Sim, sa\u00edmos sempre com as nossas filhas com autismo<\/p>\n
Muitas pessoas me t\u00eam indagado e questionado acerca das nossas sa\u00eddas, em especial, no que toca \u00e0 quest\u00e3o “piolhas”. E a todas respondemos: “n\u00e3o faz sentido, nesta fase, sairmos sem elas. Onde n\u00f3s vamos, elas ir\u00e3o connosco, gostem ou n\u00e3o gostem.”<\/em><\/p>\n N\u00e3o. Para j\u00e1, n\u00e3o faz sentido deix\u00e1-las algures para comemorar algo. Encaremos que deva ser comemorado em fam\u00edlia. Al\u00e9m disso, quando elas tiverem a\u00ed uns 15 ou 16 anos n\u00e3o dever\u00e3o querer andar com os cotas dos pais para todo o lado. Acreditamos que, nessa altura, j\u00e1 possam ficar com os av\u00f3s sem lhes dar uma carga de trabalhos.<\/p>\n Sim, ficam. Ficam com os av\u00f3s umas horinhas ou um dia inteiro mas nunca passam a noite por l\u00e1 para que n\u00f3s possamos ir a algum lado. Nunca surgiu essa oportunidade. O marido trabalha por turnos, e, para j\u00e1, n\u00e3o faz sentido.<\/p>\n A verdade \u00e9 que h\u00e1 aqui muito muito muito trabalho, muitos anos de treino e pr\u00e1tica. Lembro-me que a primeira m\u00e9dica de desenvolvimento que nos acompanhou nos dizia em agosto de 2010 que, em dezembro ir\u00edamos conseguir ir a uma \u00e1rea de restaura\u00e7\u00e3o com elas. E eu pensava que havia de ser dezembro mas sabia-se l\u00e1 de que ano…<\/p>\n Nunca desistimos de as levar a todo (mas mesmo todo) o lado para que soubessem e conseguissem aprender o saber-estar em diversas situa\u00e7\u00f5es e espa\u00e7os diferentes.<\/p>\n Inicialmente, lev\u00e1vamo-las nos carrinhos. Quando eu sa\u00eda sozinha, iam num bengala com lugares lado-a-lado – parecia o circo, tudo a olhar – porque era-me imposs\u00edvel usar os meus \u00fanicos e insuficientes dois bra\u00e7os para as segurar. E trelas nem pensar – opini\u00e3o do marido. And\u00e1mos nisto at\u00e9 quase aos 5 anos. Desenvolvi uns m\u00fasculos dos bra\u00e7os fenomenais. Levava uma parafern\u00e1lia de brinquedos para que se sentissem acompanhadas por algo familiar. As suas m\u00e3os tinham de estar sempre ocupadas.<\/p>\n Depois come\u00e7aram a ficar demasiado crescidas para andarem de brinquedos nas m\u00e3os e l\u00e1 conseguimos negociar com o nosso telem\u00f3vel mas s\u00f3 quando se espera ou num local onde seja necess\u00e1rio muito sil\u00eancio. Com o passar do tempo e com aquele click maravilhoso da maturidade, at\u00e9 isso j\u00e1 se tornou desnecess\u00e1rio.<\/p>\n Pass\u00e1mos por muitas vergonhas, muitos espet\u00e1culos deprimentes, muitos apontar de dedo, muitos cochichos, muitos olhares de esguelha e sei eu o que mais. Pass\u00e1mos por muitos meltdowns nos momentos e locais mais inapropriados e pens\u00e1mos que era daquela que nos fech\u00e1vamos em casa at\u00e9 nos transformarmos em p\u00f3… Felizmente, o nosso mau feitio e teimosia n\u00e3o deixaram e lev\u00e1mos n\u00f3s a melhor.<\/p>\n Se passarmos um dia num shopping, mesmo que depois fiquem rabugentas, estamos a dar-lhes a provar o sabor do arco-\u00edris. O que acaba por nos facilitar a vida para outros contextos, como uma sala de espera num hospital ou uma reparti\u00e7\u00e3o p\u00fablica. As piolhas j\u00e1 estiveram na v\u00e9spera de natal, durante 3h comigo, na loja do cidad\u00e3o de Coimbra com gente at\u00e9 ao tecto… E no m\u00eas passado, com a av\u00f3, nos HUC, devido a um “problema no sistema”<\/em> mais de 5h (s\u00f3 cedi o telem\u00f3vel quando uma delas come\u00e7ou a chorar de frustra\u00e7\u00e3o, um choro baixinho e doloroso…).<\/p>\n S\u00f3 as sujeito as estas esperas quando n\u00e3o tenho hip\u00f3tese de as deixar com algu\u00e9m. Mas n\u00e3o deixam de ser fatores de aprendizagem.<\/p>\n“Ah e tal, mas e n\u00e3o t\u00eam fins de semana a s\u00f3s?”<\/em><\/h4>\n
“Ah e tal, mas e por que n\u00e3o ficam com os av\u00f3s?<\/em>“<\/h4>\n
“Ah e tal, como \u00e9 que consegues que elas fiquem t\u00e3o sossegadas e se portem bem?”<\/em><\/h4>\n
Mas h\u00e1 aqui tr\u00eas fatores chave: persist\u00eancia e resili\u00eancia e negocia\u00e7\u00e3o.<\/h3>\n
Sim, sa\u00edmos sempre com as nossas filhas com autismo<\/h3>\n
Agora sofremos da cura.<\/h3>\n
“Ah e tal, como \u00e9 que fazes?”<\/h4>\n