Quem disse que os anjos não têm costas?

Quem disse que os anjos não têm costas? | Angel – Associação Síndrome de Angelman de Portugal

Durante uma ida ao hospital o Duarte ficou fixado numa mãe e filha que falavam por linguagem gestual. Foi a primeira vez que contactou com essa realidade. Por isso, para que ambas não se sentissem incomodadas com o pequeno observador, chamei-o para o colo e expliquei-lhe porque motivo falavam assim. Acho muito importante que as crianças tenham esta consciencialização social desde cedo para evitar o bullying escolar e a exclusão de crianças consideradas diferentes. Eu própria lidei com essa realidade desde cedo e aprendi a respeitar os outros.

Como o Duarte gosta de leitura e a nossa biblioteca está cada vez maior, muitas vezes optamos por livros solidários.

O livro “Quem disse que os anjos não têm costas?”, da Associação Angel, tem por objetivo desmistificar a Síndrome de Angelman (SA) entre a comunidade infantil e parental e também contribuir para a angariação de fundos.

Quem disse que os anjos não têm costas?

O livro, retrata a SA a partir dos olhos de um menino chamado Rafael. É de fácil leitura e interpretação sendo uma forma leve e didática de explicar a diferença aos nossos filhos.

A Síndrome de Angelman é uma doença genético-neurológica que se estima que afete um em cada 15 mil bebés. A doença manifesta-se por volta do sexto mês de vida, ao verificar-se nas crianças um atraso severo no desenvolvimento psicomotor, dificuldade na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorriso frequente, razão pela qual os portadores são conhecidos como “anjos”.

Em Portugal existem cerca de 60 casos referenciados mas estima-se que sejam cerca de 200, por dificuldades de diagnóstico.

A ANGEL foi constituída em Portugal em 2012 por um grupo de pais de crianças portadoras de Síndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de reunir esforços na vida diária para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos. Em Portugal, há cerca de 60 casos referenciados, mas estima-se que existam cerca de 200, muitos deles mal diagnosticados.

 

Artigo e imagens de Raquel Rodrigues, publicado em Baby Time, autorizado para Up To Kids®

As mulheres por detrás das marcas

São na generalidade jovens, com idade entre os 30 e 40 anos e mães que viram na maternidade uma oportunidade de desenvolver o seu gosto por moda e acessórios. Raros são os casos de mulheres que escolheram desde o primeiro momento fazer desta a sua profissão, ter uma marca de roupa ou acessórios de moda, e assim promover a cultura do handmade tão presente na história do nosso país.

Uma mudança de estilo de vida que se prende também com a possibilidade de ter horários mais flexíveis e acompanhar de perto o crescimento das crianças. São as novas empresárias do momento, que conciliam o seu pequeno negócio com a maternidade na perfeição.

A Ana, a Sofia e a Teresa são exemplos disso, as suas histórias de vida são estas:

A Ana estudou Ciências da Comunicação e dedicou 12 anos à sua carreira enquanto brand manager de grandes marcas de telecomunicações. Quando nasceu a sua primeira filha, Constança, foi entre as primeiras fraldas e mamadas que decidiu criar a Ma Petite Princesse, agora Grace Baby and Child. Uma marca encantadora de roupa de bebé e criança, dos 0 aos 6 anos que faz a delícia das new mums Portuguesas e não só.

Grace-Baby-&-Child

A Sofia é uma psicóloga que depois de mais de 6 anos a trabalhar na sua área decidiu que estava na altura de mudar. Mãe de duas raparigas, foi perante a dificuldade em conciliar a vida de mãe com a sua profissão que decidiu arriscar e mudar. Apaixonada por moda infantil, decidiu criar aquela que é hoje uma das marcas de referência no que diz respeito a roupa para crianças, a Tu Chique.

tuchique

A história de Teresa é um pouco diferente, formou-se em Conservação e Restauro de Pintura em Itália, onde viveu quatro anos. Quando regressou a Portugal exerceu essa atividade ainda durante uns anos, até que os projetos foram diminuindo e decidiu começar o projeto da Wonder.it, conciliando ambas as áreas enquanto foi possível. Há cerca de umano e meio arriscou apostar tudo na marca que hoje em dia é referência para muitas mulheres e está muito satisfeita com essa mudança.

Wonder.it

 

Poderá visitar estas, e outras, marcas no Little Style

Por Filipa Cortez Faria, do  Blog My Happy Kids,
para Up To Kids®

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Os Anjos de Angelman

A Angel – Associação de Síndrome de Angelman de Portugal – foi criada por um grupo de pais de crianças portadoras de Síndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de concentrar esforços na vida diária para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos.

A Angel tem por finalidade reunir portadores de Síndrome de Angelman, pais, familiares, profissionais e técnicos de saúde, investigadores, professores e demais pessoas interessadas com o objectivo de prestar auxílio e orientação sobre a doença à comunidade.

Sendo uma condição rara, a informação e troca de experiências entre pais e terapeutas é fundamental para um dia-a-dia mais construtivo.

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No dia 15 de Fevereiro celebra-se o Dia Internacional da Síndrome de Angelman. Neste dia lançaremos o novo site da associação Angel, um pequeno filme, contaremos com o apoio da comunicação social na divulgação da data e realizaremos um evento de rua muito simples – vamos distribuir balões e sorrisos juntamente com os nossos “Anjos”.

Esta síndrome apresenta uma característica distintiva: um sorriso constante e o gosto por abraços e contacto físico. Por esta razão, os portadores desta Síndrome são chamados de Anjos. Podem viver felizes e ter uma vida saudável, desde que as convulsões sejam controladas.

Ajude-nos a divulgar esta  Associação! Dê-nos o seu Like no Facebook.  Saberemos que se preocupa!

A Síndrome de Angelman é uma alteração genética rara descrita pela primeira vez em 1965 pelo pediatra inglês Dr. Harry Angelman.

Caracteriza-se por um grave atraso no desenvolvimento, ausência de linguagem verbal, dificuldades de coordenação motora que podem afectar a marcha, perturbação do sono e convulsões.

Principais Sintomas

  • Atraso do desenvolvimento, funcionalmente severo
  • Incapacidade de falar, com nenhum ou quase nenhum uso de palavras
  • A criança se comunica mais pela capacidade compreensão de seus atos do que pela expressão verbal
  • Problemas de movimento e equilíbrio
  • Crises convulsivas
  • É observado o atraso no crescimento do perímetro cefálico em 80% dos casos, ocorrendo microcefalia em torno dos dois anos de idade
  • Incapacidade de coordenação dos movimentos musculares voluntários ao andar e/ou movimento trêmulo dos membros
  • Frequente qualquer combinação de riso e sorriso, com uma aparência feliz – embora este sorriso permanente seja apenas uma expressão motora
  • Personalidade facilmente excitável, com movimentos aleatórios das mãos, hipermotricidade e incapacidade de manter a atenção
  • Atração/fascínio pela água

(by wikipedia)

Já foram identificados em Portugal 52 casos de crianças com síndrome de Angelman. A doença manifesta-se por volta do sexto mês de vida. Provoca um atraso severo no desenvolvimento psicomotor.

Manuel e Catarina Costa Duarte são pais de três filhos. Um deles sofre do Síndrome de Angelman, uma doença rara que afeta cerca de 500 crianças em Portugal. Estiveram no CM Jornal deste fim-de-semana a partilhar o seu caso. Video

O Síndrome de Angelman é uma doença rara que afeta cerca de 500 crianças em Portugal. A CMTV foi conhecer a família de Carmo, uma menina de 12 anos que sofre desta doença. Video

imagem capa aqui

Pai Natal Solidário

Pai Natal Solidário

A melhor surpresa deste Natal é o sorriso de uma criança.

O Pai Natal Solidário dos CTT é uma ação de solidariedade social que surpreende crianças em situação de risco,realizando os seus desejos de Natal.

O Natal é a altura do ano mais mágica para as crianças. Mas, infelizmente, nem todas têm Natal.
O Pai Natal Solidário vem trazer a magia e a surpresa que as crianças precisam para se sentirem acarinhadas.

Este Natal, faça com que uma criança continue a acreditar no Pai Natal e surpreenda-a com o presente dos seus sonhos.

COMO AJUDAR

  1. Apadrinhar uma carta no site é fácil.

    Basta selecionar a carta de uma criança e indicar o nome e o e-mail, de forma a obter o código único para a carta escolhida.

  2. Depois entregue o presente numa Loja CTT, juntamente com o código recebido, no prazo de 3 dias úteis.

    O presente não deve vir embrulhado, pois os CTT tratam de embalar e enviar o presente.

  3. E já está!

Veja as Cartas Disponíveis para apadrinhar.

Saiba tudo aqui