{"id":5474,"date":"2015-01-20T08:56:52","date_gmt":"2015-01-20T08:56:52","guid":{"rendered":"http:\/\/uptolisbonkids.com\/?p=5474"},"modified":"2015-01-20T08:56:52","modified_gmt":"2015-01-20T08:56:52","slug":"os-anjos-de-angelman","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/uptokids.fredericolopes.pt\/?p=5474","title":{"rendered":"Os Anjos de Angelman"},"content":{"rendered":"<div>\n<div>A\u00a0<span style=\"color: #002e7a;\"><b>Angel<\/b><\/span>\u00a0&#8211;\u00a0<span style=\"color: #002e7a;\"><b>Associa\u00e7\u00e3o de S\u00edndrome de Angelman de Portugal<\/b><\/span>\u00a0&#8211; foi criada por um grupo de pais de crian\u00e7as portadoras de S\u00edndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de concentrar esfor\u00e7os na vida di\u00e1ria para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos.<\/div>\n<div><\/div>\n<div>\n<div title=\"Page 5\">\n<div>\n<div>\n<div>\n<p>A\u00a0<span style=\"color: #002e7a;\"><b>Angel<\/b><\/span>\u00a0tem por finalidade reunir portadores de S\u00edndrome de Angelman, pais, familiares, profissionais e\u00a0t\u00e9cnicos de sa\u00fade, investigadores, professores e demais pessoas interessadas com o objectivo de\u00a0prestar aux\u00edlio e orienta\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a \u00e0 comunidade.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<div>\n<div>\n<p>Sendo uma condi\u00e7\u00e3o rara, a informa\u00e7\u00e3o e troca de experi\u00eancias entre pais e terapeutas \u00e9 fundamental\u00a0para um dia-a-dia mais construtivo.<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-5476\" src=\"http:\/\/uptokids.fredericolopes.com\/wp-content\/uploads\/2015\/01\/unnamed3.jpg?w=470\" alt=\"unnamed\" width=\"470\" height=\"334\" \/><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div><\/div>\n<div>No\u00a0<span style=\"color: #002e7a;\"><b>dia 15 de Fevereiro<\/b><\/span>\u00a0celebra-se o\u00a0<b><span style=\"color: #002e7a;\">Dia Internacional da S\u00edndrome de Angelman<\/span><\/b>. Neste dia lan\u00e7aremos o novo site da associa\u00e7\u00e3o\u00a0<span style=\"color: #002e7a;\"><b>Angel<\/b><\/span>, um pequeno filme, contaremos com o apoio da comunica\u00e7\u00e3o social na divulga\u00e7\u00e3o da data e realizaremos um evento de rua muito simples &#8211; vamos distribuir bal\u00f5es e sorrisos juntamente com os nossos \u201cAnjos\u201d.<\/div>\n<div><\/div>\n<div>\n<p>Esta s\u00edndrome apresenta uma caracter\u00edstica distintiva: <strong>um sorriso constante e o gosto por abra\u00e7os e contacto f\u00edsico.<\/strong> Por esta raz\u00e3o, os portadores desta S\u00edndrome s\u00e3o chamados de Anjos. Podem viver felizes e ter uma vida saud\u00e1vel, desde que as convuls\u00f5es sejam controladas.<\/p>\n<p>Ajude-nos a divulgar esta\u00a0\u00a0<a href=\"http:\/\/www.angel.pt\">Associa\u00e7\u00e3o!<\/a>\u00a0D\u00ea-nos o seu <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/AngelmanPT\">Like<\/a> no Facebook.\u00a0\u00a0Saberemos que se preocupa!<\/p>\n<\/div>\n<div>\n<p>A\u00a0<span style=\"color: #002e7a;\"><b>S\u00edndrome de Angelman<\/b><\/span>\u00a0\u00e9 uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara descrita pela primeira vez em 1965 pelo pediatra ingl\u00eas Dr. Harry Angelman.<\/p>\n<p>Caracteriza-se por um grave atraso no desenvolvimento, aus\u00eancia de linguagem verbal, dificuldades de coordena\u00e7\u00e3o motora que podem afectar a marcha, perturba\u00e7\u00e3o do sono e convuls\u00f5es.<\/p>\n<\/div>\n<h3>Principais Sintomas<\/h3>\n<ul>\n<li>Atraso do desenvolvimento, funcionalmente severo<\/li>\n<li>Incapacidade de falar, com nenhum ou quase nenhum uso de palavras<\/li>\n<li>A crian\u00e7a se comunica mais pela capacidade compreens\u00e3o de seus atos do que pela express\u00e3o verbal<\/li>\n<li>Problemas de movimento e equil\u00edbrio<\/li>\n<li>Crises convulsivas<\/li>\n<li>\u00c9 observado o atraso no crescimento do per\u00edmetro cef\u00e1lico em 80% dos casos, ocorrendo microcefalia em torno dos dois anos de idade<\/li>\n<li>Incapacidade de coordena\u00e7\u00e3o dos movimentos musculares volunt\u00e1rios ao andar e\/ou movimento tr\u00eamulo dos membros<\/li>\n<li>Frequente qualquer combina\u00e7\u00e3o de riso e sorriso, com uma apar\u00eancia feliz &#8211; embora este sorriso permanente seja apenas uma express\u00e3o motora<\/li>\n<li>Personalidade facilmente excit\u00e1vel, com movimentos aleat\u00f3rios das m\u00e3os, hipermotricidade e incapacidade de manter a aten\u00e7\u00e3o<\/li>\n<li>Atra\u00e7\u00e3o\/fasc\u00ednio pela \u00e1gua<\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #808080;\"><em>(by wikipedia)<\/em><\/span><\/p>\n<p>J\u00e1 foram identificados em Portugal 52 casos de crian\u00e7as com s\u00edndrome de Angelman. A doen\u00e7a manifesta-se por volta do sexto m\u00eas de vida. Provoca um atraso severo no desenvolvimento psicomotor.<\/p>\n<p>Manuel e Catarina Costa Duarte s\u00e3o pais de tr\u00eas filhos. Um deles sofre do S\u00edndrome de Angelman, uma doen\u00e7a rara que afeta cerca de 500 crian\u00e7as em Portugal. Estiveram no CM Jornal deste fim-de-semana a partilhar o seu caso. <a href=\"http:\/\/rd3.videos.sapo.pt\/playhtml?file=http:\/\/rd3.videos.sapo.pt\/uk2hZEsZ8Mgh8EhsoCZi\/mov\/1\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Video<\/a><\/p>\n<p>O S\u00edndrome de Angelman \u00e9 uma doen\u00e7a rara que afeta cerca de 500 crian\u00e7as em Portugal. A CMTV foi conhecer a fam\u00edlia de Carmo, uma menina de 12 anos que sofre desta doen\u00e7a. <a href=\"http:\/\/rd3.videos.sapo.pt\/playhtml?file=http:\/\/rd3.videos.sapo.pt\/Mh4kjzcZDLDAotLkuHl2\/mov\/1\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Video<\/a><\/p>\n<h5><\/h5>\n<p><span style=\"color: #808080;\"><em>imagem capa <a style=\"color: #808080;\" href=\"http:\/\/www.icapcharityday.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">aqui<\/a><\/em><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A\u00a0Angel\u00a0&#8211;\u00a0Associa\u00e7\u00e3o de S\u00edndrome de Angelman de Portugal\u00a0&#8211; foi criada por um grupo de pais de crian\u00e7as portadoras de S\u00edndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de concentrar esfor\u00e7os na vida di\u00e1ria para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos. A\u00a0Angel\u00a0tem por finalidade reunir portadores de S\u00edndrome de Angelman, pais, familiares, profissionais e\u00a0t\u00e9cnicos de sa\u00fade, investigadores, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":5475,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[69],"tags":[2,218],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/uptokids.fredericolopes.pt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5474"}],"collection":[{"href":"https:\/\/uptokids.fredericolopes.pt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/uptokids.fredericolopes.pt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/uptokids.fredericolopes.pt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/uptokids.fredericolopes.pt\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=5474"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/uptokids.fredericolopes.pt\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/5474\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/uptokids.fredericolopes.pt\/index.php?rest_route=\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/uptokids.fredericolopes.pt\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=5474"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/uptokids.fredericolopes.pt\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=5474"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/uptokids.fredericolopes.pt\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=5474"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}