aplicar de forma autónoma (pois têm de escrever a um ritmo que não lhes permite refletir com calma nas diferentes regras), acabam por cometer esses mesmos erros de precisão gramatical.

  1. Dificuldades no encadeamento/organização das ideias:

É crucial ensinar estas crianças a planear os textos antes de os escrever. Uma das características desta perturbação da aprendizagem é exatamente a dificuldade em produzir um texto escrito com uma sequência lógica e bem estruturada ao nível das ideias (mesmo quando bem estruturadas oralmente).

  1. Ritmo lento na escrita:

Uma vez que estes alunos necessitam de recorrer a diferentes estratégias, para conseguirem escrever sem erros, para saberem qual a regra gramatical a ser aplicada, para saberem qual o sinal correto de pontuação adequado, isto ao mesmo tempo que tentam elaborar um texto com uma boa construção frásica, acabam por revelar um reduzido ritmo de produção textual.

Como diagnosticar a disortografia?

Tal como a Dislexia, também a Disortografia deverá ser avaliada por um técnico especializado em Dificuldades de Aprendizagem (Psicólogo, Psicopedagogo, Neuropsicólogo), em estreita colaboração com os pais e professores.

Como em qualquer Perturbação da Aprendizagem Específica, a criança só poderá ser formalmente diagnosticada após dois anos de estimulação formal da leitura e da escrita (o que não significa que não seja possível despistar sinais de alerta previamente) e se o seu desempenho nas competências de escrita for significativamente abaixo do esperado para o seu nível escolar (avaliado através de provas formais e informais) e não consequentes de uma deficiência auditiva/visual, de uma Perturbação Específica da Linguagem ou de uma fraca estimulação escolar.

Qual a intervenção mais adequada?

A intervenção ao nível da Disortografia consiste na reeducação e treino das competências fonológicas (características desta dificuldade de aprendizagem) e visuo-espaciais, tendo como foco principal o processamento fonológico. As sessões de intervenção ao nível da estimulação das referidas competências deverão, sempre que possível, privilegiar uma estimulação multissensorial.

É importante referir que o sucesso da intervenção será tanto maior quanto mais cedo estas dificuldades forem detetadas e intervencionadas. Tal como na avaliação, também a intervenção deverá ser realizada em colaboração com o contexto familiar e escolar.

Esta é uma página do diário da Luísa. A Luísa tem dislexia.

Esta é uma página do diário da Luísa. A Luísa tem dislexia.

“Quinta feira, Março

“Desligrar”.

Hoje desliguei o alarme ao primeiro toque mas estava cá com uma preguiça para me levantar da cama… Na verdade, não sei bem se era preguiça ou se não queria mesmo levantar-me da cama. É que desde que começou o ano que oiço comentários dos meus colegas sobre a minha leitura: “Estás a ler muito devagar!”, “Não é assim que se lê essa palavra!”, “Estás a fazer uma pergunta ou uma exclamação?”… Às vezes, só de pensar que tenho de ir para a escola dá-me um aperto no estômago. Que stress!

Às 9:30 tive aula de revisões de Geografia.

O professor tinha-nos dito que o trabalho de casa de ontem era muito importante para nos prepararmos para o teste que é já amanhã. Eu tentei acabar o trabalho de casa mas demorei tanto tempo que só consegui ler alguns parágrafos. Como se não bastasse, no fim acabei por não perceber o que tinha lido. Na aula, ouvi com atenção o que o professor estava a dizer e até tirei alguns apontamentos mas nem eu própria conseguia perceber o que tinha escrito. Não vai ser fácil o teste de amanhã…

10:20, aula de Matemática.

Eu gosto das aulas de Matemática menos de resolver problemas. Demoro uma eternidade a lê-los. E quando tenho de retirar os dados mais importantes e decidir o que fazer com eles é difícil. Faço sempre os mesmos erros quando os estou a resolver: ou troco os algarismos ou não sigo os passos como dever ser. Quando vou a escrever a resposta… Erro! Mesmo tendo percebido o que era para fazer…

Eram 12:30 e tinha chegado a hora do almoço.

Almocei rapidamente porque ainda queria estudar o vocabulário de Inglês que vai sair no próximo teste e às 13:00 tinha apoio extra de Português. Eu olhei para os cartões com as palavras em Inglês, insisti, tentei outra vez, mas parecia que estava a vê-las pela primeira vez. E o mesmo acontece para as outras disciplinas. Mas porque é que eu não consigo fixar as palavras na minha memória?

A aula de Inglês começou às 14:00.

Esta foi a pior! Se eu tenho dificuldade em ler e escrever em Português, como é possível eu conseguir ler e escrever numa língua diferente, com outras regras? Mais… todos tínhamos de ler em voz alta! Quando pensei que a professora me ia chamar para ler, inventei uma desculpa e saí da sala.

Às 14:50 tive aula de Piano.

Adoro tocar piano, é o que eu mais gosto de fazer na escola. É difícil ler as pautas das músicas, mas consigo aprender a tocá-las de ouvido. Sinto-me feliz quando as pessoas dizem que eu toco muito bem piano! Mas estou preocupada porque se eu precisar de mais algum apoio extra só existe este horário e se eu não puder tocar piano a escola será um desastre total! Terminaram as aulas, começaram as mensagens no grupo do whatsapp. Demorei imenso tempo a decifrar as abreviaturas que os meus colegas estavam a utilizar. E quando ia a responder a uma mensagem, já a conversa tinha acabado…

Eram 20:30 e eu ainda estava a escrever um texto de Português no computador.

A minha ortografia não é boa por isso utilizei o autocorretor. Rever os textos também não é fácil, não me apercebo dos erros, então os meus pais leem sempre o que eu escrevo depois de acabar. Depois do jantar, fui jogar computador. Às vezes, os jogos são o meu “escape”.

Já é tarde, 22:30, e estou cansada mas enquanto jogo esqueço.

Amanhã tenho um longo dia pela frente.”