{"id":14403,"date":"2015-05-07T20:35:32","date_gmt":"2015-05-07T19:35:32","guid":{"rendered":"http:\/\/uptokids.fredericolopes.com\/?p=14403"},"modified":"2015-05-07T20:35:32","modified_gmt":"2015-05-07T19:35:32","slug":"ola-sou-o-diogo-tenho-15-anos-e-tenho-charcot-marie-tooth","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/uptokids.fredericolopes.pt\/?p=14403","title":{"rendered":"Ol\u00e1, sou o Diogo, tenho 15 anos e tenho Charcot-Marie-Tooth"},"content":{"rendered":"

Ol\u00e1, sou o Diogo, tenho 15 anos e tenho Charcot-Marie-Tooth.<\/strong><\/p>\n

Esta frase \u00e9 uma componente certamente presente quando trato de me apresentar. Parece estranho, n\u00e3o \u00e9?<\/p>\n

\u201cOl\u00e1 sou o Diogo, tenho 15 anos e tenho uma doen\u00e7a rara neuromuscular, que me pode colocar num estado em que fique dependente de terceiros.\u201d \u2013 <\/strong>\u00c9 o que a frase significa, no fundo.<\/p>\n

Primeiro, vamos colocar os pontos nos \u2018i\u2019s. Charcot-Marie-Tooth ou CMT<\/strong> \u00e9 uma doen\u00e7a rara, que me foi diagnosticada aos 10 anos. \u00c9 uma doen\u00e7a heredit\u00e1ria, no entanto, eu sou o chamado \u201ccaso novo\u201d, onde ocorre uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que origina esta doen\u00e7a. N\u00e3o poderei culpar a gen\u00e9tica por esta patologia.<\/p>\n

Apontarei o dedo \u00e0 sorte que n\u00e3o tive, ao comprar a rifa no ato de que nasci. Calhou-me esta enfermidade.<\/p>\n

A CMT destr\u00f3i a mielina, uma membrana que envolve o nervo, respons\u00e1vel pela condu\u00e7\u00e3o dos est\u00edmulos nervosos. Tem como principais sintomas, a deforma\u00e7\u00e3o de membros, a perda de massa muscular, a perda de equil\u00edbrio e a perda de sensibilidade, bem como uma dor constante e desconcertante, uma caracter\u00edstica que sempre teve a bondade de n\u00e3o acompanhar o meu caso. Esta \u00e9 uma doen\u00e7a que, normalmente, tem um progresso distal-proximal, i.e., afeta primeiramente os p\u00e9s e m\u00e3os, seguindo ent\u00e3o para o resto do corpo. Este progresso, pode ser mais lento ou mais r\u00e1pido, apesar de manter-se sempre no espectro da lentid\u00e3o, dependendo do tipo de CMT que a pessoa afetada tem. Digo pessoa afetada e n\u00e3o doente, simplesmente porque n\u00e3o gosto da palavra \u201cdoente\u201d. N\u00f3s n\u00e3o temos nenhuma gripe, ou uma febre. Somos deficientes, gente! Eu sei. \u00c9 chocante e pode at\u00e9 doer-vos na sensibilidade, mas \u00e9 isso que somos. Temos falta de efici\u00eancia em realizar certas e determinadas a\u00e7\u00f5es, logo somos deficientes. N\u00e3o somos os \u00fanicos.<\/p>\n

A variedade de tipos dentro da CMT \u00e9 um dos principais fatores que atrasa o diagn\u00f3stico. A doen\u00e7a pode estar na lista de suspeitos do seu neurologista, mas apenas atrav\u00e9s de um teste gen\u00e9tico poder-se-\u00e1 confirmar o culpado. Este exame dispendioso \u00e9 comparticipado pelo Estado apenas tr\u00eas vezes. Caso tenham uma Fortuna fat\u00eddica neste pequeno jogo de roleta russa e falharmos as primeiras tr\u00eas tentativas, ir\u00e1 restar-vos a op\u00e7\u00e3o sarc\u00e1stica de, caso queiram e\/ou possam pagar do vosso pr\u00f3prio bolso.<\/p>\n

N\u00e3o me cabe a mim iludir-vos e dizer-vos que \u00e9 uma vida f\u00e1cil. N\u00e3o \u00e9. Mas o amaciador que cada um usa na vida depende de si mesmo. Eu estudo na Escola de M\u00fasica do Conservat\u00f3rio Nacional e no Hot Club de Portugal. Quero ser m\u00fasico. No entanto, o destino sorriu-me de forma diferente. H\u00e1 pouco tempo houve um avan\u00e7o da doen\u00e7a que incidiu na minha m\u00e3o, avan\u00e7o esse que n\u00e3o me impossibilitou de tocar, mas sim de cumprir os padr\u00f5es rigorosos que o Conservat\u00f3rio exige.<\/p>\n

Tive de mudar de curso. Neste momento, al\u00e9m de estudar piano, estou oficialmente em Composi\u00e7\u00e3o, um curso que adoro e que j\u00e1 andava na minha vis\u00e3o perif\u00e9rica h\u00e1 algum tempo, mas foi a doen\u00e7a que me obrigou a avan\u00e7ar com a decis\u00e3o de mudar de curso. N\u00e3o fui eu.<\/p>\n

\u00c9 com esta incerteza que eu lido diariamente. Mas eu vivo com um grande sorriso na cara. Sou bastante feliz. A doen\u00e7a faz parte de mim. Eu aceito-a como uma caracter\u00edstica que me define, tanto como a cor dos olhos, a altura, o peso, a intelig\u00eancia e o humor. S\u00e3o tudo componentes que criam esta grande pe\u00e7a de lego. Sem esta doen\u00e7a n\u00e3o conseguiria olhar para uma m\u00e1quina de venda de comida e reparar que a ranhura para inserir moedas costuma ser alta demais para uma pessoa de cadeira de rodas l\u00e1 chegar. N\u00e3o saberia que uma panela pesada representa um esfor\u00e7o para pessoas com falta de for\u00e7a. S\u00e3o estes pequenos detalhes que, \u00e0 partida insignificantes, me d\u00e3o uma vis\u00e3o diferente do mundo. \u00c9 de certo modo bizarro, mas sou grato por ter esta doen\u00e7a. Dentro de limites, claro. Com este diagn\u00f3stico entrei pelo arm\u00e1rio e encontrei N\u00e1rnia. Um mundo diferente. Um mundo onde eu posso fazer a diferen\u00e7a, onde poderei ajudar o pr\u00f3ximo. Escrevi um livro intitulado \u201cContraBaixo\u201d<\/a>, publicado pela Alfarroba, e cedi os meus direitos de autor para reverterem totalmente para a funda\u00e7\u00e3o da Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa de Charcot- Marie-Tooth<\/a>. Criei a APCMT juntamente com uma equipa de contabilistas, advogados, professores, terapeutas e inform\u00e1ticos. Enfim, um ex\u00e9rcito. Com a APCMT e o meu livro surgiram oportunidades com que nunca sonhei. Fui convidado para ser orador no Patient Innovation na Universidade Cat\u00f3lica e at\u00e9 no MIT em Boston.<\/p>\n

Aten\u00e7\u00e3o, n\u00e3o sou nenhum Dalai Lama. N\u00e3o estou com isto a dizer que n\u00e3o grito \u201cInjusti\u00e7a\u201d. N\u00e3o estou a dizer que n\u00e3o choro. N\u00e3o estou a dizer que sentir-me preso num corpo de 60 anos n\u00e3o me assusta. Sou uma pessoa como todas as outras. Bem, talvez n\u00e3o como todas as outras.<\/p>\n

Tenho uma fam\u00edlia excecional, que move montanhas por mim. S\u00e3o aut\u00eanticos Maom\u00e9s. E isto \u00e9 uma coisa que nem toda a gente tem a sorte de ter. Mas parece-me justo, sendo que j\u00e1 nasci torto, uma fam\u00edlia desinteressada seria um saco muito pesado para transportar. Amigos igualmente importantes. Fico com um sorriso quando sei que posso dizer que n\u00e3o sei andar de bicicleta e a resposta que obtenho \u00e9 \u201cSeria para mim um prazer e honra ensinar-te\u201d.<\/p>\n

Perguntam-me \u00e0s vezes, se n\u00e3o \u00e9 dif\u00edcil, n\u00e3o ficar triste com tudo isto. Com toda a minha sorte, como o poderia ser?<\/p>\n

Ol\u00e1, sou o Diogo, tenho quinze anos e tenho CMT.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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