Cura para a trissomia 21?

Cura para a trissomia 21?

1970

Nascia um bebé com trissomia 21, os pais eram informados que tinha nascido um filho mongoloide. Que a esperança de vida seria de 20 anos. Que  cerca de 50%, devido a patologias cardíacas, não passavam do primeiro ano de vida e muitos dos que sobreviviam eram postos em instituições. Que não iria à escola. Não saberia ler nem escrever e viveria numa realidade à parte da sociedade.

2019

Nasce um bebé com trissomia 21. A esperança de vida ronda os 60 anos, 94% passam do primeiro ano de vida. A maioria consegue ler. Frequentam escolas inclusivas, muitos trabalham e alguns têm vidas autónomas.

Há casais que vivem nas suas casas, de manhã cada um vai para o seu trabalho.

Se pararmos para pensar um pouco, se juntarmos filmes de um jovem com t21 nos anos 60, 70 e um filme atual, jovens a falarem em nome próprio em congressos, a andarem de transportes públicos, no seu local de trabalho, todos dizemos que não pode ser o mesmo síndroma, que não pode ser a mesma alteração genética.

Quem esteja de fora da realidade da  t21, poderá pensar que houve uma “cura” milagrosa para esta “doença”, como tantos lhe chamam.

Era muito bom se assim fosse, lamento, mas a t21 não é uma doença, mas uma alteração genética.

O CROMOSSOMA É O MESMO, em 1970 e no ano 2019.

O que mudou entre 1970  e 2019?

Com o decorrer dos anos, começando pelos pais, passando por uma comunidade de médicos e terapeutas, e acabando na sociedade, começou-se a  ACREDITAR nas capacidades e na relevância do papel social das pessoas com t21. Clinicamente provou-se que através de uma boa intervenção precoce, a inclusão escolar é uma realidade.

Sabemos que, se os jovens forem acompanhados, frequentam com aproveitamento o liceu, e alguns chegam à faculdade. O mercado de trabalho é uma realidade para muitos. Nada mudou nas características genéticas da t21. O que mudou foi o modo como a sociedade vê estes bebés, crianças e adultos.

Houve mudança de paradigma, acompanhada por uma mudança de legislação promovida pelas Nações Unidas, e adotada pelos diversos Estados, que permitiu esta nova realidade.

Passaram a ter acesso  a apoios estatais e a programas de desenvolvimento, que pouco a pouco foram revelando as reais capacidades das pessoas com t21, e que é muito difícil pormos um limite até  onde podem chegar.

No início do séc. XXI criou-se uma nova realidade.

Procurou-se uma total inclusão das pessoas com diferenças, que lhes permitisse estar em pé de IGUALDADE com os demais cidadãos.

Legalmente as crianças e jovens com t21 passariam a estar incluídas nas escolas/liceus regulares. Na teoria seguiriam o seu percurso escolar como qualquer outro jovem, e deveriam ter a hipótese de escolher se querem trabalhar ou seguir para um percurso universitário.

Porém não é esta a realidade a que assistimos.

Esta aparente “normalidade” tem um problema: levantam-se questões  quanto ao  tipo de apoio que estas crianças necessitam dentro de sala de aula. Será uma hora no dia? Uma professora a tempo inteiro? A resposta correta seria o tempo suficiente para a criança/jovem conseguir cumprir com o seu plano educativo individual.

Quem faz esta avaliação? Quem suporta os custos? A escola? O Estado? Os Pais?

E, quando a legislação não está a ser cumprida que medidas  têm os pais ao seu alcance para fazerem com que seja cumprida a lei?

As escolas “lutam” entre colocá-los nos núcleos de educação especial e largá-los numa sala de aula inclusiva com muito pouco apoio. E quando chegam ao final do liceu, ao período de transição para a vida adulta, não encontramos modelo nenhum que lhes permita continuarem os estudos. Fazerem um curso de profissionalização – sem ser de “faz de conta”. Um curso que lhes permita o acesso à Universidade.

Será que o que se pretende é a IGUALDADE?

Existe uma igualdade: nos direitos, na realização de sonhos, no amor, na essência.  Mas se não lhes forem dados meios para que esta igualdade se torne equitativa, está-se a falhar!

Em 2019 estamos perante outra mudança de paradigma: a auto-representação e vida autónoma de pessoas com t21.

E, para ser possível, a igualdade não chega, necessitamos sim de uma EQUIDADE.

Como diz a definição:

“A equidade adapta a regra para um determinado caso específico, a fim de deixá-la mais justa”.

A sociedade, o Estado têm de oferecer a estas crianças/jovens/adultos os meios necessários para poderem participar de pleno direito na vida social.

Há-de chegar o dia em que não falemos de pessoas com t21, cegas ou surdas, mas apenas pessoas. Em que falemos apenas em alunos e não em alunos com necessidades educativas especiais.  Há-de chegar o dia  em que todos seremos  cidadãos de pleno direito, diferentes, sem categorias ou rótulos.

Por Teresa Duarte Ferreira, para Pais 21

A Associação Pais21 – Down Portugal é uma associação de pessoas com trissomia 21, famílias e sociedade civil que desde 2008 promove a informação e a partilha de novidades relativas  à trissomia 21. A nossa associação pretende  mudar o modo como a sociedade vê as pessoas com t21,  dar um apoio individualizado aos pais, dar informação atualizada sobre as suas capacidades reais  e apoio às novas famílias.

Trissomia 21, o que é?

Trissomia 21, o que é?

A trissomia 21 (t21) ou síndrome de down caracteriza-se pela existência de um cromossoma adicional no par 21. Esta alteração genética advêm de uma divisão celular atípica que produz um óvulo ou um espermatozóide com 24 cromossomas em vez de 23. Em consequência o bebé terá 47 cromossomas em vez dos 46, como a maioria da população.

Pode acontecer a qualquer casal ter um bebé com t21 sem que esta situação possa ser evitada.

Atualmente, não é ainda conhecida a causa para a t21.

Sabe-se que em cerca de 600-800 gravidezes uma será a gravidez de um bebé com t21. No nosso país, à semelhança do resto dos países europeus, podemos observar um recuo na taxa de nascimentos de bebés com t21. O  diagnóstico prénatal cada vez mais precoce, a procura do filho perfeito e ideal tem levado a um aumento das Interrupções voluntárias da gravidez (IVG) . Estima-se que em 1000 nascimentos um bebé nasça atualmente com t21 em Portugal. A IVG de uma gravidez com diagnóstico t21 é permitida por lei até às 22 semanas de gravidez. Um bebé sem t21 a data limite de aborto são as 10 semanas.

Saiba mais Lei n.o 16/2007 de 17 de Abril / Lei da Exclusão da ilicitude nos casos de interrupção voluntária da gravidez.

Podemos afirmar que a t21 se encontra em vias de extinção. Que a vida destes bebés não tem qualquer tipo de proteção. Lamentamos que cada vez menos pais consigam aceitar um filho com t21 e dar-lhe a oportunidade de mostrar do que é capaz.

Como se reflete a t21?

A t21 reflete-se num atraso no desenvolvimento, assim como em possíveis problemas de saúde associados. Isto não quer dizer que todas as pessoas com t21 apresentem problemas de saúde.

Sabemos, no entanto, que estatisticamente a sua incidência é mais elevada. As pessoas com t21 apresentam alguma semelhança física  (fenótipo) entre si. No entanto, cada pessoa é única.  E naturalmente muito mais parecida com a mãe, pai ou avós, do que com outras pessoas com a mesma síndrome. Para além da carga genética provocada pelo cromossoma adicional,  o desenvolvimento das crianças e jovens é também influenciado pelo ambiente que as rodeia e pelos  estímulos a que estão expostas.

A t21 na criança

Os estímulos e as oportunidades influenciam o desenvolvimento cognitivo de qualquer criança, crianças com t21 não são exceção. Não nos definimos apenas pelo nosso material genético,  mas também por factores externos que nos envolvem. A criança com t21 deve ter um percurso de vida semelhante a qualquer criança. Deve visitar o infantário, fazer ginástica, praticar natação, ir à escola. É fundamental pensarmos no nosso bebé como alguém que vai crescer e desenvolver o seu próprio projeto de vida.

O bebé com Trissomia 21 é, acima de tudo, um bebé que precisa de amor e carinho da sua família. Sentir-se amado é o passo mais importante para um desenvolvimento saudável do seu  bébé

Idade escolar

Depois de frequentar o infantário a criança com t21 deve, como qualquer outra criança, fazer uma transição natural para o ensino básico. Em Portugal esta transição faz-se por volta dos 6 anos de idade. Algumas crianças poderão beneficiar de uma adiamento escolar. Manter a criança mais um ano no jardim de infância deve ser uma exceção e uma situação ponderada.

Apesar da opinião dos profissionais ser de grande importância, os pais têm sempre o poder de opinar e decidir sobre a vida dos seus filhos. A opinião dos pais é sempre soberana. Se considerar que será proveitoso para o seu filho ficar mais um ano no jardim infantil e o justificar, a decisão será sua. Aconselhamos, no entanto, que seja procurado um consenso entre todas as partes envolvidas: a escola, os terapeutas e os pais, tendo sempre como objetivo o projeto de vida delineado para a criança.

Qual o tipo de escola para o meu filho com t21?

A escola regular é o lugar ideal para que o seu filho cresça e progrida enquanto pessoa. Ao longo dos últimos anos, a nossa sociedade tem evoluído e as crianças com t21 começam a ser vistas de outra maneira. Parte dessa mudança deve-se a alterações legislativas que permitem e obrigam a uma inclusão plena nas escolas e na sociedade. (Mais informação e legislação aqui)

Adolescência

As dúvidas sobre a adolescência e da transição para a vida adulta surgem-nos  muitas vezes quando os nossos filhos ainda são pequenos. Começamos a pensar que bom que seria, se pudéssemos protegê-los para sempre. Mas os nossos filhos crescem e o tempo passa tão rápido. Sem darmos conta, temos à nossa frente um verdadeiro adolescente. E de repente apercebemo-nos que nesta coisa da adolescência são como todos os outros. E agora? (Mais informação e testemunhos aqui)

Em Pais 21

 

A Associação Pais21 – Down Portugal é uma associação de pessoas com trissomia 21, famílias e sociedade civil que desde 2008 promove a informação e a partilha de novidades relativas  à trissomia 21. A nossa associação pretende  mudar o modo como a sociedade vê as pessoas com t21,  dar um apoio individualizado aos pais, dar informação atualizada sobre as suas capacidades reais  e apoio às novas famílias.

 

Porque é que não me convidaste para a tua festa?

Porque é que não me convidaste para a tua festa?

Todas as pessoas com filhos conhecem o drama das festas de aniversário.

Quem é  convidado? Quem tem que ficar de fora?

Hoje em dia as festas de aniversário tem vindo a perder o seu caráter pessoal. A festa do João pode ser a festa da Maria. Muitas vezes as festas são impessoais e delegadas a empresas de eventos o que aumenta o drama da escolha. Só podem ser 20, repetem os pais, porque senão fica mais caro. Paga-se por cabeça e é preciso escolher bem. Este número pré definido acaba por ser um drama tanto para os miúdos, como para os graúdos.

É óbvio que perante esta restrição numérica as crianças sejam obrigadas a escolher e gerir o stress de convidar a, b, ou c.

Quem escolher? Aquela miúda que até se gosta, mas que não é tão popular ou optar pela miúda menos simpática, mas que todos acham fixe. As crianças desde cedo são obrigadas a escolher e a tomar decisões. É difícil, sabemos disso. É lhes difícil chegar à escola e ter que ouvir de alguém de lágrima ao canto do olho “porque não me convidaste?” ou um “pensei que éramos amigas?”.

E quando quem fica de fora é aquela miúda ou miúdo que tem t21?

Talvez nem perceba, julgamos, pelo menos não se queixa, nem implora para ir e continua a ser simpático, como se nada fosse. É preciso escolher e este miúdo embora se goste imenso dele não é a escolha a, b, ou c, provavelmente será a escolha x. Os miúdos têm dificuldade. E os pais? Que tipo de pensamento terão ao deixar de fora o colega diferente? Acharão que  para esta criança ficar de fora não será tão mau como para outra qualquer?

Nestes últimos anos tenho ouvido muitos desabafos de pais.

Os filhos não são convidados porque as pessoas têm receio. Será que gosta de pizza ou  de bolo? Será que gosta de piscina? Saberá nadar? Há coisas que nos atingem profundamente, a nós pais de crianças com t21. Não porque não saibamos que existem, mas porque nos chegam quase sempre de pessoas que julgamos informadas.

A Maria queria convidar a Sara, a colega com t21, mas não sabia se a Sara gostava de bowling. Quem diz bowling, diz outra coisa qualquer. A solução encontrada foi não convidar a Sara, a Maria e os pais da Maria não sabiam. Este episódio contou-me a mãe da Sara há alguns dias. Fiquei a pensar nisto. Será que a Maria e os pais fazem isto com todas as pessoas ou apenas com quem não queriam convidar? É o que me ocorre. Teria sido fácil perguntar aos pais da Sara, se tinham dúvidas.

Que feio que é distribuir os convites e dizer àquela criança: “não te convidei porque não sabia se gostavas”. Que feio que é justificar-se desta forma aos pais da Sara. Maneira esquisita de ser (des)convidado. Sempre pensei que primeiro se convida e depois o convidado decide se quer ou não ir, se gosta ou não.

Os miúdos com t21 também sabem fazer esta escolha.

Sabiam? E  acreditem que não gostam de tudo.  Já pensou, se fizessem o mesmo com o seu filho sem t21. Se lhe dissessem “gostava de convidar o x ou y mas não sei se gosta, por isso optei por não convidar.”

Já não devia chatear-me com estas histórias, mas fico sempre sem saber o que dizer. Como chegar aos pais dos colegas? Como combater ideias pré-concebidas?

A minha filha Vera tem 14 anos e continua a ser convidada para as festas. “Isso vai deixar de acontecer, espera que ela cresça. Os colegas já não vão querer estar com ela”, dizem-me.

Será que vai ser assim? Confesso que este pensamento me causa alguma angústia, Por enquanto, esse momento ainda não chegou, mas sei que, tal como vocês,  nunca estarei preparada para ver a minha filha sofrer.

 

Marcelina Souschek, em Pais 21

 

A Associação Pais21 – Down Portugal é uma associação de pessoas com trissomia 21, famílias e sociedade civil que desde 2008 promove a informação e a partilha de novidades relativas  à trissomia 21. A nossa associação pretende  mudar o modo como a sociedade vê as pessoas com t21,  dar um apoio individualizado aos pais, dar informação atualizada sobre as suas capacidades reais  e apoio às novas famílias.

Desculpem, somos felizes

Desculpem, somos felizes

Li há dias esta frase:

Em 1970 a maioria das pessoas com t21 não sabiam ler nem escrever, não frequentavam a escola e viviam institucionalizadas sem qualquer perspectiva. Em 2019 as crianças e jovens com t21 frequentam a escola, aprendem a ler e a escrever. Têm amigos, trabalham, namoram e têm vidas praticamente autónomas. O que mudou? O cromossoma é o mesmo.

Nunca as condições foram tão propícias ao desenvolvimento das pessoas com t21. A evolução da medicina permite tratar os problemas de saúde. Terapeutas especializaram-se e sabem ajudar e apoiar as famílias, estimular e acompanhar as crianças e jovens. Os indivíduos com t21 nunca foram tão longe e superam-se a cada dia.

Apesar destas previsões positivas, nunca nasceram tão poucos bebés com t21 como atualmente. Se há duas décadas 1 em cada 600 bebés nascia com t21, hoje fala-se de 1 bebé em 1000 nascimentos. Tendência decrescente. Há países cuja taxa de nascimentos de bebés com t21 é já de zero nascimentos, tudo para bem de uma qualquer sociedade que andamos a construir.

No nosso país os pais podem decidir até às 24 semanas de gravidez se querem ou não o seu bebé com t21 (Lei nº 16/2007 de 17 de Abril), o que tem contribuído para um recuo nos nascimentos.

A questão que aqui se coloca não é a legalidade, mas se aquilo que está a acontecer é bom, do ponto de vista ético.

A sociedade estará a tornar-se melhor porque há cada vez menos indivíduos com t21?

Como justificamos o extermínio consentido de um grupo de pessoas, sabendo que aqueles que lidam com eles são mais felizes por isso?

Nesta incessante procura de uma sociedade perfeita, temos tendência a esquecer que, aquilo que nos é permitido legalmente não tem que ser uma situação boa e eticamente aceitável.

Quando um Ministro da saúde de um país europeu diz publicamente que se amanhã não existirem pessoas com t21, temos que o aceitar – sabemos que algo está mal no caminho pelo qual enveredamos.

Com uma taxa de zero nascimentos de crianças com t21 não estamos a contribuir para um mundo melhor e mais humano. Estamos a enveredar pelo caminho perigoso da seleção genética.

Não posso aceitar. Até porque por trás destas decisões está uma certa hipocrisia e uma pseudo-moral.

Afinal, quais os argumentos apresentados para a IVG de um bebé com t21?

Ouvimos muitas vezes referir o medo, a vergonha, o não ser capaz, o não estar preparado, os custos. Ora, muitas destes argumentos não se referem ao bebé mas sempre e apenas ao eu. Ou se quer ter um filho ou não. Se quero, o nosso filho poderá dar trabalho.

Deixemo-nos de hipocrisias, somos egoístas e empacotamos este sentimento em justificações falsas de incompatibilidade com vida, desgraça, sofrimento.

Lamento informar, nada disto vem com a t21. Olhamos mas não queremos ver.

Não foi por acaso que mães francesas que interromperam a gravidez com bebés com t21 se sentiram incomodadas com o filme “Dear Future Mom” . A felicidade, que o video mostra,  ofendia-as. E a sociedade francesa concordou. Se tens t21 ao menos sê infeliz, para que eu possa justificar a minha decisão. Não. Não posso aceitar pacificamente que pessoas como a minha filha não tenham direito à vida.

Lamento informar, estamos bem, felizes e recomendamo-nos!

 

Nota: este texto não é uma discussão ao aborto, apenas e somente à pratica de seleção de bebés que são desejados e abortados por terem t21.

 

Marcelina Souschek, em Pais 21

 

A Associação Pais21 – Down Portugal é uma associação de pessoas com trissomia 21, famílias e sociedade civil que desde 2008 promove a informação e a partilha de novidades relativas  à trissomia 21. A nossa associação pretende  mudar o modo como a sociedade vê as pessoas com t21,  dar um apoio individualizado aos pais, dar informação atualizada sobre as suas capacidades reais  e apoio às novas famílias.