{"id":10148,"date":"2015-06-08T12:44:58","date_gmt":"2015-06-08T12:44:58","guid":{"rendered":"http:\/\/uptokids.fredericolopes.com\/?p=10148"},"modified":"2015-06-08T12:44:58","modified_gmt":"2015-06-08T12:44:58","slug":"associacao-portuguesa-charcot-marie-tooth","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/uptokids.fredericolopes.pt\/?p=10148","title":{"rendered":"Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa Charcot-Marie-Tooth"},"content":{"rendered":"<p>A Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa Charcot-Marie-Tooth\u00a0\u00e9 uma associa\u00e7\u00e3o que nasceu para <strong>divulgar a exist\u00eancia da doen\u00e7a neuromuscular e degenerativa Charcot-Marie-Tooth, apoiar e orientar os seus portadores<\/strong>.<\/p>\n<p>Foi fundada no dia 27 de Setembro de 2014 com os direitos de autor do livro <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/livrocontrabaixo?fref=ts\">Contra Baixo<\/a> de <a href=\"http:\/\/uptokids.fredericolopes.com\/author\/diogo-lopes\/\">Diogo Lopes<\/a>, um jovem portador, estudante de Piano e Composi\u00e7\u00e3o na EMCN e amante de jazz que integra a orquestra-escola de jazz BBJ-Big Band J\u00fanior. \u00c9 o Presidente Honoris Causa da APCMT.<br \/>\nO livro, conta com pref\u00e1cios de <a href=\"http:\/\/www.mariajoao.org\/home\">Maria Jo\u00e3o<\/a>,<a href=\"http:\/\/www.nilton.pt\/\"> Nilton<\/a> e <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/valerio.romao\">Val\u00e9rio Rom\u00e3o<\/a>.<\/p>\n<p>A nossa miss\u00e3o \u00e9 <strong>Divulgar para Conhecer<br \/>\n[youtube https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=VFyNU_b8TGY]<\/strong><\/p>\n<p><strong>A que se prop\u00f5e a APCMT?<br \/>\n<\/strong>A Associa\u00e7\u00e3o tem como fim divulgar e sensibilizar a popula\u00e7\u00e3o em geral, e a classe m\u00e9dica em particular, sobre a exist\u00eancia da doen\u00e7a degenerativa, Charcot Marie Tooth.<\/p>\n<ul>\n<li>Apoiar e orientar os portadores e seus familiares.<\/li>\n<li>Promover encontros nacionais entre portadores, familiares e t\u00e9cnicos da sa\u00fade.<\/li>\n<li>Promover iniciativas e actividades de natureza educativa, profissional, social, cultural, desportiva e outras atividades de v\u00e1rias naturezas.<\/li>\n<li>Encetar parcerias com institui\u00e7\u00f5es que contribuam para a melhoria da qualidade de vida dos portadores e seus familiares.<\/li>\n<li>Angariar fundos para contribuir financeiramente para a investiga\u00e7\u00e3o da cura\/tratamento, bem como, para o desenvolvimento dos fins a que se prop\u00f5e.<\/li>\n<li>Promover tratamentos atrav\u00e9s da arte -m\u00fasica, dan\u00e7a, etc.<\/li>\n<li>Sensibilizar, esclarecer e mobilizar a opini\u00e3o p\u00fablica para a amplitude e imperatividade da resolu\u00e7\u00e3o das necessidades dos portadores de Charcot-Marie-Tooth.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Outros problemas que um portador enfrenta?<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>A falta de informa\u00e7\u00e3o<\/li>\n<li>A demora ou aus\u00eancia de diagn\u00f3stico<\/li>\n<li>A falta de um tratamento face \u00e0 falta de um diagn\u00f3stico<\/li>\n<li>A parca acessibilidade aos testes gen\u00e9ticos (financeiramente)<\/li>\n<li>A dispers\u00e3o e incoer\u00eancia relativa aos tratamentos<\/li>\n<li>Erros cl\u00ednicos por desconhecimento por parte da classe m\u00e9dica (como opera\u00e7\u00f5es desnecess\u00e1rias ou o contr\u00e1rio e diagn\u00f3sticos errados)<\/li>\n<li>A invisibilidade da doen\u00e7a -numa primeira e longa fase -que conduz a um maior preconceito<\/li>\n<li>A falta de\/ou parcos apoios<\/li>\n<\/ul>\n<p>No sentido de divulgar a doen\u00e7a neuromuscular e degenerativa Charcot-Marie-Tooth, criamos dois projetos para que os diferentes p\u00fablicos possam usufruir de esclarecimento espec\u00edfico, e direcionado.<\/p>\n<ul>\n<li><strong>PROGRAMA CMT &#8211; Informar para Sensibilizar e Educar. |\u00a0<\/strong>Publico geral<strong><br \/>\n<\/strong>Porque o saber n\u00e3o ocupa lugar, porque hoje \u00e9 o Diogo e amanh\u00e3 \u00e9 o nosso\u00a0filho, o nosso irm\u00e3o, o nosso amigo. Inscreva a sua escola, Biblioteca, empresa, em <em>ap.charcot.marie.tooth@gmail.com<\/em><\/li>\n<li><strong>PROGRAMA CMT &#8211; Informar para Orientar | <\/strong>Profissionais de sa\u00fade<br \/>\nCom a sua ajuda poderemos chegar a mais casas, a mais pessoas que precisam de apoio.<br \/>\nInscreva a sua Clinica, Hospital, Centro de Sa\u00fade, Centro de fisioterapia, em\u00a0<em>ap.charcot.marie.tooth@gmail.com<\/em><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Para financiar este dois projetos, criamos a campanha <strong>1\u20ac\/dia n\u00e3o sabe o bem que lhe fazia.<br \/>\nAjude-nos a ajudar quem mais precisa. Fa\u00e7a o seu donativo. NIB: 003601139991004317936<\/strong><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #333333;\">CONTACTOS: <em>Apartado 1628, 2786-901 S\u00e3o Domingos de Rana | 92 607 44 15 \u00a0| Visite o nosso site <a style=\"color: #333333;\" href=\"http:\/\/apcmt.org.pt\">aqui<\/a>\u00a0| Siga-nos no <a style=\"color: #333333;\" href=\"https:\/\/www.facebook.com\/associacao.portuguesa.charcot.marie.tooth\">Facebook <\/a>\u00a0| J\u00e1 chegamos ao <a style=\"color: #333333;\" href=\"https:\/\/twitter.com\/AP_CMT\">Twitter<\/a> | ap.charcot.marie.tooth@gmail.com<\/em><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa Charcot-Marie-Tooth\u00a0\u00e9 uma associa\u00e7\u00e3o que nasceu para divulgar a exist\u00eancia da doen\u00e7a neuromuscular e degenerativa Charcot-Marie-Tooth, apoiar e orientar os seus portadores. 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