J\u00e1 pass\u00e1mos por tanta tanta coisa, j\u00e1 vivemos tantas coisas, j\u00e1 experienci\u00e1mos tantas situa\u00e7\u00f5es, j\u00e1 chor\u00e1mos e rimos tanto, j\u00e1 aprendemos tanto…<\/p>\n
Mas, ainda assim, h\u00e1 algumas coisas que eu gostaria de ter ouvido em 2010 e n\u00e3o ouvi. Coisas que tivemos de descobrir por n\u00f3s mesmos.<\/p>\n
Quando soube que estava gr\u00e1vida de g\u00e9meos e tinha 3 bolsas, na maternidade disseram que poderiam encaminhar-me para uma psic\u00f3loga, caso precisasse de apoio. Recusei, estava assustada mas feliz, apesar de tudo. Quando soube que as piolhas tinham uma Perturba\u00e7\u00e3o do Espectro do Autismo, n\u00e3o s\u00f3 estava sozinha (pois achei que seria uma mera consulta) como n\u00e3o houve ningu\u00e9m para me ajudar,\u00a0 apoiar, nem sequer explicar o que diabo era uma PEA…<\/p>\n
A ajuda psicol\u00f3gica nunca surgiu.<\/p>\n
Deixo algumas das coisas que muita gente deveria ter-me dito em vez das habituais tretas do “ai mas n\u00e3o parece autista”, “mas s\u00e3o t\u00e3o bonitas” ou “mas s\u00e3o t\u00e3o inteligentes”<\/em> e outras p\u00e9rolas do g\u00e9nero, incluindo ” a culpa \u00e9 vossa”.<\/p>\n Gen\u00e9tico ou ambiental, heredit\u00e1rio ou circunstancial, n\u00e3o \u00e9 culpa dos pais nem das crian\u00e7as. N\u00e3o se culpabilizem nem dispendam energia a pensar nisto pois v\u00e3o precisar e muito dela em \u00e1reas bem mais importantes para o desenvolvimento das vossas crian\u00e7as.<\/p>\n Ou seja, se antes de come\u00e7arem a notar pequenos sinais de que algo estava errado, iam de f\u00e9rias para a praia ou iam ao restaurante 2 vezes por semana, mantenham. Independentemente de os vossos filhos entenderem ou n\u00e3o o que voc\u00eas lhes explicam, insistam e levem as crian\u00e7as convosco. Haver\u00e1 crises, haver\u00e1 olhares parvos e coment\u00e1rios parvos, haver\u00e1 momentos negros mas tudo compensar\u00e1. N\u00e3o h\u00e1 nada melhor do que sair e manter uma vida dentro de par\u00e2metros normais para poder ensinar determinadas compet\u00eancias sociais que n\u00e3o se aprendem nas terapias nem na escola. Adaptem-se. Se antes iam a um restaurante com reservas porque estava sempre cheio, experimentem algo mais calmo noutra zona. Mas mantenham.<\/p>\n As terapias s\u00e3o essenciais e o n\u00facleo sobre o qual tudo deve girar. Agilizem a vossa vida, estabele\u00e7am prioridades, cortem despesas se for necess\u00e1rio, n\u00e3o se coibam de questionar qualquer que seja o profissional que trabalhe com os vossos filhos, assistam \u00e0 sess\u00f5es sempre que poss\u00edvel, aprendam muito, estudem muito e pe\u00e7am ajuda para reproduzir em casa no sentido de fazer um prolongamento das sess\u00f5es, pe\u00e7am TPC sem receios. Confiem na vossa intui\u00e7\u00e3o, escolham o t\u00e9cnico em quem mais confiem, questionem metodologias, estudem, leiam muito e debatam pontos de vista com os t\u00e9cnicos. Eles v\u00e3o certamente ajudar.<\/p>\n \u00c9 extremamente importante que todos falem a mesma l\u00edngua, ou seja, que todos estejam em sintonia para que n\u00e3o haja discrep\u00e2ncias entre metodologias e abordagens. Se na terapia da fala se come\u00e7a a abordagem \u00e0 linguagem atrav\u00e9s de gestos que voc\u00eas j\u00e1 aprenderam, ensinem tamb\u00e9m os mesmos gestos \u00e0 restante fam\u00edlia e amigos, na creche\/jardim de inf\u00e2ncia, etc. D\u00e1 trabalho mas compensa.<\/p>\n Por c\u00e1, as piolhas come\u00e7aram com uma abordagem Makaton e PEC (Picture Exchange Communication) at\u00e9 desenvolverem a linguagem necess\u00e1ria para comunicar sem apoios ou muletas. Pode demorar, pode ser necess\u00e1rio conjugar imagens e linguagem verbal durante muito tempo mas n\u00e3o desmotivem nem achem que ser\u00e1 algo para o resto da vida. Mas se tal acontecer tamb\u00e9m n\u00e3o \u00e9 nenhuma trag\u00e9dia. Recordemo-nos que muita da nossa linguagem informativa funciona por imagens (c\u00f3digo de condu\u00e7\u00e3o – sinais de tr\u00e2nsito, c\u00f3digos de cores para daltonismo, etc.) e outra at\u00e9 \u00e9 por caracteres (programa\u00e7\u00e3o em computadores, por exemplo).<\/p>\n \u00c0s vezes, ter\u00e3o picos de evolu\u00e7\u00e3o extremamente r\u00e1pidos e ficar\u00e3o surpreendidos com a quantidade de coisas que j\u00e1 conseguem fazer\/dizer\/aguentar; outras vezes, parece n\u00e3o haver evolu\u00e7\u00e3o alguma e come\u00e7amos a questionar se o que estamos a fazer at\u00e9 ao momento valer\u00e1 a pena ou n\u00e3o. Por muito dif\u00edcil e doloroso que seja, aguardem. Muitas das etapas que esperamos ver alcan\u00e7adas pelos nossos filhos n\u00e3o dependem s\u00f3 das terapias mas do seu pr\u00f3prio desenvolvimento cognitivo e maturidade neurol\u00f3gica. \u00c9 absolutamente normal desenhar um S ao contr\u00e1rio com 6 anos, por exemplo, mas demos-lhes tempo de amadurecer para que esse S passe para a sua posi\u00e7\u00e3o correta.<\/p>\n MAS… ou\u00e7am o que vos dizem os especialistas de sa\u00fade, cruzem informa\u00e7\u00e3o entre m\u00e9dicos e t\u00e9cnicos, analisem friamente o vosso caso e verifiquem se ganhar\u00e3o qualidade de vida\/evolu\u00e7\u00e3o da crian\u00e7a\/redu\u00e7\u00e3o de n\u00edveis de ansiedade\/agress\u00e3o\/etc. Mais uma vez, tal como determinadas abordagens, a medica\u00e7\u00e3o n\u00e3o \u00e9 algo que fica para toda a vida. As piolhas tomaram risperidona em doses m\u00ednimas mas as necess\u00e1rias para que tivessem qualidade de vida (fim de ansiedade e transtornos intestinais, aus\u00eancia de autoagress\u00e3o, maior concentra\u00e7\u00e3o, per\u00edodos de aten\u00e7\u00e3o e foco maiores) MAS j\u00e1 n\u00e3o tomam absolutamente nada (nem sequer vitaminas) desde outubro de 2016. N\u00e3o se fiem em tudo o que leem no dr google: falem com outros pais que tenham crian\u00e7as mais velhas no espectro, pe\u00e7am segundas e terceiras opini\u00f5es e confiem na vossa intui\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Por exemplo, um c\u00e3o pode ser um aliado essencial ao desenvolvimento de uma crian\u00e7a com autismo mas se o seu filho em particular detesta ou tem medo de c\u00e3es,nunca vai resultar. O que resulta num caso para uma crian\u00e7a no espectro pode n\u00e3o resultar para outra dentro desse mesmo espectro. Conhe\u00e7a o seu filho, para al\u00e9m do autismo. \u00c9 uma crian\u00e7a inteligente, viva, ativa, en\u00e9rgica? Bora brincar para a rua mesmo que isso implique andar a correr atr\u00e1s dela ou subir ao mesmo escorrega 50 vezes. \u00c9 uma crian\u00e7a mais ap\u00e1tica e isolada? Vamos apostar nas novas tecnologias e treinar vocabul\u00e1rio e linguagem num jogo interativo. Ou vamos rodar pe\u00e7as de legos e imitar os nossos filhos e as suas estereotipias. Um dia conseguiremos traz\u00ea-los at\u00e9 n\u00f3s, e eles far\u00e3o o que estivermos a fazer, como montar esses legos que ontem and\u00e1vamos a rodar.<\/p>\n Inicialmente vai custar, depois ser\u00e1 instintivo. A vossa vida j\u00e1 \u00e9 complicada q.b. sem que precisem de algu\u00e9m a deitar-vos abaixo ou a diminuir a vossa dor e o vosso trabalho. E se for algu\u00e9m da fam\u00edlia? Vale o mesmo. Os av\u00f3s paternos das piolhas j\u00e1 n\u00e3o est\u00e3o com elas desde Maio de 2015, tirando 10 minutos em novembro de 2017. N\u00e3o sabem lidar com elas e nunca quiseram aprender a entend\u00ea-las, escusaram-se a ouvir-nos e at\u00e9 nos culpabilizaram pelo autismo delas. As piolhas n\u00e3o sentem a falta de quem n\u00e3o se esfor\u00e7a para estar com elas; as piolhas sentem sim falta de quem as aceite e goste delas como s\u00e3o. N\u00e3o pensem que ficar\u00e3o sem amigos ou com uma vida social lastim\u00e1vel: quem fica \u00e9 porque merece ficar e vos conhece para al\u00e9m disso tudo. Chama-se a isto sele\u00e7\u00e3o natural.<\/p>\n N\u00e3o deixem que vos acusem de m\u00e1-educa\u00e7\u00e3o ou de neglig\u00eancia ou de sei l\u00e1 mais o qu\u00ea s\u00f3 porque naquele dia, no pior momento do vosso filho, um estranho qualquer decidiu arrotar uma posta de pescada<\/a> para o ar. Cair-lhe-\u00e0 em cima certamente. Estudem, informem-se dos direitos dos vossos filhos. Pe\u00e7am ajuda a pais que j\u00e1 tenham passado por situa\u00e7\u00f5es menos agrad\u00e1veis. Falem com os t\u00e9cnicos da assist\u00eancia social nos hospitais centrais. Leiam muito bem qualquer documento relativo \u00e0 educa\u00e7\u00e3o ou sa\u00fade dos vossos filhos. Organizem tudo em pastas que tenham sempre \u00e0 m\u00e3o.<\/p>\n N\u00e3o imaginam a quantidade de vezes que j\u00e1 tive de recorrer a esses ficheiros para impedir que cortassem horas de terapia ou corrigir falhas em documentos escolares. As nossas crian\u00e7as n\u00e3o t\u00eam mais direitos que as outras nem “roubam” direitos a ningu\u00e9m mas temos que ter a certeza de que s\u00e3o cumpridos. E muitas vezes n\u00e3o s\u00e3o.<\/p>\n \u00c9 suposto termos aliados ao desenvolvimento pleno dos nossos filhos como a escola ou o hospital. \u00c0s vezes, h\u00e1 falhas. \u00c9 essencial perceber o que se passa e agir em conformidade, mesmo que isso passe por um louvor a quem apoiou e protegeu e ajudou os nossos filhos ou uma queixa contra quem desrespeitou direitos b\u00e1sicos e inalien\u00e1veis dos nossos filhos. Esque\u00e7am a velha mentalidade do “tomar de ponta”. O desenvolvimento saud\u00e1vel dos vossos filhos depende da a\u00e7\u00e3o conjunta e da linguagem comum de todos os intervenientes na vida deles.<\/p>\n S\u00e3o importantes mesmo que saiam de l\u00e1 com um sabor amargo na boca ou que achem que n\u00e3o aprenderam nada. H\u00e1 sempre algo importante a discutir, exames ou avalia\u00e7\u00f5es a ponderar, uma ou outra estrat\u00e9gia a definir, uma evolu\u00e7\u00e3o a tra\u00e7ar. Sejam est\u00e1veis e confiem. Procurem um especialista at\u00e9 confiarem, se for esse o caso, e mantenham uma rotina. Aqui costumamos ir ao Hospital Pedi\u00e1trico \u00e0s consultas de autismo e neurodesenvolvimento de 6 em 6 meses, aproximadamente. Nunca me co\u00edbo de falar das minhas d\u00favidas, \u00e2nsias, desejos ou medos. Pode n\u00e3o resolver nada mas pode, ao mesmo tempo, ajudar muito a delinear um caminho.<\/p>\n N\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil, nunca podemos tomar as coisas por garantidas. \u00c9 injusto. Os nossos filhos t\u00eam de aprender at\u00e9 a brincar enquanto que aos filhos dos outros parece tudo f\u00e1cil. \u00c9 imposs\u00edvel n\u00e3o comparar. MAS n\u00e3o deixem que isso vos impe\u00e7a de seguir em frente ou de continuar a trabalhar para que evoluam, para que falem espontaneamente e n\u00e3o ecolalicamente, etc. Ir\u00e3o ao fundo do po\u00e7o muitas vezes mas mais vezes ainda subir\u00e3o \u00e0 superf\u00edcie. Chorem muito e sempre que precisarem mas n\u00e3o deixem que o choro vos arraste para a apatia, n\u00e3o podem nem t\u00eam tempo para isso, porque os vossos filhos precisam de voc\u00eas.<\/p>\n Eles n\u00e3o estar\u00e3o 24h convosco, por isso, quando eles est\u00e3o na escola, durmam, trabalhem, saiam para um caf\u00e9, fa\u00e7am um desporto, v\u00e3o mimar-se, etc. N\u00e3o desistam de voc\u00eas porque precisam de energia e de motiva\u00e7\u00e3o para continuar. Se est\u00e1 um dia de sol lindo, mesmo que fiquem cansados s\u00f3 com a ideia de sair e os piolhos at\u00e9 est\u00e3o endiabrados, saiam. Sim, saiam. Vai fazer-vos bem mesmo que n\u00e3o corra muito bem. Mas, pelo menos, tentaram. Na pr\u00f3xima vez, correr\u00e1 melhor.<\/p>\n Muitas vezes, s\u00e3o s\u00f3 os nossos filhos a serem parvos ou teimosos ou idiotas. \u00c9 sempre dif\u00edcil estabelecer a fronteira entre o que \u00e9 um comportamento do autismo ou apenas uma parvo\u00edce – ou at\u00e9 tra\u00e7os de personalidade. Mas, again, ningu\u00e9m conhece os nossos filhos melhor que n\u00f3s. Muitas vezes, eles est\u00e3o apenas a ser crian\u00e7as e a fazer os mesmos disparates que os outros fazem. Ou a puxar ao nosso mau feitio por eles herdado…<\/p>\n Nenhuma terapia do mundo vos pode ajudar se a vossa crian\u00e7a n\u00e3o tiver aquilo que qualquer crian\u00e7a precisa de ter: tempo para brincar. Mesmo que n\u00e3o saiba brincar da forma t\u00edpica de outras crian\u00e7as. Roda os legos? ‘Bora l\u00e1 rodar tamb\u00e9m e come\u00e7ar a encaixar alguns. Riscar paredes \u00e9 giro? ‘Bora para a garagem ou arrumo e rabiscar \u00e0 vontade. Gosta de comer plasticina? ‘Bora fazer uma massa caseira com corantes naturais (sumo de beterraba para o vermelho, mirtilos\/amoras esmagados para o azul, por exemplo) e fazemos plasticina que se pode moldar e comer<\/a>. Pensem fora da caixa, inventem muito e v\u00e3o ver que vai compensar e correr bem.<\/p>\n Para concluir, gostaria que me tivessem dito que iria ser muito doloroso e dif\u00edcil. Que iria demorar algum tempo mas que chegar\u00edamos longe (esta parte disseram-nos mas n\u00e3o nos explicaram como nem que podia demorar…).<\/p>\n Gostaria de ter tido algu\u00e9m, profissional talvez, para me ouvir e n\u00e3o julgar…<\/p>\n N\u00e3o h\u00e1 receitas infal\u00edveis nem truques milagrosos.<\/p>\n Mas h\u00e1 voc\u00eas e todo um mundo para explorar e experimentar.<\/p>\n Vai correr bem.<\/p>\n <\/p>\n Image<\/a>\u00a0by\u00a0Free-Photos<\/a>\u00a0on Pixabay\u00a0<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" E depois do duplo diagn\u00f3stico de Autismo? O que eu gostaria que me tivessem dito J\u00e1 pass\u00e1mos por tanta tanta coisa, j\u00e1 vivemos tantas coisas, j\u00e1 experienci\u00e1mos tantas situa\u00e7\u00f5es, j\u00e1 chor\u00e1mos e rimos tanto, j\u00e1 aprendemos tanto… Mas, ainda assim, h\u00e1 algumas coisas que eu gostaria de ter ouvido em 2010 e n\u00e3o ouvi. 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1. Antes de mais, a ter que atribuir culpas, o autismo n\u00e3o \u00e9 culpa vossa.<\/h4>\n
2. Mantenham uma vida dentro dos par\u00e2metros normais, mas adaptem-se.<\/h4>\n
3. Terapia – em especial a da fala – para ontem.<\/h4>\n
4. Sintonia entre todos os intervenientes<\/h4>\n
5. A utiliza\u00e7\u00e3o de gestos ou de sistemas de comunica\u00e7\u00e3o visuais n\u00e3o \u00e9 sin\u00f3nimo de eternidade.<\/h4>\n
6. A evolu\u00e7\u00e3o e o desenvolvimento levam tempo.<\/h4>\n
7. A decis\u00e3o de dar ou n\u00e3o medica\u00e7\u00e3o aos vossos filhos \u00e9 s\u00f3 vossa.<\/h4>\n
8. N\u00e3o desesperem com a abism\u00e1vel montanha de informa\u00e7\u00e3o que v\u00e3o encontrar e n\u00e3o fa\u00e7am dos vossos filhos cobaias.<\/h4>\n
9. Afastem-se de pessoas t\u00f3xicas.<\/h4>\n
10. A vossa fam\u00edlia – voc\u00eas – s\u00e3o quem melhor conhece os vossos filhos.<\/h4>\n
11. N\u00e3o tenham medo de agir.<\/h4>\n
12. Consultas sim, sempre.<\/h4>\n
13. N\u00e3o desistam.<\/h4>\n
14. Tirem tempo para voc\u00eas e para os vossos filhos.<\/h4>\n
15. Nem tudo \u00e9 autismo.<\/h4>\n
16. E, acima de tudo, arranjem tempo para brincar.<\/h4>\n