E depois do duplo diagnóstico de Autismo? O que eu gostaria que me tivessem dito

E depois do duplo diagnóstico de Autismo? O que eu gostaria que me tivessem dito

Já passámos por tanta tanta coisa, já vivemos tantas coisas, já experienciámos tantas situações, já chorámos e rimos tanto, já aprendemos tanto…

Mas, ainda assim, há algumas coisas que eu gostaria de ter ouvido em 2010 e não ouvi. Coisas que tivemos de descobrir por nós mesmos.

Quando soube que estava grávida de gémeos e tinha 3 bolsas, na maternidade disseram que poderiam encaminhar-me para uma psicóloga, caso precisasse de apoio. Recusei, estava assustada mas feliz, apesar de tudo. Quando soube que as piolhas tinham uma Perturbação do Espectro do Autismo, não só estava sozinha (pois achei que seria uma mera consulta) como não houve ninguém para me ajudar,  apoiar, nem sequer explicar o que diabo era uma PEA…

A ajuda psicológica nunca surgiu.

Deixo algumas das coisas que muita gente deveria ter-me dito em vez das habituais tretas do “ai mas não parece autista”, “mas são tão bonitas” ou “mas são tão inteligentes” e outras pérolas do género, incluindo ” a culpa é vossa”.

O que me fez muita falta ouvir:

1. Antes de mais, a ter que atribuir culpas, o autismo não é culpa vossa.

Genético ou ambiental, hereditário ou circunstancial, não é culpa dos pais nem das crianças. Não se culpabilizem nem dispendam energia a pensar nisto pois vão precisar e muito dela em áreas bem mais importantes para o desenvolvimento das vossas crianças.

2. Mantenham uma vida dentro dos parâmetros normais, mas adaptem-se.

Ou seja, se antes de começarem a notar pequenos sinais de que algo estava errado, iam de férias para a praia ou iam ao restaurante 2 vezes por semana, mantenham. Independentemente de os vossos filhos entenderem ou não o que vocês lhes explicam, insistam e levem as crianças convosco. Haverá crises, haverá olhares parvos e comentários parvos, haverá momentos negros mas tudo compensará. Não há nada melhor do que sair e manter uma vida dentro de parâmetros normais para poder ensinar determinadas competências sociais que não se aprendem nas terapias nem na escola. Adaptem-se. Se antes iam a um restaurante com reservas porque estava sempre cheio, experimentem algo mais calmo noutra zona. Mas mantenham.

3. Terapia – em especial a da fala – para ontem.

As terapias são essenciais e o núcleo sobre o qual tudo deve girar. Agilizem a vossa vida, estabeleçam prioridades, cortem despesas se for necessário, não se coibam de questionar qualquer que seja o profissional que trabalhe com os vossos filhos, assistam à sessões sempre que possível, aprendam muito, estudem muito e peçam ajuda para reproduzir em casa no sentido de fazer um prolongamento das sessões, peçam TPC sem receios. Confiem na vossa intuição, escolham o técnico em quem mais confiem, questionem metodologias, estudem, leiam muito e debatam pontos de vista com os técnicos. Eles vão certamente ajudar.

4. Sintonia entre todos os intervenientes

É extremamente importante que todos falem a mesma língua, ou seja, que todos estejam em sintonia para que não haja discrepâncias entre metodologias e abordagens. Se na terapia da fala se começa a abordagem à linguagem através de gestos que vocês já aprenderam, ensinem também os mesmos gestos à restante família e amigos, na creche/jardim de infância, etc. Dá trabalho mas compensa.

5. A utilização de gestos ou de sistemas de comunicação visuais não é sinónimo de eternidade.

Por cá, as piolhas começaram com uma abordagem Makaton e PEC (Picture Exchange Communication) até desenvolverem a linguagem necessária para comunicar sem apoios ou muletas. Pode demorar, pode ser necessário conjugar imagens e linguagem verbal durante muito tempo mas não desmotivem nem achem que será algo para o resto da vida. Mas se tal acontecer também não é nenhuma tragédia. Recordemo-nos que muita da nossa linguagem informativa funciona por imagens (código de condução – sinais de trânsito, códigos de cores para daltonismo, etc.) e outra até é por caracteres (programação em computadores, por exemplo).

6. A evolução e o desenvolvimento levam tempo.

Às vezes, terão picos de evolução extremamente rápidos e ficarão surpreendidos com a quantidade de coisas que já conseguem fazer/dizer/aguentar; outras vezes, parece não haver evolução alguma e começamos a questionar se o que estamos a fazer até ao momento valerá a pena ou não. Por muito difícil e doloroso que seja, aguardem. Muitas das etapas que esperamos ver alcançadas pelos nossos filhos não dependem só das terapias mas do seu próprio desenvolvimento cognitivo e maturidade neurológica. É absolutamente normal desenhar um S ao contrário com 6 anos, por exemplo, mas demos-lhes tempo de amadurecer para que esse S passe para a sua posição correta.

7. A decisão de dar ou não medicação aos vossos filhos é só vossa.

MAS… ouçam o que vos dizem os especialistas de saúde, cruzem informação entre médicos e técnicos, analisem friamente o vosso caso e verifiquem se ganharão qualidade de vida/evolução da criança/redução de níveis de ansiedade/agressão/etc. Mais uma vez, tal como determinadas abordagens, a medicação não é algo que fica para toda a vida. As piolhas tomaram risperidona em doses mínimas mas as necessárias para que tivessem qualidade de vida (fim de ansiedade e transtornos intestinais, ausência de autoagressão, maior concentração, períodos de atenção e foco maiores) MAS já não tomam absolutamente nada (nem sequer vitaminas) desde outubro de 2016. Não se fiem em tudo o que leem no dr google: falem com outros pais que tenham crianças mais velhas no espectro, peçam segundas e terceiras opiniões e confiem na vossa intuição.

8. Não desesperem com a abismável montanha de informação que vão encontrar e não façam dos vossos filhos cobaias.

Por exemplo, um cão pode ser um aliado essencial ao desenvolvimento de uma criança com autismo mas se o seu filho em particular detesta ou tem medo de cães,nunca vai resultar. O que resulta num caso para uma criança no espectro pode não resultar para outra dentro desse mesmo espectro. Conheça o seu filho, para além do autismo. É uma criança inteligente, viva, ativa, enérgica? Bora brincar para a rua mesmo que isso implique andar a correr atrás dela ou subir ao mesmo escorrega 50 vezes. É uma criança mais apática e isolada? Vamos apostar nas novas tecnologias e treinar vocabulário e linguagem num jogo interativo. Ou vamos rodar peças de legos e imitar os nossos filhos e as suas estereotipias. Um dia conseguiremos trazê-los até nós, e eles farão o que estivermos a fazer, como montar esses legos que ontem andávamos a rodar.

9. Afastem-se de pessoas tóxicas.

Inicialmente vai custar, depois será instintivo. A vossa vida já é complicada q.b. sem que precisem de alguém a deitar-vos abaixo ou a diminuir a vossa dor e o vosso trabalho. E se for alguém da família? Vale o mesmo. Os avós paternos das piolhas já não estão com elas desde Maio de 2015, tirando 10 minutos em novembro de 2017. Não sabem lidar com elas e nunca quiseram aprender a entendê-las, escusaram-se a ouvir-nos e até nos culpabilizaram pelo autismo delas. As piolhas não sentem a falta de quem não se esforça para estar com elas; as piolhas sentem sim falta de quem as aceite e goste delas como são. Não pensem que ficarão sem amigos ou com uma vida social lastimável: quem fica é porque merece ficar e vos conhece para além disso tudo. Chama-se a isto seleção natural.

10. A vossa família – vocês – são quem melhor conhece os vossos filhos.

Não deixem que vos acusem de má-educação ou de negligência ou de sei lá mais o quê só porque naquele dia, no pior momento do vosso filho, um estranho qualquer decidiu arrotar uma posta de pescada para o ar. Cair-lhe-à em cima certamente. Estudem, informem-se dos direitos dos vossos filhos. Peçam ajuda a pais que já tenham passado por situações menos agradáveis. Falem com os técnicos da assistência social nos hospitais centrais. Leiam muito bem qualquer documento relativo à educação ou saúde dos vossos filhos. Organizem tudo em pastas que tenham sempre à mão.

Não imaginam a quantidade de vezes que já tive de recorrer a esses ficheiros para impedir que cortassem horas de terapia ou corrigir falhas em documentos escolares. As nossas crianças não têm mais direitos que as outras nem “roubam” direitos a ninguém mas temos que ter a certeza de que são cumpridos. E muitas vezes não são.

11. Não tenham medo de agir.

É suposto termos aliados ao desenvolvimento pleno dos nossos filhos como a escola ou o hospital. Às vezes, há falhas. É essencial perceber o que se passa e agir em conformidade, mesmo que isso passe por um louvor a quem apoiou e protegeu e ajudou os nossos filhos ou uma queixa contra quem desrespeitou direitos básicos e inalienáveis dos nossos filhos. Esqueçam a velha mentalidade do “tomar de ponta”. O desenvolvimento saudável dos vossos filhos depende da ação conjunta e da linguagem comum de todos os intervenientes na vida deles.

12. Consultas sim, sempre.

São importantes mesmo que saiam de lá com um sabor amargo na boca ou que achem que não aprenderam nada. Há sempre algo importante a discutir, exames ou avaliações a ponderar, uma ou outra estratégia a definir, uma evolução a traçar. Sejam estáveis e confiem. Procurem um especialista até confiarem, se for esse o caso, e mantenham uma rotina. Aqui costumamos ir ao Hospital Pediátrico às consultas de autismo e neurodesenvolvimento de 6 em 6 meses, aproximadamente. Nunca me coíbo de falar das minhas dúvidas, ânsias, desejos ou medos. Pode não resolver nada mas pode, ao mesmo tempo, ajudar muito a delinear um caminho.

13. Não desistam.

Não é fácil, nunca podemos tomar as coisas por garantidas. É injusto. Os nossos filhos têm de aprender até a brincar enquanto que aos filhos dos outros parece tudo fácil. É impossível não comparar. MAS não deixem que isso vos impeça de seguir em frente ou de continuar a trabalhar para que evoluam, para que falem espontaneamente e não ecolalicamente, etc. Irão ao fundo do poço muitas vezes mas mais vezes ainda subirão à superfície. Chorem muito e sempre que precisarem mas não deixem que o choro vos arraste para a apatia, não podem nem têm tempo para isso, porque os vossos filhos precisam de vocês.

14. Tirem tempo para vocês e para os vossos filhos.

Eles não estarão 24h convosco, por isso, quando eles estão na escola, durmam, trabalhem, saiam para um café, façam um desporto, vão mimar-se, etc. Não desistam de vocês porque precisam de energia e de motivação para continuar. Se está um dia de sol lindo, mesmo que fiquem cansados só com a ideia de sair e os piolhos até estão endiabrados, saiam. Sim, saiam. Vai fazer-vos bem mesmo que não corra muito bem. Mas, pelo menos, tentaram. Na próxima vez, correrá melhor.

15. Nem tudo é autismo.

Muitas vezes, são só os nossos filhos a serem parvos ou teimosos ou idiotas. É sempre difícil estabelecer a fronteira entre o que é um comportamento do autismo ou apenas uma parvoíce – ou até traços de personalidade. Mas, again, ninguém conhece os nossos filhos melhor que nós. Muitas vezes, eles estão apenas a ser crianças e a fazer os mesmos disparates que os outros fazem. Ou a puxar ao nosso mau feitio por eles herdado…

16. E, acima de tudo, arranjem tempo para brincar.

Nenhuma terapia do mundo vos pode ajudar se a vossa criança não tiver aquilo que qualquer criança precisa de ter: tempo para brincar. Mesmo que não saiba brincar da forma típica de outras crianças. Roda os legos? ‘Bora lá rodar também e começar a encaixar alguns. Riscar paredes é giro? ‘Bora para a garagem ou arrumo e rabiscar à vontade. Gosta de comer plasticina? ‘Bora fazer uma massa caseira com corantes naturais (sumo de beterraba para o vermelho, mirtilos/amoras esmagados para o azul, por exemplo) e fazemos plasticina que se pode moldar e comer. Pensem fora da caixa, inventem muito e vão ver que vai compensar e correr bem.

Para concluir, gostaria que me tivessem dito que iria ser muito doloroso e difícil. Que iria demorar algum tempo mas que chegaríamos longe (esta parte disseram-nos mas não nos explicaram como nem que podia demorar…).

Gostaria de ter tido alguém, profissional talvez, para me ouvir e não julgar…

Não há receitas infalíveis nem truques milagrosos.

Mas há vocês e todo um mundo para explorar e experimentar.

Vai correr bem.

 

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Disortografia – O que é? O que fazer?

Neste artigo iremos explorar em que consiste a Disortografia, respetivos sinais de alerta, como se realiza o diagnóstico e qual a intervenção mais adequada para crianças que manifestam esta perturbação da aprendizagem.

O que é a disortografia?

A Disortografia deriva das palavras “dis” (desvio) + “ortho” (correto) + “graphos” (escrita), isto é, a dificuldade em escrever corretamente. Assim sendo, a Disortografia é uma Perturbação da Aprendizagem Específica com Défice na Expressão Escrita que afeta a precisão ortográfica, a precisão gramatical e da pontuação e a clareza ou organização da expressão escrita.

Apesar de a Disortografia poder ser uma perturbação por si só, é frequente coexistir com a Dislexia, isto é, com a Perturbação da Aprendizagem Específica com Défice na Leitura.

Sinais de alerta de disortografia?

São vários os sinais indicadores de uma possível Disortografia. Num texto típico, escrito por uma criança com disortografia podemos observar:

  1. Incorreções ortográficas diversas:

– Omissões de letras/sílabas (e.g. banco-baco);

– Adições de letras/sílabas (e.g. comer-comere);

– Inversões de letras/sílabas (e.g. barco-braco);

– Substituições de letras com sons semelhantes (e.g. verde-ferde);

– Substituições de letras com formas semelhantes (e.g. bola-pola);

– Aplicação incorreta das regras gramaticais (e.g. ajudam-ajudão);

  1. Dificuldades ao nível da pontuação:

O mais habitual é os textos das crianças com Disortografia apresentarem pouca ou nenhuma pontuação. Em outros casos, pode ocorrer uma tentativa por parte da criança, nomeadamente quando são mais velhas, de utilizarem os diferentes sinais de pontuação, no entanto nem sempre os aplicam da forma mais adequada, tornando o texto confuso.

  1. Dificuldades na precisão gramatical:

É frequente estas crianças saberem explicar com precisão as diferentes regras gramaticais de forma isolada. Contudo, no momento em que as têm de aplicar de forma autónoma (pois têm de escrever a um ritmo que não lhes permite refletir com calma nas diferentes regras), acabam por cometer esses mesmos erros de precisão gramatical.

  1. Dificuldades no encadeamento/organização das ideias:

É crucial ensinar estas crianças a planear os textos antes de os escrever. Uma das características desta perturbação da aprendizagem é exatamente a dificuldade em produzir um texto escrito com uma sequência lógica e bem estruturada ao nível das ideias (mesmo quando bem estruturadas oralmente).

  1. Ritmo lento na escrita:

Uma vez que estes alunos necessitam de recorrer a diferentes estratégias, para conseguirem escrever sem erros, para saberem qual a regra gramatical a ser aplicada, para saberem qual o sinal correto de pontuação adequado, isto ao mesmo tempo que tentam elaborar um texto com uma boa construção frásica, acabam por revelar um reduzido ritmo de produção textual.

Como diagnosticar a disortografia?

Tal como a Dislexia, também a Disortografia deverá ser avaliada por um técnico especializado em Dificuldades de Aprendizagem (Psicólogo, Psicopedagogo, Neuropsicólogo), em estreita colaboração com os pais e professores.

Como em qualquer Perturbação da Aprendizagem Específica, a criança só poderá ser formalmente diagnosticada após dois anos de estimulação formal da leitura e da escrita (o que não significa que não seja possível despistar sinais de alerta previamente) e se o seu desempenho nas competências de escrita for significativamente abaixo do esperado para o seu nível escolar (avaliado através de provas formais e informais) e não consequentes de uma deficiência auditiva/visual, de uma Perturbação Específica da Linguagem ou de uma fraca estimulação escolar.

Qual a intervenção mais adequada?

A intervenção ao nível da Disortografia consiste na reeducação e treino das competências fonológicas (características desta dificuldade de aprendizagem) e visuo-espaciais, tendo como foco principal o processamento fonológico. As sessões de intervenção ao nível da estimulação das referidas competências deverão, sempre que possível, privilegiar uma estimulação multissensorial.

É importante referir que o sucesso da intervenção será tanto maior quanto mais cedo estas dificuldades forem detetadas e intervencionadas. Tal como na avaliação, também a intervenção deverá ser realizada em colaboração com o contexto familiar e escolar.

Esta é uma página do diário da Luísa. A Luísa tem dislexia.

Esta é uma página do diário da Luísa. A Luísa tem dislexia.

“Quinta feira, Março

“Desligrar”.

Hoje desliguei o alarme ao primeiro toque mas estava cá com uma preguiça para me levantar da cama… Na verdade, não sei bem se era preguiça ou se não queria mesmo levantar-me da cama. É que desde que começou o ano que oiço comentários dos meus colegas sobre a minha leitura: “Estás a ler muito devagar!”, “Não é assim que se lê essa palavra!”, “Estás a fazer uma pergunta ou uma exclamação?”… Às vezes, só de pensar que tenho de ir para a escola dá-me um aperto no estômago. Que stress!

Às 9:30 tive aula de revisões de Geografia.

O professor tinha-nos dito que o trabalho de casa de ontem era muito importante para nos prepararmos para o teste que é já amanhã. Eu tentei acabar o trabalho de casa mas demorei tanto tempo que só consegui ler alguns parágrafos. Como se não bastasse, no fim acabei por não perceber o que tinha lido. Na aula, ouvi com atenção o que o professor estava a dizer e até tirei alguns apontamentos mas nem eu própria conseguia perceber o que tinha escrito. Não vai ser fácil o teste de amanhã…

10:20, aula de Matemática.

Eu gosto das aulas de Matemática menos de resolver problemas. Demoro uma eternidade a lê-los. E quando tenho de retirar os dados mais importantes e decidir o que fazer com eles é difícil. Faço sempre os mesmos erros quando os estou a resolver: ou troco os algarismos ou não sigo os passos como dever ser. Quando vou a escrever a resposta… Erro! Mesmo tendo percebido o que era para fazer…

Eram 12:30 e tinha chegado a hora do almoço.

Almocei rapidamente porque ainda queria estudar o vocabulário de Inglês que vai sair no próximo teste e às 13:00 tinha apoio extra de Português. Eu olhei para os cartões com as palavras em Inglês, insisti, tentei outra vez, mas parecia que estava a vê-las pela primeira vez. E o mesmo acontece para as outras disciplinas. Mas porque é que eu não consigo fixar as palavras na minha memória?

A aula de Inglês começou às 14:00.

Esta foi a pior! Se eu tenho dificuldade em ler e escrever em Português, como é possível eu conseguir ler e escrever numa língua diferente, com outras regras? Mais… todos tínhamos de ler em voz alta! Quando pensei que a professora me ia chamar para ler, inventei uma desculpa e saí da sala.

Às 14:50 tive aula de Piano.

Adoro tocar piano, é o que eu mais gosto de fazer na escola. É difícil ler as pautas das músicas, mas consigo aprender a tocá-las de ouvido. Sinto-me feliz quando as pessoas dizem que eu toco muito bem piano! Mas estou preocupada porque se eu precisar de mais algum apoio extra só existe este horário e se eu não puder tocar piano a escola será um desastre total! Terminaram as aulas, começaram as mensagens no grupo do whatsapp. Demorei imenso tempo a decifrar as abreviaturas que os meus colegas estavam a utilizar. E quando ia a responder a uma mensagem, já a conversa tinha acabado…

Eram 20:30 e eu ainda estava a escrever um texto de Português no computador.

A minha ortografia não é boa por isso utilizei o autocorretor. Rever os textos também não é fácil, não me apercebo dos erros, então os meus pais leem sempre o que eu escrevo depois de acabar. Depois do jantar, fui jogar computador. Às vezes, os jogos são o meu “escape”.

Já é tarde, 22:30, e estou cansada mas enquanto jogo esqueço.

Amanhã tenho um longo dia pela frente.”

A ti que opinaste sobre o comportamento das minhas filhas com autismo

A ti que opinaste sobre o comportamento das minhas filhas com autismo

Primeiro que tudo, deixa-me tratar-te por “tu”, já que a partir do momento em que te achas em condições de opinar sobre o que quer que seja da minha vida ou, mais especificamente da das minhas filhas sem nos conheceres de lado nenhum, pressupõe um nível de familiaridade que, na nossa língua, se traduz num tratamento pela 2ª pessoa do singular.

Sabes, não sou a mãe perfeita.

Não sou a mãe zen. Não sou a mãe devoradora de livros e manuais e estudos e artigos escritos pelo Dr. A em articulação com a Universidade C em compadrio com o dr. B, vendido pela editora X.

Não sou a mãe imaculadamente bem vestida com criancinhas tratadas por “você” com nomes coquettes. Não sou a mãe exemplo.

Vou dizer-te que tipo de mãe sou:

sou a mãe que consigo ser com todas as minhas forças, dedicação, paixão, amor, que cada célula viva ou morta do meu corpo, da minha mente, da minha alma possa transmitir.

Sou a mãe que se esforça para poder proporcionar o melhor da vida às suas filhas – e isso não implica dinheiro ou bens! Quero apenas que sejam felizes, capazes, autónomas, resistentes, resilientes, justas.

Sou a mãe que não desiste mesmo quando tudo indica que é melhor parar por ali. Ou quando algum iluminado diz que “se calhar, não será capaz de…” ou “é melhor evitar…”.

Sou a mãe que lhes saiu na rifa, com tudo o que de bom e de mau há nisso.

Sou mãe até ao âmago, sem tirar nem pôr.

Sou a mãe devoradora de livros, artigos dos Dr. X, Y e Z numa determinada especialidade, da qual já te falarei.

Portanto, quando passas por mim e estou, como habitualmente, acompanhada pelas minhas filhas e me ouves falar com elas de forma autoritária, quase à Cesar do “Dog Whisperer”, e paras propositadamente, fingindo-te de ocupado, para ouvir tal sermão, não sabes nem sonhas nem tens a mínima ideia do que originou essa situação e, sem esse sermão, que consequência poderá advir daí.

Falta-te o contexto. Ou seja, tudo o que envolve aquele momento. Todo o seu background para que possas compreender, em pleno e no seu todo, e assimilar aquilo que ouves. Mas, como te falta essa base, aquilo que fazes é ouvir, julgar, tomar notas e, muitas das vezes, abrir essa tua boca de onde brotam os mais absurdos disparates. Ou mais grave ainda, frases feitas e clichés pseudodidáticos em tom de brincadeira, como se, naquele momento, eu estivesse louca de vontade de me atirar ao chão a rir.

Quando assistes a uma birra de miúdas de 8 anos que choram e berram e gritam por um motivo, para ti, tão irrisório, como não terem tido um brinquedo ou um bolo que queriam, não assumas o que te vem de imediato à cabeça e não a acenes como se tivesses Parkinson.

É feio e fica-te mal.

Vou explicar-te uma coisa:

cada indivíduo, desde o seu nascimento, tem mecanismos de regulação internos que o auxiliam a acalmar-se, a combater a ansiedade, a reconhecer padrões neurológicos, a regular a sua emoção, os seus estados de agitação e vigília. Alguns indivíduos têm essa função – chamemos-lhe assim – tão bem conectada que são pessoas extremamente pacíficas, serenas e calmas. Outras têm mais dificuldade em conseguir esse tipo de regulação e podem até mostrar alguma agitação, ansiedade, ter um ou outro vício como roer as unhas ou fumar. Outras não possuem reguladores tão bem interligados e é aí que se inserem as minhas filhas bem como tantas outras crianças, jovens e adultos.

São indivíduos que têm Autismo ou uma Perturbação do Espectro do Autismo.

E, além de muitas outras coisas associadas, uma das suas maiores e mais evidentes dificuldades em todos eles é alcançar um nível de regulação saudável e funcional e manter esse nível. Consegues compreender esta simples explicação?

Aquele “espetáculo”, como lhe chamas em surdina soprada de modo a que eu ouça, é um efeito avassalador e desgastante da ausência e dificuldade de autorregulação para elas e para mim, a mãe. E para o pai também. Porque, sabes, apesar de termos muitos homens armados em machos latinos por cá, os verdadeiros pais sofrem com e pelos filhos. É-lhes, a elas, complicado entender e assimilar de uma só vez a informação de que há coisas que nos escapam ao controlo e que não podemos, nem devemos, nem é saudável fazermos as mesmas coisas sempre da mesma maneira. Porque o mundo e a sociedade simplesmente não funcionam assim.

Apesar de elas não gostarem nem saberem lidar com isso, eu – a tal mãe que criticas – tenho que as preparar para esse mundo.  Tenho que lhes dizer “não” à rotina do donuts com chocolate de cada vez que vamos ao Lidl e não ao mini-brinquedo caríssimo que só existe naquela determinada loja e é sempre ali que se compra, por hábito. E, deixa-me dizer-te que, muitas vezes, basta uma vez para se tornar um hábito – é um bocado como fumar, percebes?

Vês-me de cara fechada e de nariz arrebitado, com ar arrogante até, a sair do shopping ou do hipermercado em passo certo com duas crianças a gritar desalmadamente.

Às vezes, vais ouvir-me zangar-me com elas. Outras vezes vais ver-me ignorá-las enquanto elas gritam cada vez mais.

O que tu não vês é as lágrimas a subirem-me aos olhos. Não vês os meus ouvidos a apanharem todas as vossas bocas e indiretas. Os gestos dos vossos filhos a apontar descaradamente para as minhas filhas e a terem comportamentos piores que o delas.

Não vês o meu olhar periférico a captar todas as vossas expressões faciais – que elas não compreendem nem interpretam (também é uma das coisas inerentes ao autismo) mas eu interpreto muitíssimo bem.

O que tu não vês nem ouves, sou eu, com a calma que me é possível, colocá-las no carro e ensiná-las, ainda que entre berros e uma agitação motora descomunal e esperneares impossíveis que, muitas vezes, me magoam fisicamente.

A vida é feita de ações e que cada ação tem consequências.

Por vezes, essas consequências podem ser um castigo por terem sido incapazes de se controlar um bocadinho mais. Ou não terem pedido para sair quando sentiam uma birra a chegar. Ou até por terem cedido à ansiedade quando até já aprenderam uma ou outra estratégia para a controlar.

Imagina-te a treinar uma equipa de futsal (porque talvez 11 jogadores seja demais para ti). A formação que treinaste com a equipa desaparece em campo em pleno jogo e, por muito que grites e ralhes e ameaces nada volta ao controlo. A culpa não foi tua mas sim da vespa que entrou / do chão demasiado encerado / do capitão de equipa que naquele dia se zangou com o seu amigo e quer dar-lhe uma abada. Escolhe.

O que tu não vês – porque não te interessa nem estás lá para  ver – é o ar de cansaço que se abate subitamente nessa mãe e nessas crianças. Que, segundos depois, já reguladas devido ao ambiente familiar e semiobscuro do carro e (aparente) calma da mãe, já se parecem com as demais crianças daquela idade.

Quando me apontas o dedo, quando comentas algo com a pessoa que vai contigo, quando permites que o teu filho mais velho faça cenas do género tapar os ouvidos e dizer que é pior que as birras do irmão mais novo, odeio-te. E penso que te faria bem passares pelo que eu passo.

Afinal, tens filhos neurotípicos (é o rótulo que damos aos “normais”) e eu não.

Mas, no segundo seguinte, ocorre-me que não é esta a mensagem que eu quero transmitir ao universo:

desejo que nunca venhas a conhecer a dor que é querer ajudar um filho e não saber nem perceber como e, em 90% das vezes, ires às adivinhas. Não te odeio, lamento-te… lamento que não tenhas mais discernimento para pensar além do que com os teus olhos vês. E fico feliz por me dares a oportunidade de fazer, eu própria, a minha comparação com os teus filhos: as minhas filhas com autismo são bem educadas. Não posso nem quero desperdiçar a minha energia contigo porque, talvez já tenhas reparado, eu preciso dela para me dedicar ao que é realmente importante para mim – as minhas filhas. E, felizmente, nesse campo, o treinador sou eu e tu e as tuas opiniões descontextualizadas e inconscientes valem zero.

Antes de terminar, deixa-me só dizer-te mais umas coisas:

Tolerância, inclusão, sociabilização.

Não gosto do teu perfume / aspeto de tia de cascais / de gordo desleixado / dos teus filhos a apontarem dedos mas tolero e não faço nem digo nada que te possa magoar, não são contas do meu rosário. Ajudo-te se vir que precisas.

Não me agrada mesmo nada que te sentes na mesa ao lado e metas conversa comigo ou com as minhas filhas, mas somos todos diferentes e, apesar do teu olhar estrábico ou de seres obeso, eu não te rejeito pelo teu aspeto nem pela tua deficiência, acolho-te e incluo-te naquele meu espaço. Dou aulas aos teus filhos sem nunca deixar que as suas ações interfiram com o meu profissionalismo; mesmo que não te agrade – e, acredita, é mútuo – levares comigo e com as minhas filhas, eu não vou desistir de sair com elas, de tomar café com elas, de ir às compras com elas, de as ensinar a atravessar a estrada porque sociabilizar é também aprender a conviver em sociedade e ser-se tolerante e inclusivo.

Reparaste como estas coisas funcionam como um ciclo?

Observa em vez de veres apenas.

Todos nós nascemos com um cérebro: usa-o, é uma app biológica gratuita!

E, mais importante, arranja uma vida em vez de te preocupares com a minha.

Photo by Eli DeFaria on Unsplash

Huawei usa inteligência artificial para ajudar crianças surdas a aprender a ler

Huawei usa inteligência artificial para ajudar crianças surdas a aprender a ler

E se o seu filho não conseguisse ouvir?

Aprender a ler é um processo difícil e demorado para a maioria das crianças. Por isso, quando os nossos filhos começam a aprender a ler, gostamos de incentiva-los a ler em voz alta. Porque sabemos que conseguir ouvir-se a ler as palavras e transformar silabas em sons, tem um papel de extrema importancia nesta evolução.

Fazer a união da língua falada com a língua escrita.

Agora imagine que o seu filho não consegue ouvir. Como será a aprendizagem da leitura de palavras escritas e a tradução imediata para língua gestual?

Para uma criança surda que já domina a língua gestual aprender a ler é como aprender uma outra língua. O grau de dificuldade é grande. O processo é ainda mais complexo e demorado do que para uma criança sem quaisquer problemas auditivos.

Estas crianças não estão diariamente a ouvir o som das palavras. Não ouvem os pais a ler-lhes histórias. Não ouvem o som dos brinquedos didácticos que repetem vezes sem contas os nomes das cores, ou dos números, enfatizando a silaba tónica sempre que se carrega num botão.

Estas crianças precisam da visão para ver e ouvir em simultâneo.

A maioria de nós, pais, nunca pensou nisso.

É importante aumentar a consciencialização sobre a questão da alfabetização das crianças surdas. É importante criar empatia e compreensão pelos desafios enfrentados em conjunto com as suas famílias.

A pensar nestas questões, a Huawei veio a desenvolver um projeto diferente e inovador. Um utilitário que vai fazer com que também os meninos surdos possam ouvir histórias antes de ir dormir.

StorySign, a app que vai ler histórias às crianças surdas

StorySign é a app gratuita desenvolvida pela Huawei que usa a inteligência artificial para interpretar em língua gestual livros infantis previamente selecionados.

Como funciona?

1º  Abrir a aplicação e clicar num dos livros disponíveis na biblioteca do StorySign. (Deverá ter uma cópia física do livro para que o StorySign possa fazer a sua magia e contar esta história em língua gestual portuguesa.)

2º. Segura o telemóvel na vertical sobre as palavras na página e a Star, a avatar tradutora, conta a história em língua gestual, enquanto as palavras escritas são realçadas. Assim a criança consegue de forma simples associar gestos e palavras de forma a facilitar a aprendizagem da leitura mantendo o seu próprio ritmo.

Star

A Star é a avatar, criada para traduzir os livros para língua gestual. Foi desenvolvida pela Aardman Animation, recorrendo a tecnologia avançada de captura de movimento, para garantir que a expressão facial e as mãos da Star comunicam em língua gestual perfeita. Assim, todas as crianças surdas e ouvintes vão adorar “ouvir” a Star a contar histórias.

 

A aplicação StorySign está disponível gratuitamente para Android através da Google Play Store e Huawei AppGallery, em dez línguas gestuais (inglês, francês, alemão, italiano, espanhol, holandês, português, irlandês, flamengo da Bélgica e alemão da Suíça).

Para a apresentação da app, a Huawei lançou o emblemático livro “Onde está o Bolinha?” de Eric Hill, que já se encontra disponível gratuitamente em Portugal.

O StorySign é apoiado por associações de caridade por toda a Europa, incluindo a União Europeia dos Surdos. Assistido pela Inteligência Artificial da Huawei, desenhado pela Aardman Animations e com livros clássicos infantis da Penguin Random House.

 

Sim, saímos sempre com as nossas filhas com autismo

Sim, saímos sempre com as nossas filhas com autismo

“As nossas filhas serão pessoas autónomas com uma vida própria. Por isso, como todos os pais, queremos prepará-las ao máximo e daremos sempre o melhor que soubermos e conseguirmos.”

Muitas pessoas me têm indagado e questionado acerca das nossas saídas, em especial, no que toca à questão “piolhas”. E a todas respondemos: “não faz sentido, nesta fase, sairmos sem elas. Onde nós vamos, elas irão connosco, gostem ou não gostem.”

“Ah e tal, mas e não têm fins de semana a sós?”

Não. Para já, não faz sentido deixá-las algures para comemorar algo. Encaremos que deva ser comemorado em família. Além disso, quando elas tiverem aí uns 15 ou 16 anos não deverão querer andar com os cotas dos pais para todo o lado. Acreditamos que, nessa altura, já possam ficar com os avós sem lhes dar uma carga de trabalhos.

“Ah e tal, mas e por que não ficam com os avós?“

Sim, ficam. Ficam com os avós umas horinhas ou um dia inteiro mas nunca passam a noite por lá para que nós possamos ir a algum lado. Nunca surgiu essa oportunidade. O marido trabalha por turnos, e, para já, não faz sentido.

“Ah e tal, como é que consegues que elas fiquem tão sossegadas e se portem bem?”

A verdade é que há aqui muito muito muito trabalho, muitos anos de treino e prática. Lembro-me que a primeira médica de desenvolvimento que nos acompanhou nos dizia em agosto de 2010 que, em dezembro iríamos conseguir ir a uma área de restauração com elas. E eu pensava que havia de ser dezembro mas sabia-se lá de que ano…

Mas há aqui três fatores chave: persistência e resiliência e negociação.

Nunca desistimos de as levar a todo (mas mesmo todo) o lado para que soubessem e conseguissem aprender o saber-estar em diversas situações e espaços diferentes.

Sim, saímos sempre com as nossas filhas com autismo

Inicialmente, levávamo-las nos carrinhos. Quando eu saía sozinha, iam num bengala com lugares lado-a-lado – parecia o circo, tudo a olhar – porque era-me impossível usar os meus únicos e insuficientes dois braços para as segurar. E trelas nem pensar – opinião do marido. Andámos nisto até quase aos 5 anos. Desenvolvi uns músculos dos braços fenomenais. Levava uma parafernália de brinquedos para que se sentissem acompanhadas por algo familiar. As suas mãos tinham de estar sempre ocupadas.

Depois começaram a ficar demasiado crescidas para andarem de brinquedos nas mãos e lá conseguimos negociar com o nosso telemóvel mas só quando se espera ou num local onde seja necessário muito silêncio. Com o passar do tempo e com aquele click maravilhoso da maturidade, até isso já se tornou desnecessário.

Passámos por muitas vergonhas, muitos espetáculos deprimentes, muitos apontar de dedo, muitos cochichos, muitos olhares de esguelha e sei eu o que mais. Passámos por muitos meltdowns nos momentos e locais mais inapropriados e pensámos que era daquela que nos fechávamos em casa até nos transformarmos em pó… Felizmente, o nosso mau feitio e teimosia não deixaram e levámos nós a melhor.

Agora sofremos da cura.

Se passarmos um dia num shopping, mesmo que depois fiquem rabugentas, estamos a dar-lhes a provar o sabor do arco-íris. O que acaba por nos facilitar a vida para outros contextos, como uma sala de espera num hospital ou uma repartição pública. As piolhas já estiveram na véspera de natal, durante 3h comigo, na loja do cidadão de Coimbra com gente até ao tecto… E no mês passado, com a avó, nos HUC, devido a um “problema no sistema” mais de 5h (só cedi o telemóvel quando uma delas começou a chorar de frustração, um choro baixinho e doloroso…).

Só as sujeito as estas esperas quando não tenho hipótese de as deixar com alguém. Mas não deixam de ser fatores de aprendizagem.

“Ah e tal, como é que fazes?”

Sempre que sei que vamos apanhar uma seca algures, vou preparando para o que se avizinha. No dia, reforço os nossos passos e o que faremos e preparo uma mochila com materias básicos de sobrevivência: cadernos, um estojo com lápis, borracha, canetas e afia, pequenos brinquedos do estilo Littlest PetShop ou Shopkins. O telemóvel com acesso à net e o  jogo Water Heroes de que tanto gostam só é dado em ultimo recurso.

Quando vamos de passeio, costumamos deixar que levem os tablets mas só podem usar em pequenas partes da viagem e só no carro (ou no quarto de hotel, por uns minutos, enquanto tomamos banho) e acedo a que levem, para dormir, uns My Little Pony miniatura de peluche. É algo que lhes traz conforto e familiaridade, por isso, para já, nesta fase, ainda não me importo e vamos cedendo.

“Ah e tal, e elas portam-se bem?”

Sim, na maioria das vezes, sim.

Mas é aí que entra a negociação: se souberem portar-se bem, se não houver birras nem fitas, se não fizerem barulho, no final, quando sairmos podemos… (exemplos: sair para comer um gelado, tomar um café fora, almoçar no Mc Donald’s, dar um passeio a pé, comprar um miminho, etc, dependendo da seriedade da espera/da saída/da situação). Há um incentivo e uma recompensa.

Nem sempre é fácil! Muitas vezes, passo o tempo todo tensa que nem uma tábua. Com mil olhos na cara e expressões de aviso que fariam um mimo morrer de inveja e chego ao final do dia cansadíssima.

Mas se não for assim, como aprenderão?

Se não sairmos, se não nos / as sujeitarmos, como saberão o que fazer? Por isso, vou arriscando. Vamos arriscando, gostem os outros ou não. Não é por eles nem para eles que fazemos o que fazemos. As nossas filhas serão pessoas autónomas com uma vida própria. Por isso, como todos os pais, queremos prepará-las ao máximo e daremos sempre o melhor que soubermos e conseguirmos.

Para já, todas as nossas saídas e planos incluem as piolhas. A curto prazo, estamos a planear conhecer o Algarve de ponta a ponta e fazer a rota da EN2. Com as piolhas, de carro, com planos bem definidos.

Conhecer a Escócia, viajar para a Irlanda e conhecer tudo de lés a lés com mochilas às costas.

O jantar romântico em Paris, fica para depois. Um dia as piolhas hão-de pedir para ir dormir a casa da tia ou para ficar com os avós. Hão-se achar que andar com os cotas não é cool. Hão-de ter vergonha de ver a mãe e o pai aos beijinhos :).

Por enquanto não gostam nada de caminhadas nem de dias demasiado cheios de estímulos. Claro que, se quiserem, levamo-las a todo o lado. Nessa altura, acredito que seja mais fácil negociar.

Até lá, vamos passeando bastante pois, já se sabe, #agentegostaédelaró

imagem@americawolf

5 Pontos de Partida para Pais de crianças com NEE

5 Pontos de Partida para Pais de crianças com NEE

Redundância à parte, uma vez pais, para sempre dentro do mundo da parentalidade!

Com ou sem crianças com nee, a parentalidade (tal como aparece no dicionário) implica “todas as funções ou atividades desenvolvidas pelos progenitores ou cuidadores com vista ao saudável e pleno desenvolvimento da criança a seu cargo“.

Dependendo da cultura, da idade, do contexto familiar, da criança, entre outras condicionantes, aqueles que estão já no mundo da parentalidade e querem fazer parte dele procuram saber como poderão ser os melhores pais do mundo para a sua criança, de forma a serem felizes e a contribuir para o desenvolvimento “saudável e pleno” da sua criança. Tal como todos os pais, também os pais de crianças com necessidades especiais procuram a melhor forma de educar, apoiar e contribuir para o desenvolvimento e felicidade dos seus filhos tendo sempre em consideração as suas necessidades e dificuldades! No entanto, como qualquer outro pai/mãe, com as preocupações, desilusões e as ansiedades do dia-a-dia, estes pais procuram muitas vezes por uma “luzinha” que os ajude a iniciar ou retomar o caminho da sua parentalidade positiva e promotora de felicidade na sua família!

Ready, set, go!

Assim, ficam aqui 5 pontos de partida para os pais de crianças com NEE que se comprometam com a viagem no mundo da parentalidade:

  • Não se foquem nas “normas parentais” habituais. Algumas serão possíveis de utilizar como ferramenta na vossa família, mas outras não serão adequadas. Não porque não são merecedoras ou porque não as saberão utilizar, mas porque não irão adequar-se à vossa criança, às suas necessidades e às suas dificuldades. E isso não tem mal nenhum! O importante é que adaptem as normas “habituais” de parentalidade à vossa criança, ao seu desenvolvimento e à vossa família!
  • Procurem junto de pediatras, médicos especialistas, terapeutas e equipas multidisciplinares informação credível e coerente sobre a problemática do seu filho, estratégias a utilizar, adequações, entre outras. Organizem essa mesma informação e falem sobre a mesma com os vossos familiares mais próximos, professores/educadores ou outras pessoas que sejam significativas na vossa família e na vossa rotina. É importante que todos estejam sensibilizados, conscientes e em sintonia com vista ao melhor para a criança.
  • Aceitem a criança e a sua verdade para que as vossas expetativas estejam de acordo com o ritmo da criança, a criança que é real e pertence à vossa família. Deparar-se com uma nova realidade ou um lapso nas suas expetativas como pai/mãe poderá levar a sentimentos de tristeza, revolta, culpabilização ou negação. No entanto, não se deixem ficar com esses sentimentos pois não ajudarão a vossa criança, e ainda antes disso, não vos ajudará. Há quem diga que é importante fazer um processo de “luto”, eu falo em processo de reflexão em que as expetativas, os sonhos e os projetos de vida podem ser reinventados ou reajustados à vossa criança e à vossa família.
  • Foquem-se no positivo e criem oportunidades de sucesso para a vossa criança. Façam-na sentir confiante e capaz, incluída numa família que a valoriza e a apoia acima de tudo. Não se esqueçam que a valorização dos pontos positivos e das pequenas e grandes conquistas ajudam na harmonia e felicidade da vossa família.
  • Não esperem perfeição ou passo-a-passo do que é esperado para a idade da criança. Esperem sim, felicidade e progresso para a vossa criança, felicidade e progresso enquanto família de alguém tão especial, que terá de certo um pouco para vos ensinar a cada dia que passa.

Acredito ser uma viagem atribulado, difícil até de saber por que ponto de partida iniciá-la, mas lembrem-se que todas as viagens têm um ponto de partida. Comecem pelo ponto que faz mais sentido para a vossa família ir sempre junta! <3

image@shutterstock

Por Beatriz Pereira, BLOG “MAIS Q’ESPECIAL”

Power Rangers Reais: Pais de crianças com Necessidades Educativas Especiais

Os meus heróis são os pais de crianças com necessidades educativas especiais.

Em miúda os meus heróis preferidos eram os Power Rangers. Já crescida descobri que eles existem de verdade: são os pais de crianças com necessidades educativas especiais!

Todos os dias aprendo, cresço, enfrento com desafios e deparo-me com novos papéis. No entanto, há um papel que sei que jamais (até então) conseguirei saber como é desempenhá-lo ou sequer descrever na perfeição, o papel de pai/mãe de uma criança com necessidades especiais.

É bem mais fácil imaginar-me como um membro dos Power Rangers!

Não tem nada a ver com “pena”, aliás, antes pelo contrário, tem a ver com admiração por estes pais, estas famílias. Conscientes de que terão batalhas para travar mas igualmente conscientes de que não irão render-se aos desafios ou obstáculos, aos olhares e à maldade que existe. Tal como os Power Rangers, só que no mundo real!

Na verdade, nunca sentiremos na pele a preocupação, a angústia ou ânsia com que vivem estes pais. Não são pais diferentes dos outros, mas são pais com desafios diferentes e em que as emoções boas ou menos boas – que os pais de crianças ditas “normais” também vivem –  são vividas com outra intensidade.

Podemos escutar, compreender, apoiar mas não poderemos dizer que sabemos como é ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais até um dia o sermos.

Podemos sim reconhecer o seu valor, a sua luta, as suas quebras, a sua garra e a necessidade que sentem em poder contar com alguém de verdade (como os Power Rangers contavam uns com os outros.)

Como são estes heróis?

Podemos reconhecer que são pessoas que, se o permitirem, abraçam mais a vida com o coração do que qualquer outra pessoa. São certamente pessoas que, quando dedicadas, se dedicam de corpo e alma sem esperar nada em retorno, porque sabem que o importante não é receber, mas sim dar. São pessoas que já são resilientes por si ou aprendem a sê-lo, lidando diariamente com situações desafiantes, desilusões, batalhas com entidades, escolas, decretos-lei, instituições, pessoas que não têm a capacidade de se colocar no lugar deles ou das suas crianças…mas voltam sempre a reerguer-se, nunca desistindo. Têm um sorriso enorme que, muitas das vezes, é apenas para os filhos e fruto dos filhos, pela pérola que estes são para eles.

Podemos também reconhecer que são pais cujo o cansaço, o medo, o sentimento de injustiça, a solidão e também a raiva estão presentes em muitos dos seus momentos, de uma forma mais apurada que outros pais. Porque antes de serem pais são pessoas com sentimentos, sonhos, aspirações e que tinham imaginado certamente outro caminho, outras lutas, outras alegrias. São pessoas cuja a vida, por um lado ou por outro, lhes trocou as voltas e lhes apresentou um desafio que nem todos sentem que conseguirão superar.

A verdade é que depois de chorar o que têm a chorar, unir-se aos que mais amam, aceitar o desafio como ele é e não olhar para trás excepto para ver o caminho feito até ali, muitos começam a aprender a ser pai/mãe destas crianças tão especiais!

A todos os Power Rangers do mundo real, Obrigada pelo exemplo!

imagem@Skandinavisk Men

Por Beatriz Pereira, BLOG “MAIS Q’ESPECIAL”

Musicoterapia aplicada a crianças e jovens com nee

A Musicoterapia aplicada a crianças e jovens com necessidades educativas especiais.

O Som da Essência

A musicoterapia é a utilização da música e/ou dos seus elementos (som, ritmo, melodia e harmonia), exercida por um técnico habilitado, em ambientes hospitalares, educativos, clínicos ou institucionais, com um ou mais pacientes, num processo relacional que facilita e promove a comunicação, a relação, a aprendizagem, a mobilização, a expressão, a organização do pensamento e outros objetivos terapêuticos relevantes no sentido de ir ao encontro das necessidades físicas, cognitivas, emocionais e sociais dos pacientes (Federação Mundial de Musicoterapia, 1996, 2011).

Em Musicoterapia, o poder da música é utilizado para atingir objetivos terapêuticos mantendo, melhorando e restaurando o funcionamento físico, cognitivo, emocional e social do indivíduo. É a partir desta relação que a Musicoterapia estabelece a sua base de trabalho. Trata-se de uma abordagem que utiliza toda e qualquer manifestação sonora para produzir efeitos terapêuticos. Através do uso da música, de sons e de movimento, estabelece-se uma relação de ajuda, onde a Musicoterapia tem como objetivo auxiliar o paciente a vários níveis, como a prevenção, a reabilitação, o desenvolvimento, bem como na melhoria da sua interação com a sociedade. A música e o som são o canal de comunicação.

A musica com fins terapêuticos

A música vem sendo utilizada com fins terapêuticos desde os primórdios da humanidade, mas estabeleceu-se como ciência somente após a Segunda Guerra Mundial. Atualmente, o investimento da ciência tem sido galopante no que diz respeito à investigação sobre a relação e o impacto direto da música a vários níveis, mas, essencialmente, a nível neurológico. A Associação Portuguesa de Musicoterapia, existente desde 1996, é a entidade de referência, reconhecida pela Federação Europeia de Musicoterapia, que regula e orienta o processo da acreditação dos musicoterapeutas em Portugal.

A Musicoterapia tem inúmeras aplicações, a várias populações e tipologias, entre elas síndromes genéticas como Down, Turner e Rett, distúrbios neurológicos, distúrbios emocionais, deficiências sensoriais, visuais e auditivas, autismo, dificuldades de aprendizagem, entre outras.

Este tipo de abordagem possibilita um enquadramento não-verbal através do qual as pequenas diferenças de comportamento se tornam evidentes nos processos intra ou inter pessoais em crianças com perturbações da relação e da comunicação. Essas diferenças podem ser encontradas no comportamento musical. O musicoterapeuta pode a este nível contribuir para a avaliação e diagnóstico global dos pacientes em musicoterapia ao nível da avaliação específica das capacidades sensoriomotoras, cognitivas (atenção, memória, jogos de antecipação e sequência lógica) perceção visual e auditiva e comunicação interpessoal.

Objetivos e plano terapeutico

Em Musicoterapia, existe um plano terapêutico, elaborado pelo musicoterapeuta, em consonância, ou não, com os técnicos da equipa multidisciplinar. Os objetivos gerais variam de acordo com as características do grupo ou indivíduo, das suas necessidades e peculiaridades. Contudo, alguns objetivos da musicoterapia com crianças ou jovens com necessidades educativas especiais são: Estimular a comunicação (verbal e não verbal); Estimular a expressão corporal, vocal e sonora; Melhorar a autoestima; Explorar as potencialidades e a conscientização dos próprios limites; Estimular a coordenação motora grossa e fina através de atividades musicais, utilizando instrumentos musicais de percussão simples; Desenvolver a orientação espacial e corporal através de vivências musicais; Desenvolver a capacidade de atenção e concentração; Estimular a imaginação e criatividade; Promover um melhor relacionamento intra e interpessoal.

A importancia e influencia da música nos seres humanos

A importância e influência da música e dos seus elementos sonoros no desenvolvimento do ser humano, tem-se tornado cada vez mais evidente. A investigação sobre esta temática vem comprovando a sua importância na relação simbiótica entre o indivíduo, desde a sua forma mais precoce, e o meio envolvente.

Independentemente das necessidades provenientes de cada patologia, a Musicoterapia valoriza a expressão de cada indivíduo, respeitando as suas particularidades e auxiliando-o nas suas dificuldades, como um ser global.

Por Rita Maia, Mestre em Musicoterapia, Doutoranda em Ciências da Educação, Especialização em Necessidades Educativas Especiais, Licenciatura em Educação de Infância | maia_rita20@hotmail.com

Síndrome de Angelman

15 DE FEVEREIRO É DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE ANGELMAN

Da iniciativa de um grupo de associações de pais de todo o mundo surgiu a ideia de se criar um Dia Internacional dedicado à Síndrome de Angelman, atualmente celebrado em mais de 40 países. O dia escolhido foi 15 de fevereiro: 15 pois é o cromossoma afectado na SA e fevereiro por ser o mês Internacional das Doenças Raras. A ANGEL associou-se mais uma vez a esta iniciativa, promovendo uma campanha de anúncios de imprensa para sensibilização desta patologia, para que haja um diagnóstico mais célere e, por consequência, uma abordagem de tratamento correta e mais imediata de cada caso.

Sabe o que é a Síndrome de Angelman?

Descoberta em meados da década de 60 pelo médico Harry Angelman, esta síndrome é causada, na maioria dos casos, pela ausência ou imperfeição do cromossoma 15 herdado da mãe. A doença manifesta-se por volta do sexto mês de vida, ao verificar-se nas crianças um atraso severo no desenvolvimento psicomotor, dificuldade na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorriso frequente, razão pela qual os portadores são conhecidos como “anjos”.

Em Portugal existem cerca de 60 casos referenciados mas estima-se que sejam cerca de 200, por dificuldades de diagnóstico.

Este é um dos principais objetivos da ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal, constituída em 2012 por um grupo de pais de portadores de SA, que sentiram a necessidade de reunir esforços para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos.

Principais Sintomas

  • Severo atraso do desenvolvimento
  • Incapacidade de falar, com nenhum ou quase nenhum uso de palavras
  • A criança comunica mais pela capacidade compreensão de seus atos do que pela expressão verbal
  • Problemas de movimento e equilíbrio
  • Crises convulsivas
  • Incapacidade de coordenação dos movimentos musculares voluntários ao andar e/ou movimento trêmulo dos membros
  • Frequente combinação de riso e sorriso, com uma aparência feliz – embora este sorriso permanente seja apenas uma expressão motora
  • Personalidade facilmente excitável, com movimentos aleatórios das mãos, hipermotricidade e incapacidade de manter a atenção
  • Atração/fascínio pela água (by wikipedia)

No ano passado a Associação lançou um livro infantil que retrata a Síndrome de Angelman a partir dos olhos de um menino que conhece um “anjo” pela primeira vez.

Pode ser encomendado por qualquer pessoa através do link https://pt.surveymonkey.com/r/XYN8ZGB.

JÁ É POSSÍVEL APOIAR A ANGEL ATRAVÉS DA REDE MULTIBANCO

Desde o dia 1 de fevereiro, a ANGEL passou a ser uma das instituições beneficiárias do serviço Ser Solidário da SIBS. Com este serviço, qualquer cidadão detentor de um cartão bancário pode transferir donativos de forma totalmente gratuita, fiável e segura para apoiar a missão da ANGEL, através das 12 mil caixas automáticas da rede Multibanco. Basta selecionar a opção Transferências, seguida da opção Ser Solidário e finalmente selecionar a ANGEL. Os donativos são elegíveis para dedução fiscal, usando como comprovativo o recibo impresso no Multibanco, com o NIF inserido pelo utilizador.

síndrome de angelman

Saiba mais em www.angel.pt e no facebook e instagram