És um quadrado ou um circulo?

És um quadrado ou um circulo?

Desde há uns anos que uso este vídeo (elaborado a partir do livro “Por quatro esquinitas de nada”, de Jerôme Ruillier, da Editorial Juventud, em algumas das minhas ações de sensibilização para o autismo, em especial, em escolas ou quando abertas à comunidade escolar.

 

É um vídeo fantástico que, muito sucintamente, nos remete para o “enquadrarmo-nos, fazermos parte de”. E, se nos permitirem interpretar, chegar à conclusão que, em muitos casos, o que precisamos de alterar – e, às vezes, são “umas esquinitas de nada” – é o caminho, o meio para atingir um fim, o que está ali entre um lado e o outro.

Eu sinto-me um quadrado, vezes demais…

E não tenho qualquer sombra de dúvida que as piolhas – e outros tantos indivíduos como elas – são uns quadrados. Os que nos rodeiam – os amigos, a família, os professores, os técnicos, os estranhos – são uns círculos. Os círculos não precisam de mudar pois são a maioria e, tal como em situações onde a maioria prevalece, as coisas estão construídas e preparadas à medida dos círculos. O que acontece, então, quando surge um quadrado ou até um triângulo?

Estes é que têm de se adaptar. Começa, então, toda uma maratona de idas a hospitais, a escolas, a serviços de recursos para a inclusão.  Uma incessante procura da melhor abordagem, da terapia que melhor resultados pode trazer, etc., para que estas figuras diferentes possam entrar naquelas áreas circulares.

Os círculos não precisam de trilhar estes caminhos e, muitos deles, nem fazem ideia de que estas maratonas existem. Não é por mal, apenas, nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem. Uma grande parte dos círculos quer estar com os quadrados e os triângulos, mas, a pressão da mudança acaba por recair nos que são diferentes. E porquê? Porque são diferentes, porque são uma minoria, porque a sociedade tal como ela é, está feita para a maioria, porque quem quiser que se adapte. Muitas vezes, nem é por mal, apenas nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem.

Ora que podemos então fazer?

Por que não “cortar quatro esquinitas de nada” para que, por esse aro, por esse círculo, possam passar não só os círculos, mas também os quadrados, os triângulos, os hexágonos, e outros? Não teríamos todos a ganhar se todos fizéssemos um pequenino esforço que, em tantas situações, são “umas esquinitas de nada” mas que vêm aliviar as tais maratonas que os quadrados têm que viver? Não podemos todos fazer “umas esquinitas de nada” e vivermos de forma inclusiva sem qualquer tipo de frete?

Ser um quadrado não é fácil.

Não cabe na maioria das áreas. Nem sempre há “esquinitas de nada” que permitam a passagem. Nem sempre há círculos compreensivos do outro lado. A questão social – e, mais além, o pensamento social – é tão mais complexo do que apenas estar com alguém ou dizer um simples “bom dia”. Quando nos sentimos como um quadrado – e somos um círculo -, estamos a experienciar uma ínfima parte daquilo que sente um quadrado ou um triângulo, todos os dias, em quase todas as situações. E custa sentir este “misplacement”, este “desenquadramento”, este “no fit in”, este “não me sinto bem aqui”.

Ontem senti-me o quadrado no mundo dos círculos na reunião de entrega de avaliações das piolhas. Estamos todos perfeitamente integrados e está tudo a correr bem. As “esquinitas de nada” foram as primeiras barreiras quebradas mas o esforço que os quadrados fazem para viver num mundo de círculos é imenso. Mesmo que, do mundo dos círculos, haja reciprocidade.

Isto tudo para dizer que, independentemente, da nossa forma, temos de conseguir colocar-nos no lugar do outro e tentar perceber o esforço que foi necessário para se chegar ali, se houve ou não “esquinitas de nada” ou se esse ainda é um caminho que precisamos de desbravar, por entre maratonas.

Um pedido de desculpas às minhas filhas com autismo

Um pedido de desculpas às minhas filhas com autismo…

Filha, filhas, desculpa, desculpem, ontem no gabinete do médico, não ter agido da forma mais correta e imediata…

Logo eu, que sou tão explosiva e que fervo em tão pouca água. Logo eu que sou tão bem falante e que domino determinados assuntos…

Peço-vos desculpa por terem assistido às críticas de um médico desinformado e alheado do vosso historial clínico. Historial esse que está escarrapachadinho, atualizado e em local de fácil acesso, nos ficheiros clínicos do programa informático que ele estava a utilizar.

Por terem ouvido duras críticas ao vosso comportamento. Por terem visto ser-vos atribuída uma responsabilidade para a qual vocês (ainda) não estão neurologicamente maduras para executar. Por terem visto esse mesmo médico afirmar que a vossa mãe não estava a educar-vos corretamente pois vocês “que já têm 11 anos, estão claramente a gozar connosco quando fazem esse tipo de coisas”. Esse tipo de coisas a que o tal jovem médico se referia era uma coisa banal para os outros. Assoar o nariz.

Filhas, desculpem termos ido ao médico confiando que seríamos seriamente atendidas e avaliadas e termos acabado por levar um sermão sem razão nenhuma.

E pior e mais grave ainda, sem o merecermos. Desculpem só ter conseguido reagir no momento em que, ainda tonta com tamanha desconsideração, eu informo o médico que de facto, há uns anos pedimos ajuda ao nosso terapeuta para nos ensinar técnicas para que conseguíssemos assoar-vos o nariz. E o máximo que vocês conseguiram foi fungar um vaporzeco da treta para um espelho. Obviamente que naquela altura e, mesmo agora, assoar o nariz não é uma das competências pelas quais vá batalhar. A linguagem, os comportamentos sociais, as questões sensoriais preocupam-me muito muito, mas muito mais do que saberem assoar um nariz.

Desculpem só ter dito ao médico nessa altura que tu e a mana têm autismo. Assumi que, o computador e a ficha aberta à frente poderia facilmente ter visto isso.

A reação dele não foi impagável mas vetou-se ao silêncio, o que já não foi mau. Ainda assim, considero que nos deve a todas um pedido de desculpas. Até porque a sua sensibilidade depois de eu ter dito qual o vosso diagnóstico não mudou. Mexeu na tua cara sem te avisar – eu sei o quanto isso te incomoda. Não te avisou que ia ver-te os ouvidos com aquela luzinha e que isso te fez reagir por impulso. O mesmo impulso que te levou ao vómito quando te meteu a espátula na língua sem explicações. O mesmo tipo de vómito quando conseguiste, sei lá como, assoar-te um bocadinho e viste o que saiu… e eu tive que intervir e explicar que tudo isso são questões sensoriais que te fazem agir assim.

Desculpa ter-te tratado como se fosses um bebé porque um médico, uma pessoa mais habilitada do que eu para tratar de ti, não soube como fazê-lo.

Piolhas, lamento mesmo muito que tenham que passar por estas peripécias tão negativas.  Lamento que mesmo estando ali à frente dos olhos de quem nos atende em letras pretas uma sigla como PEA (Perturbação do Espectro do Autismo), ainda seja necessário eu ter que falar pela vossa vez e explicar uma coisa que não deveria ser necessário explicar.

Prometo que neste campo, não volto a falhar-vos e não deixarei que vos tomem por algo que vocês, definitivamente não são.

Vocês são as crianças mais doces, meigas e educadas que conheço.

Tenho a certeza a absoluta que sestas são características vossas. E não há autismo, nem médico nenhum no mundo que me faça ver-vos de outra maneira.

Estamos a começar abril, o mês que a OMS escolheu para a consciencialização o autismo.

Em pleno século XXI, em plena era da informação e do fácil e rápido acesso, termos que sacar dos galardões e fazer disso uma medalha de mérito em batalha, não só dói quando o fazemos, como mostra que não podemos confiar naquele adulto seguro.

Consciencialize-se como vos manda a consciência, fale-se de autismo das formas corretas, não julguemos o que não sabemos.

O autismo não se vê mas está lá. Sente-se. Verifica-se naquelas pequenas coisas que os outros acham esquisitas ou estranhas.

Informemo-nos antes de partirmos para um ataque, seja onde for, venha ele de onde vier.

Não só em abril, mas também em maio, em julho, em setembro, em outubro, o ano todo.

A ti que opinaste sobre o comportamento das minhas filhas com autismo

A ti que opinaste sobre o comportamento das minhas filhas com autismo

Primeiro que tudo, deixa-me tratar-te por “tu”, já que a partir do momento em que te achas em condições de opinar sobre o que quer que seja da minha vida ou, mais especificamente da das minhas filhas sem nos conheceres de lado nenhum, pressupõe um nível de familiaridade que, na nossa língua, se traduz num tratamento pela 2ª pessoa do singular.

Sabes, não sou a mãe perfeita.

Não sou a mãe zen. Não sou a mãe devoradora de livros e manuais e estudos e artigos escritos pelo Dr. A em articulação com a Universidade C em compadrio com o dr. B, vendido pela editora X.

Não sou a mãe imaculadamente bem vestida com criancinhas tratadas por “você” com nomes coquettes. Não sou a mãe exemplo.

Vou dizer-te que tipo de mãe sou:

sou a mãe que consigo ser com todas as minhas forças, dedicação, paixão, amor, que cada célula viva ou morta do meu corpo, da minha mente, da minha alma possa transmitir.

Sou a mãe que se esforça para poder proporcionar o melhor da vida às suas filhas – e isso não implica dinheiro ou bens! Quero apenas que sejam felizes, capazes, autónomas, resistentes, resilientes, justas.

Sou a mãe que não desiste mesmo quando tudo indica que é melhor parar por ali. Ou quando algum iluminado diz que “se calhar, não será capaz de…” ou “é melhor evitar…”.

Sou a mãe que lhes saiu na rifa, com tudo o que de bom e de mau há nisso.

Sou mãe até ao âmago, sem tirar nem pôr.

Sou a mãe devoradora de livros, artigos dos Dr. X, Y e Z numa determinada especialidade, da qual já te falarei.

Portanto, quando passas por mim e estou, como habitualmente, acompanhada pelas minhas filhas e me ouves falar com elas de forma autoritária, quase à Cesar do “Dog Whisperer”, e paras propositadamente, fingindo-te de ocupado, para ouvir tal sermão, não sabes nem sonhas nem tens a mínima ideia do que originou essa situação e, sem esse sermão, que consequência poderá advir daí.

Falta-te o contexto. Ou seja, tudo o que envolve aquele momento. Todo o seu background para que possas compreender, em pleno e no seu todo, e assimilar aquilo que ouves. Mas, como te falta essa base, aquilo que fazes é ouvir, julgar, tomar notas e, muitas das vezes, abrir essa tua boca de onde brotam os mais absurdos disparates. Ou mais grave ainda, frases feitas e clichés pseudodidáticos em tom de brincadeira, como se, naquele momento, eu estivesse louca de vontade de me atirar ao chão a rir.

Quando assistes a uma birra de miúdas de 8 anos que choram e berram e gritam por um motivo, para ti, tão irrisório, como não terem tido um brinquedo ou um bolo que queriam, não assumas o que te vem de imediato à cabeça e não a acenes como se tivesses Parkinson.

É feio e fica-te mal.

Vou explicar-te uma coisa:

cada indivíduo, desde o seu nascimento, tem mecanismos de regulação internos que o auxiliam a acalmar-se, a combater a ansiedade, a reconhecer padrões neurológicos, a regular a sua emoção, os seus estados de agitação e vigília. Alguns indivíduos têm essa função – chamemos-lhe assim – tão bem conectada que são pessoas extremamente pacíficas, serenas e calmas. Outras têm mais dificuldade em conseguir esse tipo de regulação e podem até mostrar alguma agitação, ansiedade, ter um ou outro vício como roer as unhas ou fumar. Outras não possuem reguladores tão bem interligados e é aí que se inserem as minhas filhas bem como tantas outras crianças, jovens e adultos.

São indivíduos que têm Autismo ou uma Perturbação do Espectro do Autismo.

E, além de muitas outras coisas associadas, uma das suas maiores e mais evidentes dificuldades em todos eles é alcançar um nível de regulação saudável e funcional e manter esse nível. Consegues compreender esta simples explicação?

Aquele “espetáculo”, como lhe chamas em surdina soprada de modo a que eu ouça, é um efeito avassalador e desgastante da ausência e dificuldade de autorregulação para elas e para mim, a mãe. E para o pai também. Porque, sabes, apesar de termos muitos homens armados em machos latinos por cá, os verdadeiros pais sofrem com e pelos filhos. É-lhes, a elas, complicado entender e assimilar de uma só vez a informação de que há coisas que nos escapam ao controlo e que não podemos, nem devemos, nem é saudável fazermos as mesmas coisas sempre da mesma maneira. Porque o mundo e a sociedade simplesmente não funcionam assim.

Apesar de elas não gostarem nem saberem lidar com isso, eu – a tal mãe que criticas – tenho que as preparar para esse mundo.  Tenho que lhes dizer “não” à rotina do donuts com chocolate de cada vez que vamos ao Lidl e não ao mini-brinquedo caríssimo que só existe naquela determinada loja e é sempre ali que se compra, por hábito. E, deixa-me dizer-te que, muitas vezes, basta uma vez para se tornar um hábito – é um bocado como fumar, percebes?

Vês-me de cara fechada e de nariz arrebitado, com ar arrogante até, a sair do shopping ou do hipermercado em passo certo com duas crianças a gritar desalmadamente.

Às vezes, vais ouvir-me zangar-me com elas. Outras vezes vais ver-me ignorá-las enquanto elas gritam cada vez mais.

O que tu não vês é as lágrimas a subirem-me aos olhos. Não vês os meus ouvidos a apanharem todas as vossas bocas e indiretas. Os gestos dos vossos filhos a apontar descaradamente para as minhas filhas e a terem comportamentos piores que o delas.

Não vês o meu olhar periférico a captar todas as vossas expressões faciais – que elas não compreendem nem interpretam (também é uma das coisas inerentes ao autismo) mas eu interpreto muitíssimo bem.

O que tu não vês nem ouves, sou eu, com a calma que me é possível, colocá-las no carro e ensiná-las, ainda que entre berros e uma agitação motora descomunal e esperneares impossíveis que, muitas vezes, me magoam fisicamente.

A vida é feita de ações e que cada ação tem consequências.

Por vezes, essas consequências podem ser um castigo por terem sido incapazes de se controlar um bocadinho mais. Ou não terem pedido para sair quando sentiam uma birra a chegar. Ou até por terem cedido à ansiedade quando até já aprenderam uma ou outra estratégia para a controlar.

Imagina-te a treinar uma equipa de futsal (porque talvez 11 jogadores seja demais para ti). A formação que treinaste com a equipa desaparece em campo em pleno jogo e, por muito que grites e ralhes e ameaces nada volta ao controlo. A culpa não foi tua mas sim da vespa que entrou / do chão demasiado encerado / do capitão de equipa que naquele dia se zangou com o seu amigo e quer dar-lhe uma abada. Escolhe.

O que tu não vês – porque não te interessa nem estás lá para  ver – é o ar de cansaço que se abate subitamente nessa mãe e nessas crianças. Que, segundos depois, já reguladas devido ao ambiente familiar e semiobscuro do carro e (aparente) calma da mãe, já se parecem com as demais crianças daquela idade.

Quando me apontas o dedo, quando comentas algo com a pessoa que vai contigo, quando permites que o teu filho mais velho faça cenas do género tapar os ouvidos e dizer que é pior que as birras do irmão mais novo, odeio-te. E penso que te faria bem passares pelo que eu passo.

Afinal, tens filhos neurotípicos (é o rótulo que damos aos “normais”) e eu não.

Mas, no segundo seguinte, ocorre-me que não é esta a mensagem que eu quero transmitir ao universo:

desejo que nunca venhas a conhecer a dor que é querer ajudar um filho e não saber nem perceber como e, em 90% das vezes, ires às adivinhas. Não te odeio, lamento-te… lamento que não tenhas mais discernimento para pensar além do que com os teus olhos vês. E fico feliz por me dares a oportunidade de fazer, eu própria, a minha comparação com os teus filhos: as minhas filhas com autismo são bem educadas. Não posso nem quero desperdiçar a minha energia contigo porque, talvez já tenhas reparado, eu preciso dela para me dedicar ao que é realmente importante para mim – as minhas filhas. E, felizmente, nesse campo, o treinador sou eu e tu e as tuas opiniões descontextualizadas e inconscientes valem zero.

Antes de terminar, deixa-me só dizer-te mais umas coisas:

Tolerância, inclusão, sociabilização.

Não gosto do teu perfume / aspeto de tia de cascais / de gordo desleixado / dos teus filhos a apontarem dedos mas tolero e não faço nem digo nada que te possa magoar, não são contas do meu rosário. Ajudo-te se vir que precisas.

Não me agrada mesmo nada que te sentes na mesa ao lado e metas conversa comigo ou com as minhas filhas, mas somos todos diferentes e, apesar do teu olhar estrábico ou de seres obeso, eu não te rejeito pelo teu aspeto nem pela tua deficiência, acolho-te e incluo-te naquele meu espaço. Dou aulas aos teus filhos sem nunca deixar que as suas ações interfiram com o meu profissionalismo; mesmo que não te agrade – e, acredita, é mútuo – levares comigo e com as minhas filhas, eu não vou desistir de sair com elas, de tomar café com elas, de ir às compras com elas, de as ensinar a atravessar a estrada porque sociabilizar é também aprender a conviver em sociedade e ser-se tolerante e inclusivo.

Reparaste como estas coisas funcionam como um ciclo?

Observa em vez de veres apenas.

Todos nós nascemos com um cérebro: usa-o, é uma app biológica gratuita!

E, mais importante, arranja uma vida em vez de te preocupares com a minha.

Photo by Eli DeFaria on Unsplash

Sim, saímos sempre com as nossas filhas com autismo

Sim, saímos sempre com as nossas filhas com autismo

“As nossas filhas serão pessoas autónomas com uma vida própria. Por isso, como todos os pais, queremos prepará-las ao máximo e daremos sempre o melhor que soubermos e conseguirmos.”

Muitas pessoas me têm indagado e questionado acerca das nossas saídas, em especial, no que toca à questão “piolhas”. E a todas respondemos: “não faz sentido, nesta fase, sairmos sem elas. Onde nós vamos, elas irão connosco, gostem ou não gostem.”

“Ah e tal, mas e não têm fins de semana a sós?”

Não. Para já, não faz sentido deixá-las algures para comemorar algo. Encaremos que deva ser comemorado em família. Além disso, quando elas tiverem aí uns 15 ou 16 anos não deverão querer andar com os cotas dos pais para todo o lado. Acreditamos que, nessa altura, já possam ficar com os avós sem lhes dar uma carga de trabalhos.

“Ah e tal, mas e por que não ficam com os avós?“

Sim, ficam. Ficam com os avós umas horinhas ou um dia inteiro mas nunca passam a noite por lá para que nós possamos ir a algum lado. Nunca surgiu essa oportunidade. O marido trabalha por turnos, e, para já, não faz sentido.

“Ah e tal, como é que consegues que elas fiquem tão sossegadas e se portem bem?”

A verdade é que há aqui muito muito muito trabalho, muitos anos de treino e prática. Lembro-me que a primeira médica de desenvolvimento que nos acompanhou nos dizia em agosto de 2010 que, em dezembro iríamos conseguir ir a uma área de restauração com elas. E eu pensava que havia de ser dezembro mas sabia-se lá de que ano…

Mas há aqui três fatores chave: persistência e resiliência e negociação.

Nunca desistimos de as levar a todo (mas mesmo todo) o lado para que soubessem e conseguissem aprender o saber-estar em diversas situações e espaços diferentes.

Sim, saímos sempre com as nossas filhas com autismo

Inicialmente, levávamo-las nos carrinhos. Quando eu saía sozinha, iam num bengala com lugares lado-a-lado – parecia o circo, tudo a olhar – porque era-me impossível usar os meus únicos e insuficientes dois braços para as segurar. E trelas nem pensar – opinião do marido. Andámos nisto até quase aos 5 anos. Desenvolvi uns músculos dos braços fenomenais. Levava uma parafernália de brinquedos para que se sentissem acompanhadas por algo familiar. As suas mãos tinham de estar sempre ocupadas.

Depois começaram a ficar demasiado crescidas para andarem de brinquedos nas mãos e lá conseguimos negociar com o nosso telemóvel mas só quando se espera ou num local onde seja necessário muito silêncio. Com o passar do tempo e com aquele click maravilhoso da maturidade, até isso já se tornou desnecessário.

Passámos por muitas vergonhas, muitos espetáculos deprimentes, muitos apontar de dedo, muitos cochichos, muitos olhares de esguelha e sei eu o que mais. Passámos por muitos meltdowns nos momentos e locais mais inapropriados e pensámos que era daquela que nos fechávamos em casa até nos transformarmos em pó… Felizmente, o nosso mau feitio e teimosia não deixaram e levámos nós a melhor.

Agora sofremos da cura.

Se passarmos um dia num shopping, mesmo que depois fiquem rabugentas, estamos a dar-lhes a provar o sabor do arco-íris. O que acaba por nos facilitar a vida para outros contextos, como uma sala de espera num hospital ou uma repartição pública. As piolhas já estiveram na véspera de natal, durante 3h comigo, na loja do cidadão de Coimbra com gente até ao tecto… E no mês passado, com a avó, nos HUC, devido a um “problema no sistema” mais de 5h (só cedi o telemóvel quando uma delas começou a chorar de frustração, um choro baixinho e doloroso…).

Só as sujeito as estas esperas quando não tenho hipótese de as deixar com alguém. Mas não deixam de ser fatores de aprendizagem.

“Ah e tal, como é que fazes?”

Sempre que sei que vamos apanhar uma seca algures, vou preparando para o que se avizinha. No dia, reforço os nossos passos e o que faremos e preparo uma mochila com materias básicos de sobrevivência: cadernos, um estojo com lápis, borracha, canetas e afia, pequenos brinquedos do estilo Littlest PetShop ou Shopkins. O telemóvel com acesso à net e o  jogo Water Heroes de que tanto gostam só é dado em ultimo recurso.

Quando vamos de passeio, costumamos deixar que levem os tablets mas só podem usar em pequenas partes da viagem e só no carro (ou no quarto de hotel, por uns minutos, enquanto tomamos banho) e acedo a que levem, para dormir, uns My Little Pony miniatura de peluche. É algo que lhes traz conforto e familiaridade, por isso, para já, nesta fase, ainda não me importo e vamos cedendo.

“Ah e tal, e elas portam-se bem?”

Sim, na maioria das vezes, sim.

Mas é aí que entra a negociação: se souberem portar-se bem, se não houver birras nem fitas, se não fizerem barulho, no final, quando sairmos podemos… (exemplos: sair para comer um gelado, tomar um café fora, almoçar no Mc Donald’s, dar um passeio a pé, comprar um miminho, etc, dependendo da seriedade da espera/da saída/da situação). Há um incentivo e uma recompensa.

Nem sempre é fácil! Muitas vezes, passo o tempo todo tensa que nem uma tábua. Com mil olhos na cara e expressões de aviso que fariam um mimo morrer de inveja e chego ao final do dia cansadíssima.

Mas se não for assim, como aprenderão?

Se não sairmos, se não nos / as sujeitarmos, como saberão o que fazer? Por isso, vou arriscando. Vamos arriscando, gostem os outros ou não. Não é por eles nem para eles que fazemos o que fazemos. As nossas filhas serão pessoas autónomas com uma vida própria. Por isso, como todos os pais, queremos prepará-las ao máximo e daremos sempre o melhor que soubermos e conseguirmos.

Para já, todas as nossas saídas e planos incluem as piolhas. A curto prazo, estamos a planear conhecer o Algarve de ponta a ponta e fazer a rota da EN2. Com as piolhas, de carro, com planos bem definidos.

Conhecer a Escócia, viajar para a Irlanda e conhecer tudo de lés a lés com mochilas às costas.

O jantar romântico em Paris, fica para depois. Um dia as piolhas hão-de pedir para ir dormir a casa da tia ou para ficar com os avós. Hão-se achar que andar com os cotas não é cool. Hão-de ter vergonha de ver a mãe e o pai aos beijinhos :).

Por enquanto não gostam nada de caminhadas nem de dias demasiado cheios de estímulos. Claro que, se quiserem, levamo-las a todo o lado. Nessa altura, acredito que seja mais fácil negociar.

Até lá, vamos passeando bastante pois, já se sabe, #agentegostaédelaró

imagem@americawolf

17 coisas que me dizem… sobre as minhas filhas com autismo

17 coisas que me dizem… sobre as minhas filhas com autismo

… e que eu – e, provavelmente, outras mães – dispenso bem de ouvir.

Vamos por partes. Ter um (ou mais) filhos diferentes não significa que estejamos predispostas a ouvir tudo o que nos têm para dizer, até porque, na grande maioria das vezes, o que nos dizem… bem… não interessa.

É essa a verdade.

Pessoalmente, e desde que o autismo nos entrou porta dentro sob a forma de diagnóstico, que temos vindo a reforçar o que já fazíamos antes. Evitamos confusões, recusamos convites que impliquem grandes concentrações de pessoas, deixámos de fazer/adiámos alguns planos. Não encaro isto como um fardo ou algo que seja extremamente penoso, um sacrifício.

Todas as mães/pais se sacrificam pelos filhos, ou não?

Não me arrependo das decisões tomadas em prol das minhas filhas. Elas precisam de mim e aquilo que eu queria fazer pode perfeitamente surgir por daqui por mais uns anos. Eu ganho em termos familiares.

Então, vamos lá.

1.  O olhar clínico

“Ah, mas elas não parecem ter nada”, “ninguém diria”, “elas são tão bonitas.”

Vamos a ver se nos entendemos.

Existem vários tipos de deficiência: algumas são visíveis, outras não.

O autismo faz parte das deficiências invisíveis porque é algo que afeta a parte intelectual e neurológica, sem alterações físicas. Portanto, o autismo não se vê. Mas a epilepsia, a diabetes, alguns cancros, a infertilidade, a endometriose, etc etc etc também não se vêem! Por isso, qual é o espanto quando se sabe que uma criança tem autismo? Porquê a associação da deficiência à beleza/fealdade? E, já agora, desde quando é que quem diz estas coisas é médico? Nem estes, muitas vezes, sabem como chegar a um diagnóstico!

Sugiro tento na língua e algum discernimento antes de abrir a boca.

2.  A descrença

“ah, para mim não têm nada!”

Ok.

Por muito que nos doa e nos mate por dentro, há uma coisa que toda a gente deve fazer quando lidamos com um diagnostico – principalmente com um diagnóstico de autismo: todos devemos falar a mesma língua. Ou seja, somos uma equipa (pais, professores/educadores, terapeutas, técnicos, médicos) e todos devemos trabalhar com o tal.

Para isso, é necessário que se encarem os factos e que se faça um esforço para cumprir o que nos é pedido, para que a criança beneficie de uma harmonia e coerência entre todos.

Quando nos dizem na cara que não acreditam e recusam a aceitar o que quer que seja, o ideal é o afastamento. Nada do que possamos dizer ou fazer alterará aquela forma de pensar e, no final, pagam os nossos filhos essa fatura.

3.  O cepticismo

“Nem sei como consegues”, “se fosse comigo, já tinha ________________ (preencher a gosto)”

O que raio quer isto dizer?

Alguma criança vem com livro de instruções? Não. Alguma criança tem botões on/off e reguladores de som? Não. Alguém nasceu ensinado? Não. Então? Isto quer dizer que a maternidade é um ato condenado ao fracasso e à desistência?

Não esquecer algo muito importante: somos animais. Sim, animais. E, como tal, temos instintos e temos intuições. E temos algo que ainda nos corre no ADN e que foi deixado lá pelos nossos antepassados das cavernas.

Alguém lhes disse a eles como lidar com crianças – normais ou com deficiências? Não me parece. Não há nada que saber: é agir como mãe, é dedicarmo-nos às nossas crias, é ouvir os nossos instintos e intuições (existem, estão lá, só não conseguimos torná-las palpáveis), é estudar, é ir à luta. Por qualquer filho, não apenas por um filho com necessidades especiais.

E, eu tenho duas boas razões para me levantar todos os dias: as minhas filhas.

4. Do 8 ao 80

“O meu filho também não gosta de usar esse tipo de roupas”, “O meu também escolhe a comida e nunca come as ervilhas” –> “se calhar é autista”

Errado.

Eu detesto sentir etiquetas nas roupas (mesmo que sejam de marcas xpto) e arranco-as todas. Há miúdos que não gostam de ervilhas. Isso não é sinal de autismo. Para se chegar a um diagnóstico, é como montar um puzzle. Há uma série de sinais e sintomas a ter em conta. E três grandes áreas devem estar afetadas:

  • comunicação (a questão da fala e da iniciativa comunicativa);
  • a interação (o estar com outros, o lidar com regras de jogos etc);
  • desenvolvimento (e que, invariavelmente acaba por abarcar o comportamento).

E é um médico especialista quem avalia e dá, eventualmente, um diagnostico que nunca deve ser estanque. Não é a professora ou a educadora, a vizinha do lado ou a sogra.

5.  A comparação

“Oh, o meu faz o mesmo e não tem autismo”.

Certo.

Há muitas coisas comuns a todas as crianças, com e sem deficiências, por exemplo, respirar, cortar o cabelo ou a unhas, fazer chichi ou cocó, tomar banho. É óbvio que há muitas coisas que crianças com autismo fazem igual mas uma imensidão de outras que ou não fazem ou fazem de modo diferente, com graus e intensidades variáveis.

As birras (que, na realidade são meltdowns), a reação a estímulos, a incapacidade de gerir a ansiedade, a reduzida capacidade de atenção/concentração, a comunicação, etc. Se as crianças neurotípicas também fazem isto por que não têm um diagnóstico? Ou não tomam medicação? Ou não têm terapias? Porque NÃO têm autismo.

6. Os veterinários de serviço

“Devias arranjar um cão da raça ____ (preencher a gosto)”, “cuidado com os gatos”, “por que não peixes”.

Eu sugiro um tubarão ou um urso pardo ou um pterodáctilo.

Como todas as crianças, algumas reagem e interagem melhor do que outras com animais, umas gostam e outras não. Com crianças com autismo é igual. E eu sei do que falo porque já experimentei e vi o que deu resultado ou não. Ninguém questiona os benefícios de um animal de estimação para uma criança. Mas não preciso de opiniões de terceiros, a menos que as peça, como já fiz. Se correr bem, ótimo; se correr mal, cá estarei para arcar com as consequências. Como sempre fiz.

7.  A culpa

“Está tudo na tua cabeça”, “Tu é que as pões autistas” ou a pérola “A culpa do autismo delas é toda vossa“.

E a culpa do buraco na camada de ozono também, e do acidente em Chernobyl também e da 2ª Guerra Mundial também, .. espera, nessa altura os meus pais ainda nem tinham nascido.

A nossa vida já é demasiado complicada e dolorosa para que nos atribuam (ainda) mais culpas. Inconsciente e involuntariamente, a culpa paira sempre sob as nossas cabeças ou porque há casos na família ou porque foi uma gravidez terrivelmente complicada ou porque deveríamos ter feito assim e não assado. A cabeça não pára. Sabemos, racionalmente, que não há nada a fazer para evitar o autismo mas não conseguimos evitar de pensar nos “e se…”.

Ouvir isto da boca de alguém – e, em 95% das vezes é de alguém familiar muito próximo -, é do mais doloroso que existe. E é aqui que entra o nosso ditado popular “o silêncio vale ouro”.

8.  A fé

“Tens de ter muita fé”, “Acredita que isso vai passar”, “Por que não as batizas?”, “Deus só te dá aquilo que consegues aguentar”

Não falo de religião com ninguém.

Tenho formas de interpretação diferentes das que são passadas na catequese. E o que tenho a dizer digo-o até ao padre. E estou chateada e numa relação muito complicada com Deus. E acho que, da parte de terceiros, enfiar o nome de uma qualquer divindade no meio de todas as conversas só prova que se criou algo transcendente para explicar o inexplicável. Não estou para questões metafísicas.

O autismo não é uma benção – apesar das coisas fantásticas que faz com que as piolhas façam mais à frente dos outros – e, para mim, é mais um castigo incompreensível – basta ver todos os desfasamentos do desenvolvimento delas e o sofrimento que causam os meltdowns-  tal como o são as minhas enxaquecas crónicas e a epilepsia da minha mãe ou os diabetes da minha avó. Mas tudo e qualquer coisa que me possam dizer sobre autismo e religião, soa-me a Idade Média. Poupem-me. A minha relação com Deus só a mim me diz respeito, as nossas decisões em prol das nossas filhas competem-nos a nós pais.

9. A auto-ajuda

“Tenho lá uns livros porreiros, assim, do estilo alternativo, para te emprestar se quiseres.”

Não quero. Dispenso. Não preciso.

Aliás, só de pensar nisso, lembro-me logo da louca da Solnado (o pobre do pai deve dar voltas no túmulo só com a quantidade de disparates que saem da boca dela). São a prova provada de que o lixo vende e a estupidez assiste. Como é que é possível que este povo seja ignorante ao ponto de rejeitar uma visão científica, estudada, experimentada, defendida por classes médicas e professores, investigadores e afins, para dar ouvidos a uma pseudo-hippie sem o mínimo conhecimento do que fala?

Exemplo?

“Na minha opinião, a criança autista tem um laço kármico muito forte principalmente com a mãe. A criança escolheu o autismo (inconscientemente) para fugir à sua realidade. É provável que numa vida anterior, a criança tenha vivido algo muito difícil com a sua mãe actual e que seja a sua maneira de se vingar, recusando todos os alimentos e afectos que dela venham. É também uma  escusa da sua encarnação.

Se és mãe de uma criança autista e leres estas linhas, sugiro que lhe leias esta passagem em voz alta, seja qual for a sua idade, pois a alma desta criança pode compreender. A criança autista deve aceitar que se escolheu voltar a este planeta, tem seguramente experiências a viver. Teria interesse em convencer-se de que tem tudo o que é preciso para enfrentar esta vida e que só vivendo experiências poderá ultrapassar-se e evoluir. Os pais de uma criança autista não se devem culpar, mas aceitar que esta doença é escolha da criança, que faz parte das suas experiências de vida. Só ela pode decidir libertar-se um dia ou viver a experiência da fuga durante toda a vida ou aproveitar esta nova encarnação para viver várias outras experiências.”

Minha senhora, quando conhecer um caso de autismo, aí sim poderá falar do assunto. Até lá, faça-me um favor: comece a tomar chá de camomila (são umas flores parecidas com o malmequer mas mais pequenas, assim tipo boninas – não são papoilas!) e ponha tabaco nos cigarros.

Autismo NÃO é doença, NÃO é escolhido, não é porra nenhuma do que esta gaja diz. E sim, os pais DEVEM estudar e saber cada vez mais, só assim, podem e conseguem ajudar os filhos.

10.  Um, dois, experiência

“Já experimentaste a terapia _______ (preencher a gosto)”, “se fosse eu, eu faria _____ (preencher a gosto)”

Ainda bem que não são eu.

Os nossos filhos não podem ser as nossas cobaias. Só experimento aquilo em que acredito – e nunca sozinha – e que me mostra resultados palpáveis, cientificamente provados e que façam falta às piolhas.

Já passei pela fase de testes e foi horrível. Os nossos filhos não merecem isso, são seres humanos, não ratos de laboratório.

Ler um artigo qualquer no jornal, sem fontes de informação ou dados; sugerir um disparate qualquer sem se colocar na pele de quem ouve não faz de ninguém um expert na matéria. Mergulho com apneia e batismos religiosos não curam autismo. Ponto. Forçar alguém a aceitar uma terapia estapafúrdia qualquer sob pena de ficarmos mal vistos ao dizer que não, é pior que chantagem. É idiotice elevada à raiz quadrada da maldade.

11.  Os intelectuais

“Eu vi uma reportagem sobre autismo e percebi logo tudo”, “já sei o que é o autismo, vi um episódio do Dr. House/E.R:/ Cold Case”

Eu sou uma autism mom, o nosso médico é um especialista em autismo e não sabemos tudo, não sabemos o que é o autismo no seu todo.

Ver um filme, grandemente estereotipado e com aquilo que toda a gente conhece de autismo, não mostra todo o autismo. Além disso, se for como a bela bosta que a novela “Amor à Vida” mostra, desenganem-se. Um autista clássico nunca evolui tão rapidamente a ponto de, em pouco mais de 1 ano, poder ter um relacionamento amoroso, casamento e autonomia de vida.

Poupem-me. Aqui estamos na mistura da Idade Média com a Renascença, com a teoria de que o Homem pode tudo? O espectro é demasiado vasto e surpreendente para se poder generalizar ou saber o que se passa no caso a, b ou c. Eu trabalhei numa unidade de autismo como tarefeira e todos os casos são diferentes. Não conheço nenhum caso semelhante ao das piolhas exceto elas e, mesmo assim, até elas revelam diferenças dentro do espectro. A menos que tenham experiência de vida ou sejam pais de crianças com autismo ou adultos com autismo, um filme/série/jornal/reportagem/artigo não vos fará experts ao ponto de compreenderem o que passamos, o que passam as nossas crianças. Lamento.

12.  A vida social

“Por que não sais mais?”, “Por que não deixas as miúdas com os avós e vais de férias?”

Primeiro: eu não tive filhos para os espetar em casa dos avós, eu criei uma família;

segundo: os avós devem cuidar dos netos na forma avós-netos e não na forma pais, devem complementar o ciclo, não substituí-lo. E, já agora, se tiverem dois dedos de testa, digam-me lá: se até para nós pais é complicado gerir as crises, os comportamentos dos nossos filhos e isso cansa-nos de sobremaneira, é isto que querem fazer aos avós?

Eu não me sentiria bem comigo mesma sobrecarregando os meus pais e a minha irmã só porque quero tirar férias! As piolhas ficam com eles quando eu vou trabalhar fora de horas ou quando nos juntamos todos, mas não porque “olha, vou de férias porque estou cansadinha“. Desculpem mas isto comigo não funciona. Deixar os netos dormirem nos avós por carolice sim, espetá-los lá como um fardo dos pais, não.

13.  A continuidade familiar

“Por que não tens mais filhos?”, “Tens um filho assim e ainda quer ter mais filhos?”

Mas que raio tem esta gente que ver com o que se passa na vida íntima e familiar de uma família com crianças com necessidades especiais? É o quê?

Vontade de falar? Vontade de criticar? Vontade de mandar bitaites?

Eu acabei por desistir, não só financeiramente, mas também por medo e algum egoísmo. Se tivesse só um filho, arriscaria sem sombra de duvidas; com dois, o caso muda um pouco de figura. Só há pouco tempo é que conseguimos fazer coisas básicas que outros pais fazem com os filhos desde que eles aprenderam a andar… E nós queremos aproveitar esses momentos.

Mas a decisão de ter ou não filhos ou mais filhos, só pertence ao casal. Os outros, fora. E parar com as bocas de achar que os irmãos com necessidades serão um fardo para os mais novos e que não é justo e blá blá blá. Ora porra, para que serve uma família senão é para nos apoiarmos uns nos outros? Esta é a minha maneira de ver as coisas, desculpem.

14. As crianças especiais

“Vê/pesquisa/procura cenas sobre crianças especiais, tipo índigo e cristal“

ha… sem querer ofender ninguém, os únicos cristais que tenho em casa estão encaixotados no arrumo para sua própria segurança. E índigo, só se for azul-índigo que, já agora, fica lindíssimo em latas com découpage.

Acreditar nestas cenas é quase como dar peso às teorias alucinadas de algumas auto-ajudas.

Cientificamente falando, o autismo é uma perturbação neurológica que afetam as sinapses entre neurónios, ou seja, o modo como estes processam e trocam informações entre si é feita diferentemente do que acontece em crianças neurotípicas = normais. Os poderes especiais de crianças com autismo são semelhantes aos de crianças neurotípicas: carisma, poder de argumentação, pureza de espírito, memória visual/auditiva/etc, jeito particular para desenho/línguas/computadores/etc.. Ninguém diz a uma criança neurotípica que adore computadores que ela é índigo ou cristal ou whatever.

15. O amor

“O amor é o caminho para a cura”, “ama muito que vais ver que a cura aparece”

ha, wrong and wrong.

Isso é o que acontece nos filmes românticos e lamechas e nos milagres religiosos. Amo as minhas filhas mais que a própria vida, faço tudo por elas, abdiquei de tanto tanto – sem queixas – por elas and guess what? não se curaram do autismo, porque, bem, o autismo NÃO tem cura. O amor é fundamental para haver evolução, progresso, resultados, para se conseguir levar em frente uma vida bastante complicada mas não é fonte de cura per se.

Se assim fosse, as indústrias farmacêuticas estariam falidas ou, então, face às numerosas doenças que existem, não há amor no mundo e como humanos – e até os animais! – falhámos redondamente.

16. A medicação

“Elas tomam alguma coisa?” ou “Nem acredito que estás a medicá-las!” 

Medicar ou não medicar é uma decisão nossa e só nossa. Ninguém tem nada a ver com isso, nem mesmo os médicos que podem sugerir mas cuja decisão final nos cabe a nós.

A medicação não é o caminho mais fácil mas sim aquele que nos traz qualidade de vida, a pais e filhos. Já escrevi muitos posts  sobre a medicação que tomam e não vou retomar a isso. As minhas filhas andam bem com a medicação que tomam; sem ela, provavelmente não estariam numa sala de aula, usariam capacete e estariam carecas. Por isso, mind your own business. A maioria das mulheres também toma a pílula, certo? E paracetamol ou ibuprofenos, certo? E isso também tem efeitos secundários, certo? Então, deixem-me em paz com este assunto.

17. As vacinas

“Sabias que as vacinas podem causar autismo?”

Sim, as vacinas, o fluor, mulheres mais velhas, pais gordos, mães magras, comida assim e assado, noites de lua cheia, etc.

Sabem o que causa autismo? Mandar uma e engravidar. Poupem-me.

Não vou em modas de não vacinar. Qual é a lógica de trazer de volta doenças que já forma praticamente erradicadas, apenas porque alguém acha que causam autismo? E só causam autismo, não causam mais nada reparem bem! Na minha ótica, isto é voltar à Idade Média e fazer subir uma taxa de mortalidade infantil perfeitamente controlada e das mais baixas do mundo. Jamais me perdoaria se as minhas filhas tivessem meningites ou hepatites ou tétano por optar não vaciná-las quando estas doenças podem ser evitadas.

Além disso, já foi provado que não existe um elo realmente credível e forte entre autismo e vacinas. Just google it.

Não evito vacinas mas evito os efeitos dolorosos e, sempre que possível, peço ao nosso médico de família para que a admnistração das vacinas seja faseada e não levem duas e três vacinas no mesmo dia. E tem corrido bem.

Esta lista não é estanque. Provavelmente, à medida que as piolhas crescem e as suas dificuldades presentes vão transformar-se noutras ou desaparecer, irei continuar a ouvir muitas e muitas coisas. Claro que, associado a cada uma das frases, está o síndroma da coitadinhice. Somos sempre uns “coitados” façamos o que façamos. Até somos uns “coitados” porque pagamos impostos, vejam lá só.

Os cães e as crianças com Perturbação no Espetro do Autismo

Cão-terapeuta o mediador na interacção social de crianças com PEA (Perturbação no Espetro do Autismo)

A relação entre o ser humano e os cães remonta aos tempos da Pré-história, tendo sido o primeiro animal a ser domesticado pelo Homem. Contudo, foi apenas a partir da década de 60 que o uso de animais passou a ser reconhecido e utilizado pelos terapeutas profissionais como forma de intervenção terapêutica.

Os primeiros registos de uso de animais em terapia ocorreram em York, na Inglaterra. Em 1792, foi fundado o Retiro York que utilizou a Terapia com animais como uma resposta face às condições sub-humanas vividas pelos pacientes. Esta incluía ensinar os pacientes a desenvolver o autocontrolo por meio de animais que eram dependentes destes. Os efeitos mais significativos foram verificados através da diminuição das doses de medicação. Só a partir do século XX, a introdução de animais em instituições foi generalizada.

Em Portugal, embora não haja nenhuma entidade reguladora estabelecida, já se realizam intervenções com cães desde os anos 90.

O uso das Terapias Assistidas pelo cão em crianças com PEA tem-se demonstrado benéfica, pois contribui para um aumento significativo dos comportamentos positivos (ex: contacto físico e visual) e uma diminuição de comportamentos negativos (ex: agressividade e isolamento) (Martin & Farnum, 2002). São igualmente comprovadas reduções na tensão arterial, nos níveis de cortisol, stresse, bem como o aumento dos níveis de endorfina (Barker & col., 2005; Viau & col., 2010). Do mesmo modo, têm efeitos muito positivos na redução da dependência à medicação e proporcionam um espaço seguro para a livre auto-expressão.

O Autismo é considerado uma Perturbação Global do Desenvolvimento.

Neste sentido, todas as áreas na criança se encontram afectadas, apresentando dificuldades: na comunicação e linguagem, nas interacções sociais e no pensamento simbólico. Do mesmo modo, apresentam actividades/interesses restritivos e bizarros, comportamentos repetitivos e estereotipados, reacções de agressividade e angústia face a situações de mudança, hipo ou híper reacção a estímulos e alterações nas funções intelectuais.

Quanto aos défices na interacção social, as crianças com Perturbação no Espetro do Autismo demonstram muitas dificuldades em manter o contacto ocular durante as interacções, o que dificulta a compreensão e expressão contextualizada das emoções. As pessoas com PEA descrevem o rosto humano como demasiado estimulante, gerador de uma sobrecarga sensorial e de sentimentos de grande ansiedade e desorganização, daí tenderem a evitar o contacto ocular. Do mesmo modo, foi verificado por investigadores Italianos nos anos 90, que as pessoas com PEA apresentam um funcionamento dos “neurónios em espelho” menos activo e como tal apresentam fortes dificuldades em discriminar e perceber diferentes expressões emocionais no outro.

Um dos factores que pode contribuir para que a criança com PEA se sinta menos ansiosa ao interagir com cães, é que eles comunicam sobretudo através da linguagem corporal.

Existem estudos que referem que as crianças com PEA apresentam défices relacionados com a intermodalidade e as interacções com humanos exigem o desenvolvimento desta competência. Contudo, com os cães embora por vezes seja necessário interpretar alguns sinais visuais e sonoros associados, estes são menos complexos e como tal torna-se mais fácil a sua compreensão para estas crianças.

Algumas pessoas com PEA que apresentam dificuldades ao nível das competências sociais sentem-se mais confortáveis perto de animais, na medida em que ambos pensam de forma concreta e registam informações do mundo em termos sensoriais, o que poderá favorecer as aproximações espontâneas, a comunicação e o desenvolvimento de relações afectivas. O relacionamento face-a-face é assim evitado e mais distanciado, tornando a interacção menos ameaçadora (Grandin, 2010).

Por outro lado, a presença do cão parece funcionar como um objecto transicional na relação com as pessoas, que se revela muito difícil de gerir para estas crianças. O cão funciona então como um facilitador com características próprias e que reage e responde às acções da criança, permitindo-lhe atravessar as fases de desenvolvimento de uma forma menos stressante e adquirindo novas competências cognitivas.

Os cães apesar de olharem directamente nos olhos das pessoas e de utilizarem esta informação para obterem pistas do ambiente, o olfacto e a audição são sentidos como mais relevantes para eles.

Tendo em conta as dificuldades das crianças com PEA em compreender e integrar estímulos sensoriais complexos, é possível que estas características no cão facilitem a aproximação, de modo a que se sintam mais confortáveis e menos ansiosos no contexto de interacção, estimulando o envolvimento em actividades propostas e a expressão das emoções.

Assim, a relação com o cão permite estabelecer uma interacção simples, livre de ansiedade e medos, com a presença de uma rotina, companheirismo, exigindo responsabilidade no cuidar e consequentemente fortalecendo a auto-estima e o auto-controlo.

As Terapias Assistidas pelo cão mostram-se uma abordagem complementar e multifacetada para as crianças com PEA, permitindo não só ajudar quem se tende a isolar no seu próprio mundo, mas que também quem se encontra em desenvolvimento, e passo a passo mostra-se mais disponível para a relação com os outros.

Por último, diria que as Terapias Assistidas por animais constituem-se como uma nova porta de entrada das pessoas com PEA na sociedade, rumo à inclusão e com uma maior qualidade de vida.

 

Por Drª Telma Santos- Psicóloga Clínica, para Up To Kids®

 

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imagem@grrcc

Perturbação do Espectro do Autismo (Critérios do DSM-5): Segundo a perspetiva de um adolescente com autismo

Hoje tenho 16 anos e a única terapia que mantenho é a psicologia. Segundo a minha psicóloga, a minha perturbação é uma perturbação do neurodesenvolvimento caracterizada, segundo os critérios clínicos (DSM-5), por um modelo de dois domínios que engloba: défices na comunicação e interação social e, padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Com ajuda da minha psicóloga analiso, de seguida, se me enquadro nestas características:

  1. Défices persistentes na comunicação e interação social:
  • Défices na comunicação não verbal usada na interação social

Comunicar e interagir socialmente com outras pessoas, desde sempre, me causa uma grande ansiedade. Para mim, é muito difícil perceber e responder de forma adequada às outras pessoas. Estar a olhar para uma pessoa a falar é insuportável, porque ao mesmo tempo que a pessoa está a dizer algo, com flutuações no tom de voz e pausas no discurso que não entendo, também está a fazer mil e uma expressões com a cara e com as mãos. É como se todas estas imagens diferentes entrassem, ao mesmo tempo, no meu cérebro e eu não conseguisse descodificar, acabando por não prestar atenção àquilo que a pessoa disse. Assim, quando as pessoas falam para mim, eu desvio o olhar para outro sitio e tento concentrar-me somente no que a pessoa está a dizer. A minha psicóloga ensinou-me a interpretar todo um conjunto de expressões faciais das pessoas. Disse, que se uma pessoa levantar a sobrancelha isso pode querer dizer: “Acabaste de dizer um grande disparate”; “És muito giro, queres sair comigo?”; “Não percebi nada do que disseste”. Quando ela me disse isto pensei, como é que as pessoas interpretam tudo isso sobre uma mera sobrancelha, que para mim é apenas um aglomerado de pêlos que serve para proteger os olhos.

  • Défices no desenvolvimento e manutenção de relacionamentos apropriados à idade

No outro dia um professor disse-me: “tens de dar o braço a torcer”. Fiquei completamente chocado! Como é que ele teve a coragem de dizer aquilo? Porque motivo haveria ele de querer que eu lhe desse o meu braço para ele torcer? Só esta imagem fez-me entrar em pânico. Quando cheguei à psicóloga, ela explicou-me que as pessoas falam muito por expressões idiomáticas: ” tive um dia de cão”; ”dar o braço a torcer”; ”dar com a língua nos dentes”; “estar com a pulga atrás da orelha”. Quando tento visualizar esta última frase na minha cabeça, só me confunde, porque imaginar uma pulga –  sifonáptero da ordem dos insetos sem asas, que se alimenta do sangue de mamíferos – atrás de uma orelha, nada tem a ver com o significado que as pessoas atribuem de “estar desconfiado”. Para além destas expressões, há também as metáforas e a ironia que são ainda mais difíceis de compreender e dar resposta.

  • Défices na reciprocidade socio-emocional

Tal como disse anteriormente, interpretar expressões faciais, perceber os estados emocionais da pessoa e retribuir com um simples “estás bem?” ou um simples abraço de conforto, é muito complexo.  Para mim, dar abraços e beijinhos é constrangedor, porque não consigo atribuir isso a uma sensação agradável. Contudo, nós nunca negamos o afeto e alguns dos meus amigos com esta perturbação apresentam até, uma fixação pelo cheiro (perfume), pelo tocar na cara de pessoas que lhes são familiares, procurando o contacto físico e querendo dar e receber carinho constantemente.

2. Padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades:

  • Adesão inflexível a rotinas ou padrões ritualizados de comportamentos

O meu dia a dia já o memorizei, tenho as mesmas rotinas há anos, porque me acalma saber o que vai acontecer a seguir e eu consigo antecipar e controlar a minha vida. Se algo muda na minha rotina, fico muito nervoso. Quando era pequeno, sempre que havia uma mudança, eu berrava, guinchava e às vezes tornava-me agressivo. Com a minha psicóloga, aprendi a controlar-me e agora, apesar de ainda ficar nervoso com a mudança, já consigo dizer o que me incomoda, respirar para me acalmar e distrair-me com outra coisa para reduzir a ansiedade.

  • Movimentos motores, uso de objetos ou fala estereotipados ou repetitivos

Desde que me lembro, faço movimentos intencionais repetitivos – estereotipias – que passam por abanar as mãos (flapping), balançar o corpo, alinhar objetos segundo um padrão de cores. Normalmente faço isto quando estou muito entusiasmado, ou quando estou entediado. Eu sei que estes movimentos são esquisitos e inadequados, e que as outras pessoas acham muito estranho, mas para mim é muito difícil controlar isto. É como se fosse uma descarga do meu corpo que eu nem sempre controlo. É como se o meu corpo me estivesse a obrigar a fazer isso.

  • Interesses altamente restritos e fixos, na intensidade ou foco

Quando era pequenino a minha mãe dizia que eu vivia obcecado com os números, memorizava uma sequência enorme de números primos e debitava a sequência, vezes sem conta. À medida que fui crescendo os meus interesses foram variando, já memorizei os nomes e as características dos mais variados animais, e atualmente interesso-me por memorizar datas de factos da história de Portugal.

  • Hiper ou hiporeactividade a estímulos sensoriais

A minha perturbação implica alterações senso-percetivas, o que significa que há pessoas com esta perturbação que podem ter hiper ou hiporeactividade a determinados estímulos sensoriais. Estar no recreio ou a num centro comercial é um tormento: o cheiro, as luzes, o barulho dos saltos altos, as pessoas a falarem, todas estas perceções entram de uma só vez nos meus ouvidos, com o mesmo nível de intensidade, fazendo com que eu nem as consiga diferenciar. Estas sensações são de tal maneira fortes que não me consigo concentrar em mais nada.

A par destes dois grandes domínios que caracterizam esta perturbação, podem surgir outras características, as mais comuns são: défices intelectuais (a grande maioria de nós não tem capacidades de “génio”), défices na linguagem (expressiva ou recetiva), dificuldades ao nível da atenção e problemas de ansiedade.

É importante referir que não existem duas pessoas que estejam exatamente no mesmo ponto do espectro, não existem duas pessoas que sejam afetadas exatamente da mesma forma por esta alteração do neurodesenvolvimento.

Por fim, enganam-se as pessoas que pensam que não percebemos o que se passa à nossa volta.  O facto de interagirmos pouco ou parecer que estamos mais distantes não quer, de todo, significar que estamos ausentes!

10 razões pelas quais precisamos da consciencialização do autismo

  1. Ainda há psicólogos (e até psiquiatras)que defendem que o autismo é um problema de vínculo da criança com os pais e que se cura com aceitação. Em pleno 2016, ainda existe a teoria da Mãe Geleira.
  2. Muitas escolas continuam a negar a matrícula a crianças autistas.
  3. Muitas escolas aceitam a matricula, mas não procuram formas de estimular essa criança. Muitas crianças autistas ficam “encostadas” sem ter a hipótese de alcançar todo o seu potencial.
  4. Grande parte dos pediatras não está apto a reconhecer sinais do autismo em bebés. É recorrente aconselharem os pais a esperar mais um tempo, a colocar a criança na escola para ver se desenvolve, ou culparem a falta de estímulos ao problema.
  5. As mães continuam a aconselhar outras mães, e a desculpar “cada criança tem os seus timmings” mesmo que a criança tenha 3 anos e não fale.
  6. O serviço público não fornece, nem de longe, os serviços e intervenções que uma criança autista precisa.
  7. Muita gente ainda acha que o termo “autista” é um insulto.
  8. Muita gente ainda acha que todos os autistas são génios.
  9. Muita gente ainda acha que todas as mães de autista são santas/escolhidas/imaculadas, e que por isso têm a obrigação de aceitar tudo sem reclamar e com um sorriso na cara.
  10. Muita gente ainda precisa de perceber que nunca é fácil (nem um bocadinho). Mas há amor, há beleza, há aprendizagem, vida, felicidade e tudo mais. Basta informar-se, dedicar-se, readequar as expetativas, e aprender a comemorar vitórias diferentes, mas igualmente válidas.

Por Andrea Werer, em Lagarta vira Pupa, adaptado e editado por Up To Kids®

Instagram: @lagartavirapupa
Snapchat: lagartavirapupa

Pedido de alteração do regime jurídico da educação especial

Sou mãe e encarregada de educação de um menino que é um aluno de ensino especial por força de um diagnóstico de perturbações no espectro do autismo e, evidentemente, aos meus olhos é, e será sempre, um rapaz maravilhoso e surpreendente. (…)

Ler também Vestir a camisola do autismo

Não há verdadeiramente uma escola inclusiva para todos em que todos os alunos aprendem juntos, independentemente das dificuldades e das diferenças que apresentam.

Na prática existem dois pesos e duas medidas numa educação a preto e branco onde o branco é o ensino regular (um branco sujo pelas suas próprias carências) e o preto o ensino especial (educação especial) que se encontra fechado sobre si mesmo e prende as crianças que revelam necessidades educativas especiais a um regime quase único de Currículo Especifico Individual (CEI) que os exclui e discrimina dentro do sistema de ensino e lhes retira as oportunidades não só de adquirir os conhecimentos e capacidades que façam deles os cidadãos futuros que possam pretender ser, e que a nossa sociedade precisa, como lhes concede apenas um mero certificado de frequência escolar impeditivo de obterem as habilitações necessárias para escolher livremente a profissão ou o género de trabalho.

Estamos a perder a oportunidade de educar e formar cidadãos autónomos e capazes de contribuir para a sociedade e estamos a criar as condições para termos no futuro milhares de cidadãos dependentes da solidariedade familiar e social.

O que está a acontecer é uma verdadeira catástrofe social que ninguém quer ver nem ouvir e por isso se mantém oculta na sombra da ignorância. Como se as décadas de desenvolvimento do ensino especial em Portugal ainda não tivessem já revelado o que é preciso fazer.

Em todo o percurso escolar do meu filho sempre me foi sugerido, e até posso dizer que fui pressionada, a aplicar-lhe a medida de CEI mas sempre me recusei fazê-lo, precisamente porque nunca quis que ele ficasse apenas com um certificado de frequência que não lhe permitisse poder escolher o seu próprio caminho.

Talvez tivesse sido mais fácil para ele aplicar-lhe o CEI, mas não me arrependo. Pode ser mais difícil sem o CEI mas está numa sala de ensino regular a conviver com os seus pares, nas matérias em que está matriculado, e está a aprender e a evoluir nas suas capacidades e conhecimentos, ao seu ritmo e com os recursos que lhe são proporcionados. As dificuldades surgem precisamente na evolução das suas capacidades, (as dificuldades naturais por força do seu diagnóstico e as dificuldades provocadas pelo sistema de ensino) já que é obrigado a adquirir todas as competências do currículo comum do ensino regular beneficiando apenas das medidas educativas contempladas no programa educativo individual (PEI), o qual não é respeitado integralmente quanto ao apoio pedagógico personalizado, adequações curriculares individuais, adequações no processo de avaliação e tecnologias de apoio.

Muitos pais não encontram outra alternativa senão autorizar a aplicação da medida do CEI, pelos seus motivos próprios que compreendo, seja por cederem à pressão do sistema educativo, por não acreditarem que os seus filhos consigam evoluir ou por lhes ser evidente que não têm outra possibilidade. Um decisão que acredito que seja muito difícil de tomar e com certeza merecedora de muita ponderação. Grave é que, em muitos casos, essa decisão seja adoptada logo nos primeiros anos de ensino sem que os pais estejam devidamente informados e conscientes das consequências futuras e da dificuldade de reversibilidade da situação. Há muitos casos em que se arrependem mais tarde e depois é muito difícil voltar atrás, senão impossível, trazendo consequências desastrosas para o desenvolvimento dos seus filhos.

Existe outro caminho. Um caminho que permita aos alunos que careçam de ensino especial evoluir nas suas capacidades e conhecimentos, fazer as suas próprias escolhas, sem impor um rótulo único, e lhes permita ter um verdadeiro certificado de habilitações.

Para isso é preciso criar uma medida educativa adicional que permita a adaptação do currículo às necessidades educativas dos/as alunos/as, mais flexível do que a medida «adequações curriculares individuais» mas menos restritiva do que o estabelecimento de um currículo específico individual.

A educação especial não tem de ter apenas uma cor, uma medida… um rótulo. A educação especial deve ser diversificada e adaptada às necessidades de cada criança. (…)

Por isso, termino pedindo que abracem esta causa, que acredito ser digna da maior e melhor atenção, para o bem de todas as crianças que necessitam do apoio do ensino especial, que se encontram excluídos e discriminados no sistema de ensino, e que, por serem mais desfavorecidos, não têm voz para se fazer ouvir, e em ultima análise para o bem de todos.

Sofia Paço, criadora da petição “Pedido de alteração do regime jurídico da educação especial”

Apoie esta causa assinando a petição. Saiba mais e assine aqui.

imagem@shutterstock

 

Vestir a camisola do Autismo

“João, como autista que é não entende as coisas da mesma maneira que as outras crianças e por isso apenas precisa que as coisas lhe sejam explicadas de forma diferente para entender.
Mas para que esta luta tenha um final feliz é preciso vestir a camisola. Vestir a camisola do Autismo.
Não tenho vergonha e acima de tudo acredito nele e nas suas capacidades. Acredito que é capaz de tudo o que quer. E acima de tudo tenho muito orgulho de todas as suas pequenas e grandes conquistas.
Por isso luto, luto pelos seus direitos. Pode demorar um ano, dois anos, três anos, mas não desisto e não baixo os braços. Por muito cansativo e extenuante que seja, é preciso respeitar os seus direitos, mas acima de tudo respeitá-lo como ser.
Nem sempre é fácil, se é uma luta extenuante para mudar as mentalidades e trabalhar o preconceito e ainda lidar com uma criança autista diariamente.

Mas a verdade é que o que ele tem não é assim tão grave!

Ele apenas tem uma forma diferente de ver e entender as coisas. Apesar de todas estas dificuldades, a verdade, e já disse em post anteriores, é que uma criança autista permite-nos descobrir emoções que, muitas vezes, não sabíamos possíveis de sentir.

Chorei de felicidade na primeira vez que deu um chuto na bola, chorei de felicidade cada vez que acrescentava uma palavra nova ao seu vocabulário num contexto correto, sem ser ecolalia… Emociono-me em cada pequena conquista, em cada beijo, em cada abraço.

Ser mãe de um autista, no meu caso, como mãe do João, é viver intensamente quando me pede para dançar com ele, quando me chama a atenção para não gritar, quando cuida do seu mano assumindo um papel de irmão mais velho.
É verdade que ser mãe de um autista é estar sempre a lutar.
Lutar para que percebam o que é o autismo, lutar para que tenham capacidade de respeitar a sua própria forma de estar, viver, entender e aprender. É viver indignada com as faltas de apoio, com a falta de legislação adequada, de conseguir conciliar trabalho profissional com todas as consultas de acompanhamento necessárias, todas as reuniões de escola que são necessárias para exigir o respeito pelos seus direitos, para que não seja só mais um número. É trabalhar muito, é lutar muito, é chorar muito, mas também rir muito. É tudo vivido com muita intensidade. Mas sou muito feliz e muito, muito orgulhosa por toda a sua força e tudo aquilo que apenas ele me consegue fazer sentir.

Não acredito na teoria de que ter um filho autista é um presente, que só é “dado” a mães consideradas especiais.
Enquanto todas as mães falam da felicidade de ver os seus filhos a darem os primeiros passos, as primeiras palavras, de aprender a comer sozinho… Tudo isto até aos 2/3 anos, a mãe de um autista vê as suas conquistas dia a dia, ao longo de toda a sua vida, para o resto da vida. Mas também vejo o meu filho a fazer e conquistar coisas que todos dizem ser impossíveis. É um orgulho gigante e muito verdadeiro.

Na verdade, ser mãe de um autista é também passar a ver o mundo de uma forma diferente, aprender a ter mais paciência, a ser mais mãe a toda a hora. Permitiu-me também aprender a lidar com meus outros filhos, falo com eles sempre a olhar nos seus olhos, a dar mais atenção aos pormenores, e consigo ver e identificar a felicidade nos olhos de cada um. Aprendi a olhar com os olhos do coração. Tanto para os meus filhos, como para todas as outras crianças, pois todas as crianças são mágicas e as crianças “diferentes” também têm a sua magia. São doces e encantadores.

Não é preciso ter pena, apenas apoio e compreensão. Existe uma infinita felicidade em cada gesto, em cada palavra, em cada olhar do coração. Que todos consigam sentir, viver e ver uma criança autista, como eu consigo ver o meu João por dentro e sentir o seu coração… E acima de tudo que consigam ver o futuro maravilhoso que vejo para o meu menino João autista. Porque esse futuro maravilhoso é possível. Depende de mim, depende de nós, depende de todos!

E hoje choro estupidamente de felicidade, quase histérica por mais esta conquista.”

 

Por Sofia Paço, criadora da petição “Pedido de alteração do regime jurídico da educação especial”

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