{"id":17181,"date":"2017-05-18T21:00:14","date_gmt":"2017-05-18T20:00:14","guid":{"rendered":"http:\/\/uptokids.fredericolopes.com\/?p=17181"},"modified":"2017-05-18T21:00:14","modified_gmt":"2017-05-18T20:00:14","slug":"bounce4batten-encontrar-esperanca-no-desespero","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/uptokids.fredericolopes.pt\/?p=17181","title":{"rendered":"#Bounce4Batten | Encontrar esperan\u00e7a no desespero"},"content":{"rendered":"

Aceita o desafio\u00a0#Bounce4batten Portugal?<\/strong><\/h3>\n

Bebendo uma bebida fresca, escutando ao fundo os sons das ondas na escurid\u00e3o. Retir\u00e1mo-nos para uma pequena cidade costeira. Encasul\u00e1mo-nos no sof\u00e1 com as nossas pernas entrela\u00e7adas. Os nossos filhos dormem connosco. Temos um raro momento de sil\u00eancio juntos.<\/p>\n

O meu marido segura na sua m\u00e3o, a m\u00e3o da nossa filha, envolvendo as suas duas grandes palmas em volta da m\u00e3o macia da Mia. Hamish levanta a sua pequena m\u00e3o e aperta-a \u00a0firmemente entre as suas. A sua m\u00e3o pequenina dentro da sua. Beija-a gentilmente. Posso ver as l\u00e1grimas a formarem-se nos seus olhos enquanto ele se inclina, admirando-a a dormir pacificamente.<\/p>\n

Quase sem emitir som, Hamish murmura, a sua voz quebra-se ligeiramente\u00a0“Que desperd\u00edcio<\/em>“.<\/p>\n

Ela \u00e9 t\u00e3o bonita.<\/p>\n

“Ela ter-nos-ia dado \u00e1gua pela barba<\/em>!\u201d, \u00a0gracejo levemente.<\/p>\n

Hamish ri e relembramos a nossa filha de sete anos e\u00a0esp\u00edrito ferozmente livre. E como nunca procurou a aprova\u00e7\u00e3o de ningu\u00e9m. Em compara\u00e7\u00e3o com seu irm\u00e3o Toby.<\/p>\n

Mia nunca foi de agradar os outros\u00a0e sabia exactamente o que queria e como l\u00e1 chegar. E fazia-nos rir a todos pelo caminho. Bem, a maior parte do caminho.<\/p>\n

Desde o momento em que chegou ao mundo, foi uma beb\u00e9 saud\u00e1vel e uma crian\u00e7a selvagem. Desafiou-nos e realizou-nos.<\/p>\n

Recordamos com alegria a nossa menina confiante, divertida e aventureira antes de come\u00e7ar a ficar doente. Pouco antes de celebrarmos o 4\u00ba anivers\u00e1rio da Mia, os m\u00e9dicos confirmaram o nosso pior medo. O pior medo de todos os pais.<\/p>\n

“Estamos a falar de anos n\u00e3o d\u00e9cadas. Provavelmente a Mia n\u00e3o vai chegar ao ensino secund\u00e1rio<\/em>“, disse ele. “N\u00e3o h\u00e1 cura ou tratamento para a doen\u00e7a de Batten<\/em>“.<\/p>\n

Enrolados juntos no sof\u00e1, longe dos hospitais e do caos do diagn\u00f3stico da Mia, as nossas caras sorriem e os nossos cora\u00e7\u00f5es elevam-se ao imaginarmos a pessoa maravilhosa, determinada que a Mia era suposto tornar-se. N\u00e3o a crian\u00e7a que o meu marido segura nos seus bra\u00e7os agora. A Mia depende de n\u00f3s para cuidar dela. \u00c9\u00a0completamente dependente de n\u00f3s todos os dias. Todo o dia. Toda a noite. J\u00e1\u00a0n\u00e3o consegue falar, ver, comer ou mexer-se. E esta doen\u00e7a neurol\u00f3gica rara Tira-nos\u00a0um bocadinho da nossa filha a cada dia que passa.<\/p>\n

Ela deveria andar por a\u00ed a dar ordens ao seu irm\u00e3o mais novo, a dar-me respostas acesas e a gritar pela casa. A dan\u00e7ar, a mascarar-se, a aprender a ler. A acelerar na sua bicicleta e a entregar-nos centenas de desenhos e projectos de trabalhos feitos com as suas m\u00e3os.<\/p>\n

Pass\u00e1mos a tarde a rir-nos, apesar na nossa m\u00e1goa. A jogar \u00e0s damas, a dan\u00e7ar com o Toby e a segurar a Mia nos nossos bra\u00e7os. E decidimos declarar este o melhor S\u00e1bado que j\u00e1 alguma vez tivemos.<\/p>\n

A presen\u00e7a da Mia \u00e9 preciosa. Quase sagrada. A sua vulnerabilidade \u00e9 uma poderosa for\u00e7a. E a sua capacidade de comunicar o amor sem usar palavras \u00e9 \u00fanica para mim. Singular. Estar com a Mia \u00e9 positivo de formas que eu n\u00e3o consigo racionalmente compreender. Ela \u00e9 capaz de diminuir tudo o que \u00e9 trivial e irrelevante. Para nos focarmos no que \u00e9 realmente importante.<\/p>\n

A Mia tem-me ensinado a ser mais carinhosa, paciente, a aceitar, a ser mais ousada, presente, mais generosa. Especialmente com os que s\u00e3o mais vulner\u00e1veis.<\/p>\n

Eu n\u00e3o tenho palavras s\u00e1bias acerca de como iremos viver sem a nossa filha um dia. Seja quando for esse dia. Suponho que iremos tentar lembrar-nos o qu\u00e3o profundamente am\u00e1mos, o que sentimos ao abra\u00e7\u00e1-la.<\/p>\n

E o privil\u00e9gio, a alegria e a dor de ter uma filha t\u00e3o bonita.<\/p>\n

Texto original publicado em Your Zen Mama<\/a> (com pref\u00e1cio de Teresa Palmer),\u00a0Tradu\u00e7\u00e3o: M.J. Silva<\/em><\/p>\n